10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком».
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.
Сообщить об опечатке
- Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
- Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже
- Telegram: Contact @lidamoniava
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Регистрация
Есть мнение
- Вторая жизнь Коли
- Хорошая девочка Лида
- Ребенку важна поддержка близких людей: аргументы за поиск семьи
- Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
- «Чистый садизм»: прием ребенка-инвалида в обычную школу разгневал Сети
- Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку. То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась. Есть много семей, про которые неизвестно такому широкому кругу людей, и если это все по-тихому происходит, то уголовные дела открываются». В середине июля в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с препаратом «Фризиум» задержали мать пациента детского хосписа Елену Боголюбову. А год назад дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Она попыталась продать излишек диазепама в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах.
Или они понимают, что если они не будут общаться с детьми, то вы будете писать их родственникам, друзьям, коллегам? Специалист добавляет: «Такие ограничения предусмотрены не зря. Составители законов предполагали, что разглашение чувствительной информации может нанести вред ребенку. А со стороны опекунов возможны злоупотребления». Михаил утверждает: «Даже если опекун случайно узнал о родителях и других родственниках, нашел их в соцсетях, он не имел законного права им сообщать об этом.
Почему-то люди забывают или не знают, что если какая-то информация размещена в интернете, то это не дает автоматическое право свободно распоряжаться ей в своих целях. Почему многих возмутили слова Лиды Мониавы На свой странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» говорит том, что дети публичных людей тоже содержатся в интернатах. В своем блоге детский психолог Людмила Петрановская ответила: «Пост Лиды неэтичен и непрофессионален. Так нельзя делать. Нельзя вываливать актуальные кейсы в публичное пространство, да еще с кучей деталей.
Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек. Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает. И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние. Нельзя сосредоточивать людей по одной проблеме в одном месте — это называется «гетто»: невозможно и недопустимо собрать всех инвалидов за один забор. Нормальная городская среда — это когда люди с инвалидностью рассредоточены по всему городу. По одному-два человека на дом. Идея, что можно выселить всех инвалидов в отдельные учреждения, очень печальна: в Европе такого нет. В Москве меня беспокоит… Про доступную среду я особо не думала, пока у меня не появился ребенок в инвалидном кресле — Коля. Ходишь по Москве, кажется, что все неплохо с доступной средой — везде значки инвалидные: визуальное ощущение, что город доступный. Но как только ты начинаешь идти с человеком в инвалидном кресле, то буквально на каждом шагу сталкиваешься с преградами: для меня самое проблемное — переходы через дорогу. Я столкнулась с тем, что, например, на Тверской на четыре километра ни одного наземного перехода, сплошь подземные, неадаптированные: от Газетного переулка до «Белорусской» — аж три станции метро — ничего не приспособлено.
Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц. Потом поступила на журфак, писала в «Вечерней Москве» о благотворительности и занималась ею под началом первой главы фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. Постепенно газеты в ее жизни становилось все меньше, а благотворительности все больше. Тогда же стало ясно, что точечной помощью горстки энтузиастов не обойтись, нужна система. В десять вечера звонит мама больного ребенка. Из региона, приехали в онкоцентр на Каширку. Им сказали, что лечиться бесполезно, поэтому госпитализировать не будут. Фонд дал денег, они сняли квартиру у метро «Домодедовская». У ребенка боли, он кричит, ничего не ест. Скорая говорит, что нет обезболивающих, поликлиника — «вы не прописаны». Единственное, чем можно было помочь, — это взять лекарства у других детей, которые ездили на лечение в Германию. Там, зная, что в России с этим туго, медикаменты давали с запасом. Но возить лекарства в чемоданах было опасно, а получать такие звонки — очень и очень тяжело. О необходимости цивилизованной паллиативной помощи заговорили громче, активнее всего, конечно, в фейсбуке соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. В какой-то момент глава фонда «Вера» Нюта Федермессер написала совсем уж гневный пост: «Давайте строить детский хоспис».
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Анастасия Миронова | Дзен | Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. |
| Хорошая девочка Лида | Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. |
| Хорошая девочка Лида | Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. |
| Хорошая девочка Лида | Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. |
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
| Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава | Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. |
| Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России" | Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. |
| Лида Мониава: биография, национальность, родители, возраст, диагноз, личная жизнь | 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. |
| Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети | Новости и события. Лидия Мониава начала розыск родственников инвалидов-отказников с целью понуждения семей к гуманизму. Лида основной своей задачей видит отговаривать. |
Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти.
Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет.
И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг.
Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей.
В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч.
У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды.
Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции.
Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис. Но если б здесь его не было, мы бы никого не вдохновили создавать подобное в регионах. Я пытаюсь показать на примере Коли, что не инвалидность приговор, а то, что для инвалидов нет нормальной среды. Правда, чем дольше ты с ребенком живешь, тем тяжелее это сделать — морально.
Но у нее и так есть больной ребенок, и надо принимать такое решение, а потом отвечать за него. Что тут может ухудшить мой пример — я не понимаю. Я считаю, что ужасно, когда оставляют детей. Но я не считаю, что в этом виноваты те, кто их оставляет. Виноваты мы все. Я расспросила родителей Коли о том, как это было у них.
Сначала тебе хамят в роддоме и говорят, что надо отдать ребенка. Потом ты хочешь навестить его в интернате — тебя не пускают, говорят, тебе туда не нужно. Я считаю, что за это ответственны мы все. А не только мама и папа, которые не справились. Каждый на своем месте может сделать что-нибудь маленькое. Очень редко не получается заехать в автобус.
Метро благодаря службе поддержки тоже стало доступным. Торговые центры — почти всегда. Музей "Новый Иерусалим", театры "Современник" и "У никитских ворот"… Где недоступно… Вот мы шли с Колей из "Современника" до "Пушкинской", и по пути не смогли зайти ни в одно кафе, потому что везде был вход со ступеньками. В церквях тоже часто ступеньки — там, куда мы ходим, есть боковой вход, и можно заехать. Но обычно — нет. В Центральном доме актера на Арбате вообще нет никакой доступности, и бедные сотрудники таскают Колину коляску на руках на второй-третий этаж по лестнице.
Но я не сталкиваюсь с "к нам на коляске нельзя". Везде, где недоступно, можно заранее позвонить и договориться — и мне выделят людей на помощь. Но мне всегда их жалко, потому что из-за безответственности организаторов конкретные менеджеры или официанты надрываются и тащат коляску. Мне всегда отвечают: "Хорошо". Причем часто это курьеры из доставки еды — они явно беднее, чем я. Это люди из стран СНГ, где есть культура: видишь инвалида — надо его пожалеть, дать денег.
Они дают 50—100 рублей, я их трачу на что-нибудь. Это, с одной стороны, мило, поддержка. А с другой — не хочется, чтобы к инвалидам относились с жалостью. Это довольно унизительно. Хорошо бы, чтобы к ним относились как к равным членам общества, которым просто нужны дополнительные приспособления. Вы всерьез об этом подумали?
Естественно, оформить на работу ребенка-инвалида юридически было бы невозможно. Но было бы здорово найти что-то, чем он может быть полезен обществу. Обычно после 18 лет люди перестают висеть на шее у родителей, у них начинается какая-то самостоятельная жизнь. Для таких людей, как Коля, это может быть сопровождаемое проживание. Например, трехкомнатная квартира, там три человека, и их обслуживает какая-то социальная служба. И днем Коля куда-то ходит — хорошо бы в какую-нибудь мастерскую, где из глины, например, лепят.
Сейчас мы создаем такое место. Квартиру нам передала одна женщина, Нинель Моисеевна. Позвонила на горячую линию: "Здравствуйте, мне 95 лет, я хочу оставить вам в наследство квартиру, потому что у меня умер муж, нет детей, хочется сделать доброе дело". Она умерла, и квартира перешла "Дому с маяком". Мы решили поселить туда двоих ребят из интернатов. А потом договорились с департаментом соцзащиты Москвы, что весной нам передадут еще четыре квартиры.
Вообще-то каждый выпускник детского дома имеет право на собственное жилье, но инвалидам его не выдают, потому что они не в состоянии там жить сами. Сами — действительно не в состоянии, но с сопровождением — можно. Много потерял "Дом с маяком"? Сейчас — 9 млн. Средняя сумма такого пожертвования — 800 рублей. Я не знаю, связано ли это с Колей, с коронавирусом, с общей ситуацией в стране.
При этом появляются новые корпоративные благотворители. Я думаю, "мы от вас отпишемся" — это больше угрозы на Facebook, чем реальная картина. Вы сами стараетесь нравиться?
Легального способа купить «Фризиум» нет. Запасы лекарств подходят к концу. Они не знают, что делать.
Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят.
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате две кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону. Его любили очень много человек.
Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал. У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание.
В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном. В декабре 2020 года сообщалось , что Московский городской суд отменил штраф в 200 тысяч рублей детскому хоспису «Дом с маяком», чьи сотрудники допустили ошибки в журнале учета наркотических средств. Жалобу на учреждение подала пользовательница Facebook Ираида Волкова, которая попросила полицию проверить выдачу препарата «Фризиум» мальчику Коле, находящемуся под опекой основательницы хосписа Лиды Мониавы.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
В том числе — на период карантина постараться как можно больше детей раздать волонтерам и семьям сотрудников, чтобы снизить там количество людей. Забирать кого-то я сначала отказалась, но потом написала письмо сотрудникам нашего хосписа. Удивительно, но многие отозвались. Дальше пошли юридические тонкости вроде необходимости московской прописки и всего остального. Так осталось шесть человек — и я подумала, что странно всех агитировать, а самой стоять в стороне. Плюс мне правда нравится проводить время с детьми, я умею за ними ухаживать. И вот в конце апреля все организовалось буквально за два дня: детей разобрали коллеги, остался один Коля. И я его взяла.
А когда ты ухаживаешь за кем-то, кто полностью от тебя зависит, сложно даже представить, что придется снова вернуть его в эту ужасную систему. Морально это просто невозможно. Плюс Коля оказался таким тихим, что я поняла: мы вполне можем жить вместе. Он ходит со мной на работу, везде со мной ездит. Хорошо и ему, и мне. Да, его мама даже бывает у нас в гостях. От этой истории мурашки бегут по коже.
Можете рассказать поподробнее? По закону отказавшиеся от ребенка родители должны платить ему алименты. И когда я оформила на Колю опеку, в интернате мне дали телефон его отца, чтобы мы могли договориться с ним напрямую. Сначала я подумала, что эти деньги мне не так уж нужны, но потом позвонил сам папа. Я стала отправлять им фотографии Коли — особой реакции не последовало. Пригласила их на его день рождения — сказали, что не смогут. Присоединиться онлайн тоже отказались.
Но я все равно продолжала посылать им снимки, которые мы делали каждый день. И через пару месяцев мама Коли захотела приехать и познакомиться. Уже после она мне рассказала, что они начали переживать, не сумасшедшая ли я. Всю жизнь они думали, что это тяжелобольной ребенок, которого может убить любая инфекция. Что он должен лежать в стерильных условиях. Поэтому, когда они увидели, что я выхожу с Колей на улицу, у них случился шок. А когда поняли, что мы бываем в ресторане, то совсем забеспокоились.
И ехала мама, скорее, посмотреть на меня. Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен. В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом.
Они подписали отказ.
Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше. Некоторые считают, что дети сохранные, условно нормальные, будут травмированы, если увидят «другого» ребенка. И как оказывается, не только дети. Многие взрослые не желают видеть этих «других» на улице и в местах общественного пользования. Они «мешают», пугают.
А кто-то считает, что активная жизнь — это издевательство над тем, кто все 12 лет провел в палате. Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения. И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора. И в целом мы решаем за них очень многое. Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова.
Именно когда мало опыта, мало профессиональных знаний и при этом много эмоций, и возникают такой разброс мнений и такая резкая реакция на то, на что сами мы делать не решаемся», — дополняет эксперт. Дело касается человека медийного и проблемы, которую у нас привыкли замалчивать, это затронуло множество людей Дело в том, что большая часть комментаторов, критикующих поведение Лиды — родители детей с ограниченными возможностями. Реалии пока таковы, что, к сожалению, многим недоступно даже самое простое — вывести ребенка из дома на улицу, съездить с ним в кино или на отдых. Зачастую такие семьи годами не могут добиться даже установки пандуса в подъезде. Из-за множества проблем копятся усталость, боль, злость. Эмоции требуют выхода — так работает человеческая психика.
Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей. Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна.
Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился!
Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать. Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения.
Посылка с препаратом от судорог арестована. В конце апреля в Екатеринбурге возбудили уголовное дело о контрабанде наркотиков в особо крупном размере ч. Девушка заказала из Европы 30 таблеток антидепрессантов, в которых, по данным следствия, содержится более 10 граммов запрещенного в России вещества эфедрон. В 2018 году широкий резонанс получила история матери неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой, которую заподозрили в сбыте наркотиков после попытки продать микроклизмы с диазепамом. Женщине грозило до восьми лет лишения свободы, позднее полиция прекратила уголовное дело. Но Миша так и остался без лекарства. Судороги у него усиливаются. Тысячи детей в России нуждаются в незарегистрированных в стране лекарствах для лечения судорог и эпилепсии. Фризиум, сабрил, диазепам в микроклизмах нужны тысячам детей прямо сегодня.
Что будет дальше с Мишей без лекарства? Сколько ещё уголовных дел против родителей больных должно быть открыто, прежде чем правительство обеспечит доступ к лекарствам? Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава Ранее в полиции сообщили , что сотрудники ведомства не принимали участия в задержании Боголюбовой. В Минздраве заявили, что лечащий врач не назначал ее сыну фризиум, за покупку которого москвичка была задержана. Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. |
| Какие же они всё таки твари | Каждый, кто хоть раз сталкивался с помощью больным детям, знает, кто такая Лида Мониава. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети | Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. |
| Хорошая девочка Лида | это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. |
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Лидия Мониава в своем детском хосписе «Дом с маяком». В день интервью, назначенного на неприятное для Лиды раннее утро, я проснулась в семь. Открыла фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена и прочитала ее пост, вывешенный в три часа ночи.
Как водится у Мониавы, пространное рассуждение — о том, как никто не может изменить ничего. Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще.
Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность.
Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем.
Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два.
Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся. Возрастное ограничение:.
У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. От судорог.
Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело.
Незаконный сбор или распространение сведений о частной жизни лица, его личной или семейной тайны без его согласия, запрещены. Ответственность за это предусмотрена ст. То есть опекун может найти в соцсетях любую информацию о родителях и родственниках своего подопечного, но не имеет права с ними связываться или кому-то рассказывать о них. По мнению Михаила, решать, стоит ли ребенку общаться с биологическими родителями или родственниками, должны органы опеки. По мнению Елены, опекун также может выйти с ними на связь и сообщить об этом ребенку. Но опекун не имеет права распространять информацию о биологических родителях ребенка в публичном пространстве. Елена считает, что опекун вправе связываться с родственниками ребенка. А также не может препятствовать общению с ними, если считает, что оно не навредит подопечному. Но юрист отмечает, что при общении с родственниками стоит быть осторожными, потому что легко нарушить тайну частной жизни родителей ребенка. Опекун по закону не может давить на родственников подопечного Правозащитница и адвокат Мари Давтян пишет: «Легко играть в моральный эталон, когда условный Коля — это твоя работа, у тебя есть хоспис в кармане и даже квартира с ремонтом в подарок.
Про последний пост Лиды Мониавы
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов.
Сага о Мониаве и Коле
Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни. И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию.
Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже. Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти. Кажется, что вся жизнь — твоя квартира, а снаружи — какой-то большой пугающий мир… Когда мы забрали пациентов из интернатов, то были уверены, что у них — самые высокие риски.
Но в тех интернатах, с которыми мы работаем, тяжело болеют сотрудники, но не дети. Да, несколько детей умерли из-за своего основного заболевания на фоне ковида, но он не был главной причиной. В нескольких подопечных семьях умерли родители. Но в основном наши пациенты не болеют, того, что мы боялись, — что вымрут целые интернаты, — нет. Поэтому я не очень сильно переживаю, что Коля заразится Но главное — у Коли очень тяжелое состояние в плане неврологии.
Он у меня уже несколько раз чуть не умер из-за судорог, мне врачи говорили: "Возможно, он умрет сегодня". И если он вряд ли будет долго жить, то глупо остаток его жизни просидеть в четырех стенах. Он и так 12 лет там просидел. Мы планировали, что забираем детей на месяц-два, пока вокруг "самый страшный вирус". Мы не предполагали, что это так растянется.
Но теперь уже невозможно вернуть человека в интернат. И никто из детей, которых взяли наши сотрудники, не сидит дома. Каждый день куда-то выезжают, гуляют. Половина сидит дома, половина ходит на работу. Я "устроена" по той же программе.
У нас уже семь сотрудников так взяли детей. Всех нянь мы оформляем как сотрудников хосписа. Откликнулась девушка Вика, она ландшафтный дизайнер и преподаватель итальянского языка. Она раньше была волонтером в паллиативном отделении. Сказала, что ей хочется работать со смыслом.
Жизнерадостная, активная, к Коле хорошо относилась. Я стараюсь организовать все так, чтобы няня не все рабочие дни проводила с Колей — мне кажется, что всегда быть с одним ребенком надоедает. У Вики был один день, когда она ходила как няня в интернат, с которым мы работаем. Когда ты проводишь с ребенком время, а потом оставляешь его в казенном месте — это морально тяжело… Там детям с искривлениями надевают ортезы на руки. Они делаются индивидуально — на левую и правую руку.
И Вика видела, как одной девочке их все время путали: надевали правый ортез на левую руку, а левый — на правую. А это больно. И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой".
Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится.
Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить.
Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати.
Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится?
Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем.
Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля.
И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать.
Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка.
Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание.
Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять.
Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени.
Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да.
Коля стал подопечным выездной службы детского хосписа.
К нему приходила няня, с ним много занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень большое место. И так получилось, что история Коли и про чувства тоже, которые невозможно спрятать. Но смерть — не только горевание, но и исполнение предписаний закона. Давала следователю пояснения в течение часа.
Как Коля родился, почему от него отказались родители, когда был создан хоспис, почему у меня в комнате 2 кровати, как часто ко мне приходят гости и т. Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Почему людей, умерших дома, обязательно вскрывать перед похоронами? Если бы Коля умер в стационаре хосписа, его бы не вскрывали. Так как мы были под опекой выездной службы, а не стационара, вскрытие теперь обязательная процедура.
Я не против науки, но в Колином случае это абсолютно бессмысленно, и мне тяжело думать про этот противоестественный процесс», — пишет Лида в своем Фейсбуке. Естественно, встал вопрос о кладбище.
Ради хайпа в интернете и тысяч лайков в соцсетях, мальчишку как ватную куклу таскают с собой как необходимый для перфоманса реквизит, на рок-концерты, на протестные митинги, всюду, где можно хоть тушкой, хоть чучелом попасть в новостную ленту. Мальчишку бесконечно жаль, а в человеческое раскаяние всех этих Мониав, Алёшковских и прочих борцунов за донаты и финансирование я никогда не поверю. Такая история… Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже Вот и не стало Коли. Мальчика, жившего без сознания, на обезболивании и с десятками приступов эпилепсии в сутки. Полтора года назад представитель хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава взяла Колю из Кунцевского интерната.
Коля с Лидой летал на вертолете, ему прокололи для красоты ухо. Он ездил на поездах, не раз отправлялся на море, ходил с Лидой на митинги, концерты, которые смотрел спиной к сцене. Еще Коля гулял под снегопадом, плавал в реке. И даже стал посещать школу, лежа в коляске, ничего не понимая и, по заверению самой Лиды, вряд ли что-то слыша и видя. Неврологи и просто родители таких же детей робко отмечали, что от резких звуков и ярких вспышек мозг Коли впадает в непрекращающуюся эпилепсию, но их называли бездушными, ненавистниками инвалидов. Когда встал вопрос о том, что ребенок в подобном состоянии не может без конских доз обезболивания вынести концерты и путешествия, поэтому нужно проверить, сколько он получает препаратов, святые люди с святыми лицами вновь кидались на единичных граждан, которым до Коли было дело. И вот Коли нет. Коля не умеет поворачивать голову, так он смотрит Снежное шоу клоуна Полунина А помните, как Коля превратился в борца за права сразу всех и вся?
Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов. За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года?
Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля.
Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда. И это входит в планы учреждения. Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов. Мы очень расстроены, ведь для нас это большие деньги». Мониава также заявила журналистам, что не знает, как оплатить штраф: если на эти цели пойдут деньги из гранта, то фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества.