Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах.
В России появится база генетической информации
Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов. Для изучения структуры разнообразия сложных комплексов близкородственных видов в Genetico проводился генетический анализ сусликов, тушканчиков и бурозубок. Был расшифрован геном Дальневосточного леопарда, занесенного в Красную книгу для проекта по оздоровлению природной популяции редких животных. Геномные базы данных предоставляют исследователям доступ к огромному объему генетической информации.
Что касается разработки и создания национальной базы информации о геноме человека, то она может стать важным инструментом для разработки новых лекарств, методов профилактики и лечения генетических заболеваний. RUSeq - первая российская открытая база данных генетических вариантов полиморфизмов, мутаций и их встречаемости в российской популяции была создана Центром Genetico и лабораторией Сербалаб в сотрудничестве с Институтом биоинформатики. База данных RUSeq основана на статистической обработке результатов секвенирования расшифровки более 6000 образцов ДНК человека.
Федеральный закон от 29. Обладателем информации, содержащейся в информационной системе, является Российская Федерация. В качестве заказчика информационной системы определено Минобрнауки, в качестве ее оператора - Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт".
В законе определяется цель создания системы - "обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечения обмена содержащейся в ней информацией между федеральными государственными органами, государственными органами субъектов РФ, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности". Кроме того, уточняется понятие термина "генетическая информация - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот". Вводится понятие "генетические данные - сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации".
Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Создание такой базы обусловлено обеспечением национальной безопасности, охраны жизни и здоровья населения.
Создание Национальной базы генетической информации
В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней. Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
Эта задача включена в список поручений, опубликованных на сайте Кремля. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий.
С 2012 года в России стали создаваться биобанки. В 2019 была основана Национальная ассоциация биобанков и специалистов по биобанкированию НАСБИО , членами которой стало 21 юридическое лицо. Но суммарный объем образцов в российских биобанках до сих пор не превышает миллиона.
Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу.
Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление.
А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни.
Давно стоящий перед страной вопрос наконец начинает разрешаться. Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться? Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Фактически она является продолжением той политики, курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу".
В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию "с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения". Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями. Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь? Президент даёт добро На сайте Кремля 14 мая появилась стенограмма совещания о развитии генетических технологий в России.
В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации. Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения. Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных?
Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин.
Уточняется, что функции заказчика будут осуществлять Миннауки, оператора - Национальный исследовательский центр " Курчатовский институт ". Глава комитета Совфеда по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова ранее отмечала, что централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала РФ, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Закон должен вступить в силу с 1 сентября 2024 года.
В России появится база генетической информации
В стране не было для этого оборудования, немногие понимали, как это делать. Мы с моим хорошим приятелем, известным биологом Константином Скрябиным быстро сформировали в Курчатовском институте современную генетическую лабораторию. У нас тогда была одна цель — сделать так, чтобы Россия вошла в ряд стран, которые владеют технологиями расшифровки генома. И нам это удалось. В 2008 году мы расшифровали первый в стране и восьмой в мире полный геном человека. Это был прорыв, толчок для развития генетических технологий в России. И сегодня уже в целом ряде институтов, лабораторий работают секвенаторы, полным ходом идут эти работы. Это первый момент — наш приоритет в расшифровке генома в стране.
Второе — компьютерная часть. При расшифровке генома важнейшую роль играет биоинформатика. Надо уметь обрабатывать и хранить огромные объёмы информации. Я хотел бы напомнить, что помимо того, что Курчатовский институт стоял у истоков генетики в стране, именно отсюда началось развитие и информационных технологий. Например, первая советская супер-ЭВМ появилась у нас в 1975 году. Но ещё важнее интернет, который был рожден в Курчатовском институте несколько десятилетий назад. В нём обрабатываются и хранятся огромные объёмы экспериментальной информации, получаемой на Большом адронном коллайдере.
Именно разнообразные компетенции наших учёных, экспериментальная база и опыт стали решающими аргументами, почему Курчатовский институт выбрали в качестве организации, которая будет создавать национальную базу генетической информации. Как её будут собирать? У нас в институте есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище. Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым.
Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа.
Как ранее сообщал 47news , еще в июне 2021 году Мишустин поручил определить объем средств на создание этой базы, а также источники финансирования для воплощения идеи в жизнь. Первым же создать базу с генетической информацией поручил президент России Владимир Путин. Она необходима для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан.
База данных RUSeq основана на статистической обработке результатов секвенирования расшифровки более 6000 образцов ДНК человека. При этом генетическая информация отдельных индивидуумов в базе отсутствует. В настоящее время лаборатории продолжают работу по секвенированию новых образцов и дополнению базы данных RUSeq. Врачи генетики и биоинформатики сейчас активно используют эту базу данных для уточнения частоты редких мутаций в популяции и для постановки диагноза.
Genetico работает в области медицинской генетики и генетических исследований, внедряя в практику здравоохранения инновационные решения для диагностики, профилактики и лечения генетических и социально-значимых заболеваний. В Genetico есть собственная лаборатория секвенирования международного уровня, где проводятся исследования по высокопроизводительному секвенированию ДНК нового поколения next generation sequencing, NGS. NGS — это идеальный инструмент для быстрого и эффективного генетического анализа, который, помимо медицинских, позволяет решать широкий круг научных задач, востребованных в научно-исследовательских целях, а также во многих областях знания, включая биотехнологии и сельское хозяйство.
На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие. В рамках научной деятельности Genetico проводит исследования различного материала. Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов. Для изучения структуры разнообразия сложных комплексов близкородственных видов в Genetico проводился генетический анализ сусликов, тушканчиков и бурозубок.
Был расшифрован геном Дальневосточного леопарда, занесенного в Красную книгу для проекта по оздоровлению природной популяции редких животных. Геномные базы данных предоставляют исследователям доступ к огромному объему генетической информации. Что касается разработки и создания национальной базы информации о геноме человека, то она может стать важным инструментом для разработки новых лекарств, методов профилактики и лечения генетических заболеваний.
В России появится национальная база генетической информации
Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ).
В России появится Национальная база генетической информации
Государственная информсистема («Национальная база генетической информации») создается для «обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Предполается, что в базе будут храниться информация по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации.
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
Читайте новости и статьи octagon.
В общем, это такая очень профессиональная, с четкой классификацией, «Википедия» для ученых-генетиков. Кстати, один из первых, если не самый первый проект, который стал работать по глобально-сетевому принципу. Типа, несите нам все и всё. То есть, вроде бы, проект и глобальный, но понятно, где он базируется и кем финансируется.
И, опять же, кем в первую очередь используется. Ну, и да, есть определенный временной разрыв между внесением информации в эту базу учеными и публикацией этих данных. Примерно в пару месяцев. Но Бог с ней, с теорией заговора и «проклятыми американцами, которые все подминают под себя». Есть, в конце концов Китай, с программой «Три миллиона геномов», которая стартовала в 2015 году.
Цель — секвестирование если упрощенно, то картографирование миллиона геномов людей, миллиона — растений и животных. И одного миллиона «микроботов», микроорганизмов, живущих в теле человека в симбиотической связи. Аналогичные «накопительные» исследования ведутся и в Британии, и в Германии, и в Нидерландах. И во многих других странах. Кстати, что интересно, Британия, в рамках программы UK Biobank собравшая генетические данные от 500 тысяч человек, одной из первых заговорила о необходимости «цифровизации» этих данных.
Россия же пока в этом отношении догоняет. Нет, не в сфере фундаментальных исследований, а в сфере цифрового и сетевого подхода.
Сведения о юридических, физических лицах и ИП, производящих, хранящих, реализующих и использующих результаты генно-инженерной деятельности также будут внесены в систему.
Проект предполагает поправки в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». Сообщается, что он был разработан во исполнение поручений президента РФ. В его разработке участвовали сотрудники Курчатовского института, а также межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук и экспертов.
Фото: iStock by Getty Images Post Views: 992 согласие с обработкой персональных данных и политикой конфиденциальности Новости.
Кто получит к ней доступ и что сказать тем, кто уверен, что нас в очередной раз хотят «посчитать»? На эти и другие вопросы в эксклюзивном интервью программе « Поздняков » ответил президент «Курчатовского института» Михаил Ковальчук. Интервью выйдет в эфир НТВ в понедельник, 22 июня, в 23:45. На НТВ. Ru будет опубликована полная видеоверсия беседы. О создании Национальной базы генетической информации Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. О кураторстве базы «Курчатовским институтом» Мы имеем более 2000 сотрудников высшей категории и обладаем, я думаю, крупнейшим биогенетическим потенциалом в стране.
Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года
Создать Национальную базу генетической информации поручил в 2020 году президент России. Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации.
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Так, в 2018-м году здесь объявили о подпольных опытах с рождением близняшек с отредактированными генами неуязвимости к ВИЧ. Появившиеся «отредактированные» дети должны были получить врожденную защиту от смертельной инфекции. Более того, по задумке, они имели бы возможность передать эту защиту потомству. Однако, все как всегда пошло не так. Научная целесообразность и этическая допустимость подобных исследований и вовсе оказалась за гранью. Ученые, руководствуясь принципом «цель оправдывает средства», не сообщили родителям возможных мутантов о сути и деталях эксперимента и с лёгкостью подделали некоторые документы. В результате выяснилось, что все было напрасно. Так как для того, чтобы проверить, заболеют или нет малыши с модифицированными генами ВИЧ, надо сначала попытаться умышленно заразить их … ВИЧ. На что не могли пойти даже самые циничные экспериментаторы.
Впоследствии главного разработчика приговорили к трем годам тюрьмы и штрафу в 3 млн юаней почти 500 тысяч долларов. А его проект так и остался едва ли не единичным в современной науке. Но что будет, когда ДНК всех и каждого станут хранить в общей базе? Как проследить законность ее использования, и что оттуда не будет утечек? Понятно, что все к тому идет - рано или поздно но абсолютно любая информация о человеке будет заключена в общую систему, биометрическая, генетическая. У каждого окажется своя цифровая копия, которую можно контролировать гораздо легче оригинала. Ведёшь себя плохо, с точки зрения нужд и интересов государства, - отключаешься от всех систем, от медицинской помощи, закрываются карты в банках, не можешь дать билет на поезд купить. Да что там билет - хлеб в магазине.
Уточняется понятие термина генетическая информация: «последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот». В пояснительной записке говорится, что речь идет о централизованном хранении и обработки генетической информации, получаемой при оцифровке в том числе генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, промышленных и патогенных микроорганизмов вирусов и бактерий. Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим обьектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. И минимальное изменение в тексте и трактовке закона, о котором мы можем даже и не узнать сразу, позволит использовать наши ДНК неизвестно где и для непонятных целей. Чем это грозит каждому из нас?
В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить. Борьба с экономическими конкурентами? И вот уже «нужная» ДНК оказывается на месте какого-нибудь громкого преступления. Генетическая экспертиза неопровержимо доказывает вину конкретного индивидуума. И человек садится на пожизненное. В более отдалённом будущем - для редактирования генома.
Которое, с одной стороны, может быть, и прекрасно, ибо позволит предупреждать и лечить многие неизлечимые ныне заболевания. Но с другой, — приведёт к неизбежному желанию улучшить породу человека. А это, как свидетельствует история, ничем хорошим обычно не заканчивалось. Именно поэтому в настоящее время подобные эксперименты категорически запрещены во всех цивилизованных странах. Разве что Китай с этим незаконно баловался.
Обладателем информации в этой базе является РФ, её заказчиком — Минобрнауки, а оператором — Национальный исследовательский центр НИЦ «Курчатовский институт». В документе подчёркивается, что предоставление информации из этой базы органам власти, юрлицам и гражданам будет осуществляться в электронной форме и бесплатно.
По его словам, эта генетическая база станет ключевым элементом инфраструктуры генетических исследований и разработок в России, который будет обеспечивать хранение, интеграцию и анализ данных, получаемых отечественными и зарубежными организациями. Подобной структуры в России ранее не существовало.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
Генетическая информация россиян будет храниться в национальной базе данных, которую поручил создать глава государства, в «обезличенном виде». Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие.
Что еще почитать
- В России появится национальная база генетической информации
- В России появится национальная база генетической информации
- В России создадут базу генетической информации
- Суть национальной генетической программы: на НТВ интервью Михаила Ковальчука