26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
| Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги | Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. |
| Миша Бахтин | Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. |
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали.
В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу.
В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика». В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования? Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»? Ответ от компании Biogen на сегодняшний день так и не пришел. Параллельно с этим письмом фонд «Круг добра» отправил обращение в другую зарубежную фармацевтическую компанию Novartis производитель «Золгенсмы» с тем же вопросом: можно ли продолжать терапию другими препаратами после «Золгенсмы», есть ли данные о клинических испытаниях?
Из российского представительства компании в 2022 году пришел ответ. Ответ из компании-производителя «Золгенсма» Источник: предоставлен Минздравом Свердловской области Но Дмитрий и Яна уверены, что причины для отказа надуманны, а чиновники беспокоятся, что обеспечивать ребенка препаратом придется пожизненно. Родители заверяют журналистов, что готовы подписать все нужные юридические документы, что берут ответственность на себя за все возможные нежелательные последствия, потому что видят эффект от продолжения терапии. От отчаяния родители мальчика записали видеообращение к Александру Бастрыкину с просьбой о помощи. По их словам, последний консилиум врачей проведен незаконно, «втихую», без присутствия родителей, а решение об отказе было принято заранее. Бахтины заявили, что хотят попасть на личный прием к главе СКР Источник: семья Бахтиных На данный момент препарат для Миши, закупленный по требованию суда, хранится в специальной ячейке в холодильнике. Деньги на дальнейшую терапию «Спинразой» в бюджете также зарезервированы. Но замкнутый круг: она попадет к Мише лишь после того, как уральские врачи получат положительный ответ от очередного консилиума. А как вы считаете, на чьей стороне правда в этой истории?
Правы родители Правы медики и чиновники Не знаю, всё слишком запутанно Ранее мы рассказывали историю другой уральской девочки. Лизе Краюхиной из деревни Боярки также сделали самый дорогой укол в мире.
Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма».
На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол. Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал.
Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет».
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву.
Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
Новости 11. Как пишут в Telegram-канале «Не для протокола», речь идёт о поручении Куйвашева областному Министерству здравоохранения, которое будет обязано передать семье Бахтиных «Рисдиплам». Вся минувшая неделя прошла в формате встреч отца Миши Дмитрия и главы свердловского Минздрава Андрея Карлова, они обсуждали варианты помощи мальчику, страдающему страшным недугом - СМА. Предложение начать лечить ребёнка «Рисдипламом» поступило от регионального Минздрава, было также принято решение каждые три месяца переназначать медикаментозное средство, дабы не навредить малышу.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
| В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА | Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» | Миша бахтин сма последние новости. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | После того как неравнодушные люди со всего мира собрали 160 млн руб. для покупки препарата «Золгенсма», казалось, что история Миши Бахтина должна закончиться благополучно. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. |
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. |
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже?
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна.
Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу.
Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла.
По словам адвоката Липинской, беседа с врачами больницы была неинформативной, так как они не владеют информацией о ребенке. Мы выслушали этих людей, они вообще абсолютно не владеют историей, не понимают вообще, зачем они туда пришли. Врачи, даже не зная истории, документов, обследования, анализов, приходят обсуждать ребенка, которого они вообще в глаза ни разу не видели. На этом беседа и закончилась. У нас сегодня пикета нет, о дальнейших действиях мы не сообщаем прессе. Сегодня не было, потому что он был на беседе», — сказала она. Липинская отметила, что о распоряжении губернатора предоставить Бахтину необходимое лекарство семья узнала из СМИ. По ее словам, ситуацию с Бахтиным пытаются «загасить» из-за предстоящей прямой линии президента России.
Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Фото: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет.
Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек. Юрист семьи Бахтиных заявила изданию Е1. Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.
История болезни
- Три года назад. Осень 2020-го
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- «Ребенок-мечта»
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца. В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность. Теперь обратились к Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета России потребовал у руководителя свердловского СК доложить о ходе расследования, а также о том, какие принимаются меры по восстановлению прав ребенка.
Очень надеемся, что такая мера поможет, и спасённый страной Миша Бахтин получит от государства нужную ему помощь. А как сегодня живёт мальчик, можно прочитать вот здесь, на сайте Е1.
Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим.
Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним.
Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей.
Редакция URA. RU направила запрос в свердловский минздрав. Ответ ожидается. Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин.
Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог.
Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде.