В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
| Поможем Святославу! - Футбольный клуб «Тюмень» | Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. |
| Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии | Сегодня, 25 апреля, в Крестецком округе прощаются с участников СВО Святославом Запольских. Он погиб в автомобильной аварии, сообщил глава муниципалитета Сергей. |
| Тюменского мальчика согласились вылечить в США | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей. |
| Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей - МК Тюмень | С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. |
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
Каждый день Святославу становиться сложнее бороться с недугом, так как болезнь отнимает у него много сил. Миодистрофия Дюшенна - наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется только у мальчиков. Не забудьте подписаться на наш Дзен-канал! Также наши новости в оперативном режиме в телеграм-канале.
Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, — рассказал отец мальчика Никита Тропынин. Напомним, что миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин, необходимый для роста и развития мышц.
Если можно так сказать. Перед Новым годом на них вышла клиника из ОАЭ. Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет на 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США, — рассказал Никита Тропынин, отец ребенка. Собрано 78 млн рублей.
Я сам еще отхожу. Это невероятно, — поделился в соцсетях Никита Тропынин. Напомним, историю Святослава редакция издания «Тюменская область сегодня» рассказала на старте сбора средств. Отец Никита поделился подробностями о том, как он и его супруга Виктория — известные в Тюмени волонтеры-поисковики — узнали о страшной болезни сына. Фото со страницы Никиты Тропынина 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей.
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
| Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости. |
| Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии | Семилетний Святослав Тропынин из Тюмени получил долгожданное лечение препаратом за 300 млн рублей. Об этом сообщили родители мальчика. |
| Смертельно больной мальчик из Тюмени получил лекарство за 280 млн рублей. Видео | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. |
| Telegram публикация #52011 - " Новости Тюмени" - TeleStat | Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. |
В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
Все это может привести к летальному исходу. Теперь благодаря собранным средствам Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка, Никита Тропынин, поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств.
Врачи диагностировали семилетнему Святославу Тропынину редкое тяжелое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, способствующий росту и развитию мышц. На лечение семье Святослава необходимо было собрать более 300 миллионов рублей.
Я сам еще отхожу. Это невероятно, — поделился в соцсетях Никита Тропынин.
Напомним, историю Святослава редакция издания «Тюменская область сегодня» рассказала на старте сбора средств. Отец Никита поделился подробностями о том, как он и его супруга Виктория — известные в Тюмени волонтеры-поисковики — узнали о страшной болезни сына. Фото со страницы Никиты Тропынина 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей.
И буквально 10 лет — и финал жизни ребенка, — объяснил Никита Тропынин, отец Святослава. Икры у мальчика и правда крупноватые. RU «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть» То, что у мальчика немного крупные икры, родители замечали всегда. Но значения этому не придавали. Думали, что у него просто такая конституция.
У его папы Никиты тоже довольно крепкие ноги. Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя? Есть ли в его ходьбе неуклюжесть? Падает, может быть, часто? Либо присутствуют ли какие-то сложности с передвижением? Например, при подъеме по лестнице». Когда я всё это услышала, то провела ассоциацию с нашей повседневной жизнью.
Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория. Иногда не хочет идти. Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится.
Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита. RU «3,2 миллиона долларов» В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями.
Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
Вот его история: «В августе перед школой мне поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мой папа отказался это принимать и выяснил что лечение есть в США, препарат Elevidys от компании Sarepta. Он стоит неподъемные для обычного человека деньги - 320 000 000 рублей. У меня есть очень мало времени, пока я ещё хожу своими ногами.
Историю Святослава редакция 72. RU рассказывала в самом начале сбора денег. У 7-летнего мальчика редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.
Спасти ребенка может только американский препарат. Правда, стоит он баснословных денег — 396 миллионов рублей.
Наши коллеги из 72. RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше. Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут.
Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации. Отец уверен — сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Стоимость лекарственного препарата — около 3.
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Воронежа.
Кто такой Святослав Тропынин
- В Тюмени за несколько часов нашли 50 млн рублей для смертельно больного мальчика
- Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал
- В Тюмени за несколько часов нашли 50 млн рублей для смертельно больного мальчика
- В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
- Telegram публикация #52011 - " Новости Тюмени" - TeleStat
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи.
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | У Святослава Тропынина диагностирована миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. |
| Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. |
| В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. |
| В Тюмени за несколько часов собрали 50 млн рублей для лечения Святослава Тропынина | У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. |
| В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение | миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. |
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. новости Тюмени. Дозу необходимого лекарства Святослав получил на следующий день, 26 апреля, в клинике в ОАЭ. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7‑летнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщает.
Такой день. Арест экс-директора "Жилфонда" в Барнауле и погода на майские
- Telegram: Contact @megatyumen
- В Ханты-Мансийске прошла первая встреча участников международного клуба друзей Югры
- Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
- Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени - Блоги -
- Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей -
- Что еще почитать