Варя Ростова. И уже в начале мая в Москве в НИКИ педиатрии им. щева первые два малыша со СМА получили свои заветные бутылочки с разведенным сиропом», — поделилась новостью Ольга Германенко. Отныне в одной из категорий будет и рекорд нашей Вари. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).
Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край
СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала. Что такое СМА / Семьи СМА. Что такое СМА / Семьи СМА.
Варюша Ростова СМАйлик
6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки. спинальной мышечной атрофией (СМА). Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. Станислав Ростов, отец Вари: «СМА — спинально-мышечная атрофия. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье!
Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
Благодарность От семьи Ростовых 20. Препарат вводили в течение часа, внутривенно, под строгим контролем лечащего врача и медсестры! Варя в это время наслаждалась просмотром " Маши и медведя" и перенесла процедуру, как всегда, стойко! Месяц мы находимся в больнице, чтобы врачи могли наблюдать и контролировать состояние Варюши. Спасибо вам всем огромное, наши благотворители!
Без вас всего этого бы не было! Низкий вам всем поклон, мы безгранично благодарны каждому! Пусть хранит Бог вас и ваши семьи! Варвара Ростова, 1 год 2 месяца Диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа Необходима инъекция «Золгенсма» Варюша — самая слабая малышка с диагнозом СМА из всех детей, которым помогал и помогает Фонд «География Добра».
Маленькая, беззащитная, с огромными глазами, в которых читается только одна большая надежда — успейте мне помочь. Из-за того что Варюша больше года своей жизни не получала никакого терапевтического лечения, девочка очень ослабла. Болезнь забрала у Вари возможность двигать ручками, ножками, глотать самостоятельно.
В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование». Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации. В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет.
Шанс на полноценную жизнь Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять. Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать. Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» Zolgensma.
В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации. В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты. Местом заключения Договора является место нахождения Организации. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
Один пациент не смог сидеть самостоятельно. Но он чувствует себя хорошо, не нуждается в вентиляции легких, удерживает голову. Те больные, которые начали ходить, оба получили терапию в возрасте до трех месяцев. Подробнее — Да, вокруг этого препарата сейчас много сборов и много дискуссий, — говорит Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА».
Это, к сожалению, не так. Это генная терапия, она влияет на первопричину заболевания, и многие думают, что она берет тот участок ДНК, который пострадал и является причиной болезни, и что-то в него докладывает, то есть чинит ДНК. Это тоже не так.
Этот препарат доставляет отсутствующий белок в клетку человека. Но лекарство ничего не делает с ДНК, и этот белок не восстановит клетки, которые уже умерли. То есть действовать он, по сути, будет так же, как «Спинраза»,— чем раньше применили, тем лучше, а если человек потерял двигательные нейроны, то лекарство их уже не вернет.
В рекламе мы видим: получил укол и пошел На территории России первым укол «Золгенсмы» получил Захар Катков. Он стал сидеть. Он никогда не сидел сам, стал переворачиваться.
Со временем все лучше и лучше. Он сидел неуверенно, падал. Сейчас сидит самостоятельно достаточно долго без опоры.
Мы его не поддерживаем. У него стали посильнее ноги. Он может ими толкать.
Он стал брать игрушки покрупнее и потяжелее. Раньше брали самые маленькие и легкие игрушки. Ручки были совсем слабые.
Конечно, наши ожидания от «Золгенсмы» оправдались. Потому что дети с 1-м типом СМА редко доживают до двух лет. Мы благополучно отметили два года.
Остановлено прогрессирование заболевания — и это главное. Я вообще не надеялась, что он будет сидеть. Захару собрали 159 миллионов рублей за три месяца.
Основные средства внес анонимный благотворитель. В сборах на «Золгенсму» пишут, что это единственный препарат, который спасет ребенка. Потому что если написать, что этот препарат, возможно, улучшит моторные навыки ребенка, но не даст ему гарантию выздоровления, необходимая сумма может и не собраться.
Сборы на «Золгенсму» - это драматическая история про невероятно дорогой укол, который спасает жизнь малышу. Но все-таки не гарантирует, что он сможет бегать и даже ходить. Это наше состояние, состояние родителя, когда лекарство есть, а денег на него нет.
И вроде бы оно так близко, но так далеко. Родителей нельзя винить в том, что они ждут чуда. Но в рекламе «Золгенсмы» они видят одного из двух самых успешных детей, участвовавших в клинических исследованиях: он сам идет, нажимает на кнопку лифта.
И они представляют, что, возможно, и их ребенок сможет ходить. Но родители не видят пациента, который даже не сел… Драгоценный укол можно получить бесплатно Novartis обвиняли, что цена на «Золгенсму» завышена, что многие дети так никогда и не смогут купить препарат из-за его стоимости и умрут. Тогда, в 2020 году, компания придумала лотерею.
Сто детей в год могут выиграть препарат и получить его бесплатно. Компанию обвиняли в аморальности, но родители рады, что есть хоть какой-то шанс получить лекарство. В России «Золгенсму» выиграли уже 19 человек.
Маша Федоткина выиграла «укол жизни» в 2020 году. Девочке сделали его 11 декабря 2020 года. Сейчас она стала посильнее.
Если раньше ее берешь на руки, она как тряпочка висела, то сейчас она группируется. Маше в семь месяцев поставили диагноз. Старт болезни у нее был в пять месяцев, в 4 она еще умела переворачиваться.
Если бы мы сразу получили лечение — «Спинразу» или «Рисдиплам» — все было бы по-другому. Может быть, она бы сидела сейчас или какие-то шаги делала. Мы очень долго ждали «Рисдиплам», который должны предоставлять бесплатно.
Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.
Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ.
В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом Zolgensma с целью воздействия на причину заболевания. К сожалению, в России лечения, разработок и лекарств нет — только паллиативная помощь.
Препарат Zolgensma зарегистрирован в мае 2019 года в США. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma.
Однако в России — почти тысяча таких пациентов. И Варя в счастливый список так и не попала. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль.
И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде». Есть и другой вариант — генная инженерия. Можно сделать всего одну инфузию с результатом на всю жизнь.
В Америке успешно прошли клинические испытания препарата «Золдженсма». Есть даже дети, которые в результате такой терапии начали ходить.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия). Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Варя Ростова последние новости Георгиевск.
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Варя Ростова. Ставропольский край Агрессивная форма СМА. Ставропольский край Сбор на препарат Zolgensma. Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип. Частичный сбор: 1 000 000 рублей. Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края. У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее - СМА. Самая агрессивная и тяжелая форма.
Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть.
У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется.
Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья. Пусть даже пока и так... Он замедляет развитие «СМА».
Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно. Один флакон стоит до 8 млн рублей. Годы семьи «выбивали» у властей это решение.
О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка. У Вари младенческая форма спинальной мышечной атрофии — самый агрессивный тип болезни.
Этих вечных родительских «А вдруг?! Закрыт, вопреки «доброхотам», наперекор диванным экспертам из соцсетей… Теперь одна задача: жить! Там она находится с мамой. В середине июля планируется ввести дочке укол препарата «Zolgensma». У Варюши уже взяты необходимые анализы. Мы ждем разрешения врачей, - рассказывает счастливый отец.
Ситуация осложнилась пневмонией, которой она недавно переболела. Даже попала в реанимацию — у нее пропал глотательный рефлекс… Станислав не хочет никого вводить в заблуждение: долгожданный укол — не панацея. Как отреагирует на него организм — вопрос неизученный. Каждый ребенок после инъекции ведет себя по-разному. Один встает на ножки, другой в лучшем случае начинает шевелить рукой. Так что, терпением, верой и надеждой семье Ростовых надо запасаться впрок.
По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.
Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ. Переписка идет до сих пор, реальной помощи нам некто не оказал. Варя до сих пор не получает никакого лечения.
В ее организме происходят необратимые процессы. Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma.
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. СМА1 привела не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки.