Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников.
Для чего нужна единая база генетической информации
Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов. Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных. Важно обеспечить надежную защиту личной информации граждан и предотвратить возможность злоупотреблений собранными данными. Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения.
В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы.
Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение. Они отмечают, что национальная база генетической информации будет являться важным инструментом для развития генетики, биологии и медицины в России. Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов. Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных.
Основной недостаток всех имеющихся в России генетических баз данных заключается в том, что это источники ограниченной генетической информации, которые функционируют независимо друг от друга. В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных. Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью.
Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится у нас в специальном хранилище. Сейчас мы начали её оцифровывать. Или же возьмём известную коллекцию семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранную академиком Николаем Вавиловым. Сотрудникам удалось её сохранить даже в годы блокады Ленинграда. Таких уникальных коллекций в России немало. Но они находятся в разных институтах, недоступны в цифровом виде, нет централизованного доступа. Поэтому об инновационных прорывах в этой области говорить до недавнего времени было трудно, потому что мы просто не владели всей информаций не имели общей базы. Поэтому постепенно все эти коллекции будут обрабатываться, приводиться к единому стандарту и концентрироваться в централизованную национальную базу данных. Пройдёт некоторое время, и у нас в стране, в соответствии с поручением президента РФ, будет создана национальная генетическая база, содержащая тысячи геномов для развития инновационных технологий в самых разных областях. Значит, есть коллекции, мы их оцифровываем и переводим в общую базу данных. Это раз. Если генетические центры после расшифровки генома захотят, чтобы итогами воспользовался кто-то ещё, то они должны будут депонировать результаты в единую базу данных. Она создается для всего научного сообщества, которое будет заинтересовано в размещении своих результатов в единой базе для обеспечения их сохранности и доступности для других пользователей. Вся информация будет храниться в дата-центре Курчатовского института. Сравнивая геномы людей с определенным заболеванием, можно выделить генетические особенности, ответственные именно за эту болезнь. Например, изучение онкологических заболеваний требует анализа геномов пациентов для выявления механизмов патогенеза. Это генетическая паспортизация, так называемый «отпечаток пальца». Определенные маркеры могут рассказать не только о предках, но и о предрасположенности к наследственным заболеваниям, противопоказаниям к тем или иным видам деятельности. Чем больше выборка, тем точнее заключение и анализ, и тем глубже можно понять болезнь и влиять на генетическом уровне на её исправление. При этом я хочу отметить, что все геномы людей в единой базе данных будут деперсонализированы, люди в ней будут в некоем смысле «обезличены». Очевидно, что вся эта информация должна быть отнесена к особо охраняемым государством персональным данным. Уверен, что законодательство это будет регулировать, как оно регулирует, например, биометрические паспорта. Возможно, когда-то будет принят закон, что паспорт должен быть не только биометрический, но и генетический. Но сейчас этого нет, да и нам ещё далеко до того, чтобы создать генетический паспорт на каждого. Сначала надо создать ту самую Национальную базу генетической информации.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Государственная информсистема («Национальная база генетической информации») создается для «обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной.
В России появится база генетической информации
Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней. Постановление Правительства Российской Федерации от 31.01.2024 № 87 "О государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации".
В России создадут Национальную базу генетической информации
| В России появится база генетической информации | Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". |
| Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году | Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян. |
| В России разрабатывают национальную базу генетической информации | Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. |
| В России появится Национальная база генетической информации | Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. |
Детки в ИИ-клетке
- Цели проекта
- Деятельность
- Давайте обсудим ваш вопрос или заказ!
- Наши услуги, которые могут быть Вам интересны
- Как будут храниться генетическая информация россиян
Для чего нужна единая база генетической информации
Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации.
Деятельность
- В России появится база генетической информации
- В РФ создадут государственную базу генетических данных
- СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- В России появится Национальная база генетической информации
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Обладателем информации, содержащейся в информационной системе, является Российская Федерация. В качестве заказчика информационной системы определено Минобрнауки, в качестве ее оператора - Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Кроме этого, документом уточняется понятийный аппарат Федерального закона "О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности" и вводится термин "генетические данные".
Я уверена, что в этом году мы обязательно доведем до логического завершения эту работу», — пояснила Гумерова. Законопроект о генетической базе внесли в Госдуму в мае текущего года.
Авторами проекта стали Лилия Гумерова и первый вице-спикер нижней палаты Александр Жуков. В законопроекте говорится о создании системы, целью которой станет сбор, хранение, обработка и анализ генетической информации, что позволит обеспечить конкурентоспособность, безопасность и независимость отечественных генетических разработок.
Другие обладатели генетической информации могут предоставлять свои данные на добровольной основе. Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей.
Думаю, имеется в виду то, что сделано уже в Америке, и практически сделано в Великобритании. Речь идёт о секвенировании генома [определении и расшифровке — прим. ГМ] всех жителей страны. Думаю, что имеется в виду прежде всего это — иметь коллекции геномов, то есть молекулярные особенности геномов, по крайней мере, тех основных этнических групп, которые есть у нас в России.
Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать».