О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью.
Другие новости
- На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
- В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024»
- На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя // Новости НТВ
- На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя // Новости НТВ
- Подари жизнь Лизе
- Новости фонда - Лиза Куцева
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! Лиза не может заснуть, мы все измотаны этим недугом.
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.
И это навсегда, процесс уже никак не повернуть вспять. А значит нам надо успеть спасти Лизу за этот оставшийся месяц. Мы запускаем обратный отсчёт и начинаем специальный марафон жизни Лизы прямо сейчас.
Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Если вы до сих пор не знали истории Лизы, то должны обязательно прочитать этот текст до конца. Пусть это будет тяжело, пусть не раз за эти 5 минут, пока вы читаете, слезы будут подступать к глазам. Сделать это нужно, потому что история Лизы — проверка каждого на человечность.
В конце вы просто не сможете пройти мимо и никак не отреагировать на эту невообразимую жуткую беду, в которую совершенно неожиданно попала маленькая Лиза. Но начнём мы этот рассказа нет, не с ужаса, а с любви, мечты и чуда. Потому что рождение Лизы — это и есть чудо.
Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось.
Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Лиза была самым обычным, здоровым ребёнком.
Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Беззаботное и счастливо детство омрачил уход папы.
Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма.
Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Прямо сейчас спасите Лизу! Сделайте любое пожертвование. Подарите Лизе жизнь!
Подари жизнь Лизе
Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ. Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше. Здоровья и всего самого доброго! На сегодня Лиза чувствует себя нормально. Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой.
Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери. Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем.
Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее! На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей.
У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей.
Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда! Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить!
Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала.
В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации.
Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса!
Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы. Знай, что мы тебя очень сильно любим и всегда будем рядом! Радует, что есть положительная динамика от получения сегодняшней терапии. Но бесплатного доступа получать постоянно терапию, которая является поддерживающей и пожизненной, у нас нет. Цена на поддерживающие пожизненные препараты исчисляется в тысячах долларах.
Бочкова поломку в генах подтвердили.
В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы.
Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями.
Всего за 1 месяц половина тела перестала работать. Ещё через месяц Лизу полностью парализует, она ослепнет и забудет всё, что знала.
И это навсегда, процесс уже никак не повернуть вспять. А значит нам надо успеть спасти Лизу за этот оставшийся месяц. Мы запускаем обратный отсчёт и начинаем специальный марафон жизни Лизы прямо сейчас. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Если вы до сих пор не знали истории Лизы, то должны обязательно прочитать этот текст до конца. Пусть это будет тяжело, пусть не раз за эти 5 минут, пока вы читаете, слезы будут подступать к глазам. Сделать это нужно, потому что история Лизы — проверка каждого на человечность. В конце вы просто не сможете пройти мимо и никак не отреагировать на эту невообразимую жуткую беду, в которую совершенно неожиданно попала маленькая Лиза.
Но начнём мы этот рассказа нет, не с ужаса, а с любви, мечты и чуда. Потому что рождение Лизы — это и есть чудо. Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось. Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений.
Но мама стала любить дочку за двоих, ещё сильнее. Лиза росла, набиралась сил, ходила в детский садик и готовилась к школе. В один из дней на прогулке она сильно ударилась. Лиза упала буквально на ровном месте, ей ничего не мешало. Мама решила отвести дочку в больницу, врачи провели анализы и ужаснулись.
Фермент, который участвует в обновлении оболочки нервных волокон, был у Лизы в десять раз ниже нормы. На тихую, счастливую, размеренную жизнь крохи огромным тёмным облаком надвигалась чудовищная катастрофа. Специалисты предположили редчайший, смертельный диагноз — болезнь Краббе. В январе диагноз подтвердился официально. Теперь сомнений не было.
Лиза умирала, причём абсолютно мучительной страшной смертью. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. Сейчас девочка видит только на расстоянии 10-15 см. По мере разрушения нервных волокон, состояние Лизы будет ухудшаться. Её мозг и нервная система просто распадутся.
Это полная утрата всех навыков, как моторных, так и интеллектуальных, умственных — речи, мышления, памяти, сознания.
За что нам такое?
Новости Лизы Грунцевой: пересадка костного мозга состоялась в срок. история малышки. О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать!
Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение. Справиться можно только вместе.
Важна любая помощь, любые пожертвования. Даже 100 или 200 рублей могут сыграть решающую роль! Поэтому прямо сейчас переходите на страницу Лизы на сайте фонда. Делайте пожертвования удобным способом. И тогда девочка будет спасена!
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. На фото: Лиза Куцева Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут.
Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение.
Елизавета Грунцева, 11 лет Диагноз: рак, саркома Юинга 10 ребра слева Необходимо: срочное лечение в клинике «Ихилов», Израиль Сумма сбора: 1 610 000 руб.
Беда в семью Лизы пришла в январе 2023 года. Девочка упала животом на сугроб. Начались сильные боли. Ей было настолько больно, что она задыхалась.
Обследования показали смертельный диагноз — рак, саркома Юинга. Этот тип РАКа встречается крайне редко. К сожалению, именно Лиза вытянула этот «чёрный билет». Саркомы — одни из самых смертоносных видов рака.
Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями.
Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение.
Справиться можно только вместе. Важна любая помощь, любые пожертвования.
Видеообращение мамы Лизы Куцевой
В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. 8 марта Лиза отправилась на дискотеку, где была с подругами, домой она не вернулась. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. Сообщить об опечатке. На фото: Лиза Куцева (Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»).
Подари жизнь Лизе
Лиза не может заснуть, мы все измотаны этим недугом. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. 8 марта Лиза отправилась на дискотеку, где была с подругами, домой она не вернулась. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша". Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. Дни тянулись в ожидании результатов генетического анализа» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова Лиза Куцева. Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения.
Куцева лиза тамбов последние новости
Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение.
Справиться можно только вместе. Важна любая помощь, любые пожертвования. Даже 100 или 200 рублей могут сыграть решающую роль! Поэтому прямо сейчас переходите на страницу Лизы на сайте фонда. Делайте пожертвования удобным способом.
И тогда девочка будет спасена!
В январе диагноз подтвердился официально. Теперь сомнений не было. Лиза умирала, причём абсолютно мучительной страшной смертью. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. Сейчас девочка видит только на расстоянии 10-15 см. По мере разрушения нервных волокон, состояние Лизы будет ухудшаться. Её мозг и нервная система просто распадутся.
Это полная утрата всех навыков, как моторных, так и интеллектуальных, умственных — речи, мышления, памяти, сознания. Ослепшая, уже ничего не понимающая Лиза, в последние свои дни будет прикована к постели, полностью обездвижена. А после её не станет. Это совершенно мучительная смерть. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Как жить маме, когда её долгожданная единственная дочка умрёт? Разве можно пережить такое горе? Если Лизы уйдёт, то вместе с ней погибнет сердце и душа её мамы. Когда папа узнал, что случилось Лизой, он вернулся.
Мужчина теперь всегда рядом.
Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.
Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама.
При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает.
И вот так умрёт. Нам тяжело это писать, но это горькая правда. Этого нельзя допустить! Лизу спасёт трансплантация пуповинной крови «Мы нашли клинику Хадасса, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи и предложили нам лечение стоимостью около 30 миллионов.
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Новости Лизы Грунцевой: пересадка костного мозга состоялась в срок. Куцева Лиза, 6 лет Диагноз: Болезнь Краббе (лейкодистрофия,(смертельная болезнь))Сумма сбора: 2 000 000 рублей Помочь Лизе можно по номеру телефона 7 (960) 662-22-24. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. Сообщить об опечатке.