В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей.
Статистика аутизма в России и в мире
Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
| The prevalence of autism: genuine and imaginary | Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. |
| ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО | При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. |
| Что нового ученые выяснили про аутизм | Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону | Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. |
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Случается, что семья с таким ребенком подвергается нападкам окружающих, такие истории становятся публичными через СМИ и неприятно удивляют аудиторию, вызывая всеобщее осуждение. Они уже три года живут в США, и им есть, с чем сравнивать подход к особенным детям здесь и там. Мама мальчика Наталья рассказала, с какими сложностями пришлось столкнуться в чужой стране и как там организовано обучение детей с ментальными расстройствами. Сразу оговоримся, что речь не о том, чтобы показать, где лучше, а где хуже, а о том, что нужно делать выводы и попытаться улучшить жизнь людей с аутизмом здесь, в России, применяя опыт других стран. Американская школа и русский шок Семья из Башкирии приехала на отдых в Майами США в 2020 году, но была вынуждена из-за пандемии остаться на другом континенте. На тот момент не было понятно, сколько продлятся вынужденные каникулы, поэтому было решено устроить детей в местную школу. По местным законам, все несовершеннолетние — вне зависимости от того, по какой визе в стране находятся родители, есть ли у них гражданство или нет — должны посещать общеобразовательные учреждения. Школьный год в США начинается 10 августа, как и в России дети учатся по прописке или по месту жительства. Кроме государсвенных, есть частные школы, там питание, оснащение на более высоком уровне. Но по уровню образования примерно все одинаково, поэтому семья из Башкирии отправила своих детей в обычную школу.
На тот момент сыну Грише было 11 лет. В ближайшую школу попасть не вышло, поскольку возникли сложности — в расположенном рядом с местом проживания общеобразовательном учреждении не оказалось коррекционного класса. Мама мальчика Наталья рассказывает, что в школе собрали психолого-медико-педагогическую комиссию. Так же делается и в России: психологи, логопеды, врачи, педагоги проводят собеседование с ребенком и родителями. Была пандемия, поэтому встреча проходила по зуму, с семьей в одном помещении были переводчик и психолог. И сказали, что в эту школу взять его не могут, потому что не готовы предоставить соответствующие условия, обещали перевести в другую. Я дико переживала, думала, что придется искать самой учебное заведение с таким классом. А тут еще ковид, никто на связь напрямую не выходит, все только онлайн или через заявления по почте. Непонятно, куда бежать, где эти специалисты, где такие школы.
Видимо, комиссия увидела мою реакцию, и нас заверили, что сами найдут класс и педагогов. Пообещали, что для сына после тестирования будет составлена программа, по которой он будет заниматься. От нас требуется только прийти на тест, — рассказывает Наталья. RU Наташа говорит, что им самим ничего не пришлось делать, кроме как предоставить оценки ребенка по пройденным ранее предметам, передать характеристику от логопеда, к которому они ходили в Башкирии, и данные психологического тестирования. В американской школе мальчику еще провели так называемый тест Векслера, измеряющий уровень развития интеллекта. Тест показывает способности испытуемого во всех сферах жизни. На основе выводов специалистов была составлена пресональная программа. После чего собрали всех, кто будет участвовать в процессе обучения, и семье рассказали, как будет проходить образовательный процесс. Ему дадут преподавателя и дополнительные уроки.
И большинство учится так. Любопытно, что в Майами приезжие говорят в основном на испанском, а не на английском, хоть и живут в Америке, — говорит мама Гриши. Изначально предполагалось, что в школе Гриша будет изучать рисование, музыку, ходить на труды и физкультуру, а основные предметы проходить индивидуально: либо оставаться после занятий, либо осваивать дома. Но получилось гораздо лучше, чем ожидали родители и педагоги. К нашему удивлению, сын вел себя прекрасно на предметах, писал быстрее и красивее, чем другие дети, прекрасно справлялся с нагрузкой. И было решено, что ему незачем после уроков оставаться, если в процессе он всё успевает. Дома, в Башкирии, я ему помогала по математике: Грише на слух информация тяжело дается, рисовала ему наглядные схемы, чтобы он понял. Четыре класса так работали тандемом. Да, была индивидуальная программа, но, к сожалению, она не соответствует его способностям.
Поэтому мы учились по общей. Где-то он понимал, где-то нет, сильно к нему не придирались, — говорит мама мальчика. Наталья рассказывает, что в личной программе сейчас всё расписано до мелочей и ребенок шаг за шагом достигает целей. Например, по математике педагоги поставили задачу научить его складывать двузначные цифры, и это легко ему удается. По окончании каждого учебного года собирается комиссия, куда входят все учителя, которые с ним работают, плюс директор. И каждый педагог отчитывается о том, каких успехов достиг ребенок, что ему дается сложно и какие они ставят задачи на следующий год. Все пожелания родителей учитываются. При обучении особенных детей игра — это важная часть образовательного процесса Источник: Наталья, собеседница UFA1. RU Первый учебный день Вернемся в 2020 год.
Подготовка к учебе заняла время, поэтому попасть в школу получилось к октябрю. Наталья вспоминает, что очень сильно волновалась в первый день.
Причина роста заболеваемости в стране не связана с широким распространением гаджетов в повседневной жизни, ни с возможными вредными привычками родителей. Просто в России за последние годы увеличилось количество высококвалифицированных психиатров и педиатров, которые умеют правильно диагностировать это заболевание. Соответственно и выявляемость аутизма резко выросла», — сказал эксперт. RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина.
Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист. Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни.
Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов. В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой. Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус. Нейроны гипоталамуса, например, могут понижать пищевую мотивацию, повышать агрессивность или усиливать либидо. Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления. Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга. Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь. Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова. Создается ощущение, что дети с РАС не получают удовольствия от многих обычных занятий своего возраста. Задача моих коллег — делать коррекционные занятия с детьми такими, чтобы взаимодействия со взрослыми приносили им радость.
В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому. Как правильно вести себя с человеком с аутизмом? Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили. У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними: Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет. Это не обязательно может выражаться в разговоре, поскольку некоторым людям с РАС сложно говорить.
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат.
На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет.
Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными.
Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт.
Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения.
Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем.
Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают.
Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то.
Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю. Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет.
Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют. Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает.
Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком? Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой.
Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно. Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить.
Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные. Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их.
Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться. Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией. Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка.
Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас. Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться. Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму.
Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась. Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим.
Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти. Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»» В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки. Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение.
В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально если бы я знала тогда, чем это обернется! Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание. Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может.
Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным. Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало.
Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог. Я очень ей благодарна, так как она свела меня с очень грамотным и порядочным специалистом, которая впоследствии занималась с Гришей пять лет и помогла нам найти других необходимых для реабилитации специалистов, включая врачей. Спасибо вам, Юлия Валерьевна!
В три года Грише поставили диагноз «синдром дефицита внимания с гиперактивностью, резидуальная церебральная органическая недостаточность и моторная алалия». Внешне это проявлялось в чрезмерной шустрости, невозможности заниматься чем-то более десяти секунд и полном отсутствии речи. Окружение нам твердило, что у нас избалованный ребенок, который не знает границ. Все говорили: вы его не можете воспитать, вы его не можете удержать, он у вас делает что хочет.
А тебя вина каждый день сжирает, что вроде не балуешь и в рамках стараешься держать, а ничего не получается. Сейчас я понимаю, что дело было совсем в другом. В четыре года после непрерывной годичной реабилитации у Гриши не было никакой динамики. Реабилитация очень дорогая, занятия стоили 30—35 тысяч в месяц.
Через десять месяцев муж и родители начали говорить мне: ты с ума сошла, столько денег, а результата нет. Я их не слушала, у меня была цель, и я к ней шла. Грише была установлена инвалидность, и вердикт врачей прозвучал как гром среди ясного неба: ваш ребенок, вероятнее всего, не будет говорить, приготовьтесь к жестовой речи на тот момент это была объективная реальность. Помню, что я вышла из больницы, проревелась от души, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать».
Тогда мне очень помогли его арт-терапевт и логопед. Логопед сказала, что у него есть все для того, чтобы говорить, поэтому не слушай никого. А арт-терапевт мне сказала: ты его воля и сила, если опустишь руки, то ничего не получится, так что борись и верь в своего сына как никто. А потом Гриша сказал первое слово — мама, в четыре года и два месяца.
Я даже не плакала от радости, для меня это было само собой разумеющимся фактом, которому предшествовало столько труда! Слезы счастья полились рекой, когда он сказал «баба» и «деда» в четыре года и шесть месяцев. Это было в мой день рождения, Гриша с папой съездили за цветами и тортом, поздравили, и он побежал к моим родителям, они живут рядом. Бежит и кричит: «Баба, деда!
И вот тогда я плакала от счастья, что все не зря, мой сын — победитель, он все может, и все будет хорошо. Все не зря. Фразовая речь пришла только в пять лет и восемь месяцев. Диагноз «расстройство аутистического спектра» РАС добавили в «копилку» диагнозов два года назад.
Принять, осознать и жить дальше было достаточно сложно. Но я была к этому уже немного готова, поскольку стереотипность в питании, поиск острых ощущений высоты, невозможность посещения театров, кино из-за громкого звука и знание всех сказок мира и «залипание» на них не совсем укладывалось в рамки поставленных ранее диагнозов. Сын посещал логопедический детский сад. Хотя поведение и было проблемным, но интеллект, слава Богу, остался сохранным.
Нам очень повезло в детском саду с воспитателями, они очень помогли в социализации Гриши. Он до сих пор не чувствует свой особенности, поскольку воспитатели так здорово помогли ему влиться в коллектив в начале он вообще около года не играл с детьми , участвовать в жизни группы, быть успешным, иметь друзей и даже «невесту». За это им огромное материнское спасибо.
Зайдя, поначалу пытается убежать к двери, но, заметив пирамидку на одной из полок шкафчика, бежит к ней, достает, встав на цыпочки, сталкивая другие игрушки. Плюхается на пол там же и начинает разбирать, снимая колечки с пластиковой жердочки. Затем надевает их обратно. Снимает снова, и цикл повторяется еще раз, и еще раз, и еще раз.
Через некоторое время к отточенным движениям сборки-разборки добавляется звук «У-у-у-у-у-у», произносимый сжатыми губами, и взмахи рук. У мальчика аутизм, или, как говорят теперь, расстройство аутистического спектра — РАС. Этот диагноз очень «разный». В нем, помеченные неразборчивым почерком психиатра, могут оказаться и дети, и взрослые. Проявляясь обычно в раннем возрасте — до трех лет, — РАС объединяет людей как с серьезными ментальными нарушениями и множественными сопутствующими заболеваниями, так и похожих на персонажей сериалов странных, стеснительных, загадочных ребят. Имея органическую природу вкупе с влиянием факторов внешней среды, РАС предполагает абсолютно уникальный мозг, иначе обрабатывающий сенсорные сигналы, формирующий иные нейронные связи, по-другому реагирующий на возбуждение. Грубо говоря, РАС — скорее внешнее обозначение того, как этот необычный мозг приспособился к многочисленным проявлениям окружающего мира.
То, как он «понял» первое прикосновение к матери, способ кормления, первую смену подгузника, первые осознанные движения глаз, первые болезни, уколы, бессонные ночи из-за болей в животике и многое другое. Мы не можем найти двух одинаковых братьев-близнецов, что уж говорить о двух детях с РАС с совершенно разными стартовыми условиями. Поверх наслаивается опыт общения со своим ближайшим социальным окружением, количество часов у телевизора, набор игрушек и сенсорных ощущений, колыбельная от матери, отец, подкинувший под самый потолок, отобравший машинку брат, сдавленные крики родителей, ругающихся за стеной, — все это маленькими кирпичиками формирует фундамент нашей личности. Этим дети с РАС уж точно не отличаются от остальных. Но для полного понимания их трудностей прибавьте сюда сопутствующие заболевания и состояния. Беда редко приходит одна, и статистика показывает нам множество диагнозов, часто идущих бок о бок с аутизмом. Поэтому мы говорим об аутистических расстройствах как о совокупности состояний, а не как о конкретном диагнозе.
И поэтому мы используем слово «спектр». Однако нечто общее выделить можно. В МКБ-10 это была знаменитая «триада аутизма»: недостаток социального взаимодействия таким детям сложно понять чувства и эмоции других людей, а также выразить свои собственные, что затрудняет адаптацию в обществе ; недостаток взаимной коммуникации вербальной и невербальной ; недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном репертуаре поведения. В МКБ-11 ключевых признаков для описания РАС осталось всего два: нарушения интеллектуального развития и нарушения функционального языка. Некоторые называют это «смягчением критериев», из-за которых диагноз ставят все большему количеству детей. Почему же из МКБ-11 пропал пункт про социальное взаимодействие? Потому что, несмотря на первое впечатление, детям с РАС тоже нужны контакты с другими людьми.
Возможно, не в таком количестве и не в той степени, как «нормотипичному» ребенку, но им необходимы игры со сверстниками, обнимашки с родителями, наличие настоящих друзей. Однако зачастую дети с РАС неспособны взаимодействовать с окружающими социально приемлемыми способами. Не владея речью, не усваивая правил сложных сюжетных игр, аутичный ребенок тем не менее стремится к обществу сверстников. Ради достижения этих целей он может, например, подойти и толкнуть другого ребенка. Это не агрессия, а игра. Второй ребенок в ответ может толкнуть тоже. А если упавший ребенок за ним погонится — это вообще счастье!
В разговорах о РАС вы так или иначе наткнетесь на две точки зрения по поводу распространенности аутистических расстройств.
Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2. Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др. Эти данные оценки затем используются для анализа Центром по контролю и профилактике заболеваний. Доступность и количество доступных ребенку и семье услуг определенным образом влияет на статистику выявления: например, в Калифорнии, где существует множество разнообразных программ помощи детям с РАС, детей с аутизмом было выявлено в два раза больше, чем в Миссури, где ситуация не такая благополучная. Похожая тенденция существует и в других странах, включая Россию: в Москве, Нижнем Новгороде, Воронеже — городах, где больше организаций, предоставляющих помощь детям с аутизмом, намного больше и выявленных диагнозов нежели в тех местах, где эффективные и современные услуги отсутствуют и, таким образом, получение диагноза для ребенка не приводит к улучшению его ситуации. Как вы объясните такую разницу?
Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно.
Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика.
Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу.
Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших.
Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность.
Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм».
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Почему аутисты часто в чем-то очень одарены — объясняет новое исследование. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие».
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
| Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться | Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. |
| Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25% | спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. |
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС? В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма.