Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме.
Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки
- Аутизм. Жестокая правда жизни.
- Судьба аутистов в России
- Эпидемия аутизма. В чем причина?
- Домен припаркован в Timeweb
- ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Эпидемия аутизма. В чем причина?
Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят.
У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить. А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает.
Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко.
И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо.
Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми?
Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители. Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне.
Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов. Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем?
Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни. Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких.
Для того чтобы понять смысл этого урока, каждый из этих людей должен определить, что вызывает у него наибольшие трудности.
При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия.
Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все.
И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты.
У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так.
Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию.
Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это?
Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли.
Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках.
В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии.
Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты.
Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик!
И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы.
И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого.
Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать.
Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать.
Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема.
Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж.
Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают.
Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься.
Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять.
Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально.
Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане.
Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит.
Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию.
Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться.
Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи.
И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка.
Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает.
Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать.
Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами.
И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ.
У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит.
У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали.
Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным.
Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе.
Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается.
Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение.
В целом интеллектуальные нарушения не входят в диагностические критерии аутизма. Это два разных расстройства. Дети с аутизмом не способны общаться со сверстниками и учиться с другими детьми в одном классе Дети с аутизмом могут и должны жить, учиться и развиваться вместе со своими сверстниками Важно помнить, что принятый в РФ в 2013 году закон об образовании дает возможность всем детям, вне зависимости от уровня их способностей или существующих диагнозов, учиться в школе. То есть у родителей есть право выбирать, какой будет эта школа, а задача школы — предоставить ребенку программу обучения в соответствии с его образовательными потребностями. Инклюзивное образование предполагает, что потребности детей в школе понимают все — администрация учреждения, учителя и воспитатели, логопеды и психологи, педагоги дополнительного образования, сотрудники, работающие в гардеробе, столовой, охранники, а также одноклассники и их родители.
Исследования показывают, что обучение в инклюзивном классе или детском саду помогает детям с аутизмом в развитии социальных навыков, а также является предиктором более успешного трудоустройства во взрослом возрасте. Аутичные взрослые не способны работать и стараются избегать социальных контактов, поэтому им больше подходит надомная работа Большинство людей с РАС хотят и могут работать. Аутичные сотрудники могут быть успешны в разных сферах. Некоторым людям для успеха на работе нужна поддержка. Она может заключаться в подготовке к прохождению собеседования, специальных адаптациях рабочего места или должностных инструкций. Работа — это не только выполнение трудовых операций, это еще возможность для общения и социализации.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
«В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно». У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе.
Что такое аутизм
- Почему Так Много Аутистов Стало
- Почему рождаются дети с аутизмом? | Фонд «Близкие Другие»
- The prevalence of autism: genuine and imaginary
- Судьба аутистов в России
- Цифровой аутизм
Как живут взрослые аутисты в России
| Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений | Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. |
| Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше | ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. |
| Названа новая причина возникновения аутизма | Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. |
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту. Оно также проводилось в 11 штатах США. Полученные данные о распространенности РАС среди 4-летних детей 21. Интересно также отметить, среди 4-летних детей несколько изменилась частота встречаемости РАС у девочек.
РАС по-прежнему диагностируется у мальчиков чаще, чем у девочек, однако этот разрыв снижается у 4-летних детей — вероятность наличия диагноза «аутизм» у мальчиков в 3,1 раз выше. Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей. Данные, опубликованные в 2021 и 2023 году, подтверждают это.
Однако последнее исследование также показывает, что в некоторых регионах США дети в афроамериканских и латиноамериканских семьях получают диагноз реже и позже, при этом им чаще ставится диагноз «интеллектуальное нарушение». Возможное объяснение состоит в том, что на это влияют бедность, повышенный процент преждевременных родов, а также то, что афроамериканские семьи реже пользуются диагностическими услугами и имеют меньший доступ к программам помощи.
Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления. После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления. Если мы утеряли навыки общения, мы вряд ли сможем добиться успеха в обществе. Ведь мы потихоньку утрачиваем искусство коммуникации — нам удобнее находиться в виртуальном мирке. Известный антрополог и популяризатор науки Робин Данбар доказал, что объём коры головного мозга у примата зависит от численности стаи, к которой он принадлежал.
По сути, чем больше его стая, тем больше социальных связей он может установить, а значит, тем он умнее. Это повод задуматься, так ли выгодна для нашего мышления удалённая работа, и что мы теряем, исключая себя из социальной иерархии. Второе последствие аутизма — добровольное одиночество. Социальные сети и мессенджеры создают иллюзию общения. Но, встретившись с кем-то, кто регулярно лайкает ваши посты, вы вряд ли найдёте, о чём поговорить. В Нидерландах была установлена скульптура «Поглощённые светом». За её гиперреализмом считывается социальная критика современного человека, не способного на живое общение. Как же избежать этой опасности и не пополнить ряды цифровых аутистов? Вот известные факты о людях из цифрового мира.
Стив Джобс не разрешал своим детям пользоваться айпадом, создатели сервисов Blogger и Twitter ограничили доступ к смартфонам и планшетам своим детям до 1 часа в день, а Крис Андерсон, один из основателей 3D Robotics, запрещает себе пользоваться гаджетами в спальне и также ограничивает своих детей. Полный отказ от смартфонов, скорее всего, мало вероятен в наше время. Но есть ряд рекомендаций, которыми воспользоваться достаточно несложно: следите за экранным временем и поставьте лимит на приложения, в которых больше всего тратите времени; отключите уведомления и не дёргайтесь каждый раз, когда кто-то поставил вам лайк. Выделите для этого специальное время. Возможно, вам скучно лежать в кровати одному, и вы страдаете. Так вот, хорошая новость в том, что если вы страдаете от одиночества, вы точно не аутист! Общаясь с людьми, смотрите им в глаза, улыбайтесь, пытайтесь понять человека напротив вас. И не доставайте в это время телефон — это неприлично, в конце концов! Здоровайтесь и разговаривайте с людьми.
Особенно в лифте с соседями. Особенно со своего этажа. Не делайте вид, что вы их не знаете, потому что они точно знают, что это не так. Переживайте за других. Ставьте себя на чужое место. Смейтесь и плачьте вместе с друзьями — это лучшая профилактика цифрового аутизма! Цените людей, которые рядом с вами. Даже если у них в голове «тараканы», которые совсем не похожи на ваших! Эмпатия — лучшая профилактика цифрового аутизма Разумеется, многим цифровые технологии просто необходимы для работы, но они являются всего лишь инструментом.
А для того, чтобы не отупеть, есть люди, окружающие нас. Общаться вживую сложнее, чем в виртуальном мире, но мозг получает необходимую тренировку.
Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи. Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому.
Как правильно вести себя с человеком с аутизмом? Главное правило, которое стоит запомнить: people first — сначала называем человека, потом его диагноз. То есть правильно будет сказать «человек с аутизмом, или с РАС». При этом некоторые люди считают диагноз частью своей личности, поэтому им комфортно, когда к ним обращаются «аутист». Чтобы не ошибиться, всегда лучше уточнить у самого человека, как ему комфортнее, чтобы о нем говорили.
У меня есть несколько друзей и знакомых с РАС. Для себя я выделила такие правила общения с ними: Не принуждать. По человеку чаще всего видно, хочет он взаимодействовать с тобой или нет. Это не обязательно может выражаться в разговоре, поскольку некоторым людям с РАС сложно говорить. Мы в фонде «Лучшие друзья» проводили разные мастер-классы, например по изготовлению поделок.
На них можно было общаться друг с другом не вербально, а делая вместе полезные вещи. Не осуждать. Некоторые люди с аутизмом могут делать резкие движения, неожиданно начать кричать, раскачиваться, повторять одно и то же. Я к этому отношусь спокойно: люди не виноваты в таком поведении. Эти действия помогают им сосредоточиться и успокоиться.
В классе учатся пять детей — кто-то с синдромом Дауна, некоторые с ДЦП. К каждому ребенку прикреплен личный наставник — тьютор. Когда родители привезли Гришу в школу, они думали, что им придется находиться там с сыном, особенно на первых порах.
Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости. Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться.
И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста.
Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание.
Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски. Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья.
Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания.
Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу.
Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать.
Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров.
Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность.
В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется.
Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться.
Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать.
Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама.
По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
RU Агрессивные, непредсказуемые, опасные, шизофреники — все еще именно так относятся в России к людям с расстройствами аутистического спектра РАС. Для детей с аутизмом часто закрыты двери в обычные школы, бывает, что им отказывают в посещении общественных мест. Недавно в Санкт-Петербурге женщина выгнала такого ребенка с детской площадки, а в Волгограде мальчика с аутизмом не пустили в аквапарк. Корреспондент 66. RU Екатерина Журавлева встретилась с тремя семьями, воспитывающими ребят с РАС, и узнала, чего им стоит ежедневно и на протяжении многих лет бороться за нормальную жизнь для своих детей. Три истории. Аня и Полина У нас проблемы начались в одиннадцать месяцев, когда Полина заболела ветрянкой. У нее вообще идеальное здоровье было. Поэтому тогда педиатр посчитала, что она легко перенесла заболевание, и через три недели после его начала нам поставили плановую прививку АКДС это класс комбинированных вакцин против трех инфекционных заболеваний: дифтерии, коклюша и столбняка, — прим.
Фото: 66. RU Она просто сломала ребенка. Я не против прививок, и мои дети привиты, но когда организм Полины боролся с ветряночным вирусом, то на дополнительные вирусы началась аутоиммунная реакция. Организм убил все, что мог убить, в том числе нервные связи, которые были у ребенка. Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать. RU После этого все пошло в регресс.
Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя. Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда. В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста.
Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься. RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение.
В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было.
Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста.
Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома.
Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению.
Аутизм Дефектология Сегодня врачи оценивают частоту встречаемости людей с расстройством аутистического спектра как 1 случай на каждые 54 человека.
Если вы возьмете сотню людей из своего окружения — двое из них скорее всего окажутся аутистами. И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом.
У аутичных людей отсутствует эмпатия Аутичные дети и взрослые, как и остальные люди, испытывают всю гамму чувств и формируют привязанности к близким людям. Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей. Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого.
Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку. Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу. Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением.
Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения.
О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину». Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований аутизма. Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе». Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти.
Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что аутизм обнаруживается у каждого 36-го ребенка. Вместе эти факторы — негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» — способны очень эффективно запутать ситуацию. Диагностические перетасовки «В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь ясли, детсад, школа, вуз » — это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года. Что изменилось с тех пор? В наши дни те же самые дети — дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, — скорее всего, получат диагноз «аутизм».
Цифровой аутизм
Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами. До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей.
— Что такое аутизм?
- Почему так много аутистов стало?
- Улучшение диагностики и расширение определения аутизма
- Виноваты гаджеты?
- Причины и почему рождаются дети с аутизмом. От чего рождаются дети аутисты.
- Свяжитесь с нами
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
В конечном счете, сейчас весь мир сводится к такой мысли: люди с аутизмом ведут себя «вот так…», потому что мыслят «вот так…», так как воспринимают мир «вот так…». Не так давно наш центр снял очень добрый и светлый фильм про детей и молодых людей с аутизмом. Он идет всего 14 минут, но даже за такой небольшой промежуток времени можно понять, о каких именно людях мы говорим, как они живут и развиваются, и с чем сталкиваются их родители. Аутизм стали чаще распознавать и чаще ставить такой диагноз. Но, конечно, это не единственная причина увеличения числа новых случаев РАС. Таких людей действительно становится больше. Если прямо отвечать на вопрос, то в целом да, и на этот факт невозможно закрыть глаза. Это огромная проблема, которую надо как-то решать. Среди хронических заболеваний аутизм у детей — наиболее часто встречающееся. В 1990 году аутизм диагностировался у одного ребенка из 1600 детей, а в 2022 году по данным Всемирной организации здравоохранения уже у одного из ста. С ребенком, у которого есть признаки аутизма, необходимо заниматься с раннего возраста, чтобы социализировать его, интегрировать в обучение, дать возможность общаться, дружить, работать — жить обычной жизнью.
Очень важно не изолировать таких детишек, не ограждать от мира, а учиться взаимодействовать с ними: дать им возможность ходить в обычные сады и школы. Да, с поправкой на особенности общения, с фокусом на повышение комфорта взаимодействия, но все-таки главное в этом — сотрудничество и возможность расти всем вместе. Проводилось множество исследований, которые выделяют различные факторы, но на сегодняшний день нет ни одной подтвержденной гипотезы, которая была бы принята мировым сообществом. Исходя из этого, мы еще 30 лет назад в нашем центре предположили, что РАС стоит рассматривать как специфический вариант адаптации ребенка к внешнему миру. Если ребенку не удается легко адаптироваться в окружающем его мире в силу разных причин , развить необходимые адаптивные навыки, он испытывает трудности во взаимодействии с внешним миром и у него не получается этот мир эффективно изучать, то он выстраивает аутоподобную модель адаптации как наиболее результативную и наименее его травмирующую. В этом случае он не столько пытается мир изучать, как пытается защитится от его травмирующего воздействия. В этом случае потребность в ощущениях он старается удовлетворять за счет тех ощущений, которые сам себе создает — аутостимуляций. Такие дети стараются следить за тем, чтобы все вокруг менялось наименьшим образом, все должно всегда быть на привычных местах, играть надо в определенные игры с постоянным соблюдением ритуалов и правил, ходить по улице надо одинаковым маршрутом и т. Любые изменения кажутся таким детям потенциально опасными и они стараются их избегать. Такой ребенок старается избегать нового и, таким образом, не получает необходимого для развития опыта.
И, если мы предполагаем, что аутизм — это вариант адаптации, то детей с таким расстройством просто надо стараться развивать и обучать всем тем навыкам, которые здоровый ребенок осваивает сам. Также, через личный опыт, полученный в комфортных для ребенка условиях. Например, отсутствие зрительного контакта, нетипичное поведение во время игр, медленное накопление словарного запаса, или вообще не говорить, и другое. После 1,5-2 лет уже можно заметить стереотипное-повторяющееся поведение, когда, например, ребенок может раскачиваться подолгу на одном месте и ничего не делать или беспрестанно щелкать выключателем света и так далее. Уже есть ряд исследований, которые подтверждают, что дети с РАС физически в целом здоровых, но с признаками аутизма могут быть изначально избыточно чувствительными к внешнему миру — он оказывается для них слишком ярким и перенасыщенным.
Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Как нет и единого мнения насчёт того, почему он возникает. Диагноз ставится по данным нейрофизиологических обследований ребёнка, на основании опросников для родителей и по анализу его поведения.
До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу. По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой. Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться. Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами. Таня и Денис Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так. Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте. RU Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов. Поэтому в тот момент мы решили просто жить. В первые месяцы после постановки диагноза сил просто не было. Когда родитель узнает такое о своем ребенке, ему значительно хуже, чем самому ребенку, потому что ребенок на тот момент ничего еще не понимает. Весь удар родители принимают на себя. RU Рисунки Дениса Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся. А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх. Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз. И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз. После принятия диагноза у меня, как и у большинства родителей таких детей, включился боевой режим. Я поняла, что не должна искать оправданий себе, я ничего плохого не сделала — я не алкоголик и не наркоман, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок. Человек с аутизмом может родиться в любой семье. Более того, я поняла, что мой сын имеет такие права, как и все остальные. И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой. Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках. В первом классе нам постоянно говорили, что Денис не сможет учиться, все время грозились отправить на домашнее обучение. Но человеку с аутизмом домашнее обучение противопоказано — это, по сути, смерть личности. Такой ребенок способен развиваться только в том случае, если вокруг него есть источники для подражания. RU Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает. Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие , или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее. В итоге Денис смог закончить обычную школу». Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения для детей с умственной отсталостью ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе. И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена ОГЭ , но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии. Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре « ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь. RU Сейчас Денису 19 лет.
Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе. Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали. Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает. Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать. Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да». Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго.