вспоминает истории самых знаменитых и успешных людей с синдромом Дауна. это не болезнь, это не лечится, это данность. ключевая составляющая счастья семьи с детьми, рожденными с синдромом Дауна. 21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
Она всемирно известный адвокат и консультирует фонды Down's Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека». Подборка новостей о синдроме Дауна, жизни людей с синдромом Дауна, полезная информация и вдохновляющие истории.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Главная Новости Хиты Дня Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна. Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Главная Новости Хиты Дня Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна. Мы решили вспомнить известных людей, которым пришлось столкнуться с проблемой синдрома Дауна (детей с этим диагнозом ласково зовут «детьми солнца»). Сама она называет девочку “особенной”, так как та родилась с синдромом Дауна.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы
За нее он получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне. У Пабло есть диплом преподавателя, диплом бакалавра искусства и диплом педагога-психолога. Он является первым человеком с синдромом Дауна, который окончил университет. Сейчас ему 46 лет, и он не собирается останавливаться на достигнутом. Пабло мечтает продолжить образование, заниматься преподаванием и дальше сниматься в фильмах. Карен Гаффни В наш список самых известных даунов вошла первая в истории женщина, которая смогла переплыть Ла-Манш в одиночку. Она смогла это сделать, несмотря на свое заболевание. Родители Карен оказались настоящими героями.
Они не опустили руки, когда на свет родилась необычная дочь, а приложили немало сил для того, чтобы Карен не чувствовала себя чужой среди окружающих. Каждый день был для девочки маленькой победой. Перед тем как поступить в школу, она уже умела читать, писать и считать. Сегодня Карен создала собственный фонд, который помогает семьям, где растут дети с таким же диагнозом. Карен выступает против того, чтобы родители избавлялись от ребенка, узнав о его заболевании. Маша Ланговая Самые известные люди с расстройством синдром Дауна проживают и в России.
Выставка продлится до 7 декабря и будет открыта для посещения круглосуточно.
Девять трёхсторонних стендов с красивыми и позитивными снимками будут стоять в аэропорту как минимум до 7 декабря. Фото: Тимофей Шарко.
Наличие мозаичного состояния означает, что она не всегда видна глазу». Синдром Дауна — это когда у человека есть лишняя хромосома. В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три. Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем. В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе.
Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число. Люди с мозаичным синдромом Дауна часто, но не всегда, имеют меньше симптомов синдрома Дауна, потому что некоторые клетки являются нормальными. Международная ассоциация мозаичного синдрома Дауна IMDSA , базирующаяся в Мичигане, говорит: «Поскольку у человека с мозаичным синдромом Дауна есть процент клеток с дополнительной 21-й хромосомой, связанной с синдромом Дауна, люди могут проявлять некоторые или все физические характеристики, связанные с синдромом Дауна. Они добавляют: «Важно помнить, что население в целом может проявлять такие характеристики». Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет. IMDSA говорит, что нет исследований, указывающих на то, что люди с мозаичным синдромом Дауна будут жить дольше, чем их сверстники с синдромом Дауна. Но, добавляют они, самая старшая женщина с мозаичным синдромом Дауна дожила до 83 лет.
Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна. Комментирует Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них — наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения — не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс. Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно». Пабло Пинеда, 43 года Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже». Кроме того, Пинеда — первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога и сейчас отдал предпочтение преподаванию — совсем как его герой в фильме. В 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде. Федор Богданов, воспитанник Центра сопровождения семьи Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову — мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», а его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе. Комментирует Алла Киртоки: «Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они — полноценные партнёры режиссёра. Символично, что это произошло в октябре — Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна».
Мужчина с синдромом Дауна стал отцом и теперь гордится сыном-врачом
Популярные актеры, политики и шоу-персоны России, воспитывающие детей с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна. У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Говоря о детях с синдромом Дауна в семьях знаменитостей, первой вспоминается Эвелина Бледанс. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Известные люди с синдромом Дауна - Сергей Шестаков
Родилась 13 ноября 1996 года в Брисбене. Мадлен Стюарт впервые обратила на себя внимание средств массовой информации, рассказав о своей истории. В детстве, как и многие люди с синдромом Дауна, девочка страдала от лишнего веса. Мечтая в юные годы о подиуме, она исключила из рациона слишком калорийные и неполезные продукты, что помогло ей похудеть на 20 килограммов.
Зато теперь она пришивает пуговицы и чинит одежду для всей семьи. Особенно этим гордится Маринина бабушка, с которой у девушки очень теплые отношения. Марина помогает бабушке в быту — гуляет, измеряет давление, следит, чтобы вовремя принимала лекарства. И этот опыт помог Марине найти работу. В прошлом году Марина с другими ребятами из «Даунсайд Ап» стали волонтерами в одном из пансионатов для пожилых людей «Опека». Помогали убирать помещения и территорию, общались и гуляли с жильцами — бабушками и дедушками. Затем сеть пригласила несколько молодых людей и девушек пройти стажировку в пансионате, чтобы потом отобрать лучших кандидатов с синдромом Дауна на работу. Марина стала первым претендентом на трудоустройство. Скоро Марина станет сотрудником одного из пансионатов. И хотя работать с пожилыми людьми непросто, Марине это очень нравится.
В фонде уверены, что у нее все получится, а у бабушки будет еще один повод гордиться своей внучкой! Еще одна история успеха из этого фонда — история 12-летнего Андрея. Мама обратилась в фонд, когда сыну исполнилось 8 месяцев. Сначала специалисты НКО посещали мальчика на дому, потом мама возила его в «Даунсайд Ап» на занятия и консультации. Сейчас он самостоятельный молодой человек — может остаться дома один, помогает маме по хозяйству и умеет заботиться о младшей сестренке Варваре. Но так было не всегда. Мне казалось, что этого достаточно, — говорит Татьяна, мама Андрея. Обычно в семь лет ребенок уже достаточно самостоятельный: может убраться в своей комнате, разогреть еду. Андрей ничего этого не умел. Таким навыкам обучают в семье, но родителям детей с синдромом Дауна часто требуется помощь специалистов, чтобы ребенок освоил самые простые вещи.
Так Андрей попал на занятия в группу «Адаптация к школе». На них обучали всему, что нужно для успешной учебы, а также тому, что необходимо в повседневной жизни — самообслуживанию, ведению домашнего хозяйства, кулинарии. Они дают практические рекомендации, как дома закрепить полученные ребенком на занятиях навыки.
Были подписаны первые контракты с брендами Manifesta и everMaya. Позже она приняла участие в фотосессии наряда для невесты компании Rixey Manor в Вирджинии; дважды появлялась на подиуме Неделя моды в Нью-Йорке [3] , став второй моделью с синдромом Дауна на этом мероприятии после Джейми Брюэр. Стюарт использует свою популярность также для того, чтобы изменить отношение людей к страдающим синдромом Дауна. Живёт с мамой в Брисбене.
Авторы проекта надеются, что видеоролики с участием знаменитостей и людей с синдромом Дауна помогут изменить отношение общества к людям с ментальными нарушениями.
Одна из главных проблем, с которой сталкиваются люди с синдромом Дауна, — это низкая информированность и отсутствие толерантности. Однако благодаря таким просветительским проектам, как «Книжки вверх ногами», это восприятие начинает меняться, и люди с синдромом Дауна получают возможность проявить свои таланты и стать полноценными членами общества. Этот проект — еще один шаг на пути к принятию и признанию разнообразия в обществе. Благодаря подобным инициативам мы сможем создать лучший мир, где каждый человек, независимо от своих особенностей, сможет найти свое место и реализовать свой потенциал. Фото Dmitry Sergeev.