Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации».
В России создадут единую базу генетической информации
Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ. О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов.
Учреждение
- Путин поручил создать базу генетической информации
- В России создадут единую базу генетической информации
- Путин рассказал о генетическом будущем России
- Национальная база генетической информации: как это работает
- Детки в ИИ-клетке
База генетической информации появится в России в 2025 году
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа. Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации: «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных.
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом.
Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был.
В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни».
Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения.
Из-за отсутствия в России единого интегратора генетической информации все данные, получаемые в ходе расшифровки генома, хранятся на локальных серверах пользователей или в зарубежных базах. Текущая ситуация не отвечает интересам и глобальной безопасности страны, отмечается в пояснительной записке к законопроекту. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 июня 2024 года.
Оператором созданной национальной базы генетической информации станет Курчатовский институт.
В соответствии с законом, права на результаты интеллектуальной деятельности, в том числе программы для электронных вычислительных машин и базы данных, возникшие в результате создания, модернизации и эксплуатации информационной системы, принадлежат государству. Также закон устанавливает, что функции заказчика будет выполнять Минобрнауки, а оператора - федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт".
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
ГИС НБГИ обеспечит сбор, хранение, использование и передачу следующей генетической информации в стандартных общемировых форматах: первичные данные о нуклеотидных последовательностях ДНК и РНК , полученные в ходе секвенирования; проанализированные последовательности ДНК и РНК, полученные в ходе обработки первичных данных; метаданные, описывающие особенности депонированных последовательностей нуклеиновых кислот в том числе идентификатор набора данных, характеристик и параметров растений, животных, микроорганизмов, идентификаторы связи с другими информационными системами, в том числе медицинскими; модельные и экспериментальные данные о первичной и вторичной структуре белков, полученные в ходе анализа нуклеотидных последовательностей; экспериментальные данные о трёхмерной структуре белков и их комплексов. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Для этого изучается геном — генетическая информация, которая закладывается каждому человеку при появлении первой клетки в результате оплодотворения яйцеклетки. Именно гены определяют основные черты человека: его рост, внешность, цвет волос и глаз и даже как будет меняться тело с возрастом. Генетический код у каждого индивида уникален за исключением однояйцовых близнецов , поэтому принцип геномной регистрации и был взят в основу идентификации личности. Процесс запущен на достаточно высоком уровне — все процедуры финансируются за счет федерального бюджета. К примеру, на расходы в 2020-2022 годы казна выделила 7,66 миллиардов рублей. Цели введения процедуры В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как следует из статьи 2 закона, конечная цель сбора геномной информации — идентификация личности человека.
А нужна эта процедура в нескольких случаях: если необходимо предупредить или расследовать преступление — соответственно, определить круг лиц, причастных к нему; если обнаружено неопознанное тело — генетический материал помогает установить личность погибшего, в том числе сопоставить с базой данных лиц, которые были признаны пропавшими без вести; если требуется установить родственные отношения между разными людьми анализ покажет не только точное совпадение, но и частичное для родственников. Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ. Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа.
Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу.
Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом.
Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов.
Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен.
Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения.
Оператором выступит Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
В России создадут базу генетической информации
Владимир Путин поручил правительству создать информационно-аналитическую систему «Национальная база генетической информации» для хранения и обработки генетических данных. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. «В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
На функционирование и развитие базы средства будут выделяться из федерального бюджета на регулярной основе, начиная со следующего года. Ранее стало известно, что президент поручил кабмину обеспечить генетиков отечественным оборудованием для исследований.
Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения "Социальный мониторинг", о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий ДИТ города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через "Социальный мониторинг" возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще. В Google Play тогда появилась пробная версия программы, которую позднее препарировали программисты вскоре приложение было удалено и стало недоступным для скачивания. Однако проблема была даже не в допусках, а в том, куда уходили эти данные. К проекту были привлечены зарубежные подрядчики, а данные должны были направляться на зарубежные серверы. Так как источники этой информации анонимны, мы не будем утверждать, что это так.
Однако логика, по их мнению, была следующей. Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению "прикрутили" эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг — это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами. Враги не только за рубежом Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан. Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов. В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны.
Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", — рассказал Ашманов. Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан.
В которой, кстати, активно участвовали и специалисты «Ген Банка». Но мало кто знает, что в СССР такая программа тоже была. У истоков её стоял академик Баев, а стартовала она в 1988 году. Но, как мы помним, потом в России наступил 1991 год.
И, если память не изменяет, то в следующий раз к проблеме подробного картирования генома человека в России вернулся снова Путин, но только в 2018 году. К слову, тогда речь шла о создании некой передовой инфраструктуры с поддержкой передовых коллективов в сфере генетики. Видимо, этот этап в той или иной мере завершен, поскольку сейчас президент поставил более масштабную задачу. Фактически, речь идет о создании не только некоего российского национального «генетического банка», но и о создании сложной и работоспособной системы, которая бы этот «Банк» регулярно пополняла. Ну, и оперативно реагировала на те или иные биологические угрозы, например. Потому что Сеть — это не только оптимизация исследовательских процессов, но еще и скорость распространения необходимой информации. Читайте также Удальцов о грядущих протестах, возможности союза с Навальным и законности самоизоляции «Левый фронт» предлагает усилить давление на исполнительную власть для получения обещанной антикризисной поддержки Отсюда, кстати, и упоминание Путиным вопрос биоэтики, национальной безопасности и прочих вещей, которые, вроде бы, на первый взгляд как-то не очень друг с другом сочетаются. Но, например, биотерроризм — это тоже нарушение биоэтики. А угроза национальной безопасности в биологической сфере — вот она, в окно взгляните, или посмотрите на статистику по нынешней эпидемии.
В общем, понятно, что сейчас слова Путина о генетике звучат для большинства как-то странно. Вроде как, «нашел время и место, у нас тут экономика падает». Но есть мнение, что именно сейчас президент РФ пытается играть на опережение и взяться за тему, которая станет актуальной в глобальном формате уже через несколько месяцев.
Об этом сообщил журналистам директор Национального исследовательского центра «Курчатовский институт» Александр Благов. По его словам, эта генетическая база станет ключевым элементом инфраструктуры генетических исследований и разработок в России, который будет обеспечивать хранение, интеграцию и анализ данных, получаемых отечественными и зарубежными организациями.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? Владимир Путин поручил правительству создать информационно-аналитическую систему «Национальная база генетической информации» для хранения и обработки генетических данных. Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике".
В России появится национальная база генетической информации
Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Глава России Владимир Путин подписал закон, в котором прописан порядок создания в стране информационной системы в сфере генетической информации.