причины и факторы влияния.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
| «Копить на Москву» — Гласная | Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. |
| «Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм» | Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. |
Эпидемия аутизма. В чем причина?
Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор. Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68. Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.
Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей особенно отца , фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы.
Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения. Вывод В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения. Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения. Мнение автора. Я занимаюсь аутизмом очень давно. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю. Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю.
Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия. Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет. Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся? Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях. В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу. Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра.
ADDM Network 2000 — 2014. Объединённые данные со всех объектов. Этот метод имеет и достоинства, и недостатки. Например, он не объясняет разницу между данными, полученными из разных штатов. Штат, в котором я живу, Нью—Джерси — возглавляет этот печальный список. В нем РАС диагностируется у одного ребёнка из 34!
Такое порой бывает даже на детских площадках в Москве, рассказал "РГ" гувернер с 20-летним стажем Александр Макаров. Photoxpress Он попадал в ситуации, когда детей с нестабильным поведением "не принимали" в собственных дворах. И лишь немногие подобные случаи попадают в соцсети, тут же вызывая волну гнева многочисленных диванных комментаторов. А между тем далеко не каждый из них в аналогичной ситуации мог бы стать образцом поведения. В нашей стране аутизм по-прежнему проходит прежде всего как психиатрический диагноз, а не как неврологическое расстройство, как в некоторых западных, говорится в материалах общественной организации помощи детям с расстройством аутического спектра "Контакт". Соответственное отношение к психиатрии и в народе. Как это выглядит на практике? Ребенок выходит на площадку - и вдруг, без какой бы то ни было видимой причины может швырнуть чем-нибудь в соседа по песочнице... Или может поднять крик вроде бы тоже на пустом месте. Я, говорю, вообще-то не дедушка, я нянь. Люди почему-то сразу успокаивались". А вот история еще одного мальчика, Игоря Попова: ею на своем портале поделился фонд "Антон тут рядом". Мама Игоря, Ольга Владимировна, сама специалист по работе с особенными детьми. Так получилось, что после целого ряда обследований ее сыну диагностировали аутизм.
Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом. В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой. Они заводят семьи, чтобы быть как все. Современные вспомогательные репродуктивные технологии и помощь профессионалов позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей. Однако они не смогут дать ребенку душевное тепло, которое ему необходимо. Например, шевеление плода, крик младенца с большой вероятностью будет оцениваться такими родителями, как угроза или агрессия, поэтому они будут избегать ребенка или проявлять ответную агрессию, а не заботу. В следующем поколении аутистические черты и проявления искажения развития будут выражены сильнее». По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в прошлом году школу окончили почти 50 тыс. У таких, как он, не было шансов поступить в вуз и тем более получить работу». В Израиле аутисты даже с умственной отсталостью могут быть помощниками воспитателей в детских садах или младшими медицинскими работниками. Многие сети магазинов предоставляют рабочие места для людей с психологическими проблемами. В Израиле аутисты даже служат в армии. С просьбой не отворачиваться от тех, кто мечтает встать в строй, к руководству ЦАХАЛ армии обороны Израиля обратилась администрация специализированной школы и родители. В октябре 2008 года военную форму надели первые восемь аутистов. Они прошли трехмесячный курс по подготовке к призыву, а затем в течение полугода служили на военных базах. Специальный курс по работе с таким армейским контингентом прошли и офицеры, в подчинение которых попали аутисты. Главное из них — умение не терять концентрацию, выполняя длительную рутинную работу. По моим подсчетам, по крайней мере, один процент всех работ на крупном предприятии аутисты способны делать лучше всех прочих в силу особенностей своего заболевания», — эти слова принадлежат датчанину Торкелю Сонне, владельцу консалтинговой компании Specialisterne, которая работает на многие фирмы, производящие программное обеспечение, в том числе на Microsoft. Все 30 сотрудников Specialisterne, занимающихся поиском ошибок в новых программах, созданных заказчиками датской компании, являются аутистами. Идея открыть необычную компанию пришла в голову Торкелю Сонне, когда его собственному малолетнему сыну поставили диагноз, казалось бы, закрывающий путь к полноценной жизни. Брать их на службу — не благотворительность, а выгодное вложение средств.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Чем раньше обнаружен аутизм, тем больше шансов, что предпринятые коррекционные меры окажутся эффективными, а результат адаптации ребенка в социуме — положительным. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. причины и факторы влияния.
Названа новая причина возникновения аутизма
Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос — можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи. Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма. Специалист какой-то период наблюдает за поведением аутиста, чтобы выяснить особенности течения его заболевания и реакции больного на тот или иной раздражитель. После этого в индивидуальном порядке подбираются определенные стимулы, помогающие корректировать поведением ребенка. Для одних малышей таким стимулом является игрушка, для других — лакомство, для третьих — любимое развлечение. Такими поощрениями специалист подкрепляет желаемые реакции у ребенка, то есть, если он выполнил то, что от него требуется, то малыш получает свое поощрение.
Таким образом, развивается контакт, закрепляются полученные навыки умений и действий, устраняются признаки поведенческих расстройств. Логопедическое лечение Независимо от степеней и видов аутизма у большинства детей все же отмечаются нарушениями речевого развития, что не дает пациентам нормально выражать свои желания и общаться с окружающими людьми. Регулярные индивидуальные занятия с логопедом позволяют добиться правильного построения предложений и внятности речи. Приобретение навыков самообслуживания и нахождения в социуме У детей-аутистов отсутствуют навыки самообслуживания, они не понимают, зачем нужно ежедневно умываться, чистить зубы, одеваться, придерживаться распорядка дня. Для закрепления необходимых навыков в игровой форме специалист использует для демонстрации карточки, на которых подробно прорисован порядок выполнения необходимых ежедневных действий. Аутизм или другое заболевание? Клинические проявления аутизма у детей схожи с симптомами некоторых заболеваний, поэтому важно не заниматься самолечением, а сразу обращаться за медицинской помощью.
В отличие от аутизма шизофрения успешно купируется лекарственными препаратами и хорошо поддается лечению.
Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль.
В то время как при серьезных ушибах и травмах, ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов. Еще у людей с такими особенностями потрясающая память.
Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции.
Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче. А для тяжелой - да, было именно так.
Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов.
Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было.
Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать.
По статистике в Беларуси аутизм серьезно прогрессирует.
За период с 2005 по 2012 год количество детей страдающих этим заболеванием выросло почти в три раза. В 2015 году количество аутистов младше 18 лет увеличилось до 10 тыс. Количество заболевших растет во всех регионах Республики, но больше всего в Минске.
Однако данные не достоверны, так как не все обращаются к врачам, многие просто стесняются признать, что в их семье есть подобная проблема. Зафиксированным оказывается только каждый 10 случай аутизма. Статистика аутизма в Украине также не ведется, так как возможности поставить точный диагноз нет.
Поэтому сложно сказать, сколько на самом деле людей страдает этим расстройством. По данным МОЗ на территории Украины проживает 3200 аутистов. Но общественные организации считают, что эта цифра сильно занижена.
На самом деле больных людей гораздо больше. Отдельные эксперты утверждают, что по объективным оценкам сегодня в Украине людей страдающих отклонением в развитии минимум 78 тыс. Невзирая на спорные мнения экспертов, статистика аутизма по России и миру указывает на то, что это заболевание превращается в настоящую катастрофу 21 века.
У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм! Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с аутистами. Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило. Негативный отбор В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция.
Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти — значит, у него вызывающее оппозиционное расстройство. Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца — значит, у него СДВГ: синдром дефицита внимания и гиперактивности. Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме — говорят о расстройстве аутистического спектра, аутизме. Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь : тут будут и красные, и желтые, и синие цвета — только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика европейская и американская показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, то есть отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию». Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения.
По крайней мере, нельзя этого исключать.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура.
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Epidemiology of autistic conditions in young children. Social Psychiatry. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. J Autism Dev Disord. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res.
Autistic Disturbance of Affective Contact. Nervous Child. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Autism spectrum disorders in young children: effect of changes in diagnostic practices. Int J Epidemiol.
PLoS One. Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study. Br J Psychiatry. Dev Med Child Neurol. Diagnoses of autism spectrum disorders in Germany: Time trends in administrative prevalence and diagnostic stability.
Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data. The incidence of diagnosed autism spectrum disorders in Finland. Nord J Psychiatry. J Appl Res Intellect Disabil. A review of the prevalence of autism spectrum disorder in Asia.
Research in Autism Spectrum Disorders. Cumulative incidence of childhood autism: a total population study of better accuracy and precision. Prevalence of autism spectrum disorders among children in China: a systematic review. Shanghai Arch Psychiatry.
Arch Gen Psychiatry. Epidemiology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007. Prevalence of autism in early 1970s may have been underestimated. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: World Health Organization; 1993. Washington, DC. Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Autism and Developmental Disorders. In Russ. Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Can J Psychiatry. The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Charman T, Baird G. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Prevalence of autism in a US metropolitan area. Asian J Psychiatr. Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence.
Что нужно аутистам, так это предсказуемость и стабильность, им важно, чтобы сохранялся привычный порядок. Им не нужно менять команду, рабочее место, это может выбить из колеи. Предсказуемость, в том числе означает, что им нужен привычный круг обязанностей, но это не значит бесконечно делать одни и те же шаблонные манипуляции. Кому-то это может нравиться, но далеко не всем. Материалы по теме: 28 февраля 2019 Надо концентрироваться на том, что люди могут хорошо делать благодаря своим особенностям, но мы должны быть очень осторожны со стереотипами, не каждый из аутистов — «человек дождя». Надо понять конкретного человека, выяснить, какое занятие ему подходит. Для этого нам нужны HR-специалисты нового типа, в первую очередь психологи, которые хорошо понимают людей. Как надо изменить систему HR, чтобы аутисты смогли найти работу? Одна из главных проблем — это собеседование, на котором важно очень быстро расположить к себе человека. Когда у тебя РАС, сложно сразу начать коммуницировать, и это одна из причин, почему люди с аутизмом годами сидят без работы. Они не проходят этот фильтр, поэтому его нужно изменить. Хороший вариант — просто взять людей на испытательный срок без собеседований. Дайте им спокойно работать месяц, два, три, они освоятся и покажут, на что действительно способны. Людей с аутизмом надо привлекать к работе уже во время обучения — сначала стажировка, а потом работа в этой компании, сразу после выпускного. Иначе они оказываются в вакууме после того, как учеба закончилась, неважно, это университет, школа, какие-то курсы. Учеба должна быть мостом к конкретной работе. Аутисты могут хорошо трудиться, но не в состоянии выгодно показать себя на собеседовании, и этот барьер надо снять. В России у многих людей по-прежнему есть предрассудки в отношении людей с аутизмом. Действительно ли работа рядом с аутистами может вызывать дискомфорт у их нейротипичных коллег? Как можно это преодолеть? Мы проводили много исследований с нейротипичными коллегами аутистов и ни разу не обнаружили, чтобы у кого-то были подобные проблемы. Наоборот, все настроены очень позитивно. В конце опросов мы всегда просили охарактеризовать одним словом отношение к тому, что рядом работают аутисты. Самый частый ответ был — гордость, люди говорили, что горды тем, что работают вместе с аутистами, в компании, которая развивает разнообразие, дает работу людям с аутизмом. После него люди видят, что эти ребята не такие уж и странные. В конце концов люди, которые работают в IT, тоже считаются странными, ничего особенного в этом нет. После того как люди познакомятся, встретятся лицом к лицу, предрассудки уходят и складывается дружба. Приход аутистов позитивно влияет на всех сотрудников. Для руководителей это еще и ценный опыт, позволяющий им получить новые навыки, которые потом можно использовать и в работе с людьми без аутизма. Как правильно обустроить рабочие места, чтобы людям с РАС было комфортно? Насколько это сложно и дорого? Это совсем не сложно. Например, могут мешать яркий свет и шум, если у людей гиперактивность на сенсорные стимулы. Достаточно заменить лампочки на менее яркие, разрешить людям пользоваться наушниками, чтобы глушить посторонний шум. Проблему решить очень просто, главное проявлять необходимую гибкость. Самой большой проблемой может быть недостаточная коммуникация, надо проинструктировать менеджеров, чтобы они знали, как себя вести в разных ситуациях. Хорошо иметь в коллективе кого-то, кто понимает подобные проблемы, имеет родственников или людей с РАС. Такие люди могут оказать большую помощь, стать мостом между аутистами и нейротипичными коллегами. Все проблемы на рабочем месте очень просто решить, если знать, как это сделать. Просто объяснить новым сотрудникам с РАС, что надо соблюдать очередь, выполнять простые социальные правила.
Аутизм и рядом не стоит, хотя симптомы были весомые. Врачи им сказалим что помочь не могут. Они сходили к а-ля целителю и ребенок в течение месяца заговорил, научился писать-какать без промашек и стал легче в поведении. У соседки дочка была до 4х неконтакта и не отпускала маму, типичные истерики от эмоцтонального перегруза это самая легкая степень , к дошколятам все еще не смотрела в глаза, к школе нормализовалась. Надежды быть должна 17.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Но, несмотря на это, они могут чувствовать любовь, радость, злость, восторг, ненависть. Сложность в том, что мы можем не понимать, что чувствуют люди с аутизмом, потому что некоторые из них не разговаривают или им сложно сформулировать мысли. Поэтому мы можем только делать догадки: если человек от чего-то плачет, то это его расстраивает, а если смеется — радует. Правда ли, что все люди с аутизмом гении и агрессивные? В интернете можно найти разные списки с известными людьми, у которых якобы был аутизм. Но реальность такова, что диагностировать аутизм сложно даже при жизни, а этим людям диагноз ставили посмертно на основе схожих с РАС признаков. Именно поэтому не факт, что у всех них действительно был аутизм. Большинство людей с РАС обладают сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и умением концентрироваться на своем занятии.
В исследовании 2015 года ученые из Стерлингского университета нашли взаимосвязь между аутизмом и творческим мышлением. Сами люди с аутизмом уверены, что заявления о гениях приводят к завышенным ожиданиям в отношении их способностей. РАС — это спектр, поэтому у разных людей будут различаться навыки и способности: среди людей с этой особенностью можно встретить как обладателей высокого интеллекта, так и тех, у кого есть тяжелые интеллектуальные нарушения. Гениальность — не признак аутизма. То же касается и агрессивности. У людей с РАС действительно встречаются проявления агрессивного поведения , хотя это связано не с самим диагнозом, а с внешними факторами — стрессом или потребностью во внимании. Это может проявляться в истериках, криках, самоагрессии — избиении себя, вырывании волос, царапании кожи.
Дело в том, что люди с аутизмом не могут проявлять свои эмоции должным образом: там, где человек без инвалидности может сказать «как меня это достало», человек с РАС стукнет по стене кулаком. Но от этого он не станет более агрессивным — просто у него нет возможности выразить эмоции по-другому. Как правильно вести себя с человеком с аутизмом?
Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично. При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе.
У 30 процентов детей наблюдается эпилепсия, которая часто начинается в подростковом возрасте. Поэтому таким малышам нужно периодически проводить электроэнцефалографию. Еще одна проблема состоит в том, что не существует анализа на аутизм — диагноз ставят на основе наблюдений за поведением. В англоязычной науке сначала считалось, что в аутизме виноваты матери, которые недостаточно любят своих детей. Этот взгляд был распространен благодаря книге психоаналитика Бруно Беттельхейма «Пустая крепость». Автор описал мать-холодильник, которая, по его мнению, и становится причиной развития аутизма. Затем ученые начали искать особый ген аутизма. До сих пор появляются научные статьи, в которых описываются гены — возможные «виновники» нарушения. Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС.
Сейчас возникла эпигенетическая теория, согласно которой гены и нейроны изменяются при жизни человека под воздействием различных внешних факторов. Поэтому даже если в РАС присутствует генетический компонент, это не означает, что состояние ребенка невозможно улучшить. Хотя некоторые ученые продолжают утверждать, что состояние аутистов неизменно. Сегодня РАС считается в большей степени неврологической проблемой. В России же этот спектр до сих пор рассматривается как психиатрическая патология. И чем отличаются подходы к РАС? Так, ученые из Медицинской школы имени Гроссмана Нью-Йоркского университета и их коллеги поняли, что эти нейроны сами решают, когда и сколько выпустить гормона, и не ориентируются на сигналы от нейронных сетей, как считали раньше. Если же будут найдены неврологические механизмы в мозге, из-за которых возникают симптомы аутизма, то, возможно, мы поймем, как предупредить это нарушение развития. Проблема в том, что ученые уже обнаружили большое количество различных дисфункций в работе мозга.
Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье.
При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться. Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, — комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца».
Татьяна Морозова. Фото из личного архива По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы — это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов. Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам: — направлены на развитие коммуникативных навыков; — используются в естественных условиях — дома, на детской площадке, в магазине — везде, где бывает ребенок с РАС; — используют позитивное подкрепление — стимул еда, игрушки, активности , который следует за определенным поведением. При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях.
Например, есть удачная программа « Ранняя пташка », которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов. В России существует система медицинской помощи, и она относительно доступна: есть бесплатные поликлиники, больницы. Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, — добавляет Елисей Осин.
Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека: — РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию. Ему может потребоваться консультирование — знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна. При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь.
Можно ли говорить о лечении РАС? Есть идея нейроразнообразия, согласно которой РАС считают не патологией, а одной из форм существования человеческого вида. Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое — нормально. Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода.
В его рамках РАС — это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, — говорит Елисей Осин. По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС — так же как от пневмонии, например.
Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них. В каком-то смысле РАС — это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения. Всегда ли полезна терапия РАС? Она может навредить, когда: — не учитывают потребности конкретного человека.
Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом. При этом ему может быть важнее научиться выражать желания, эффективно взаимодействовать со взрослыми, повторять за ними и получать от этого удовольствие. В результате многие дети начинают избегать такого активного «лечения». Они помогают при выраженных нарушениях поведения: раздражительности, агрессии и самоагрессии, но практически не влияют на развитие, навыки и внимание.
При этом они могут вызвать серьезные побочные эффекты. Когда их назначают ребенку без расстройств поведения, который нуждается в обучении — вместо пользы он получает вред. На что ориентируются врачи? В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС.
Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными. По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком.
Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО — Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину. Изменившееся лицо аутизма Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона.
Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе ». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью.
О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). Почему детей с аутизмом становится больше. Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких.