Новости мониава лида

История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес!

Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября

Про медикаменты. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.

Вторая жизнь Коли

Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против».

Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети

Детский хоспис

• Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю: gn_n — LiveJournal
• Что еще известно:
• "Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
• Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
• Есть мнение
• Задайте вопрос

Какие же они всё таки твари

Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос?

Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава.

На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии. Вообразите этот хтонический ужас.

Вы — Коля. По уровню развития — ребенок возраста примерно одного года, который не может двигаться, говорить, и вообще непонятно, насколько взаимодействует с окружающим миром. Вас притащили в какое-то незнакомое место.

Вам неуютно и некомфортно.

Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру. Коля в игровой Фото: Анна Иванцова для ТД Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. Лида во время видео-конференции с врачами хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует. Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье.

Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться. Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание. Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли. А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей. Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна.

Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю.

Мальчику сделали пирсинг, параллельно прорекламировав тату-салон. Мальчика отдали в общеобразовательную школу, в специальный класс. Где процесс «инклюзии» происходит так, процитирую со страницы Мониавы: «Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их». Мне трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую. Живого человека носят в присутствие и тычут палкой, словно морскую свинку, ради того, чтобы черствое и грубое общество прониклось идеями инклюзии. Мониава настаивает на том, чтобы общество перестало, цитирую, сочувствовать инвалидам, приняв за аксиому мысль, что они — такие же люди как мы с вами. Все происходящее с мальчиком Колей я могу описать одним словом — садизм. Изощрённый садизм такого свойства, что доктор Менгеле вращается веретеном где-то под землею. Ситуация настолько из ряда вон, что даже вчерашние соратники Лидии, люди, профессионально занимающиеся инклюзией, включились в обсуждение. Екатерина Мень, специалист в области аутизма, не одобрила методы Мониавы. Инклюзия в школах, по ее мнению, должна выглядеть так: «Возьмем урок биологии в пятом классе, где проходят процесс опыления растения. Ребенку с нарушениями развития дают собрать макет цветка из лепестков, пестика и тычинок. А учитель на этом макете объясняет остальным детям более сложные вещи, связанные с размножением растений. Или урок литературы.

По ее словам, никакие детдома в области не закрывались, их просто переименовали. Там лежат в кроватях дико худые, коротко стриженные дети, которые никогда не выходят за заборы интернатов», — написала она в фейсбуке. Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию.

Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети

Получается, что много лет они просидели дома, не получая никакой помощи, один на один со своим ребенком. Поэтому, когда они видят, что кто-то гуляет в парке и летает на вертолете, приходят в ярость. А им просто не хватает сил и ресурсов. Но, конечно, такой реакции я не ожидала. Если бы меня критиковали за плохую работу, еще бы могла понять. А когда ругают из-за того, что я взяла под опеку неизлечимо больного ребенка... Предположить такое было невозможно. Правда, когда тысячи человек пишут «Лида, вы ангел», это тоже не совсем здоровая ситуация. Непонимание вдохновляет меня на то, чтобы еще больше рассказывать. Так было всегда?

Может быть, это пришло, когда я стала руководителем. Теперь у меня есть возможность выслушать обе стороны конфликта. Например, раньше в детскую реанимацию не пускали родителей. Я считала, что врачи, которые так делают, очень плохие, и ругала их. А сейчас, узнав все мнения, понимаю, что каждый прав по-своему. Часто ведь проблема не в человеке, а в неправильно организованной системе. И вместо того чтобы осуждать кого-то, нужно просто ее подкрутить. А возникали когда-нибудь за время вашей работы моменты обычной человеческой слабости, желание от всего сбежать в поисках жизни полегче? Нет, но бывали ситуации, когда становилось просто страшно.

Изначально в хосписе было 30 пациентов и пять сотрудников, все очень камерно и по-домашнему. А теперь — 750 подопечных, 380 работников, бюджет 900 миллионов рублей. И с одной стороны, я в ответе за этих людей, а с другой — понимаю, что вообще ничего не могу им гарантировать. Например, сейчас у нас есть деньги только на три месяца вперед, а из-за коронавируса количество пожертвований сокращается. И вот ты сидишь на этом острие и не знаешь, можешь ли взять на работу нового врача или, наоборот, завтра будешь кого-то увольнять. Можешь ли принять нового ребенка? Какое-то время я даже лечилась у психиатра, потому что морально это очень выбивает. Мне кажется, важно проговорить, почему именно. Да, потому что нам всегда нужно знать, сколько у хосписа есть денег на перспективу.

Когда у тебя такое большое хозяйство, важно не только купить всем лекарства сегодня, но и понимать, что ты сможешь сделать это и завтра, и через месяц. Например, в Америке есть передовая благотворительная клиника St. Она существует только на пожертвования, и сейчас у них уже собран бюджет на 40—50 лет вперед. Поэтому единственное, что дает нам спокойствие, это когда человек подписывается на регулярные перечисления в хоспис и мы точно знаем, что можем на них рассчитывать. Сейчас в «Дом с маяком» благодаря таким донаторам ежемесячно переводится 10 миллионов рублей. Кто-то может пожертвовать сто рублей, кто-то — тысячу, но если таких людей много, мы уверены в завтрашнем дне. Вы хотели бы иметь своих детей? Я, конечно, очень рада, что в моей жизни появился Коля, но продолжаю любить свою свободную жизнь. И никогда особенно не хотела заводить собственных детей — в первую очередь потому, что хотя бы на время, но это не позволит мне продолжать работать в таком же объеме.

В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь. Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко».

Недоступный город Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении. Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу — об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил , что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья.

Лида писала о том, что режим Центра обеспечения мобильности пассажиров не совпадает с графиком московского метро, и маломобильные люди не могут воспользоваться его услугами вечером. Учредителю фонда «Дом с маяком» лично звонил Максим Ликсутов, глава Дептранса Москвы, — сообщить, что центр мобильности теперь будет работать с 5. Остались и нерешенные проблемы.

Например, центр Москвы все также труднодоступен для людей с инвалидностью. Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета.

И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава.

Ребят забрали из интернатов по домам, решив таким образом уберечь их от ковида. У Коли были множественные нарушения развития — он не говорил, не ел самостоятельно, не мог сидеть и ходить, так как из неправильного позиционирования в детстве его ноги навсегда застыли в «позе лягушки». За полтора года жизни с Лидой Коля пережил множество событий — они вместе ходили в рестораны и на выставки, Коля летал на вертолете, обзавелся серьгой в ухе, а минувшей осенью даже пошел в школу.

RT Россия 18 895 подписчиков Подписаться Этот фильм — несколько дней из жизни Лиды Мониавы и её фонда, детского хосписа «Дом с маяком».

О том, как ищут семьи для неизлечимо больных детей-сирот, чтобы успели пожить дома, а не в интернате. О том, как для ребёнка устраивают Новый год в начале декабря — потому что иначе он не успеет его отметить.

В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог

«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву

У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда. И это входит в планы учреждения. Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов. Мы очень расстроены, ведь для нас это большие деньги». Мониава также заявила журналистам, что не знает, как оплатить штраф: если на эти цели пойдут деньги из гранта, то фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества. Ранее ситуацию взял на контроль глава президентского Совета по правам человека Валерий Фадеев.

Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних.

Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги.

Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре.

В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться?

В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью. Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада.

Что это было? И как вы реагировали?

Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна». По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте.

Гуревич рассказала, о чем говорится в ее жалобе: «Мое заявление не содержит требования привлечения ее к ответственности, а просьбу провести судебно-медицинскую экспертизу для выявления наличия либо отсутствия причинно-следственной связи между действиями Мониавы и наступлением смерти и возбудить дело в том случае, если такая связь будет выявлена». На вопрос журналиста «МК» , почему она подала заявление, Гуревич ответила: «Потому что я не хочу, чтобы такая же участь постигла следующего ребенка-инвалида, который будет развлекать Лиду». Юрист согласна, что в доме с опекуном ребенку действительно лучше, чем в интернате. Но она не разделяет позицию Лиды Мониавы «Пусть он проживет мало, но ярко». Гуревич не одобряет такие действия Мониавы, как прокалывание ушей Коле, посещение с ним ночного клуба, полет на вертолете. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. А умер у Лиды».

Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь

После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума.

Хорошая девочка Лида

Известно, что в это время он находился в очень тяжёлом уже состоянии, да и протянул после «клубной жизни» меньше месяца. Я писала не один материал на эту тему. И даже не два. Меня действительно глубоко потрясает идея использовать тяжёло больного ребёнка в качестве тарана — в борьбе за инклюзию. Да и сама идея инклюзии в том виде, в котором её отстаивает Мониава, кажется мне чудовищной. В первую очередь потому, что убивает систему специальных учреждений для глубоко больных детей. И заставляет страдать детей с сохранным интеллектом и учителей — дополнительно.

Но речь сейчас не об этом. А о той самой «слезинке ребёнка», которую в истории с покойным уже Колей никто, кажется, не заметил. Парень жил себе тихо в интернате. Может, без пирсинга и митингов, но жил — получал лекарства и необходимый уход.

За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства. Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов.

Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы. О покупке билетов на поезд для инвалидов и сопровождающих. О медицинской помощи на дому. О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом. Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов. О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах.

Но как она привлекали к этим проблемами внимание? Через Колю. И сейчас Лиде ставят в вину, что такая активная жизнь погубила мальчика.

Как бы вы сами это описали?

Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе!

На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше.

В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет.

У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью.

Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается.

И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время.

Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми?

Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома. Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому.

Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью. Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали?

Однако со дня на день «Дом с маяком» заработает в полноценном режиме стационара. Хотя вообще-то философия Лиды в том, что дети должны жить дома, в семье им всегда лучше, потому и придумана выездная служба помощи. Хоспис ее просто дополняет. В стационаре родителей учат ухаживать за ребенком, подбирают терапию и время от времени принимают детей на пару недель, когда мамам с папами требуется сделать передышку или просто заняться делами, которые дальше откладывать нельзя. Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц.

Потом поступила на журфак, писала в «Вечерней Москве» о благотворительности и занималась ею под началом первой главы фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. Постепенно газеты в ее жизни становилось все меньше, а благотворительности все больше. Тогда же стало ясно, что точечной помощью горстки энтузиастов не обойтись, нужна система. В десять вечера звонит мама больного ребенка. Из региона, приехали в онкоцентр на Каширку. Им сказали, что лечиться бесполезно, поэтому госпитализировать не будут.

Фонд дал денег, они сняли квартиру у метро «Домодедовская». У ребенка боли, он кричит, ничего не ест. Скорая говорит, что нет обезболивающих, поликлиника — «вы не прописаны». Единственное, чем можно было помочь, — это взять лекарства у других детей, которые ездили на лечение в Германию.

Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»

Пандус с углом 45 градусов, коляска весом 75 кг по нему стремительно улетает вниз. Еще сложнее затолкать коляску снизу наверх. Первое время я не могла это сделать в одиночку, мы стояли около подъезда и ждали, пока мимо пройдет кто-то из соседей-мужчин, чтобы попросить помощи. Более 10 раз за это лето в нашем подъезде ломался лифт. Ты приходишь домой вечером с ребенком, а лифт не работает. Знакомые говорили, что в таких случаях помогает МЧС. Я звонила в МЧС в ситуации, когда лифт не работал уже 10 часов. МЧС сказали, что нет угрозы для жизни. Думаю, в каждом доме есть сосед, которого никто никогда не видел, — инвалид-колясочник или старенькая бабушка.

Лифт Моя подруга переехала в квартиру в центре Москвы и пригласила нас с Колей к в гости. Мы купили подарки, я искупала и нарядила Колю, мы отправились в гости. Долго добирались, зашли в подъезд, я нажала на кнопку лифта, и стало понятно, что в гости мы не попадем. В стандартный пассажирский лифт инвалидное кресло не въезжает по ширине и по глубине. Если в доме нет грузового лифта, значит, человек в кресле туда попасть не сможет. Остались мы с Колей без новоселья, пошли обратно домой. Переходы Неудачи с гостями настигают нас часто. Мы живем по одну сторону от Тверской улицы, а моя подруга живет по другую.

Много лет до появления Коли я ходила каждое воскресенье в гости, у нас была традиция воскресных завтраков. Появился Коля — и мы пошли на завтрак вместе. Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу. Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные — недоступны для инвалидов. Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу. Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею.

Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект. В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий. Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода.

Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле.

Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке. Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом. Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую.

Я христианка и стараюсь жить так, как делал Иисус Христос. Он знал, что его ждут плохие события, но не пытался от них уехать, как-то от них спрятаться. Пройти через плохие события имело смысл. Какой смысл?

Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», — рассказывала Мониава. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум.

Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке — совсем разные истории. Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида. Подробнее С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами?

Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», — объясняла Мониава. Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. АСИ], сейчас все было бы иначе», — писала Лида. В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь.

Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег. Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе?

Ну удачи вам, сострадальцы». Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно? Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети.

Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования. Они «мешают», пугают. А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате. Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения. И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора. И в целом мы решаем за них очень многое. Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития.

Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова.

Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»

Лида Мониава: Если чиновники будут продолжать писать в отчетах, что кричащих от боли онкобольных в стране нет, ничего не изменится. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров.

Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями

Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.

Похожие новости: