Маленькая пермячка Ева Вихарева, страдающая тяжелой формой СМА (спинально-мышечная атрофия), учится взаимодействовать с компьютером. О прогрессе в лечении девочки рассказал отец Евы Александр Вихарев.
Что случилось?
- Интригующая история секретов
- Ева Вихарева: декабрь 2022
- Ева Вихарева: декабрь 2022
- Какое чудо требуется
Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери
Еве Вихаревой всего полтора года. С рождения она страдает спинальной мышечной атрофией – смертельно опасной болезнью, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберётся до главной, сердца. Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Расследование Александра Вихарева Александр Вихарев начал расследование пропажи Евы Вихаревой еще в 2010 году, незадолго до ее исчезновения.
Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
Но благодаря вам болезнь не может забрать у Евы детство, а у меня - любимую единственную дочь. Вы тоже можете совершить посильное чудо, подарив на день рождения Евы больше жизни. Подробнее о помощи читайте на сайте фонда «Дедморозим». Читайте также о памятных датах, церковных праздников и советов на темы веры в Церковном календаре. Стали свидетелем происшествия?
Как рассказывают в фонде «Дедморозим», весь прошлый год малышке помогали дышать неравнодушные люди. Ведь благодаря им семья купила необходимые приборы, чтобы малышка могла жить не в больничной палате, а дома с мамой и папой. Прием препарата уже приостановил болезнь, Ева окрепла. Но для девочки по-прежнему жизненно важна помощь аппаратов для дыхания. Девочка лежит в кроватке под аппаратом, который качает в ее легкие воздух.
Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать».
Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью
Главная» Новости» Ева вихарева история. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Наталья Вихарева (она оставила фамилию бывшего мужа) рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт.
Правила комментирования
- Интригующая история секретов
- Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью | АиФ Пермь
- Ева Вихарева: декабрь 2022
- Читайте также:
- Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
- Секреты пропажи Евы Вихаревой
Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой.
Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге.
На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили.
Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться.
Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить. Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы.
В результате девочка может жить не в больнице, а дома. Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле.
От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле.
Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо... Последние записи:.
Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой. Также мы писали, что в сентябре неизвестные стали собирать деньги от имени благотворительного фонда «Берегиня». Об этом сотрудникам «Берегини» сообщили их благотворители, которым и писали мошенники с просьбами перечислять разные суммы.
Тем временем, расследование Александра Вихарева продолжается. Он не останавливается перед ничем, чтобы найти ответы и узнать истину о пропаже своей жены. Эта история секретов все еще остается горячей темой для обсуждения, вызывая непреодолимый интерес у людей. Загадочные события и история секретов В деле пропажи Евы Вихаревой наблюдаются множество факторов, которые создают картины загадочности. Некоторые свидетельства противоречат друг другу, а кое-что может быть рассмотрено только как ключ к разгадке. Однако точного ответа до сих пор не нашлось. Тайна исчезновения Евы Вихаревой держит людей в напряжении и создает незабываемую атмосферу секретности. Каждый новый оборот расследования добавляет новый слой загадок и вопросов, делая эту историю все более интригующей. Впереди остается множество неотвеченных вопросов и неизвестных деталей. Каждый шаг к разрешению этой истории увлечет нас все дальше в подземный лабиринт секретов и загадок. И только время покажет, к какому итогу приведет расследование и что оно принесет на свет. Таинственное исчезновение Евы Вихаревой Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Ее исчезновение стало загадкой как для близких, так и для правоохранительных органов. Никаких улик или свидетелей, которые помогли бы раскрыть ее исчезновение, так и не нашли. Все началось весной 2018 года, когда Ева Вихарева отправилась в одно из дальних путешествий по древним городам Европы. Ее планы были тщательно продуманы, она имела бронированный билет на поезд и заранее забронировала гостиницу в каждом городе, которые планировала посетить. Она даже сохранила все эти подтверждения на своей электронной почте. Однако, по возвращении в Россию, Ева Вихарева не появилась ни на одной из запланированных встреч. Ее родные и друзья запаниковали и начали искать ее по всему городу и в интернете. Но все их попытки ничего не дали. Полиция начала расследование, но никаких следов или улик не было обнаружено. Евы Вихаревой просто не существовало в системе — ни каких записей о ней в гостиницах, ни каких подтверждений брони, ни каких свидетелей ее появления. Казалось, будто она стерлась из существования. Родные и друзья Евы Вихаревой продолжают искать ответы на вопросы о ее исчезновении. Они обратились в СМИ, чтобы привлечь внимание к этому делу. Возможно, кто-то обладает информацией, которая может помочь разгадать загадку и вернуть Еву Вихареву к ее близким.
Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью
Загадочные события и история секретов В деле пропажи Евы Вихаревой наблюдаются множество факторов, которые создают картины загадочности. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Ева Вихарева, дочь известного миллиардера Александра Вихарева, находится в тяжелом состоянии после того, как ее автомобиль попал в серьезную аварию. Сообщить об опечатке. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.
Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью
Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы.
Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком.
Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались.
Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник.
Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут.
Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах. Живем за счет моих декретных денег. Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года. Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела.
А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки.
Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери 15 декабря 2023 Ева Вихарева взаимодействует с компьютером с помощью специальной программы Ева Вихарева взаимодействует с компьютером с помощью специальной программы Маленькая пермячка Ева Вихарева, страдающая тяжелой формой СМА спинально-мышечная атрофия , учится взаимодействовать с компьютером. О прогрессе в лечении девочки рассказал отец Евы Александр Вихарев. Пермяк ведет страницу в соцсети «ВКонтакте», где пишет и снимает видео о жизни дочки.
По словам Александра, неравнодушные жители помогли семье Вихаревых приобрести специальную приставку для компьютера. Она позволяет ребенку взаимодействовать с техникой с помощью взгляда.
А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна.
Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку.
Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано.
Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью
У Евы спинальная мышечная атрофия. Это смертельно опасная болезнь, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберется до главной - сердца. Как рассказывают в фонде «Дедморозим», весь прошлый год малышке помогали дышать неравнодушные люди. Ведь благодаря им семья купила необходимые приборы, чтобы малышка могла жить не в больничной палате, а дома с мамой и папой. Прием препарата уже приостановил болезнь, Ева окрепла.
Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут.
В Перми же у врачей на это уходит как минимум час. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Да и Наталья, мама Евы, тоже изредка наведывается к ней. Сегодня, в мамин день, выходной и у Александра — его обещали подменить. У папы, который практически ни на шаг не отходит от тяжелобольной дочки, получится отдохнуть — сходить в баню. А если останется час-полтора свободного времени, займется работой — по профессии Александр электрик и иногда ремонтирует бытовую технику или телефоны, чтобы заработать лишние 500-1000 рублей. Чтобы купить Еве еще одно нарядное платьице.
Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Перми и края? Подписывайтесь на telegram-канал " Большая Пермь "! Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку! Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Закрыть В последнее воскресенье ноября миллионы мам в России получают цветы, воздушные шарики, теплые признания и слова благодарности.
Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано. Также в фонде утверждают, что не вмешиваются в личную жизнь родителей, главное — это ребенок, который нуждается в помощи. Это оборудование жизненно необходимо при такой болезни, как у Евы — «спинальная мышечная атрофия».
И мы говорим 1647 людям, совершившим посильные пожертвования, большое детское спасибо. Благодаря вам Ева сможет дышать и быть рядом с родными дома, а не в больнице. Отметим, что на дому Еву будут сопровождать специалисты Службы качества жизни «Дедморозим», а врач и медсестры службы обучат взрослых пользоваться купленным оборудованием и будут консультировать по всем возникающим вопросам. Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.
Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Автор Солевар Просмотров 547 Опубликовано 11:43 05. Женщина утверждает, что до восьми месяцев сама занималась девочкой, почти не имея помощи от Александра. У нее есть еще две дочери, и болезнь двухгодовалой девочки заставила ее отдать Еву Александру. В благотворительном фонде «Дедморозим» рассказали, что необходимую сумму для малышки собрали за несколько дней и уже заказали все необходимое. В фонде подчеркнули, что для них главное — ребенок, который нуждается в помощи, в личную жизнь родителей фонд не вмешивается. Недавно благотворительный фонда «Дедморозим» сообщил, что в Перми отец-одиночка просит о помощи для больной дочери. У Евы врожденная спинальная мышечная атрофия.
Ева Вихарева: декабрь 2022
На публикацию о пермячке Еве откликнулась ее мама, бывшая жена Александра, Наталья Вихарева. Женщина утверждает, что до восьми месяцев сама занималась девочкой, почти не имея помощи от Александра. Ева Вихарева, дочь известного миллиардера Александра Вихарева, находится в тяжелом состоянии после того, как ее автомобиль попал в серьезную аварию. Ева Вихарева, маленькая жительница Перми, страдающая тяжелой формой СМА (спинальной мышечной атрофией), учится взаимодействовать с компьютером. Пропажа Евы Вихаревой остается одной из самых загадочных и таинственных историй, которые когда-либо происходили в нашем городе. Все новости о персоне «Ева Вихарева» на Будьте в курсе свежих новостей за день и неделю: Жительница Соликамска Галина Онучина собирает деньги для своего тяжелобольного сына, которому требуется медицинский уход. Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад.
Таинственное исчезновение Евы Вихаревой
- Таинственное исчезновение Евы Вихаревой
- Какое чудо требуется
- Ева Вихарева: декабрь 2022
- Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Александр Вихарев и дочь Ева — таинственные обстоятельства истории пропажи ребенка разоблачаются
Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо... Последние записи:.
Это место славится своей красотой и опасными тропами, которые могли стать причиной пропажи Евы. Также вызывает подозрение поведение некоторых свидетелей, которые видели Еву в последний раз. Их показания противоречат друг другу, а некоторые из них позже отказались сотрудничать с полицией и дали ложные показания. Однако, несмотря на все это, исчезновение Евы Вихаревой все еще остается загадкой. Расследование продолжается, и надежда на то, что удастся найти ответ на вопрос о ее судьбе, все еще живет. Она была приверженцем секретности и никогда не делилась с ним деталями своей жизни за пределами их семейного окружения.
После ее пропажи Александр начал расследование, чтобы разгадать тайну ее исчезновения. Непонятные обстоятельства пропажи: Еву Вихареву видели в последний раз на официальном мероприятии вместе с мужем. Но она не вернулась домой после этого и не давала никаких вестей о своем местонахождении. Александр уже проверил все возможные следы, но никаких ответов на загадку пропажи не нашел. Мистические объяснения: Некоторые люди предполагают, что за пропажей Евы Вихаревой стоят силы иные, чем простая преступность. Были свидетельства о странных звуках и световых явлениях в районе ее исчезновения. Но это лишь догадки, пока не найдутся доказательства. Загадочные связи: В процессе расследования Александр раскопал некоторые давно забытые связи Евы. Оказалось, что она поддерживала контакт с несколькими таинственными личностями. Что могло связывать Еву с этими людьми и как они могут быть связаны с ее пропажей?
Скрытые послания: Когда Александр начал анализировать телефон и компьютер Евы, он нашел ряд странных сообщений и файлов. Возможно, Ева оставила для него скрытые послания, которые могут помочь разгадать ее тайну. Александр пытается разгадать эти сообщения, чтобы найти ключ к пропаже своей жены. Тайные места Евы: В процессе расследования Александр обнаружил, что Ева часто посещала некоторые скрытые места. Это подсказывает, что она могла вести параллельную жизнь, о которой Александр ничего не знал. Он продолжает изучать эти места, надеясь найти следы, которые помогут ему разгадать тайну исчезновения Евы. Множество вопросов: Пропажа Евы Вихаревой оставляет множество вопросов без ответов. Кто и почему похитил Еву? Или она сама ушла и скрывается от своего мужа?
Считается , что большинство больных спинальной мышечной атрофией СМА первого типа живут до двух лет. Это если не прибегать к аппарату искусственной вентиляции легких, с ним — намного дольше. Серьезно повлиять на заболевание могут уколы специальными препаратами. Например, американской «Спинразой». Благодаря такому лекарству состояние, как минимум, перестает ухудшаться, говорят в пермском благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Вихаревым. Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода. Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой. Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились.
Какое чудо требуется 65 тысяч рублей, чтобы оплатить поездку из Перми в Челябинск и обратно на реанимобиле, а также сопровождение реаниматолога в дороге. Благодаря консультации ортопеда в Челябинске у Евы появится корсет, который позволит девочке встать с кровати и предотвратит осложнения. Совершите чудо для Евы, поделитесь посильным взносом! Как совершить чудо? Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24.