Каково это: растить ребенка с аутизмом. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов.
Названа новая причина возникновения аутизма
Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. причины и факторы влияния. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
Кто они аутисты
- Аутизм. Жестокая правда жизни.
- Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
- Нарушение удовольствия и терапия
- «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом - Здоровье
- Аутизм у ребёнка невозможно определить до того, как ему исполнится год
- «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Что нового ученые выяснили про аутизм
Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов. Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим. У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии. Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист.
В целом можно использовать любой из этих вариантов. Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка». Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет. Работа и социализация Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности могу говорить, могу не говорить. Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах.
Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации.
Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям. Об отношениях с телом Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее!
В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно. Отношения с телом у меня вообще своеобразные.
У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу. Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания!
В целом, анализ генома и транскриптома показал, что модели мышей с аутизмом BTBR отличаются повышенным уровнем эндогенных ретровирусных генов. Также эти животные демонстрировали аутичное поведение без снижения способности к обучению. Аутизм расстройство аутистического спектра представляет собой нарушение развития нервной системы, которое остается в значительной степени неизученным, несмотря на быстро растущее число пациентов. РАС тесно связан с генетическими факторами и может быть вызван аномалиями в структуре ДНК, такими как вариации числа копий.
Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности. Является ли подобная позитивная стигма барьером, который мешает трудоустройству? С какими стереотипами вы обычно сталкиваетесь в своей работе? Фильм «Человек дождя», благодаря которому в массовое сознание вошел образ гениального аутиста, — серьезная проблема. Все боссы его смотрели, поэтому часто, когда заходит речь о трудоустройстве людей с РАС, они хотят получить сразу десяток таких гениев. Не одного, а целую команду. Все хотят нанимать савантов [люди с психическими расстройствами, которые имеют так называемый «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знания], а это не такой распространенный случай. Не все аутисты хороши в IT или просто любят IT. Есть самые разные люди, некоторые из них наоборот увлечены искусством. Все очень разнообразно, и это прекрасно. Одним подходят вычисления, а другим — работа с животными. Надо просто найти место для каждого. При этом, хотя ты не можешь получить команду гениев, можно найти одного или двух сотрудников с высокими способностями, это уже неплохо. Да, у некоторых это хорошо получается, но многие признавались, что ненавидят такую работу, им скучно постоянно делать одно и то же. Что нужно аутистам, так это предсказуемость и стабильность, им важно, чтобы сохранялся привычный порядок. Им не нужно менять команду, рабочее место, это может выбить из колеи. Предсказуемость, в том числе означает, что им нужен привычный круг обязанностей, но это не значит бесконечно делать одни и те же шаблонные манипуляции. Кому-то это может нравиться, но далеко не всем. Материалы по теме: 28 февраля 2019 Надо концентрироваться на том, что люди могут хорошо делать благодаря своим особенностям, но мы должны быть очень осторожны со стереотипами, не каждый из аутистов — «человек дождя». Надо понять конкретного человека, выяснить, какое занятие ему подходит. Для этого нам нужны HR-специалисты нового типа, в первую очередь психологи, которые хорошо понимают людей. Как надо изменить систему HR, чтобы аутисты смогли найти работу? Одна из главных проблем — это собеседование, на котором важно очень быстро расположить к себе человека. Когда у тебя РАС, сложно сразу начать коммуницировать, и это одна из причин, почему люди с аутизмом годами сидят без работы. Они не проходят этот фильтр, поэтому его нужно изменить. Хороший вариант — просто взять людей на испытательный срок без собеседований. Дайте им спокойно работать месяц, два, три, они освоятся и покажут, на что действительно способны. Людей с аутизмом надо привлекать к работе уже во время обучения — сначала стажировка, а потом работа в этой компании, сразу после выпускного. Иначе они оказываются в вакууме после того, как учеба закончилась, неважно, это университет, школа, какие-то курсы. Учеба должна быть мостом к конкретной работе. Аутисты могут хорошо трудиться, но не в состоянии выгодно показать себя на собеседовании, и этот барьер надо снять. В России у многих людей по-прежнему есть предрассудки в отношении людей с аутизмом. Действительно ли работа рядом с аутистами может вызывать дискомфорт у их нейротипичных коллег? Как можно это преодолеть?
Если на большинство этих утверждений вы ответили «да», внимание: вы попали в цифровой капкан. В результате цифровой аутизации, к сожалению, человек просто тупеет. Этому есть множество подтверждений — в рабочем коллективе, в транспорте, в магазинах. Сейчас проводится огромное количество тренингов по эффективности, но количество умных людей уменьшается. Мы теряем какие-то базовые навыки и вместе с ними — часть активных нейронов. Переставая осуществлять мыслительную операцию, мы теряем взаимодействие между нейронами, и связь нарушается безвозвратно. Мы разучились общаться, и эффективность мыслей постепенно снижается. Что происходит с мозгом, если мы перестаём совершать какую-либо мыслительную операцию? Импульс не переходит от нейрона к нейрону, а связь между ними разрушается раз и навсегда. Мы не просто теряем навык — мы теряем те самые нервные клетки, которые обеспечивали нам этот навык. Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления. После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления. Если мы утеряли навыки общения, мы вряд ли сможем добиться успеха в обществе. Ведь мы потихоньку утрачиваем искусство коммуникации — нам удобнее находиться в виртуальном мирке. Известный антрополог и популяризатор науки Робин Данбар доказал, что объём коры головного мозга у примата зависит от численности стаи, к которой он принадлежал. По сути, чем больше его стая, тем больше социальных связей он может установить, а значит, тем он умнее. Это повод задуматься, так ли выгодна для нашего мышления удалённая работа, и что мы теряем, исключая себя из социальной иерархии. Второе последствие аутизма — добровольное одиночество. Социальные сети и мессенджеры создают иллюзию общения. Но, встретившись с кем-то, кто регулярно лайкает ваши посты, вы вряд ли найдёте, о чём поговорить. В Нидерландах была установлена скульптура «Поглощённые светом». За её гиперреализмом считывается социальная критика современного человека, не способного на живое общение. Как же избежать этой опасности и не пополнить ряды цифровых аутистов? Вот известные факты о людях из цифрового мира. Стив Джобс не разрешал своим детям пользоваться айпадом, создатели сервисов Blogger и Twitter ограничили доступ к смартфонам и планшетам своим детям до 1 часа в день, а Крис Андерсон, один из основателей 3D Robotics, запрещает себе пользоваться гаджетами в спальне и также ограничивает своих детей. Полный отказ от смартфонов, скорее всего, мало вероятен в наше время. Но есть ряд рекомендаций, которыми воспользоваться достаточно несложно: следите за экранным временем и поставьте лимит на приложения, в которых больше всего тратите времени; отключите уведомления и не дёргайтесь каждый раз, когда кто-то поставил вам лайк. Выделите для этого специальное время. Возможно, вам скучно лежать в кровати одному, и вы страдаете. Так вот, хорошая новость в том, что если вы страдаете от одиночества, вы точно не аутист! Общаясь с людьми, смотрите им в глаза, улыбайтесь, пытайтесь понять человека напротив вас. И не доставайте в это время телефон — это неприлично, в конце концов! Здоровайтесь и разговаривайте с людьми. Особенно в лифте с соседями.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно».
Аутизм? Кого миновало
Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит.
Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов.
У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют.
Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка.
Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок.
И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке.
Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ.
У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет.
Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать.
Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе.
Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий.
Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность.
Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло.
Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться.
Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом.
Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение.
Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё!
Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая?
Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали.
В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас.
Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра.
Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать.
Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка.
Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете.
Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да».
Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная».
И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться.
У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия.
Центр для детей с аутизмом запустил программу «Стоп виртуальному аутизму». Её основная цель — осведомить общественность о тяжелых случаях, произошедших с детьми от 0 до 2 лет в результате просмотра телевизионных программ. Замфир разъяснил, что явление продолжает разрастаться; более, чем в 90 процентов случаев родители признавали, что их ребёнок находился перед экраном телевизоров более 5 часов. Главное различие между классическим и виртуальным аутизмом в том, что в случае классического аутизма проявляется деструкция и неврологическое недоразвитие, которое необратимо, так как вызвано биологическими факторами. А для виртуального аутизма именно телевизор способствует отсутствии стимуляции нейронных зон, поэтому ребенок способен достаточно быстро восстановиться. Вот достаточно пугающая, на мой взгляд, статистика Центра по контролю заболеваний: В 1975 году у одного из 5000 детей был диагностирован аутизм. В 2005 году у одного из 500 детей был диагностирован аутизм.
В 2014 году у одного из 68 детей диагностирован аутизм. То есть, как мы видим, количество детей с аутизмом растёт. Ещё в 2008 году американской педиатрической академией была дана рекомендация по доступу детей к мультимедийным устройствам в зависимости от возраста ребёнка: для детей от 0 до двух лет исключить доступ полностью, от 3 до 6 лет — ограничить одним часом, а с 6 до 12 лет — не более двух часов. С чем же связано рост случаев выявления аутизма у детей? На основании опыта, проведённого в больнице, ими было создано видео с названием «Экраны: опасность, преследующая детей от 0 до 4 лет». Оно было создано для того, чтобы предупредить родителей об опасности, которая грозит их детям, а также — для поиска решения проблемы. Наблюдения французских медиков свидетельствуют о том, что при полном устранении доступа к экрану состояние здоровья улучшается через неделю. Исследователи подтверждают, что время, проведённое перед экранами, препятствует развитию детского мозга и здоровой социальной жизни. Находясь перед экраном, малыши могут учить слова, но их значений они не понимают. Также вроде бы происходит обучение счёту, но повторяя бесконечно какую-то цифру, ребёнок не может её с чем-то идентифицировать.
Если попросить объяснить, показав какую-нибудь картинку, вместо объяснения мы получим в ответ тот вопрос, который задали сами, то есть просто повторение. Для того, чтобы узнать смысл слов, дети должны социально взаимодействовать. Они играют с разными объектами — с игрушками, домашними животными и людьми. Это объясняет им всё то, что ребёнок видит и ради чего он живёт. К примеру, если ребёнок слышит от родителей, что перед выходом на улицу нужно одеться, он выстраивает ассоциацию с тем, что на улице холодно. Всё, что ребёнок познаёт в своей жизни, он узнаёт с помощью чувств и взаимодействия с различными объектами. Без прикосновений и взаимодействий мозг не может развиваться. То, что ребёнок видит и слышит через экран, привлекает внимание, но препятствует развитию мозга. Экран захватывает внимание ребёнка, ребёнок не имеет возможности проявлять внимание к своему окружению, и экран делает его зависимым от света, шума и цвета изображения. Происходит изоляция от взаимодействия с людьми, которые нужны для развития речи и навыков социального общения.
Шум, свет, мультфильмы вызывают негативные и болезненные эмоции у ребёнка, вследствие чего поведение становится агрессивным. По советам специалистов, в первые годы жизни ребёнку следует больше бывать на улице, больше общаться со взрослыми и познавать природу. По словам Мариуса Замфира, самый большой разрыв происходит между слуховым и зрительным восприятием. То есть ребёнок слышит звуки с экрана, но не связывает их с восприятием объекта. Нет прямого взаимодействия с объектами и лицами, и трансформировать это с помощью виртуальной среды невозможно. Откуда же возникло столько симптомов, указывающих на аутизм? В первую очередь, это связано с тем, что раньше в семьях довольствовались одним телевизором на всех. В наше время количество экранов в доме иногда превышает десяток: это и телевизоры, и компьютеры, и планшеты, смартфоны, ноутбуки. Дошло до того, что в магазинах игрушек можно приобрести планшеты, которые рекомендуют детям уже после 6-месячного возраста.
Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус. Нейроны гипоталамуса, например, могут понижать пищевую мотивацию, повышать агрессивность или усиливать либидо. Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления. Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга. Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь. Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова. Создается ощущение, что дети с РАС не получают удовольствия от многих обычных занятий своего возраста. Задача моих коллег — делать коррекционные занятия с детьми такими, чтобы взаимодействия со взрослыми приносили им радость. Например, у взрослого человека выброс дофамина может произойти после хорошо выполненной работы или случиться в результате выкуренной сигареты или выпитого алкоголя. Химический процесс схожий, но контекст разный. То, как сложно регулировать уровень дофамина без вреда для человека, показали в фильме «Пробуждение» 1990 года. Картина основана на реальных событиях: после эпидемии летаргического энцефалита, которая вспыхнула в начале двадцатого века, десятки пациентов много лет находились в состоянии кататонического ступора. Прообразом главного героя стал невролог Оливер Сакс, чьи мемуары легли в основу сценария. Молодой доктор попытался изменить состояние больных с помощью нового препарата L-допа — предшественника дофамина. Сначала лечение показало блестящие результаты, но через некоторое время пациенты вернулись в прежнее состояние. Обладатели диагноза могут совершать повторяющиеся движения, иметь ограниченные интересы и с трудом выражать свои потребности словами, жестами или мимикой, избегать зрительного контакта, резко реагировать или быть равнодушными к каким-то звукам, не чувствовать опасность, предпочитать одиночество. По статистике, примерно 50 процентов родителей детей с аутизмом замечают их необычное поведение к 18 месяцам, а 80 процентов — к году. Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации.
Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Как нет и единого мнения насчёт того, почему он возникает. Диагноз ставится по данным нейрофизиологических обследований ребёнка, на основании опросников для родителей и по анализу его поведения.
Судьба аутистов в России
Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте.
Цифровой аутизм
Однако почему при максимально равных условиях у одних рождаются аутисты, а у других здоровый ребенок — объяснить пока еще не смогли. Ясно одно — все эти факторы являются лишь провокаторами генетического риска, механизмом, который может запустить синдром при уже неблагоприятно сложившейся аномальной предрасположенности клеток. В качестве одной из причин также называли вакцинацию. Якобы аутистами не рождаются, ими становятся в результате мутации клеток после прививок. До сих пор в это верит большое количество родителей и врачей. Всему виной якобы проведенные одним научным институтом исследования, поспешно опубликованные в авторитетном издании. Через несколько лет выяснилось, что результаты были сфальсифицированы и оплачены одной антипрививочной компанией, поэтому никак не могут быть истиной. Наследственность или мутация?
Лекарства подбираются индивидуально врачом-психиатром.
Как жить с ребёнком с аутизмом Ребёнок с РАС требует внимания и ухода, поэтому, как правило, одному из родителей приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Важное значение имеет чёткое распределение ролей членов семьи при уходе за ребёнком — это напрямую влияет на его качество жизни. Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи. В случае, когда родитель получает эффективную психологическую помощь, это положительно влияет и на состояние ребёнка с РАС, так как хорошее самочувствие родителя помогает ему лучше поддерживать ребёнка [24]. Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции. Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики. При поздней постановке диагноза и отсутствии своевременно начатой лечебно-коррекционной работы в большинстве случаев формируется глубокая инвалидность [14]. Лечение помогает компенсировать трудности в поведении и проблемы в коммуникации ребёнка, но некоторые симптомы аутизма остаются с человеком на протяжении всей жизни.
В подростковом возрасте симптомы могут усилиться. Относительно благоприятный прогноз наблюдается при синдроме Аспергера высокофункциональном аутизме : часть детей с этой формой аутизма могут учиться в общеобразовательных школах, в дальнейшем получать высшее образование, вступать в брак и работать. При синдроме Ретта, который раньше относился к РАС, прогноз неблагоприятный, так как заболевание ведёт к тяжёлой умственной отсталости, неврологическим нарушениям, существует риск внезапной смерти к примеру, от остановки сердца. Первичная профилактика РАС затруднена отсутствием данных о причинах его возникновения. Существуют исследования о связи аутизма у ребёнка с бактериальными и вирусными инфекциями матери во время беременности [21] , недостатком в организме матери фолиевой кислоты в момент зачатия [22] , но данных в них недостаточно для однозначных выводов. Также есть данные, что у младенцев из группы риска, которых рано отлучили от груди до 12 месяцев или кормили смесью, РАС развивалось чаще, чем у детей на грудном вскармливании [30] [31]. Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза.
Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен. Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги. Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения.
Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию. Диагностические перетасовки «В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества.
В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь ясли, детсад, школа, вуз » — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года. Что изменилось с тех пор? В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. И… «шизофрения». Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе.
Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве — своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания. Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается.
Сене часто бывает нужен перерыв, чтобы немного отдохнуть. Они договариваются с тьютором, сколько Сеня будет работать, а сколько — отдыхать Могут ли люди с аутизмом быть самостоятельными и завести семью? Все очень индивидуально. Некоторые люди с аутизмом могут сами о себе позаботиться. Другие могут жить самостоятельно, но к ним кто-то должен приходить помогать. Третьи полностью зависят от родителей.
Соответственно, те, кто сам о себе заботится в финансовом и физическом плане, могут стать родителями. Хотя кому-то все равно может понадобиться поддержка. В онлайн-сообществе Quora человек с РАС спросил, насколько нормально ему иметь ребенка. Другие люди с аутизмом ответили, что это абсолютная норма и у некоторых из них уже есть дети. Люди с РАС могут испытывать такие же трудности в воспитании ребенка, как и люди без инвалидности. Одновременно они могут сталкиваться с особыми проблемами, поскольку после появления ребенка придется жить среди шума, разных запахов, беспорядка и хаоса.
Также людям с РАС тяжело даются социальные контакты, которые необходимы при воспитании ребенка: при походе в больницу, детский сад, школу. Люди с аутизмом могут реагировать на разные события не так, как люди без этой особенности. Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть. Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует. Правда ли, что все люди с аутизмом гении и агрессивные?
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Четыре класса так работали тандемом. Да, была индивидуальная программа, но, к сожалению, она не соответствует его способностям. Поэтому мы учились по общей. Где-то он понимал, где-то нет, сильно к нему не придирались, — говорит мама мальчика. Наталья рассказывает, что в личной программе сейчас всё расписано до мелочей и ребенок шаг за шагом достигает целей. Например, по математике педагоги поставили задачу научить его складывать двузначные цифры, и это легко ему удается. По окончании каждого учебного года собирается комиссия, куда входят все учителя, которые с ним работают, плюс директор. И каждый педагог отчитывается о том, каких успехов достиг ребенок, что ему дается сложно и какие они ставят задачи на следующий год. Все пожелания родителей учитываются.
При обучении особенных детей игра — это важная часть образовательного процесса Источник: Наталья, собеседница UFA1. RU Первый учебный день Вернемся в 2020 год. Подготовка к учебе заняла время, поэтому попасть в школу получилось к октябрю. Наталья вспоминает, что очень сильно волновалась в первый день. Гриша сложно принимает новую обстановку, очень нервничает, потому что не знает, что его ждет. У себя в небольшом городе в Башкирии она четыре учебных года ежедневно сопровождала сына в школу, сидела с ним на всех уроках. Дело не только в том, что без мамы он отказывался идти. К сожалению, в СОШ не было предусмотрено специальное сопровождение такого ребенка, поэтому ей приходилось повсюду быть с сыном.
К тому же руководство школы опасалось, что могут быть неприятные инциденты с особенным мальчиком, поясняет Наташа. Это не потому, что педагоги какие-то плохие, нет. Представьте: в классе больше 30 детей, всем надо уделить внимание, а тут ребенок, который требует особого внимания, но у учителей нет специальных навыков. Я их прекрасно понимаю. Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор.
Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника.
Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья.
Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю. Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет. Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют. Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает. Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком? Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно. Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить. Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные. Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их. Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться. Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией. Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка. Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас. Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться. Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму. Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась. Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим. Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти. Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»» В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки. Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение. В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально если бы я знала тогда, чем это обернется! Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание. Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может. Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным. Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало. Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог. Я очень ей благодарна, так как она свела меня с очень грамотным и порядочным специалистом, которая впоследствии занималась с Гришей пять лет и помогла нам найти других необходимых для реабилитации специалистов, включая врачей. Спасибо вам, Юлия Валерьевна! В три года Грише поставили диагноз «синдром дефицита внимания с гиперактивностью, резидуальная церебральная органическая недостаточность и моторная алалия». Внешне это проявлялось в чрезмерной шустрости, невозможности заниматься чем-то более десяти секунд и полном отсутствии речи. Окружение нам твердило, что у нас избалованный ребенок, который не знает границ. Все говорили: вы его не можете воспитать, вы его не можете удержать, он у вас делает что хочет. А тебя вина каждый день сжирает, что вроде не балуешь и в рамках стараешься держать, а ничего не получается. Сейчас я понимаю, что дело было совсем в другом. В четыре года после непрерывной годичной реабилитации у Гриши не было никакой динамики. Реабилитация очень дорогая, занятия стоили 30—35 тысяч в месяц. Через десять месяцев муж и родители начали говорить мне: ты с ума сошла, столько денег, а результата нет. Я их не слушала, у меня была цель, и я к ней шла. Грише была установлена инвалидность, и вердикт врачей прозвучал как гром среди ясного неба: ваш ребенок, вероятнее всего, не будет говорить, приготовьтесь к жестовой речи на тот момент это была объективная реальность. Помню, что я вышла из больницы, проревелась от души, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать». Тогда мне очень помогли его арт-терапевт и логопед. Логопед сказала, что у него есть все для того, чтобы говорить, поэтому не слушай никого. А арт-терапевт мне сказала: ты его воля и сила, если опустишь руки, то ничего не получится, так что борись и верь в своего сына как никто. А потом Гриша сказал первое слово — мама, в четыре года и два месяца. Я даже не плакала от радости, для меня это было само собой разумеющимся фактом, которому предшествовало столько труда! Слезы счастья полились рекой, когда он сказал «баба» и «деда» в четыре года и шесть месяцев. Это было в мой день рождения, Гриша с папой съездили за цветами и тортом, поздравили, и он побежал к моим родителям, они живут рядом. Бежит и кричит: «Баба, деда! И вот тогда я плакала от счастья, что все не зря, мой сын — победитель, он все может, и все будет хорошо. Все не зря. Фразовая речь пришла только в пять лет и восемь месяцев. Диагноз «расстройство аутистического спектра» РАС добавили в «копилку» диагнозов два года назад. Принять, осознать и жить дальше было достаточно сложно. Но я была к этому уже немного готова, поскольку стереотипность в питании, поиск острых ощущений высоты, невозможность посещения театров, кино из-за громкого звука и знание всех сказок мира и «залипание» на них не совсем укладывалось в рамки поставленных ранее диагнозов. Сын посещал логопедический детский сад. Хотя поведение и было проблемным, но интеллект, слава Богу, остался сохранным. Нам очень повезло в детском саду с воспитателями, они очень помогли в социализации Гриши. Он до сих пор не чувствует свой особенности, поскольку воспитатели так здорово помогли ему влиться в коллектив в начале он вообще около года не играл с детьми , участвовать в жизни группы, быть успешным, иметь друзей и даже «невесту». За это им огромное материнское спасибо. В шесть лет при прохождении ПМПК для получения направления в речевую школу еще одним ударом от «системы» стало то, что нам предложили только школу для детей с умственной отсталостью. Все мои доводы и документальные подтверждения, что у ребенка сохранный интеллект и дипломы о первых и вторых местах на всероссийских интеллектуальных конкурсах не были услышаны. Вердикт: «Мама, тешите себя иллюзиями, что ребенок нормальный, а место его — в восьмом виде» коррекционная школа для детей с умственной отсталостью. Через полгода мы прошли ПМПК в другой комиссии, где Григорию дали возможность учиться в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В школе мы тоже столкнулись с рядом трудностей, наш первый педагог не был готов и не имел, видимо, опыта работы с детьми с сочетанными нарушениями. Там мне рекомендовали перевести его на домашнее обучение, мотивируя тем, что он не может обучаться в коллективе.
Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина. Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре Полина тогда жила в Германии общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась. Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах. Полина Деревянко в лаборатории. О своей аутичности она рассказала своему окружению: маме, партнерам, боссу, а также стала делиться опытом в социальных сетях. По мнению Полины, РАС помогает в работе ученой. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. А вот из-за высокой чувствительности к звукам последние пару лет она не выходит из дома без наушников с активным шумоподавлением. Без них Полина чувствует сильную усталость. После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи. Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme. Поддержка своих Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД. Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных. Мария-Елизавета Конофальская Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы. К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте» , а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская. Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей. Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку. Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс. Доступная среда для людей с РАС Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей.
Расстройство было признано федеральным законом инвалидностью, и аутисты имеют право на социальные пособия. Статистика показывает, что в настоящее время в Бразилии проживает около 1,5 миллиона человек с аутизмом [3]. В Бразилии нет общепринятых или принятых большинством системы лечения аутизма. Однако на данную тему проводятся горячие публичные дебаты о традиционном и альтернативном лечении из области психического здоровья и реабилитации. Происходит постоянное давление на профессионалов, чтобы заменить устаревшие подходы и продвигать более основанные на фактических данных подходы. Гонконг, САР Китая 49 из 10 000. Согласно Партнерству по аутизму, специальный административный регион Гонконг Китая имеет показатель аутизма 49 на каждые 10 000 человек. Правительство Гонконга предполагает, что в их юрисдикции насчитывается около 3800 жителей с аутизмом. В Гонконге среди студентов менее одного процента страдают от расстройства аутистического спектра. Одна благотворительная организация в Гонконге помогает детям-аутистам, предоставляя терапию, хотя аналогичным организациям было трудно там существовать из-за отсутствия государственной поддержки [4]. Отличительной особенностью лечения аутизма в Китае является сочетание передовых и традиционных методов диагностирования аутизма. Перед утверждением методики лечения и назначением процедур больной подвергается не только проверке на современных диагностических аппаратах. Здесь дополнительно применяются традиционные приемы, например определение состояния человека по пульсу. При лечении применяется массаж по активным точкам, иглоукалывание, инъекции травяных препаратов по активным точкам, термосвечи и воздействие травяным паром. Австралия 66,6 из 10 000. В австралийских исследованиях по аутизму было обнаружено, что увеличение числа случаев аутизма в стране на самом деле не столь выражено, как исследователи во многих других развитых странах заставили людей поверить. Австралийское правительство предоставило поддержку семьям с детьми с формальным диагнозом аутизма в форме «пособий по уходу». По данным Австралийского института здравоохранения и социального обеспечения, этот показатель составляет 66,6 [5]. В 2016 г. В том же году ученые из Центра мозга и разума Сиднейского университета создали препарат для лечения аутизма в виде назального спрея. Исследователи говорят, что лекарство может использоваться не только при аутизме, но и при других расстройствах психического характера, например повышенной тревожности. Сейчас ученые ищут участников для следующих испытаний. Возможно, лекарство для аутистов появится в аптеках уже в течение 3 лет [6]. Дания 68,5 в 10 000. Дания также изучила РАС и имела некоторые проблемы в отношении определения того, что действительно вызвало аутизм. Результаты остаются неубедительными. В Дании был призыв к большему количеству правительственных ресурсов и организаций, чтобы помочь пострадавшим от аутизма. Уровень аутизма в Дании составляет 68,5 на 10000 человек, согласно данным Национального института здравоохранения Национальной библиотеки США. С 2006 по 2016 г. Оно может проходить в специальных школах, но закон также позволял школе предлагать SOE в собственном доме ученика. Это открывало возможности для поддержки таких трудностей, как социальная тревога или стремление к более самостоятельной жизни. Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим. К концу 2016 г. Ирландия 86 из 10 000. По данным исследования, проведенного Дублинским городским университетом в 2007 г. Этот показатель аналогичен другим развитым странам, таким как Соединенные Штаты и Соединенное Королевство. Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8]. В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах. Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра.