21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Целью проведения информационной кампании являлось формирование толерантного отношения к людям с синдромом Дауна. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
| 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. |
| День «солнечных» людей | Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка, Испания. |
| «Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье | АиФ Красноярск | не болезнь, им нельзя заразиться. |
| 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна | Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. |
| 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна | Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. |
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах. Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем. Ольга, мама: - Ребёнок да ребёнок, ничем не отличается, это мой первый ребенок и самый любимый.
Специалисты не зря называют этих детей хорошими психологами с чуткими и ранимыми душами. Они тонко чувствуют настроение окружающих. Потому важно, чтобы и общество избавилось от предубеждения и научилось с пониманием относиться к ним.
Юлия Дондукова, мама: - Один человек среди ста он найдется, который обзовёт ребёнка уродом.
Это сложная межхромосомная перестройка, при которой получается дополнительный материал 21-й хромосомы и возникает мозаицизм: лишь часть клеток организма содержат дополнительную 21-ю хромосому, часть клеток имеют нормальный хромосомный набор. При транслакационной форме СД необходимо обследовать родителей, поскольку один из них может оказаться носителем сбалансированной хромосомной перестройки и иметь повышенный риск рождения ребенка с хромосомным синдромом.
Таким образом, хромосомная патология возникает еще до зачатия и это обстоятельство часто удивляет родителей, связывающих возникновение синдрома с тяжелым течением беременности, стрессом, приемом различных лекарств во время беременности. В среднем в мире распространенность СД составляет 1:1000 живорожденных. Вероятность рождения ребенка с СД не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери.
Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет — 9:1000. Распространенность СД в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона. В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше.
Скрининг первого триместра проводится в 11-13 недель включает в себя поиск маркеров хромосомной патологии у плода при ультразвуковом исследовании толщина воротникового пространства, размер носовой кости и др и при биохимическом анализе крови матери оценивается уровень определенных показателей. Результаты обоих исследований, проведенных в одномоментно, анализируются с помощью компьютерных программ. Если беременная женщина попала в группу высокого риска вероятность рождения ребенка с СД выше, чем 1 на 100 , нужно четко понимать, что это не диагноз.
Это лишь выделение группы высокого риска. Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез.
Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД. Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери.
Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба.
Проблемы 17 марта в Москве состоялся праздник под названием «Нас много». Он был посвящен Международному дню людей с синдромом Дауна. Больше всего хочется говорить именно об этих людях и их родителях, а не о самом празднике, который, безусловно, был организован прекрасно: продуманно и тепло.
Как и положено всем хорошим праздникам. Почему такое невозможно на детской площадке, в школе или детском саду — чтобы обычные дети играли бок о бок с необычными? Эта мысль становится навязчивой, когда видишь, что за одним столом сидят всякие разные дети и взаимодействуют совершенно полноценно и без всякого дискомфорта с обеих сторон. Я не знаю, готовили ли детей «обычных» ко встрече на празднике с «особыми» детьми, но и те и другие ведут себя естественно. Девочка с синдромом Дауна показывает девочке без этого синдрома бусы, которые она сделала. Та хвалит и в ответ показывает свои. Мальчик с синдромом Дауна бегает вокруг колонны за мальчиком без синдрома Дауна. Еще два мальчика танцуют под ритмичную музыку и повторяют друг за другом движения и звуки. Через какое-то время вообще перестаешь обращать внимание на то, где какой мальчик или девочка.
Все — играют, танцуют, пьют, едят, плачут, смеются, сидят на плечах у пап, спят на руках у мам, общаются со сверстниками.
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы.
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
Некрасова, 3, 5 этаж Новый Омск 21 марта 2024 07. Эта дата вошла в календарь в 2005 году. День выбран не случайно: число 21 означает количество хромосом. У солнечных детей 21 хромосома. А март - третий месяц в календаре - потому что синдром является трисомией. Синдром Дауна вызван лишней хромосомой. На вероятность появления «солнечного» малыша влияют крутые повороты генетики, перед которыми медицина пока бессильна. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста и вредных привычек.
Впервые синдром Дауна был описан британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Спустя 93 года ученый из Франции Жером Лежен смог обосновать генетическое происхождение синдрома. Детей называют «солнечными», поскольку они любвеобильные, улыбчивые, очень добродушные. Несмотря на особенности развития, они могут учиться, заниматься творчеством, общаться, приносить пользу обществу. В Омске такие возможности для развития детей с Синдромом Дауна предоставляет общественная организация инвалидов «Планета друзей», которую возглавляет Наталья Мишенина. Уже более 16 лет «планетные» специалисты оказывают психолого-педагогическую, консультационную и социальную поддержку семьям, в которых воспитываются особые дети, подростки и молодые люди. Здесь помогают не только детям с синдромом Дауна, но и с аутизмом и другими особенностями развития. На сегодня «Планета» объединяет свыше 600 омских семей, в которых растут ребята с инвалидностью.
Кто-то действует, как в магазине: ребёнок бракованный — не подходит. Кто-то — всю жизнь тянет лямку, ругая свою судьбу. А мы любим своих детей, радуемся нашим успехам. И синдром Дауна не мешает нам быть счастливыми.
Это проходило на детской площадке в ТЦ «Авиатор». Мы нашли друг друга при помощи интернета и сарафанного радио и решили познакомиться «вживую», не ставя никаких грандиозных целей. Просто порадовать детей, просто посмотреть друг на друга, чтобы уже наверняка знать и чувствовать, что мы здесь не одни.
Для ребят подобрали яркие книги с русскими народными сказками. Кто-то уже умеет читать, кому-то только предстоит научиться. Так или иначе, занимаются здесь с каждым, чтобы в конце курса они смогли разыграть сценку по ролям. Таким детям важно повышенное внимание, сами они не научатся, но, если набраться терпения, результаты будут удивительными.
В школу привозят детей из Барнаула и ближайших районов, сейчас здесь обучают чуть больше 40 ребят от 7 до 14 лет.
Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода. Но большая часть россиян не разделяет такое мнение.
Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна? Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна?
Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон. Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости.
Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки.
Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. 1. Свое название синдром получил по имени английского медика Джона Лэнгдона Дауна, который в середине XIX века первым описал его как одну из форм врожденного психического заболевания.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей. В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному. В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома. Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации».
В большинстве штатов США рекомендовали стерилизовать людей с синдромом Дауна примерно половина из больных, доживших до взрослого возраста, могут иметь детей.
Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества. Это неправда. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Категория новости:Люди с инвалидностью.
Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы. В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.
Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе.
Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
Оно встречается у одного младенца из 870 новорожденных, каждый год в России на свет появляются около 1500 детей с синдромом Дауна. Хотим подчеркнуть, что люди с синдромом Дауна безусловно нуждаются в поддержке и заботе, как и все остальные. При этом среди людей с синдромом Дауна много талантливых личностей, способных достигать выдающихся результатов в различных сферах жизни.
Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации». В большинстве штатов США рекомендовали стерилизовать людей с синдромом Дауна примерно половина из больных, доживших до взрослого возраста, могут иметь детей. Позднее такие меры прекратили, но некоторая социальная дискриминация сохраняется и в наши дни. Данный синдром не всегда сопровождается глубокой олигофренией.
Условной нормой, согласно распространенному тесту IQ, является 70 баллов более низкий показатель рассматривают как умственную отсталость. У людей с синдромом Дауна, согласно некоторым исследованиям, результат может достигать 75 баллов и более. В мире живут люди с данным заболеванием, которые получили высшее образование и успешно интегрировались в современное общество. Среди них есть музыканты, предприниматели, актеры. Пониженный уровень интеллекта при данном заболевании не исключает способности к творчеству. В январе 1987 года многие страны доложили о повышенной частоте рождения больных с синдромом Дауна.
В настоящее время в детских садах, в специальных коррекционных и общеобразовательных школах Краснодарского края учатся и воспитываются порядка 500 «солнечных» детей. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Выбранная дата, 21 марта, имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией.
Он распространен во всех странах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Почему такое невозможно на детской площадке, в школе или детском саду — чтобы обычные дети играли бок о бок с необычными? Эта мысль становится навязчивой, когда видишь, что за одним столом сидят всякие разные дети и взаимодействуют совершенно полноценно и без всякого дискомфорта с обеих сторон. Я не знаю, готовили ли детей «обычных» ко встрече на празднике с «особыми» детьми, но и те и другие ведут себя естественно. Девочка с синдромом Дауна показывает девочке без этого синдрома бусы, которые она сделала. Та хвалит и в ответ показывает свои. Мальчик с синдромом Дауна бегает вокруг колонны за мальчиком без синдрома Дауна. Еще два мальчика танцуют под ритмичную музыку и повторяют друг за другом движения и звуки.
Через какое-то время вообще перестаешь обращать внимание на то, где какой мальчик или девочка. Все — играют, танцуют, пьют, едят, плачут, смеются, сидят на плечах у пап, спят на руках у мам, общаются со сверстниками. И родители этих детей не облечены в доспехи, не излучают внеземное сияние, не свидетельствуют своим лицом о сказочных подвигах. Родители как родители. Спокойные доброжелательные обычные родители. Молодые и не молодые, в джинсах и в платьях, папы и мамы.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша.