Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра).
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Есть вопросы?
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Начальник управления организации службы детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Курской области 8 4712 70-27-14 lpzaycheva kurskzdrav. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Круг добра
Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка. Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей.
А потом по возможности включать заболевания, с которыми «Круг добра» работает, в государственную программу высокозатратных нозологий — этот вопрос будет также рассматриваться в 2022 году. Поскольку фонд получил возможность закупать лекарства только с 1 июля, то направлено на эти цели было 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства сохранены и будут использованы для помощи детям в этом году. Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей.
Как вы относитесь к этой мысли? Как вы знаете, Дмитрий Муратов, лауреат Нобелевской премии, перечислил в «Круг добра» часть своего вознаграждения в размере 5 млн рублей. Все средства будут направлены на те услуги детям, которые фонд не может оплачивать из бюджета. Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано.
Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом. Отчёт будет выложен на сайте и доступен абсолютно всем. Мы хотим, чтобы каждый налогоплательщик, который перечислил нам средства, видел, куда фонд направил эти деньги. И получил радость от того, что помог детям.
Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества. Лекарство очень дорогое, но тем не менее эксперты посчитали, что нам важно помочь этим детям.
Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами. Их у нас не менее полутора тысяч.
С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН". На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН». Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда.
А если срочно, пока им не исполнилось двух лет, начать инъекции, они могут стать практически здоровыми. Ждать срочности от государства обычно не приходится, но проблема СМА попала в повестку дня. О ней постоянно рассказывало «Эхо Москвы», писала «Новая газета» и другие СМИ, деньги на спасительные уколы собирали фонды, жертвовали миллиардеры-благотворители. А вскоре уже сам Путин предложил ввести и использовать для лечения детей тот самый «налог на богатых». В ноябре был подписан соответствующий закон, а 60 млрд руб.
Голикова говорила о проблеме СМА. Путин через две недели — о редких и тяжелых заболеваниях, не называя СМА отдельно. Осенью выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд из 60. Потом оказалось, что 47 млрд — это на лекарства от целого списка болезней, а остальное — на «технические изделия и средства реабилитации». В декабре неофициальный список болезней появился в журнале «Фармвестник». Несколько человек, причастных к созданию фонда, подтверждают, что пока проект именно так и выглядит. В нем 30 заболеваний, среди них СМА, на которую выделено 23 млрд руб. Остальные заболевания больше орфанные, но не все.
Для того, чтобы незамедлительно начать лечение».
Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной. Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама. Мешала редкая патология — гипоплазия левых отделов сердца. Лечение длительное, несколько этапов, сложные операции. Но благодаря новому методу хирургии и фонду «Круг добра» у таких малышей появился шанс.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на...
В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане.
Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли.
А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства.
В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий: 1.
А в это время дети умирали, так и не дождавшись обещанной от Фонда помощи, о чем неоднократно писали СМИ. Достаточно войти в Инстаграмм Фонда «Круг добра» и почитать комментарии и эпитеты, которыми награждают Фонд и его главу о. Александра Ткаченко доведенные до отчаяния родители, волонтеры и просто неравнодушные люди. Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает. Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника. Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма. Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные.
В первую очередь речь идет об операциях, выполняемых российскими специалистами с использованием инновационных технологий. Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего. В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко.
При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы. Авиация, ракетные войска и артиллерия поразили эшелон у поселка Удачное в ДНР, указало ведомство в своем Telegram-канале. В поселке Абрикосовка подозреваемые сожгли два дома, для совершения преступления они использовали топливо и гранаты, третий дом они попытались поджечь. Жертвами подозреваемых стали хозяйка одного из домов, трое местных жителей, а также, предположительно, двое силовиков, сообщил собеседник РИА «Новости». Кроме того, была убита глава поселка. Подозреваемые обратились к ней, так как хотели поселиться в Абрикосовке.
Глава поселка отказала им, сказав, что пустых домов нет. После этого была убита. Собеседник агентства опроверг сообщения о том, что задержанные якобы служили в 144-й мотострелковой бригаде. Предположительно, удар был нанесен беспилотником. Ранее российские военные уничтожили ракетой телевышку с антенной ВСУ в Харькове. Как пишет The New York Times NYT , суд постановил, что судья, который вел дело Вайнштейна, допустил ошибку, позволив обвинителям вызвать в качестве свидетелей нескольких женщин, которые заявили, что Вайнштейн применил по отношению к ним насилие, но их показания не были частью выдвинутых обвинений, передает ТАСС. Судья Дженни Ривер отметил, что злоупотреблением судебными полномочиями является допуск непроверенных обвинений только в плохом поведении, которые разрушают репутацию подсудимого, но не проливают света на их достоверность в связи с уголовными обвинениями. Суд подчеркнул, что судебное разбирательство над Вайнштейном было несправедливым. В 2022 году жюри присяжных в суде Лос-Анджелеса признало кинопродюсера Харви Вайнштейна виновным в преступлениях сексуального характера, включая изнасилование.
Напомним, в ходе первого процесса в Нью-Йорке Вайнштейна осудили на 23 года тюрьмы за изнасилование и принуждение к оральному сексу. В ходе второго процесса его оправдали по одному из обвинений, по трем другим присяжные не смогли прийти к единогласному решению. В ноябре суд в Лос-Анджелесе снял четыре обвинения против Вайнштейна. Музыкант отметил, что проблемы со здоровьем возникли у всех остальных членов коллектива Пугачевой, кто принимал участие в том концерте под Чернобылем, пишет «Московский комсомолец» со ссылкой на News. Левшин рассказал, что спустя два года после поездки умер звукорежиссер коллектива, а сам он мучился кашлем. По его словам, у Пугачевой тоже появились заболевания, и уже якобы начинались проблемы с эндокринной системой «чуть ли не до диабета», но все «происходило постепенно».
Список проблем, которые решает «Круг добра», наверняка будет и дальше расширяться. Фонд детский, а многие орфанные заболевания требуют пожизненного приема лекарств. Уже появилась идея, что фонд займется и молодыми взрослыми. В предварительном списке детей, которым фонд поможет, сейчас 9252 человека, среди них 890 детей со СМА. Что станет с теми, кто не попадет в списки? Составлять их будет экспертный совет при фонде. Скорее всего, пациентов в списке будет все больше, а структура фонда будет разрастаться. Что, если денег на всех не хватит? Суть в том, что фонд — это не только деньги и уставные цели, но и, главное, люди, которые им руководят. Вопрос, почему бы не сделать так, чтобы вся российская медицина смогла работать соответствующе, а не только ее элитное подразделение, распределяющее 60 млрд руб. Будет здорово, если я ошибаюсь и сгущаю краски, но мне «Круг добра» кажется переводом части медицины на ручное управление. А оно никогда не решает структурных проблем. Даже, возможно, усугубляет, создавая видимость благополучия.
Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы. Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами. В частности, Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан как «детский» фонд, чтобы помогать детям в обеспечении их уникальными лекарственными препаратами. Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий.
Председатель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев обратил внимание на то, что перечень заболеваний, по которому государственный внебюджетный фонд предоставляет помощь, достаточно широкий, чего не скажешь о региональных перечнях в некоторых субъектах. Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста.
Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними.
Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека?
Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб.
На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло.
Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства.
Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями. В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем. В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций. Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет. Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования. Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда. Только официально через систему Минздрава? Как угодно, можно и напрямую нам писать, и через лечащего врача.