Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. Фонд был назван «Круг добра». Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
Фонд «Круг добра»
Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Начальник управления организации службы детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Курской области 8 4712 70-27-14 lpzaycheva kurskzdrav. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Совместно с ведущими экспертами нашей страны мы сможем, обмениваясь опытом и знаниями, принимать важные стратегические решения, которые помогут детям с тяжёлыми патологиями своевременно получить необходимую лекарственную терапию и медицинскую помощь в любом регионе России. Важно отметить и научную составляющую работы в фонде и сотрудничества с ведущими специалистами нашей страны. Фонд «Круг добра» способствует поддержке инновационных хирургических методов лечения детей с различными заболеваниями. Эти методы предлагаются и разрабатываются ведущими специалистами с использованием отечественного оборудования и имплантатов. Такой подход обеспечивает благоприятные условия для развития отечественного здравоохранения. Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень.
Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Это необходимый и своевременно появившийся инструмент решения важнейших задач развития отечественной системы здравоохранения.
Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году.
Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает.
За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку?
Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию?
Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями.
Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию.
Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек.
Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране.
И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава.
Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению.
Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит.
Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть.
Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе.
Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель.
И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять. Вообще, к поставщикам у нас есть требования.
Они должны помимо лицензии и прочего обладать необходимой материальной базой, иметь склады, возможность дистрибуции, соответствующий персонал, они должны обеспечить страхование лекарственного средства, в случае его порчи возместить убытки, и так далее, и так далее. Это высокие, вместе с тем объективные и понятные на рынке требования, но не все фармдистрибьюторы могут им соответствовать. Нужно, например, срочно перевезти лекарственный препарат из Тверской области в Нижегородскую.
Там появился пациент, нужно начать лечение. Все нужно делать быстро. Пациент ждать не может.
Соответственно, не каждый фармдистрибьютор может это исполнить. Добавлю, что по итогам переговоров мы достигли невероятного снижения цен по всем препаратам. Экономия — миллиарды рублей.
Информация о том, какие скидки достигнуты в переговорах, по каким ценам мы закупаем они контролируются ФАС , доведена до сведения Министерства здравоохранения и членов совета фонда. Есть открытая отчетность по закупкам в рамках 44-го федерального закона. По переговорным процедурам цена на незарегистрированный препарат зачастую конфиденциальна, и это условие, которое предъявляет производитель, потому что цена в России для фонда «Круг добра» оказывается значительно ниже, чем в Европе.
Таким образом, эта цена влияет на политику ценообразования в мире, и компания идет на снижение цены в России с условием, что в России ее не будут разглашать. Добавлю, что каждый договор фонда на закупку, даже договор на закупку скрепок, согласовывает совет фонда, с предварительной проверкой юристами Минздрава. Я не могу скрепку купить без согласования.
Можете это как-то прокомментировать? Конечно же, я в принципе знаю всех фармпроизводителей. Я знаю всех фармдистрибьюторов в нашей стране.
В частности, потому что я занимаюсь паллиативной помощью уже почти 20 лет. Ну, эти обвинения абсолютно голословны, потому что никто из тех людей, которых я знаю, никаким образом не участвовал в моей жизни, или в моих проектах, или в финансировании строительства храмов и так далее. Для меня это принципиально.
Знаете, когда бесу тошно, он пытается очернить доброе дело. Вот так и отвечайте всем этим людям, которые пытаются дело Божие и замечательный, чистый государственный проект очернить какими-то своими грязными измышлениями. Участвуют 29 организаций.
Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
— «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых.
Фонд «Круг добра»
Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Есть вопросы?
С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Фото: детскийхоспис. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов. Ему очень нужна «Трикафта». Мама подала заявление в департамент здравоохранения города Москвы 12 ноября прошлого года, но в «Круг добра» заявление до сих пор не передано. Мы звонили по этому поводу в департамент и писали, что мы только не делали. Он ведь не один такой. Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник… — Ну, неправда, вы — не простой священник. Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей. Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать? В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней. Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает. Родители остаются в неведении. Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности.