Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр.
Аутизм как расстройство удовольствия
В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Что стало причиной роста числа «особенных» детей Общественной службе новостей рассказали врачи. Чем раньше обнаружен аутизм, тем больше шансов, что предпринятые коррекционные меры окажутся эффективными, а результат адаптации ребенка в социуме — положительным. Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев.
Что нового ученые выяснили про аутизм
| РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним | Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. |
| «Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм» | Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже. |
10 неудобных вопросов про аутизм
Животные модели, особенно мыши, часто используются в исследованиях, чтобы пролить свет на патологию аутизма. Обычно именно ее используют в исследованиях. Читать далее:.
Вместе с тем я хотела, чтобы сын учился вместе со сверстниками, поэтому приняла решение его сопровождать на уроках, — говорит женщина. В американской школе в пригороде Майами, где нашелся коррекционный класс, был подготовленный персонал. В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах. Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости.
Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание.
Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать.
Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс.
Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется.
Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение.
Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать.
В конечном счете, сейчас весь мир сводится к такой мысли: люди с аутизмом ведут себя «вот так…», потому что мыслят «вот так…», так как воспринимают мир «вот так…». Не так давно наш центр снял очень добрый и светлый фильм про детей и молодых людей с аутизмом. Он идет всего 14 минут, но даже за такой небольшой промежуток времени можно понять, о каких именно людях мы говорим, как они живут и развиваются, и с чем сталкиваются их родители. Аутизм стали чаще распознавать и чаще ставить такой диагноз. Но, конечно, это не единственная причина увеличения числа новых случаев РАС. Таких людей действительно становится больше. Если прямо отвечать на вопрос, то в целом да, и на этот факт невозможно закрыть глаза. Это огромная проблема, которую надо как-то решать. Среди хронических заболеваний аутизм у детей — наиболее часто встречающееся. В 1990 году аутизм диагностировался у одного ребенка из 1600 детей, а в 2022 году по данным Всемирной организации здравоохранения уже у одного из ста. С ребенком, у которого есть признаки аутизма, необходимо заниматься с раннего возраста, чтобы социализировать его, интегрировать в обучение, дать возможность общаться, дружить, работать — жить обычной жизнью. Очень важно не изолировать таких детишек, не ограждать от мира, а учиться взаимодействовать с ними: дать им возможность ходить в обычные сады и школы. Да, с поправкой на особенности общения, с фокусом на повышение комфорта взаимодействия, но все-таки главное в этом — сотрудничество и возможность расти всем вместе. Проводилось множество исследований, которые выделяют различные факторы, но на сегодняшний день нет ни одной подтвержденной гипотезы, которая была бы принята мировым сообществом. Исходя из этого, мы еще 30 лет назад в нашем центре предположили, что РАС стоит рассматривать как специфический вариант адаптации ребенка к внешнему миру. Если ребенку не удается легко адаптироваться в окружающем его мире в силу разных причин , развить необходимые адаптивные навыки, он испытывает трудности во взаимодействии с внешним миром и у него не получается этот мир эффективно изучать, то он выстраивает аутоподобную модель адаптации как наиболее результативную и наименее его травмирующую. В этом случае он не столько пытается мир изучать, как пытается защитится от его травмирующего воздействия. В этом случае потребность в ощущениях он старается удовлетворять за счет тех ощущений, которые сам себе создает — аутостимуляций. Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т. Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать. Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта. И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам. Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях. Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее. Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным.
Чем опасен такой подход? В мировой повестке возник такой полюс, когда под соусом правозащиты идут нападки на учёных. Начинается всякая защита разных меньшинств с благих намерений — дать голос каким-то дискриминированным до этого социальным группам, в том числе людям с аутизмом. А потом начинается монополизация этого голоса. Например, мнение, что аутизм — это не заболевание. Конечно, аутизм — это намного шире, как и любая инвалидность, где болезнь не единственное, что предопределяет благополучие или крах. Но в нём есть объективная медицинская компонента. Если вы говорите, что в аутизме нет сугубо патофизиологических основ, то мешаете науке, врачам, Министерству здравоохранения, которое уклоняется с этими девизами от своих прямых обязанностей по созданию медицины для таких пациентов. Кому такая «правозащита» помогает? Родителям ребёнка с аутистическими нарушениями? Им совершенно не нужно, чтобы права их детей отстаивались посредством отказа от признания нужд детей. Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения? Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта. В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти.
Число детей-аутистов будет расти
Предыдущие изучения показали, что аутизм по всему миру, в самых разных национальных, этнических и социально-экономических группах. Причем заболевания в четыре раза чаще выявляется среди мальчиков, чем среди девочек. Только в России, согласно мониторингу Росстата от 2020 года, общая численность обучающихся с аутизмом в стране составила почти 33 тысячи человек. Эксперты Фонда « Обнаженные сердца », клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали эту новую статистику. Изменилась классификация расстройств аутистического спектра, большее количество специалистов научились правильно ставить этот диагноз. При этом, необходимо отметить, что аутизм - это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др. Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2.
Он наверняка имеет свою область эффективного применения. По крайней мере, нельзя этого исключать.
Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину. Изменившееся лицо аутизма Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона. Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям.
У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе ». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью.
О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне.
Они являются следствием неврологических отклонений, сказывающихся на работе мозга. Эти расстройства нарушают способность к социальному взаимодействию, приводят к проблемам вербальной и невербальной коммуникации.
РАС часто сопровождаются другими нарушениями, среди которых: речевые расстройства, моторные отклонения, эпилепсия, депрессия, тревожное состояние и гиперактивное расстройство с дефицитом внимания. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости олигофрении до высоких когнитивных способностей высокофункциональный аутизм. Среди гениев, которые обладали тем или иным расстройством аутистического спектра, — художник-постимпрессионист Винсент Ван Гог, создатель теории эволюции Чарльз Дарвин, кинорежиссер Стэнли Кубрик, легенда поп-арта Энди Уорхолл, 23-кратный олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс. Люди с аутизмом — очень разные: одни способны вести самостоятельную и продуктивную жизнь, в то время как другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки Как правило, аутизм проявляется в течение первых пяти лет жизни и сохраняется в подростковом и взрослом возрасте.
Это генетическое заболевание, которое вызывают как наследственные, так и ненаследственные геномные изменения, включая мутации в определенных генах или сегментах ДНК. Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки.
Эксперты Фонда « Обнаженные сердца », клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали эту новую статистику.
Изменилась классификация расстройств аутистического спектра, большее количество специалистов научились правильно ставить этот диагноз. При этом, необходимо отметить, что аутизм - это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др. Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2.
Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др. Эти данные оценки затем используются для анализа Центром по контролю и профилактике заболеваний. Доступность и количество доступных ребенку и семье услуг определенным образом влияет на статистику выявления: например, в Калифорнии, где существует множество разнообразных программ помощи детям с РАС, детей с аутизмом было выявлено в два раза больше, чем в Миссури, где ситуация не такая благополучная.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
| Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас | И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. |
| Почему так много аутистов стало? | В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. |
Число детей-аутистов будет расти
Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма.
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
| Почему аутизм стал главной темой соцсетей | Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. |
| Эпидемия аутизма. В чем причина? | Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. |
| The prevalence of autism: genuine and imaginary | «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. |
| Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом | В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. |
| «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом | Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. |
Аутизм как расстройство удовольствия
Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо. Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция. Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра.
Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь. Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года. Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.
Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык».
Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления. Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга. Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь.
Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова. Создается ощущение, что дети с РАС не получают удовольствия от многих обычных занятий своего возраста. Задача моих коллег — делать коррекционные занятия с детьми такими, чтобы взаимодействия со взрослыми приносили им радость. Например, у взрослого человека выброс дофамина может произойти после хорошо выполненной работы или случиться в результате выкуренной сигареты или выпитого алкоголя. Химический процесс схожий, но контекст разный. То, как сложно регулировать уровень дофамина без вреда для человека, показали в фильме «Пробуждение» 1990 года. Картина основана на реальных событиях: после эпидемии летаргического энцефалита, которая вспыхнула в начале двадцатого века, десятки пациентов много лет находились в состоянии кататонического ступора. Прообразом главного героя стал невролог Оливер Сакс, чьи мемуары легли в основу сценария. Молодой доктор попытался изменить состояние больных с помощью нового препарата L-допа — предшественника дофамина.
Сначала лечение показало блестящие результаты, но через некоторое время пациенты вернулись в прежнее состояние. Обладатели диагноза могут совершать повторяющиеся движения, иметь ограниченные интересы и с трудом выражать свои потребности словами, жестами или мимикой, избегать зрительного контакта, резко реагировать или быть равнодушными к каким-то звукам, не чувствовать опасность, предпочитать одиночество. По статистике, примерно 50 процентов родителей детей с аутизмом замечают их необычное поведение к 18 месяцам, а 80 процентов — к году. Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации. Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах. Люди с РАС иногда становятся прекрасными учеными, которые тщательно проводят исследования. Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта.
Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено.
В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить.
Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание.
Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС.
Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах.
Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее.
Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог.
У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей.
И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть.
И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни.
Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету.
Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях.
Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства».
При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке.
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые?