26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача.
История болезни
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
- История болезни
- Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Предполагается, что одобрить применение препарата должны медики, которые соберутся на консилиум в Областной детской клинической больнице 19 декабря. Если в состоянии ребенка не будет выявлено нарушений, В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, — цитирует департамент информполитики Justmedia. Несмотря на заявление областных властей, Дмитрий Бахтин завершать пикет не намерен — он готов ночевать у здания Минздрава до тех пор, пока не убедится, что ребенок получит необходимый препарат. В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат.
Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет.
Яна и Дмитрий прошли все круги ада, прежде чем добились получения необходимого для ребенка лекарства. Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам». Нам помогают приобретать этот препарат неравнодушные люди, благотворители.
При этом чиновники не делают ровным счетом ничего. При СМА помогает укол Спинразы, мы выиграли суд, он обязал обеспечить ребенка Спинразой, но никакого решения до сих пор не было. Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей. Чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, сегодня Яна, мама Миши, вышла в одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Куйвашева», — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин, отец Миши.
Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет.
Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактовало это по-своему. Как писало издание E1. Фото: sotaproject.
Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Мы не можем позволить ждать. Все эти препараты позволяют только прекращать смерть мотонейронов. Мы видим, что смерть мотонейронов у Миши возобновилась. Мы просим провести правильное обследование. Мы это обследование заставили сделать. Местные больницы получили назначение, но сопротивлялись этому. Мы обратились в суд. Судья потребовал экспертизу в Санкт-Петербургском педиатрическом университете. В университете написали, что лечить не надо. Но я приехал на суд в качестве защитника и привел аргументы. В результате судья отменяет эту экспертизу и назначает лечение немедленно.
Александр Курмышкин выступал на суде в качестве защитника У нас закон в Российской Федерации устроен так: если есть немедленное решение суда, то должны с этого момента начинать его исполнять. Министерство здравоохранения области и врачи в течение более года грубо и показательно нарушают решение этого суда. Они говорят: "А мы считаем, что это повредит". Ну хорошо, если это повредит, мы сразу отменим. Мы обратились в Следственный комитет. Но и они стали вести переговоры с врачами и федеральным центром. А в федеральном центре такая позиция: раз они ошибку эту сделали, ни в коем случае признавать ее нельзя. И мы это представляли. Мы стали следить за ребенком, видим, что его состояние ухудшается. Лично я встречался с несколькими сотрудниками следственного отдела.
Меня вызывали на допрос, я следил за состоянием ребенка. И в итоге мы приняли решение купить за свои деньги "Рисдиплам", который работает как "Спинраза", и поддержать Мишу, потому что, несмотря на судебные тяжбы, мотонейроны умирали, а нам нужна была не победа, нужно здоровье Миши. Сейчас истрачено уже несколько миллионов рублей личных денег. Как только мы начали делать "Рисдиплам", резко улучшилось состояние Миши. Но мы об этом не говорили, мы ждали, чтобы было всё. То есть сейчас Миша тоже находится на "Рисдипламе". И единственный аргумент, которые могут предъявить и врачи, и федеральные центры, это только то, что лечение может быть опасным. У нас аргументы следующие. Во-первых, родители проверили на свой страх и риск, по моему назначению начали лечить сына. Это была моя ответственность, их ответственность, мы ее четко понимали.
Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга.
С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1.
RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет.
Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».
Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно.
Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря. Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме. Согласно записи, якобы врачи назвали себя «хозяевами жизни». Вся информация о громкой истории — в сюжете URA. Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей!
Теперь ребёнку снова нужно дорогостоящее лечение. С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов. В Екатеринбурге сегодня —30 градусов. Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета.
Елена Сапего
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
- Правила комментирования
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). 7 июля 2022 - Новости Кургана - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - У 16-летнего Миши Бахтина взрослый серьезный взгляд. Он терпеливый, задумчивый и смелый. Новости по тегу: Миша Бахтин. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией СМА. Два года назад мальчику уже собирали деньги на укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Теперь ребёнку снова нужно дорогостоящее лечение. С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов. В Екатеринбурге сегодня —30 градусов.
Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение.
Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства. Отец мальчика в ходе спора с минздравом несколько раз выходил на пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря. Позже родители предоставили запись разговора врачей, которые принимали участие в консилиуме.
Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии.
С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов. В Екатеринбурге сегодня —30 градусов. Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина.
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма».
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
В 2021-м оно ещё не было внесено в список жизненно-необходимых и государством не выдавалось бесплатно. Нужную сумму собрали за 3,5 месяца. Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками.
В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол. Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его.
Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
(СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Новости по тегу: Миша Бахтин. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.