Ответы на самые распространенные вопросы директоров школ об обучении детей с аутизмом в ресурсных классах. "У людей с аутизмом наблюдаются серьезные проблемы с коммуникацией, — рассказывает Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации "Аутизм-Регионы", сама мама 13-летнего мальчика с аутизмом. Нередко аутизм сопровождается нарушениями работы сенсорных систем, ЖКТ, речевой патологией, эпилепсией и др. Домохозяйка канал на дзене.
«Самым трудным было отсутствие общения»: как живут дети с РАС и их родители
Лекции Совместный проект фонда «Антон тут рядом» и Страдариума — курс «Аутизм и инклюзия: в Средневековье, ХХ веке и сегодня» из 3 лекций, все они доступны по ссылке. Запись лекции врача-психиатра Елисея Осина, которую он читал в рамках курса для тьюторов — о диагностике аутизма в России, сериале «Скорая помощь» и стратегиях поддержки. Autistic City Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Здесь можно найти переводы научных исследований и статей, истории из личного опыта о самодиагностике и самоадвокации, рекомендации родителям аутичных детей и многое другое. Аутизм — это Научно-популярный онлайн-журнал «Аутизм — это» для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии, как указано в описании. Это настоящее медиа, где публикуются переводы статей зарубежных изданий, истории и тематические новости. Например, исследование того, как чат-боты на основе искусственного интеллекта влияют на аутичных людей.
Примерно в то же время аутизм описал австрийский психиатр Ганс Аспергер. С тех пор ученые стали активно его изучать. Как диагностируют аутизм Диагноз устанавливается на основе комплекса симптомов. В первую очередь обращают внимание на нарушения социальных взаимодействий, таких как ответные эмоции или отсутствие интереса к друзьям, повторяющиеся движения или речь, а также необычные реакции на раздражители, которые не характерны людям. Также обращают внимание на интеллектуальные нарушения. Опрашиваются родители или те, кто проводит много времени с ребенком. Этот опросник позволяет выявить риск аутизма в возрасте 1,5-2,5 лет. Кроме того, существуют определенные методы, которые позволяют оценить степень тяжести аутизма. При этом никаких медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма, не существует. Психологи выделяют пять групп аутизма: I группа — люди, которые не взаимодействуют с окружающим миром, в этом случае им присваивается инвалидность; II группа — общающиеся с окружающим миром только по собственной инициативе; III группа — взрослые, которые не принимающие нормы и взгляды общества; IV группа — несамостоятельные люди, которые не способны справляться со своими проблемами и зависящие от чужого мнения. Также к этой группе относятся чрезмерно обидчивые люди; V группа — легкий аутизм при котором уровень интеллекта выше среднего. Как распознать во взрослом человеке или ребенке аутиста Если людей с синдромом дауна сразу можно распознать по характерным чертам лица, то аутизм на внешности человека никак не отражается. Однако признаки и симптомы данного состояния у детей проявляются в раннем возрасте, то есть до трех лет. Специалист их может обнаружить даже у ребенка до года. Иногда РАС диагностируется во взрослом возрасте, но не из-за того, что в детстве отсутствовали симптомы, а потому что на них просто не обращали внимание. К примеру, чрезмерную обидчивость списывали на особенности характера. Но обычно это происходит при легкой форме нарушений. Главным признаком аутизма является сложность в общении с окружающими, даже с близкими людьми. При этом во время общений у аутистов отсутствуют эмоции и снижена мимическая активность лица.
В таких случаях мы уводим его в ресурсную зону и выправляем его поведение, чтобы потом он опять вернулся в общий класс». Его можно сравнить с аэропортом, — продолжила Екатерина Мень. Но мы приезжаем туда не за этим. Мы приезжаем в аэропорт для того, чтобы добраться до определенной точки. В нашей модели обучения пункт назначения — это общее образование. Ресурсная зона — а это учителя-дефектологи, тьюторы, определенные пособия, дидактика, альтернативные средства коммуникации — дает возможность детям максимально подготовиться и выйти в общее образование». Иногда понятие «ресурсный класс» трактуется по-другому, и это неправильно. Как именно дети с аутизмом участвуют в школьной жизни? В первую очередь они посещают общеобразовательные классы. У каждого ребенка есть свое индивидуальное расписание, в котором указано, когда он находится на общем уроке, когда он на уроке в ресурсном классе, а когда на индивидуальных коррекционных занятиях. Дети с аутизмом нередко имеют сопутствующие интеллектуальные нарушения, и им требуется адаптация этой программы. Если отличия адаптированной программы от общей очень велики, тогда выход возможен лишь на те уроки, где различия минимальны: физкультура, музыка, трудовое обучение, художественное обучение. А остальные предметы ребенок продолжает изучать в ресурсной зоне, под руководством учителя-дефектолога». Главная цель программ, предназначенных для таких детей — формирование «жизненной компетенции», то есть знаний и навыков, которые помогут им стать более самостоятельными. Дети с аутизмом участвуют в них как в составе общеобразовательного класса, так и отдельными группами. Для них проводятся кружки, на которые они тоже приходят со своими тьюторами. Есть музыкальный кружок, кружок домоводства, батика и другие». Дети с РАС чувствительны к различным раздражителям, таким как свет или шум, поэтому для них оборудована комната сенсорной разгрузки. Там есть сухой бассейн, качели, балансиры, мягкие кресла и подушки, а также укромные уголки, в которых ребенок может посидеть один, за шторкой. В школе практикуется и так называемая обратная инклюзия. На игровые перемены, которые организуют специалисты ресурсной зоны, приходят дети из общеобразовательных классов. Для них участие в мероприятиях вместе с особыми детьми является поощрением, которое надо заслужить успехами в учебе и хорошим поведением. Они гордятся, если их одноклассник хорошо выступил на каком-нибудь празднике. То есть окружающий социум принимает их, несмотря на их особенности», — заключила Светлана Смирнова.
Моя усталость переросла в невнимательность , то чайник поставлю и усну, то забуду дверь входную закрыть. В дальнейшем это переросло в тревожность и окр, но это уже другая история. Были попытки отдать ребенка в сад. Но в бесплатных мест нет, а в платных почему то отказывали. Оказалось, у педагогов глаз наметан и деток с рас , аутизмом и прочими болячками видят сразу. Сейчас малышу пять. Что мы имеем? Многие "приколы" ушли. Какие то заменились. Мы над этим мягко работаем. Везде и всюду играем в слова и фразы. Ребенок может сказать , что хочет есть, в туалет или погулять , или купаться. На бытовом уровне. Но говорит моими фразами. Есть ли у него какие то свои мысли? Без понятия. Даже во сне говорит о китах и других морских обитателях. Есть ли шанс , что ребенок выйдет в норму? Не знаю. Интеллект вроде сохранен, не дурачок.
Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. Подписывайтесь на и. Своевременное выявление и лечение детского аутизма может полностью адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне. Домохозяйка канал на дзене.
Что почитать об аутизме: статьи, лекции и каналы
АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР! | Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. |
Аутизм и школа дзен - фотоподборка | Своевременное выявление и лечение детского аутизма может полностью адаптировать ребёнка к жизни в социуме. |
Как учатся дети с аутизмом в обычной школе? — Альберт Загиров на | "У людей с аутизмом наблюдаются серьезные проблемы с коммуникацией, — рассказывает Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации "Аутизм-Регионы", сама мама 13-летнего мальчика с аутизмом. |
«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом - Дети | Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах. |
АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!
Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали.
Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше.
Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз.
Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так. Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию.
Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я.
Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия.
Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты.
Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист».
Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было.
Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать.
Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся.
А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел.
И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять.
Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое.
Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать.
Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию.
Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют.
Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки.
Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать.
Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы.
Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет.
Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным.
Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов.
Как распознать у своего ребенка признаки аутизма Екатерина — мама двух особых детей с расстройством аутистического спектра и мама, которая первой в Иркутске создала организацию для других родителей, столкнувшихся с этим диагнозом. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина, поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет».
Кроме того, ученые в последнее время разрабатывают технологии и препараты, которые позволят лечить людей от аутизма. Ранее мы рассказывали о препарате, который облегчает это состояние , устраняя симптомы. А Илон Маск вообще заявил, что нейроинтерфейс Neuralink позволит полностью излечивать людей от аутизма и шизофрении. Впервые состояние было описано в 1943 году американским психиатром Лео Каннером.
Примерно в то же время аутизм описал австрийский психиатр Ганс Аспергер. С тех пор ученые стали активно его изучать. Как диагностируют аутизм Диагноз устанавливается на основе комплекса симптомов. В первую очередь обращают внимание на нарушения социальных взаимодействий, таких как ответные эмоции или отсутствие интереса к друзьям, повторяющиеся движения или речь, а также необычные реакции на раздражители, которые не характерны людям. Также обращают внимание на интеллектуальные нарушения. Опрашиваются родители или те, кто проводит много времени с ребенком. Этот опросник позволяет выявить риск аутизма в возрасте 1,5-2,5 лет.
Кроме того, существуют определенные методы, которые позволяют оценить степень тяжести аутизма. При этом никаких медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма, не существует. Психологи выделяют пять групп аутизма: I группа — люди, которые не взаимодействуют с окружающим миром, в этом случае им присваивается инвалидность; II группа — общающиеся с окружающим миром только по собственной инициативе; III группа — взрослые, которые не принимающие нормы и взгляды общества; IV группа — несамостоятельные люди, которые не способны справляться со своими проблемами и зависящие от чужого мнения. Также к этой группе относятся чрезмерно обидчивые люди; V группа — легкий аутизм при котором уровень интеллекта выше среднего. Как распознать во взрослом человеке или ребенке аутиста Если людей с синдромом дауна сразу можно распознать по характерным чертам лица, то аутизм на внешности человека никак не отражается. Однако признаки и симптомы данного состояния у детей проявляются в раннем возрасте, то есть до трех лет. Специалист их может обнаружить даже у ребенка до года.
Иногда РАС диагностируется во взрослом возрасте, но не из-за того, что в детстве отсутствовали симптомы, а потому что на них просто не обращали внимание.
Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность. Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется много времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком. Еще одна часто встречающаяся ошибка — это мнение, что самое главное для ребенка — научиться разговаривать. Это не так. Если речь не появляется самостоятельно — значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи. Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка.
Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут развить у ребенка аутизм? И влияют ли они как-то на детей, у которых уже диагностировано данное заболевание? Может ли современная техника помочь социализироваться или наоборот поспособствует тому, что ребенок все больше уходит в себя? При аутизме это ни польза, ни вред. Здесь не может быть универсальной рекомендации, все индивидуально. Маме важно понимать, готов ли ее ребенок сейчас к освоению социума или нужно еще подождать, впоследствии осторожно «прививая» его к жизни. Здесь поможет совет врача-дефектолога, психиатра. Правда, очень часто мамы таких детей ориентируются только на собственное мнение, не принимая чужой помощи. Такое случается, если их предали родственники, ушел отец, бабушки и дедушки не приняли ребенка, и мама остается один на один с проблемой. Почему считается, что аутизм чаще встречается у мальчиков?
И почему он им больше свойственен? Действительно, это фундаментальный факт. И детский аутизм - это не единственный пример. Очень много психических расстройств чаще возникает именно у мальчиков. Почему так — сказать сложно. Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено. Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения? Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку?
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Группа АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!. для мамочек и папочек,бабушек и дедушек,тетечек и дядечек,братиков и сестренок деток аутистов! для всех кого интересует особенность развития-аутизм! общайтесь, делитесь новостями и фото. Ученые Стэнфордской школы медицины провели исследование, которое выявило связь между аутизмом и проблемами с памятью у детей. Современные методики диагностики и лечения обсуждали на научно-практической конференции "Аутизм. В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. Ответы на самые распространенные вопросы директоров школ об обучении детей с аутизмом в ресурсных классах. АУТИЗМ Новости. @autism_novosti.
Стало известно, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Школа встретила нашу инициативную группу пещерным непониманием того, что такое аутизм и ресурсный класс. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Аутизм и школа дзен. Аутизм лёгкая форма симптомы.
Жизнь с аутизмом. Детство. Юношество. Зрелость
Как распознать у своего ребенка признаки аутизма Екатерина — мама двух особых детей с расстройством аутистического спектра и мама, которая первой в Иркутске создала организацию для других родителей, столкнувшихся с этим диагнозом. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина, поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет».
А Василиса — разбойница, девочка-хаос, которая разрушает порядок, установленный братьями, но при этом очень любит маленьких детей. Гоша — кривое зеркало на меня, я люблю контролировать, диктовать. А Сеня — это папа, от которого у нас всё добро и оптимизм.
Арсений с одним из своих конкурсных рисунков учитель Эвелина Каракаш-Салиева. В семье Кочневых-Бондарюк есть разделение обязанностей. Папа Валерий сотрудник управления культуры и творчества КФУ им. Еще он должен находить время на развозку детей.
Из-за того, что в семье сейчас нет машины, а живут они за городом, приходится пользоваться общественным транспортом. Помня, как Лена возвращалась домой на грани нервного срыва, супруг принял это на себя. И тут тоже своя подоплека. Аутисты - дети воды.
Летом - бассейн, в межсезонье и зимой - ванна. Поэтому Валера занимается выездами, а я привязана к дому. В городе последний раз была два месяца назад, до этого — в марте 2020, еще до ковида. Конечно же, родители пытались узнать, почему их трое детей такие.
Анализ на генетику на троих стоит 120 тыс. Где семье взять такие деньги? Тогда и решили, что вопрос, почему это случилось, уже не так важен. Возможно, ответ в крови Валерия: недавно у него обнаружили келл-фактор.
Большинство людей не имеют в крови келл-фактора. Это примерно сходно на резус-фактор и может влиять на вынашивание и рождение ребенка. Награждение Георгия Добровская школа-гимназия им. Слонимского в школе, 2020 г.
А может, дело в возрасте? Своих особенных детей она рожала после 30 лет. Может, наследственное? А если дело в грибке, который они обнаружили в доме?
Эти «может» преследовали Елену с рождения Гоши. Статьи в интернете, родительские чаты «любезно» подкидывали новые догадки.
Показатель интеллекта в симптомокомплекс аутизма не входит. Это может быть сопутствующим расстройством. Опираясь на международные практики и российские образовательные условия, Центр проблем аутизма разработал стратегию обучения детей с аутизмом с любым уровнем интеллекта и внедрил ее в нескольких школах. Сегодня ЦПА добивается включения этой программы во всю систему российского образования. Главный пазл инклюзии Всего существует около 30 доказательных методов обучения аутичных людей, большая часть которых основана на дисциплине «Прикладной анализ поведения» ПАП.
Но есть и другие подходы: например, физическая культура является доказательным методом, но не относится к ПАП. ПАП — область науки, основанная на бихевиоризме, изучает законы поведения для изменения социально значимого поведения и то, как мы обучаемся в широком смысле слова. Данные законы работают для всех. Общеупотребительные термины, которые могут встречаться в статьях и спецлитературе: ПАП-методы или ABA-терапия от англ. Applied behavior analysis therapy — терапия, основанная на прикладном анализе поведения. ПАП, наряду с другими подходами, может применяться для управления персоналом или построение эффективной команды. Для людей с аутизмом наибольшим эффектом обладают ПАП-методы.
Приведем несколько примеров: Метод функциональной оценки поведения Данный метод показывает, что стоит за тем или иным поведением, какая у него функция. Отталкиваясь от этих данных, строятся вмешательства. Метод подкреплений Ученик поощряется за поведение, которое дает результат: при выполнении задания — за правильный ответ; при отработке навыка — за правильное действие; при работе с нежелательным поведением — за то, что он его не проявляет; при работе с социальным поведением — за каждое инициирование, например, коммуникацию с другими. Таким образом, поведение закрепляется, затем снижается количество «искусственных» поощрений до полного отказа от них. Далее поведение поддерживается естественными реакциями обычной среды. Метод подсказок Этот метод используется для освоения нового навыка или формы поведения. Подсказками могут быть слова, жесты или физическая помощь: к примеру, педагог может взять за руку ученика и указать на правильный ответ.
Метод видеомоделирования. При таком подходе, значимое поведение или навык показываются ученику на видео, чтобы он его воспроизвел.
Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто».
Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается. Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение.
Ему одному очень неуютно. Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется.
Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу». Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным. У них начинаются стигмы повторяющиеся движения, раскачивание, тик , подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь.
А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать. Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями.
Их зачастую прямо залечивают. Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу. По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой.
Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться. Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами. Таня и Денис Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так.
Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте. RU Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов.
Поэтому в тот момент мы решили просто жить. В первые месяцы после постановки диагноза сил просто не было. Когда родитель узнает такое о своем ребенке, ему значительно хуже, чем самому ребенку, потому что ребенок на тот момент ничего еще не понимает. Весь удар родители принимают на себя.
RU Рисунки Дениса Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся. А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх. Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз.
И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз. После принятия диагноза у меня, как и у большинства родителей таких детей, включился боевой режим.
Я поняла, что не должна искать оправданий себе, я ничего плохого не сделала — я не алкоголик и не наркоман, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок. Человек с аутизмом может родиться в любой семье. Более того, я поняла, что мой сын имеет такие права, как и все остальные. И мы просто жили.
Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация.
Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой.
Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки.
Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках.