Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко.
Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Специалисты не зря называют этих детей хорошими психологами с чуткими и ранимыми душами. Они тонко чувствуют настроение окружающих. Потому важно, чтобы и общество избавилось от предубеждения и научилось с пониманием относиться к ним. Юлия Дондукова, мама: - Один человек среди ста он найдется, который обзовёт ребёнка уродом.
Мы сегодня 21-го марта хотим всем сказать, всему миру, что наши дети они нормальные дети, они имеют право существовать в нормальном коллективе и жить с нормальными детьми, здоровыми и дружить. А еще родители этих детей не устают повторять: синдром Дауна - не болезнь, им нельзя заразиться. Потому если где-нибудь вы встретили ребенка, который глядя на вас улыбается.
Меньшее, что вы можете сделать — это улыбнуться в ответ.
Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников. Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний. Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь. Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна.
А актрисе Лорен Поттер синдром Дауна не мешает сниматься в кино и сериалах.
Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает?
Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна?
Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья".
Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации.
Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей. Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения!
Тема конференции — жизнеустройство людей с психическими ментальными нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты.
Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет.
Они тяжело переносят инфекции. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.
Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики.
В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома.
Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД.
Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет».
Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию.
Чем старше женщина, тем выше риск, что у неё родится ребёнок с синдромом Дауна. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой и хорошо изученной формой хромосомной патологии, при которой отставание умственного развития комбинируется со своеобразным обликом больного. У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза , обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже. Они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию. К тому же лица с таким заболеванием могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинской помощи, рекомендаций и поддержки всего общества.
За комментарии и записи на Сайте оставленные Пользователем, Пользователь несет ответственность самостоятельно и в полном объеме. Администратор Сайта не несет ответственности за посещение и использование Пользователем внешних ресурсов, ссылки на которые могут содержаться на Сайте, Пользователь переходит по ссылкам содержащимся на Сайте на внешние ресурсы, по своему усмотрению на свой страх и риск. Пользователь согласен с тем, что Администрация Сайта не несет ответственности перед Пользователем в связи с любыми возможными или возникшими потерями или убытками, связанными с любым содержанием Сайта, товарами или услугами, доступными на Сайте или полученными через внешние сайты или ресурсы, либо иные контакты Пользователя, в которые он вступил, используя размещенную на Сайте информацию или ссылки на внешние ресурсы. Предоставление в любой форме регистрация на Сайте, осуществление заказов, подписка на рекламные рассылки и тд. Обработка персональных данных Пользователя регулируется действующим законодательством Российской Федерации и Политикой конфиденциальности Сайта. Администратор Сайта вправе в любое время в одностороннем порядке, без каких либо уведомлений Пользователя, изменять содержимое Сайта, а также изменять условия настоящего Соглашения. Такие изменения вступают в силу с момента размещения новой версии Соглашения на данной странице. Актуальная версия Соглашения всегда расположена на данной странице. Для избежания споров по поводу изменения Соглашения Администратор Сайта рекомендует периодически ознакамливаться с содержимым Соглашения расположенного на данной странице. При несогласии Пользователя с внесенными изменениями он обязан отказаться от использования Сайта. Администратор Сайта вправе в одностороннем порядке ограничивать доступ Пользователя на Сайт, если будет обоснованно считать, что Пользователь ведет неправомерную деятельность. Кроме того, администратор вправе удалять материалы Пользователей по требованию уполномоченных органов государственной власти или заинтересованных лиц в случае, если данные материалы нарушают применимое законодательство или права третьих лиц. Администратор Сайта и Пользователь несут ответственность за неисполнение или ненадлежащее исполнение своих обязательств в соответствии с Соглашением и действующим законодательством Российской Федерации. Администратор Сайта не несет ответственность за технические перебои в работе Сайта, вместе с тем Администратор Сайта обязуется принимать все разумные меры для предотвращения таких перебоев.
В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна. А в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Считается, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери - старше 35 лет.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. Во Всемирный день людей с синдромом Дауна Павел будет участвовать в организации благотворительного завтрака вместе с шеф-поваром французского кафе. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается.
Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома.
Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД.
Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет». Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию.
Можно ли назвать его панацеей?
Более 20 лет психолого-педагогическую помощь семьям с «солнечными» детьми оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
Он был провозглашен в 2011 году и отмечается ежегодно начиная с 2012 года. Синдром Дауна — это одна из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека 47 хромосом вместо 46 21-я хромосома представлена тремя копиями. Это не редкая патология — в среднем на 800-1000 детей рождается один ребенок с синдромом Дауна, распространен синдром во всех регионах мира. Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников. Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний.
Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества. Это неправда. Но для этого необходимо создать благоприятные условия.
Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Во Всемирный день человека с синдромом Дауна в 2024 году мы призываем людей во всем мире покончить со стереотипами. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03.