При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
Родители детей с аутизмом по сравнению с родителями обычных, нейротипичных детей больше подвержены хроническим заболеваниям, таким как. Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС? Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Это мне идеально подходило — к тому моменту я уже 15 лет работал в сфере РАС и особенно любил заниматься с тинейджерами, помогать им социализироваться в школе, заводить друзей, поддерживать отношения и так далее. Даррен Хедли во время выступления в Москве Фото: АНО «Центр проблем аутизма» Наш проект в Австралии был первой подобной программой в стране, ее решили запустить благодаря Specialisterne. Эта датская IT-компания 15 лет назад стала одной из первых нанимать людей с аутизмом. Ее основатель Торкил Сонн однажды заметил, что его пятилетний сын рисует фигуры — выделяет на листке небольшие области и расставляет в них цифры. Оказалось, что он копирует карту мира, где цифрами обозначены страны, причем делает это идеально. Ребенок был очень аутичный, почти не говорил, испытывал проблемы с коммуникацией, но при этом обладал хорошей памятью и рядом других отличных навыков. Несмотря на свои способности, он не смог найти работу, когда вырос, поэтому отец решил создать собственную компанию для людей с РАС. Удачный опыт Specialisterne вдохновил DXC Technology, они решили сделать то же самое в Австралии, пригласив Торкила в качестве консультанта. Мы начали работу в 2015 году, сначала у нас была группа из 10 человек, потом мы устроили в другую компанию еще 20 человек. Сейчас мы трудоустроили в общей сложности порядка 70 людей с РАС — в госструктурах, банковском секторе, IT. Это работа, связанная с программированием, — тестирование софта, дата-аналитика и тому подобное.
Трудоустройством аутистов занялись относительно недавно, существуют ли сейчас все необходимые механизмы, чтобы вести эту работу? Понадобилась ли лично вам какая-то дополнительная квалификация? Это очень похоже на мой прошлый опыт. Нет особой разницы — поддерживать кого-то в школе или на работе, помогать налаживать контакты тинейджерам или объяснять людям, что имел в виду начальник. Во всех случаях надо решать проблему социализации. Люди, которым мы помогаем, могут отлично работать с компьютерами, они достаточно умные, квалифицированные, проблема только в коммуникациях с людьми. Простой пример: в бизнес-центре есть лифт, в девять утра там выстраивается большая очередь из сотрудников, спешащих на работу. Аутисты сразу идут в лифт, не обращая внимания на окружающих, потому что помнят, что им надо быть на работе ровно в девять. Большинство людей без аутизма так делать не будут, они знают, что есть социальные правила, — аутисты этого не понимают. Это очень маленькая проблема, но, если ее сразу не решить, могут быть большие последствия, такое поведение раздражает коллег.
Надо просто спокойно объяснить, что утром полагается ждать в очереди, и все будет в порядке. Большинство проблем такого же рода, их легко устранить, если оперативно реагировать. Ряд наших читателей считает трудоустройство людей с РАС вредной причудой. Они бы вас спросили, не лучше ли оставить все как есть, просто держать аутистов изолированно, не подвергая стрессу их самих и окружающих? Почему важно заниматься трудоустройством аутистов? Материалы по теме: 15 января 2019 Работа — это очень важно. Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни. Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие.
Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль.
По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным.
На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС. Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах. У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией. Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши. RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность. Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми. Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем. И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу. Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания.
Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое — нормально. Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода. В его рамках РАС — это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, — говорит Елисей Осин. По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС — так же как от пневмонии, например. Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них. В каком-то смысле РАС — это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения. Всегда ли полезна терапия РАС? Она может навредить, когда: — не учитывают потребности конкретного человека. Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом. При этом ему может быть важнее научиться выражать желания, эффективно взаимодействовать со взрослыми, повторять за ними и получать от этого удовольствие. В результате многие дети начинают избегать такого активного «лечения». Они помогают при выраженных нарушениях поведения: раздражительности, агрессии и самоагрессии, но практически не влияют на развитие, навыки и внимание. При этом они могут вызвать серьезные побочные эффекты. Когда их назначают ребенку без расстройств поведения, который нуждается в обучении — вместо пользы он получает вред. На что ориентируются врачи? В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС. Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными. По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком. Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО — Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Учредителем Ассоциации и одним из авторов новых клинических рекомендаций стал психиатр Елисей Осин. По итогам экспертизы Минздрава рекомендации, предложенные Ассоциацией, получили положительное заключение, и именно на них со следующего года будут ориентироваться специалисты, работающие с РАС. По словам Елисея Осина, каждый тезис новых рекомендаций обоснован результатами исследований. В разработке рекомендаций участвовали ведущие международные ученые, доктора и кандидаты медицинских наук, практикующие психиатры, неврологи и клинические психологи. Важным прецедентом стало участие в рабочей группе родителей детей с РАС. Представительство пациентских организаций обеспечили члены самого масштабного объединения родительских НКО — «Аутизм-Регионы, — сообщает Юлия Кузнецова. Юлия Кузнецова. Жизнь ребенка с РАС и его семьи зависит от множества факторов: региона проживания, финансовых возможностей семьи, готовности родителей отстаивать права ребенка. В январе 2021 года фонд «Антон тут рядом» начал исследование, посвященное этому вопросу. Организация занимается созданием моделей системной поддержки для семей с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. О том, с какими трудностями сталкиваются такие семьи и какую поддержку они получают, рассказала Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»: В нашем фокусе были дети с РАС в возрасте до 12 лет и их семьи, проживающие в Петербурге и области. Мы выяснили, что одной из ключевых проблем для них стало отсутствие верного и своевременного диагноза. Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров — именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, — говорит Евгения. Евгения Петельчук. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом» К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли: — отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС — в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС; — отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации компенсации основных дефицитов, характерных для РАС и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов; — недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС. Один из самых проблемных мифов о РАС в России — редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС.
Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус.
Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах. У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией. Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши. RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность.
Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми. Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого. Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем. И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу.
Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания. При всей толерантности общества в США нет ничего бесплатного, за всё надо платить, продолжает рассказ Наталья. Медицина довольна дорогая, обязательно нужна медстраховка, стоимость которой зависит от доходов: если человек зарабатывает меньше прожиточного минимума, то и стоимость страховки невысока, но вместе с тем она покрывает только малый перечень медуслуг. А цены — просто космос. Если у нас еще можно бюджетно в больнице пролечиться, здесь такого нет. После родов выписывают на следующий день, если будешь лежать семь дней, как в России, потом придется долго рассчитываться.
Все стараются приобретать страховку, чтобы специалисты общего профиля были более-менее доступны. Больничных нет, отпусков нет, всё за свой счет. Поэтому люди переживают за свое здоровье, есть много любителей органики, которые правильно питаются и принимают БАДы. Многие «на спорте». Если утрировать, то население делится на две части: тех, кто ест всё подряд и весит больше 100 килограммов, и тех, кто заботится о себе, благо спортзалы работают с 5 утра и до 12 ночи. RU А что у нас? В России родители могут выбирать образовательную организацию, где будет обучаться их ребенок, в том числе с расстройством аутистического спектра.
И по закону школа не имеет права отказать ни одному ребенку, какие бы ни были особенности развития, мало того, там должны обеспечить учебный процесс. Но сделать это мешает отсутствие специального образования и опыта, рассказала UFA1. Организация с 2014 года помогает детям с аутизмом и их родителям, организуя курсы, консультации, проводя мероприятия. Не так давно в Уфе силами активистов были открыты пять специальных ресурсных классов в школах и одна группа в детском саду. Юлия — мама особенного ребенка, как и ее соратники, которые работают в организации.
Диагноз ставится по данным нейрофизиологических обследований ребёнка, на основании опросников для родителей и по анализу его поведения. Но в нашей стране есть и обратная сторона медали.
Напишите, пожалуйста, в комментариях, какие вопросы, касаемые аутизма вас интересуют?
Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров.
Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама.
По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно.
Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили.
Новейшие исследования указывают на семь вероятных причин, которые приводят к аутизму. Один из 100 детей рождается с аутизмом. В США статистика еще более удручающая: один из 59 детей имеет расстройство аутического спектра РАС , и это уже похоже на эпидемию.
Ученые пытаются разгадать причины возникновения заболевания. Родители особенных детей хотят точно знать, отчего возникает аутизм и как его лечить. Такие же задачи поставили перед собой исследователи со всего мира. Копилка знаний о РАС пополняется с каждым годом новыми данными, которые разрушают устоявшиеся стереотипы и мифы об этом загадочном расстройстве мозга. Мы собрали самые свежие исследования об аутизме. Тест был разработан после выявления причины аутизма: выяснилось, что у каждого пятого ребенка расстройство мозга возникает из-за атаки иммунной системы матери на плод в утробе. Ранее ученым удалось идентифицировать восемь белков, ответственных за этот паталогический иммунный ответ.
На этот раз они довели открытие до клинического теста: взяли плазму у 450 мам детей, получившими диагноз РАС, и у 342 матерей, у которых были дети без диагноза. На основании этих данных они разработали алгоритмы машинного обучения. Созданная ими система ELISA научилась обнаруживать специфические аутоантитела у женщин в крови и высчитывать риски рождения больного ребенка.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
"Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Для того чтобы понять смысл этого урока, каждый из этих людей должен определить, что вызывает у него наибольшие трудности. Если твой ребенок болен, прочитай ему этот текст. Он все поймет, так как дети воспринимают не слова, а вибрации. Ответы на эти вопросы позволят тебе, не только более точно определить настоящую причину твоей физической проблемы, но и устранить её. Источник: monadao.
Но для полного понимания их трудностей прибавьте сюда сопутствующие заболевания и состояния. Беда редко приходит одна, и статистика показывает нам множество диагнозов, часто идущих бок о бок с аутизмом. Поэтому мы говорим об аутистических расстройствах как о совокупности состояний, а не как о конкретном диагнозе. И поэтому мы используем слово «спектр». Однако нечто общее выделить можно. В МКБ-10 это была знаменитая «триада аутизма»: недостаток социального взаимодействия таким детям сложно понять чувства и эмоции других людей, а также выразить свои собственные, что затрудняет адаптацию в обществе ; недостаток взаимной коммуникации вербальной и невербальной ; недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном репертуаре поведения. В МКБ-11 ключевых признаков для описания РАС осталось всего два: нарушения интеллектуального развития и нарушения функционального языка. Некоторые называют это «смягчением критериев», из-за которых диагноз ставят все большему количеству детей. Почему же из МКБ-11 пропал пункт про социальное взаимодействие? Потому что, несмотря на первое впечатление, детям с РАС тоже нужны контакты с другими людьми. Возможно, не в таком количестве и не в той степени, как «нормотипичному» ребенку, но им необходимы игры со сверстниками, обнимашки с родителями, наличие настоящих друзей. Однако зачастую дети с РАС неспособны взаимодействовать с окружающими социально приемлемыми способами. Не владея речью, не усваивая правил сложных сюжетных игр, аутичный ребенок тем не менее стремится к обществу сверстников. Ради достижения этих целей он может, например, подойти и толкнуть другого ребенка. Это не агрессия, а игра. Второй ребенок в ответ может толкнуть тоже. А если упавший ребенок за ним погонится — это вообще счастье! В разговорах о РАС вы так или иначе наткнетесь на две точки зрения по поводу распространенности аутистических расстройств. Есть сторонники так называемой теории «эпидемии аутизма», доводы которых основаны на статистических данных. В России, по данным общественных организаций, количество детей с РАС составляет около 318 тысяч. Это сравнимо с населением Орла или Смоленска. Противники теории «эпидемии аутизма» говорят о том, что увеличение количества людей с этим диагнозом связано в первую очередь с гипердиагностикой, изменением диагностических критериев и «модой на РАС». Но даже приводимые ими цифры ужасают. В России существуют значительные пробелы в диагностике. Обычно ребенка направляют к психиатру в лучшем случае годам к пяти РАС — это диагноз психиатрический , а до этого момента его ведет невролог. При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет. И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации. Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет. То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи. Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается.
Вам даже не обязательно распознавать, есть ли аутизм у человека или нет. Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно. Будьте проще, мягче и спокойнее. Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо. Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая. Говорите спокойно и уважительно. Лучше, если вы будете говорить чуть медленнее, делая паузы и используя понятные и простые слова. Дайте время. У людей с РАС бывают сложности с принятием решений, им нужно время, чтобы определиться, как поступить и что выбрать. Если вы предположили, что такой человек пришел к вам в качестве клиента и вам нужно ему перечислить продукты, то лучше сразу как-то ограничить выбор. Выяснить, какая у человека потребность, и предложить ему на выбор лишь пару продуктов, попадающих под его запрос. И четко, но емко объяснить, чем они отличаются. И конечно же, не торопите его, дайте время на принятие решения. Из многолетнего опыта мы поняли, что есть три основополагающие вещи, которые позволяют приблизиться к этой цели. Человека с аутизмом нужно всячески развивать, помогать ему социализироваться и стремиться к тому, чтобы он мог делать то, что умеет среднестатистический человек. Нужно уходить от разделения на людей с особенностями и без. Для человека с аутизмом важно, чтобы общество его принимало не когда-то потом, когда оно будет к этому готово или когда он сам научится вести себя чуть лучше, а прямо сейчас. Принятие важно и для семей таких детей, которые изо дня в день не могут добиться элементарных вещей, доступных всем остальным. Это в целом необходимо для нашего общества: чтобы мы чаще видели людей с особенностями и чтобы они не были для нас какими-то больными, а становились полноценными членами общества, нашими друзьями, коллегами. Поддержка государства. Нужна система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. Чтобы был системный подход к реабилитации и социальной адаптации: от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания.
Таким нарушением в развитии мальчиков страдает больше, чем девочек. Статистика аутизма в России Сегодня учет аутистов не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает заболеванием — нет. Предположительно в России аутизмом болен один человек из тысячи. Но, поскольку официальные подсчеты не ведутся, то эта цифра может отличаться от реальной картины. Статистика детей с аутизмом в России также не ведется. Процент таких малышей гораздо больше, чем по примерным подсчетам некоторых специалистов. По мнению детского невролога Минздравсоцразвития РФ, профессора А. Петрухина, аутизм входит в число наиболее встречающихся болезней на территории России. Детей, страдающих этим расстройством не намного меньше, чем больных эпилепсией, астмой или диабетом. Причины, по которым нет объективных данных о количестве аутистов: отсутствие хороших психиатров, которые умеют ставить правильные диагнозы; нежелание россиян обращаться к врачам; несерьезное отношение к расстройствам нервной системы. Детям с «легкой» формой расстройства не ставят диагноз аутизм, их просто считают странными и не оказывают никакой помощи. Взрослых аутистов признают недееспособными и включают в разряд шизофреников.
Статистика аутизма в России и в мире
Почему стало так много детей с аутизмом? Почему этот диагноз стал такой распространенной проблемой? Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже. Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции. Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей. Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого. Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку. Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу.
Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением. Что помогает бороться с мифами?
Светлана Овчарова, педагог и коррекционный психолог, уточнила, что у каждого ребёнка свой характер и к каждому нужен свой подход. Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать. И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она. Ученики центра социальной реабилитации "Турмалин" в столовой во время обеда. Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца", детский невролог Святослав Довбня.
Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве. По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она. Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения. Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека. Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства.
К сожалению, таких людей много, чаще всего они даже не заканчивали какого-либо общеобразовательного учреждения. Но мы выстраиваем их жизнь так, чтобы там были все привычные элементы: семья, работа, досуг. Мы выходим с ними в социум, сопровождаем при проживании в учебных квартирах, где они учатся самостоятельности, даем работу в наших интеграционных мастерских. Но, увы, обращаются к нам такие люди не сами: их приводят родители. И здорово, что происходит хотя бы так. Как общество принимает людей с аутизмом и инвалидностью в целом? Пошла же мода на толерантность, принятие, инклюзивность. Елена Курицына С 2002 года мы проводим занятия по пониманию инвалидности в школах. Также работали со студентами нижегородских вузов. Последние три года акцентируем внимание именно на аутизме, потому что, как выяснилось, ни дети, ни учителя ничего об этом не знают. Педагогов мы учим взаимодействию с особенными детьми, плюс проводим уроки доброты. Вообще с пониманием инвалидности уже нет такой проблемы: все спокойно воспринимают человека на коляске или незрячего. Но с аутизмом и любыми поведенческими нарушениями сложнее. Учителя теряются, чаще всего отправляют в специализированную школу, но сейчас все больше детей стало идти именно в общеобразовательную. И ситуация меняется. Надежда Романова Моему сыну уже двадцать два года, и у него аутизм. Сейчас все стало проще: он вырос, стал спокойнее, не кричит на улице, не валяется в лужах. И ему, конечно, очень помогли занятия здесь. Но я не знала о том, что у него аутизм, пока в 2002 году нам не поставили этот диагноз в Москве. Для Нижнего это был большой сюрприз. Через год мне сказали, что у нас в городе всего десять детей с аутизмом. Куда бы я ни обращалась, никто не мог оказать помощь. В 2004 году я познакомилась с прекрасной организацией «Верас» — тут у меня стали чуть-чуть открываться глаза.
В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты. В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности». Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков. Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью , авторы рекомендаций называют «в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным». Пока научный совет Минздрава рассматривает проект клинических рекомендаций. Если документ утвердят, с 2025-го года российские психиатры будут обязаны следовать рекомендациям — иначе будет считаться, что они оказывают услуги ненадлежащего качества. Но в новом документе «нет ничего, что уже знает и умеет современная медицина», отмечает в разговоре с изданием «Такие дела» Елена Багарадникова, член совета РОО помощи детям с РАС «Контакт».
Судьба аутистов в России
Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей.
Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор. Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68.
Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.
Соответственно и выявляемость аутизма резко выросла», — сказал эксперт. RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина.
Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист.
Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни. В итоге аутистов перестали бояться.
К тому же большое количество таких детей обучается в школах, а параллельно идет развитие адаптивного спорта», — пояснила Сытилина.
Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи. В случае, когда родитель получает эффективную психологическую помощь, это положительно влияет и на состояние ребёнка с РАС, так как хорошее самочувствие родителя помогает ему лучше поддерживать ребёнка [24].
Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции. Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики. При поздней постановке диагноза и отсутствии своевременно начатой лечебно-коррекционной работы в большинстве случаев формируется глубокая инвалидность [14].
Лечение помогает компенсировать трудности в поведении и проблемы в коммуникации ребёнка, но некоторые симптомы аутизма остаются с человеком на протяжении всей жизни. В подростковом возрасте симптомы могут усилиться. Относительно благоприятный прогноз наблюдается при синдроме Аспергера высокофункциональном аутизме : часть детей с этой формой аутизма могут учиться в общеобразовательных школах, в дальнейшем получать высшее образование, вступать в брак и работать.
При синдроме Ретта, который раньше относился к РАС, прогноз неблагоприятный, так как заболевание ведёт к тяжёлой умственной отсталости, неврологическим нарушениям, существует риск внезапной смерти к примеру, от остановки сердца. Первичная профилактика РАС затруднена отсутствием данных о причинах его возникновения. Существуют исследования о связи аутизма у ребёнка с бактериальными и вирусными инфекциями матери во время беременности [21] , недостатком в организме матери фолиевой кислоты в момент зачатия [22] , но данных в них недостаточно для однозначных выводов.
Также есть данные, что у младенцев из группы риска, которых рано отлучили от груди до 12 месяцев или кормили смесью, РАС развивалось чаще, чем у детей на грудном вскармливании [30] [31]. Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза.
Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен. Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги.
Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения.
Если всё-таки остаются опасения, рекомендуется обратиться за вторым мнением к ещё одному специалисту. Дают ли инвалидность при аутизме Инвалидность можно получить при полном или частичном отсутствии у ребёнка с РАС навыков самообслуживания, способности самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать своё поведение и обучаться. When is the brain enlarged in autism?
Многим родителям приходится учиться. Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны. Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад. Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять?
Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации. Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью.
Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране. Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям. Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем. С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя. Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди.
А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации. Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты. И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки?
Это очень важный вопрос. Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь. При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая. Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства. Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи. Есть люди, которые сильно отличаются от других, получают инвалидность по определенным критериям, и государство платит им пенсию, но часто это единственное, что получает взрослый человек с РАС.
Услуг для взрослых с аутизмом недостаточно, их должно быть гораздо больше. Взрослые также сильно отличаются друг от друга, у них разный диапазон способностей и потребностей — не только психологических, но и медицинских. Исследования показывают, что продолжительность жизни человека с аутизмом может быть намного ниже обычной. Во-первых, потому что люди с аутизмом более уязвимы с медицинской точки зрения. Во-вторых, у них чаще встречаются нарушения психического здоровья, например депрессия. У них также есть трудности с коммуникацией и социальными навыками, что значит, что, скорее всего, они не обратятся к врачу, потому что это может быть очень непросто. Поэтому и выявить у человека с РАС болезнь, которую проще лечить на ранних стадиях, сложнее. Спектр услуг для взрослых людей с аутизмом должен быть огромен: начиная от здравоохранения, социальной и психологической поддержки и заканчивая доступностью досуга и, конечно же, возможностью работать. К сожалению, во всем мире значительная часть людей с аутизмом не работает, и это большая проблема.
Многие взрослые с аутизмом просто находятся дома, лишь некоторые участвуют в реабилитационных программах или работают в специальных мастерских. Хотя многие люди с аутизмом могут работать на открытом рынке труда, могут быть и успешными, и продуктивными. Услуги сопровождаемого трудоустройства пока только начинают появляться в нашей стране. Как быть, если ребенок с РАС пошел в обычную школу, там его травят школьники или учителя, а специализированной школы в городе нет, или у родителей нет на нее денег? Выходит, один путь — домашнее обучение и жизнь с родителями? Для ребенка с аутизмом домашнее обучение, пожалуй, худший вариант, потому что, при трудностях с социальной коммуникацией и социальными навыками их очень сложно развивать, когда находишься дома и общаешься только с членами семьи. Дети развивают социальные навыки, общаясь с другими детьми, а не со взрослыми. Тогда как правильно адаптировать ребенка к миру, если не получается через государственную систему? Как родителям идти?
Современное законодательство для ребенка, у которого есть специальные образовательные потребности, предполагает, что ему можно иметь тьютора или другую специальную поддержку.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. Я подозревала, но не толтко аутизм, оказалось, мы обычные речевеки, со всеми выиекающими, в возрасте до 3 лет было очень много аутичного(не отзываался на имя, не выполнял просьбы, стимил, истерил на повном месте), с появлением речи все стало угасать. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм).