Папа Саша и Ева сма1 онлайн. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости.
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы».
Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат. Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам. Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук.
Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам. Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь.
Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей. А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени. О том, что сбор будет закрыт, я узнал чуть раньше официального звонка, но до последнего держал это в тайне даже от жены.
Во время сборов уже бывали случаи, когда надежды бывали обмануты. Когда все точно подтвердилось, мы были у родителей. Это был настоящий праздник.
Естественно, все плакали, было много радости, счастья, эмоции зашкаливали. Всё произошло очень быстро: легли одним днём, сдали анализы, на следующий день была инъекция, за ребёнком два часа понаблюдали и потом я всех забрал на машине в родной Мурманск. Вернувшись из Москвы, мы должны были месяц пробыть на карантине, чтобы Миша ничего не подхватил.
И через две недели после укола ребёнок сел — вообще впервые в жизни. Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше.
Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане. Естественно, взгляды на жизнь поменялись, мы стали её больше ценить, как бы это пафосно ни звучало. Когда проходил сбор, мне пришлось уволиться из Росгвардии — мы сначала думали, что укол надо будет делать в США, а меня бы туда не отпустили.
К тому же сбор отнимал много времени и сил. Сейчас я временно работаю с другими родителями «смайликов», но собираюсь устроиться судебным приставом. Марина занимается Мишей дома.
Мальчик растёт, начал проявлять свой характер. Самая любимая игрушка у него — трактор, и ему нравится даже это слово произносить. Сыну также нравится смотреть на рыбок.
Мне кажется, лучший вариант для детей со СМА — реабилитация дома, чтобы обезопасить ребёнка от каких-то инфекций в общественных местах. Большая сложность в том, что в России нет специализированных реабилитационных центров для «смайликов», а самим родителям зачастую негде научиться. Хочется верить, что эта проблема будет решена.
Екатерина Мартынова, мама Артёма — Мы молодая семья из Воронежа, в мае мне будет 25 лет, а супругу 26. У нас было много планов, другие приоритеты. Но всё поменялось, когда Артёму, нашему единственному ребёнку, исполнилось 11 месяцев и мы узнали о его диагнозе.
В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков. Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой.
Мама Наташа может посидеть с девочкой раз в неделю, если Александр попросит, но не стесняется получать за дочь пенсию по инвалидности. Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо...
RT поговорил с родителями троих детей, получивших лекарство. Денис Хайруллин, папа Варвары — Мы познакомились с супругой 12 лет назад, оба мы из Благовещенска, сейчас живём в Уфе. Я работаю в сфере сотовой связи: начинал с позиции, теперь я руководитель розничной сети, у меня в подчинении 25 магазинов. Жена работала администратором, потом ушла в декрет. У нас есть старшая дочка Ева, ей 4,5 года. А 12 февраля 2019 года на свет появилась Варя. Когда младшей дочке было девять месяцев, мы забили тревогу. В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам. Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз. Мы потеряли много времени. Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее. Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком. Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс.
папаСаша и Евасма1
Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. Главные новости.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Лента новостей Челябинска. Новости по теме. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни. Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге.
На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата.
Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить. Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы.
В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле.
К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг. Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!
После укола дорогостоящим препаратом, он победил смертельную болезнь и уже многому научился. Но нужна длительная реабилитация и новое оборудование. Поэтому родители снова обращаются к людям с добрым сердцем.
Что обычным детям дается легко, ему — с большим усилием. Еще в начале лета задержать ногу в таком положении 5-летний Саша не мог больше секунды. Сейчас — рекордные десять. Это упражнение из лечебной физкультуры мальчику прописали в медицинском центре в столице. Там занимаются реабилитацией детей со спинально-мышечной атрофией. Но, чтобы улучшать результат, мальчик продолжает заниматься дома по 4 раза в день.
Маленькой пермячке, у которой диагностировали СМА, необходимы дорогостоящие медицинские приборы. Александр готов на все, что угодно, ради дочки, но самостоятельно приобрести дорогое оборудование он не может. Мы уже рассказывали о маленькой Еве Вихаревой. Малышка родилась со спинальной мышечной атрофией. Это смертельно опасная болезнь, которая забирает у Евы силы. Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу.
А так вся семья на моих плечах. Живем за счет моих декретных денег. Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка.
Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать.
Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась. Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева.
Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда. Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке. После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород.
Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо. Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал.
Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей.
В Перми начнут готовить врачей по паллиативной помощи детям Серия с ней закончилась на том, что ее парень Саша отказался от ребенка и потребовал ДНК-тест на отцовство. Какие события произошли в жизни Евы и ее сына Миши после проекта? Изменил ли Саша свое решение и участвует ли он в воспитании ребенка? Терапия является пожизненной. Учитывая практику и опыт других родителей в защите интересов своих детей, в настоящее время специалисты Службы качества жизни фонда «Дедморозим» консультируют родителей ещё нескольких детей со спинальной мышечной атрофией о порядке получения заключения врачебной комиссии, порядке обращения в органы власти и суд, если родителями будет получен отказ обеспечить ребёнка «Спинразой». Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рождённые со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Но дочка растёт, а вместе с этим нарастает и спастика. Это сильнейшая и очень болезненная судорога, которая буквально выкручивает мышцы. Появляются контрактуры, то есть ребенок не может полностью согнуть или разогнуть суставы. Благодаря непрерывным реабилитациям Ева уже научилась переворачиваться, может немного ползать по-пластунски. Недавно мы узнали об операции, которая помогает уменьшить спастику, а значит, дает шанс эффективнее проходить реабилитации и уменьшить риск деформации ножек и ручек. На консультации в Москве нам порекомендовали имплантацию баклофеновой помпы. При такой операции резервуар с лекарством подшивается в брюшную полость, и препарат вводится напрямую в спинной мозг. В конце марта мы с Евой легли в больницу, чтобы провести тест и понять, будет ли лекарство баклофен расслаблять мышцы дочери. Результаты оказались замечательными, врачи внесли нас в лист ожидания на операцию. Пока официальных комментариев от Александра Вихарева и Евы не поступало. Предполагается, что они решатся выступить с заявлением только после разрешения конфликта в семье и разрыва с общественностью. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой Александр Вихарев и его семья жили обычной и спокойной жизнью, пока однажды не произошло нечто странное и тревожное. Одним солнечным днем, когда Ева играла в парке, Александр решил прогуляться с ней по окрестностям. Никто не ожидал, что эта прогулка станет началом настоящей кошмарной истории. Бесследно исчезли Александр и Ева, и беспокойство и страх охватили родных и близких. Поисковые работы и расследование были незамедлительно начаты, но никаких следов не было найдено. В попытке разгадать загадку этого исчезновения, следователи начали рассматривать возможные версии событий. Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа.
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Кнопка онлайн-видео. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto.
Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным. Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно.
Пока надежда только на благотворительность. Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован. Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра.
Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю. Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах.
Что ему нравится? Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения.
Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш! Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится. Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг.
Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня. Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение. По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека.
Его помощь необходима на регулярной основе. Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать.
Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог.
Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях. Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию. Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции.
Нужно знать общую картину, ориентироваться в последних новостях.
Нам рассказали, что в Иерусалиме существует великолепный реабилитационный частный госпиталь «Алин», который специализируется на особенных детях, которым нужна специализированная поддержка. Я понял, что здесь сконцентрированы специалисты высочайшего уровня. Потому что волшебная пилюля работает только в одном случае — если ты дал ее предсимптомно. Если какие-то функции утрачены, для того, чтобы их вернуть, надо работать, много работать с рождения.
А Сашка был в нулевом состоянии, когда началась экспериментальная терапия в рамках клинического исследования. Что он умеет? Вылечить это заболевание пока нельзя, надо это понимать и принимать. Остановить машину прогрессии — можно. Но что умерло, то умерло.
Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью. И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально. Тут важно и личность человека не подавить. Ты можешь с ним делать какие-то манипуляции, думать, как успешно у тебя все получается, но нужно все время ловить его волну, чтобы он чувствовал себя полноценным. Но это какая цель у кого.
У меня, например, цель вырастить условно здорового человека. Этой зимой, когда ему было полтора года, он смог сидеть без поддержки в течение непродолжительного времени, что сопровождается контролем головы. Сейчас, в два года, он может совершенно спокойно сидеть без корсета, жевать, он ест вообще нормально, вчера со мной из одной тарелки ел. Часто с Сашкой купаемся в бассейне, он обожает это. Интеллектуально он тоже абсолютно сохранный.
Я удаленно прошел курс логопедического массажа через Zoom, эти массажи дают свой эффект в плане дальнейшего развития, артикуляции, функций глотания и языка, все в совокупности. Интеллектуально он сохранный настолько, что самостоятельно занимается на айпэде вплоть до выстраивания логических цепочек, поиска того, что его интересует. У Саши намного увеличились сила и скорость движения рук. У него появился контроль головы, он способен поднимать руки до уровня плеч, скорость, быстрота реакции и сила выросли. Включились ноги, а ещё этой зимой ноги были практически «нулевые».
Сейчас Саша их может подтягивать, из позы лягушки поднимать их. Он может стоя с опорой туловища на диване секунду-две удерживать половину своего веса на ногах, может ногу назад отводить, и одну, и другую, то есть ягодичные мышцы, трицепс бедра — рабочие. Сашка может переворачиваться вокруг своей оси. Для меня ключевым моментом является его динамика. Если мы двигаемся вперед — значит есть неплохой результат.
Наука настолько стремительно тоже движется во всех отношениях, что я уверен, что-то обязательно ещё будет изобретено для наших детей. Уже сейчас, задумываясь о будущем сына, я понимаю, что, условно, программистом он, когда вырастет- сможет быть, потому что он может сидеть, держать голову, работать руками и головой. Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным. Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию?
Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно. Пока надежда только на благотворительность.
Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы.
Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении. У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы. Она отпускает его отдохнуть от круглосуточных забот о малышке. И Александр может выйти на природу, сходить в баню или зайти в магазин и купить дочке игрушек или новое нарядное платье.
Он, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Папа, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Сидит по 10 минут в день В Перми после решения суда Еве уже поставили два укола спинразы, и папа стал замечать ощутимый прогресс в состоянии дочки. А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж.
Ева вихарева пермь последние новости
Папа Саша и Ева сма1. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Кнопка онлайн-видео.