Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Собака Варя спасла бойцов в зоне спецоперации, но сама погибла. спинальной мышечной атрофией (СМА). Что такое СМА / Семьи СМА. Станислав Ростов, отец Вари: «СМА — спинально-мышечная атрофия. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают».
Поможем Варе
Поэтому большинство детей не доживают и до двух лет. Генетический дефект выявляется у одного ребенка на 10 тысяч. Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию.
Семья Вари Ростовой решилась на нечто необыкновенное — установить рекорд Жизни, Милосердия и Единства народа: собрать самую большую сумму пожертвований, полученных за один день. Самое простое — закрыть глаза и не замечать чужой беды или, например, сказать: «Это нас не касается. Пусть государство им помогает». Но государство составляют его граждане, то есть мы с вами!
Именно поэтому так важно поддержать Ростовых в их грандиозной задумке. Книга Рекордов России уже приняла заявку, значит теперь всё зависит от нас с вами, наши дорогие читатели. Мы просим каждого из вас стать причастным к судьбе маленькой Вари, сделав перевод любой, абсолютно любой посильной суммы — даже 10 рублей сыграют свою роль в спасении девочки. Помочь можно несколькими способами: сделать перевод на банковские карты родителей, перечислить деньги в благотворительные фонды, поддерживающие Варю, по реквизитам либо отправить СМС на короткий номер. При переводах обязательно указывайте назначение платежа «Для Вари Ростовой»!
Обследование в кардиоцентре выявило у сына прямое сообщение между аортой и системой легочной артерии — в норме его быть не должно, это грозит опасным нарушением кровообращения. Врачи говорят, нужно срочно закрыть аномальное сообщение сосудов! Сделать это можно щадящим методом, без вскрытия грудной клетки, с помощью специальных спиралей. Но такие спирали не оплачиваются из средств госбюджета, а я воспитываю сына одна, мне нужной суммы не собрать.
Это великое дело. Варя и мама выписались из больницы. Состояние ребенка стабильное, лекарство работает, появляются первые навыки и двигательные активности. А также в целом Варя очень окрепла и стала жизнерадостнее. Впереди - путь реабилитационного лечения. Ваша помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 26 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступили пожертвования с личных счетов семьи в размере 28 184 372 рублей. Помощь аккумулируется для закупки лекарственного препарата. Благодарим каждого за участие в судьбе ребёнка. Рассказать друзьям 22 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование с личных счетов родителей для Варвары Ростовой в размере 645 000 и 4 445 000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 18 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Варвары Ростовой от БФ "Милосердие", помощь в размере 1 742 000 рублей учтена ко сбору.
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
Станислав Ростов, отец Вари: «СМА — спинально-мышечная атрофия. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Варвара Ростова больна редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия 1 типа. Дети с таким диагнозом не доживают до 2 сейчас больше 1. Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
- Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие"
- Четырехлетнего мальчика спасет срочная операция — Ростов-акции — Русфонд
- «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
- Другие новости
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование». Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации. В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
И основная — непрозрачная отчетность. Средства собирают, как правило, в инстаграме. Родители публикуют информацию о том, сколько денег собрано и сколько осталось собрать. Но деньги могут продолжать приходить и после закрытия сборов. Кроме того, случается так, что, собрав огромные суммы, родители неожиданно выигрывают укол в лотерею.
Что тогда происходит с собранной сотней миллионов рублей? Мише Бахтину за три месяца собрали 150 млн 343 тысячи рублей. Через 2 часа мы оплатили препарат «Золгенсма». Но какое-то время еще деньги продолжали поступать. Больших сумм не приходило. Но тем не менее набралось около 150 тысяч.
Подробнее Захару Каткову собрали 159 млн рублей за три с половиной месяца. Мне говорили, что мы никогда не соберем. И правда, мы собрали небольшую сумму. Ее даже на «Спинразу» не хватило бы. Но основные средства неожиданно внес один благотворитель и мы закрыли сбор. Так как весь сбор у нас шел через фонд «География добра», то фонд отчитывался и все контролировал.
Сейчас Захару нужна ежедневная реабилитация — ЛФК, вертикализация, бассейн. И в инстаграме продолжается сбор на эти цели. Маша Федоткина выиграла укол. До этой счастливой случайности родителям удалось собрать 26 млн рублей на «Золгенсму». Примерно такая же сумма хранится на личных счетах родителей. Есть ли какие-то противопоказания.
Если тандемная терапия возможна, я бы хотела на оставшиеся деньги закупить «Рисдиплам» или «Спинразу». Если лекарства удастся получить бесплатно, мама малышки планирует перевести деньги в фонд «Алеша». Когда Зарина Бадоева выиграла укол 22 января 2021 года , на «Золгенсму» успели собрать 115 миллионов рублей. Большая часть средств на момент закрытия сборов была на счетах фонда «Быть добру». В феврале девочка получила укол. Часть собранных денег родители вернули в фонды, которые их собрали — в фонд «Страна — детям» — 4 435 143 рубля, в фонд «Помогать легко» — 4 млн рублей.
Сбор для Ады Кешишянц начат в начале прошлого года. Родители сразу написали, что все деньги, которые останутся после покупки «Золгенсмы», пойдут на дальнейшую реабилитацию Ады. К сожалению, задержка с получением препарата оказалась для ребенка фатальной. Состояние девочки резко ухудшилось. Ада нуждается в постоянной респираторной поддержке и находится на ИВЛ в коме. Это противопоказание для ввода «Золгенсмы».
Остальное на счетах родителей. Сколько, точно не известно. Всего собрано 166 706 250 рублей. Родители ждут, что состояние Ады стабилизируется и можно будет сделать укол. Как правило, родители при сборах сотрудничают с фондами. Основная часть средств хранится на их счетах.
Фонды предоставляют подробную отчетность. Но сбор на личные карты родителей не может быть прозрачным, и тут жертвователям нужно просто верить в порядочность родителей больных малышей. Всегда после укола ребенку предстоит еще длительная реабилитация. Деньги нужны на занятия ЛФК, массажи, бассейн, вертикализаторы. Многие родители мечтают о тандемной терапии. Поэтому деньги детям со СМА нужны всегда.
В некоторых странах действуют государственные программы скрининга новорожденных. Генетические заболевания выявляются сразу, и лечение можно начинать незамедлительно. Филатова в Москве. Но чудо в истории про самое дорогое лекарство в мире есть. Благодаря сборам 41 малыш в России смог получить препарат.
На сегодня собрано около 44 мл. Рублей, это очень мало. Там находятся все документы о Варваре, нужные реквезиты, подробная информация, контакты родителей. А еще каждый день в 19.
Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей.
Варюша очень хочет жить - С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США для детей до 2 лет. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья.
Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть. У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми.
Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется.
Поможем Варе
Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). Состояние тяжёлое, времени мало. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме.
Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край
Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. Ростовы вышли на фонд, помогающий больным СМА. Затем поехали на курсы в Санкт-Петербурге, где Анастасию с супругом обучили, как действовать в экстренных ситуациях и как правильно оказать ребенку первую помощь — малыши с таким диагнозом. «Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета.
Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- Поможем Варе
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе
- Анатолий Филоненко
- Другие новости
- Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие"