Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года по 21 хромосоме поэтому и 21 марта. Синдром Дауна — заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Это наиболее часто выявляемая генная патология. Для людей с синдромом Дауна характерны внешние отличия: плоское лицо, короткая шея, руки и ноги, раскосые глаза, низкий рост и д.
В фонде в этот день собрались мамы и папы, как совсем маленьких детей, так и родители будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, которые живут в Москве и области. Им рассказали, как устроены занятия в группах, почему на занятиях с малышами часто важно присутствовать взрослым, о том, на что делают упор педагоги адаптационных групп, групп подготовки к школе и занятий для взрослых людей с синдромом Дауна. Обо всех видах дистанционной поддержки и о том, как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами могут пользоваться родители, чтобы помочь своему ребенку развиваться - педагоги и сотрудники фонда рассказали во время прямых эфиров для региональных семей. Во время открытого диалога с родителями молодые люди с синдромом Дауна: Марина Маштакова, Иван Настасов , Римма Исмаилова, Арина Ипатова , Степан Пшеничников, Елизавета Касаткина и Антон Санкевич, честно и искренне отвечали на волнующие вопросы, родителей малышей, которых интересовало: в какой школе они учились и какие сложности у них были, работают ли они сейчас, самостоятельно ли ребята добираются до занятий или работы, как у них складывается личная жизнь, чем они занимают свободное время и как складываются их отношения с родителями, а так же мамы и папы попросили совета, на что им стоит обратить внимание в отношениях со своим ребенком. Такую встречу, в рамках Недели открытых дверей устроили не случайно. Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом. Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап.
На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак. Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской. Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи. Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим.
Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд?
Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей. Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения! Тема конференции — жизнеустройство людей с психическими ментальными нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты. В своем докладе Мария рассказала, как стала первым помощником педагога с синдромом Дауна и о том, чем для нее ценна ее работа в фонде. Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции. На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна. Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками». На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап.
Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Распространенное мнение о неспособности детей с синдромом Дауна к обучению — ошибочно. Таким детям, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других. Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ.
ПЛАН РАБОТЫ
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- День людей с синдромом Дауна
- 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна — Новости — Русфонд
Будни маленькой семьи
- Отец и сын
- Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
- Следите за здоровьем ребенка
- Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
- Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
Он поручил регионам проанализировать механизмы медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна, применяемые на Урале. С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. 21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь.
Будни маленькой семьи
- - День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
- Выбрала счастливого
- Международный день людей с синдромом Дауна
- 6 мифов о синдроме Дауна и его влиянии на организм: не все так солнечно | MedAboutMe
- Запишитесь на консультацию
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Хотим подчеркнуть, что люди с синдромом Дауна безусловно нуждаются в поддержке и заботе, как и все остальные. При этом среди людей с синдромом Дауна много талантливых личностей, способных достигать выдающихся результатов в различных сферах жизни. Они могут быть самостоятельными, учиться, заниматься творчеством, работать и вносить ценный вклад в общество.
Эта дата отмечается ежегодно с 2011 года. Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. Всемирный день людей с синдромом Дауна призван привлечь внимание общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются «солнечные» люди, к необходимости создания условий для их полноценного развития и самореализации. По последним данным, в России количество людей с синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения.
По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей. Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя.
Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации. Однако в том же исследовании специалисты нашли несколько генов, воздействие на которые может помочь в решении задачи по восстановлению памяти. В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди. Об этом рассказало агентство «РИА Новости».