рассказывает, через какие тернии пришлось пройти звездам, чтобы оказаться там, где они сейчас находятся. Это можно доказать на примере знаменитых людей, страдавших эпилепсией. Ещё одна известная персона, страдающая эпилепсией — фронтмен музыкальной группы Korn Джонатан Дэвис. Новая терапия оставит в прошлом человечества такие болезни, как боковой амиотрофический склероз (БАС), эпилепсию, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера, биполярное расстройство, шизофрению и другие. Нейрон Нейрон под электронным микроскопом. читайте последние и свежие новости на сайте РЕН ТВ: "Не мог оставить", – боец ММА рассказал, как спас мужчину-эпилептика Шесть детей с эпилепсией остались без обещанных американских лекарств.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Не все родители готовы принять такого ребенка. Первыми ломаются папы. Мамы, как правило, держатся и стараются облегчить жизнь своего ребенка. Главное в таких случаях, объясняют специалисты, — отказаться от гиперопеки.
Иначе маленький человек, узнавший, что он не такой, как все, может впасть в длительную депрессию. И тогда справиться с болезнью будет гораздо труднее. Главное — доверие Алине повезло.
Ее родители сумели найти нужные слова, а одноклассники приняли в свой круг. Девушка успешно окончила институт и вступила во взрослую жизнь. Первый опыт трудоустройства оказался не слишком удачным.
На собеседовании она скрыла правду о болезни. Поэтому, когда приступ случился прямо на рабочем месте, коллеги впали в ступор. А начальник предложил уволиться по собственному желанию.
Долгое время люди верили, что эпилепсией можно заразиться через воздух, выдыхаемый больным во время приступа. Поэтому эпилептиков старались избегать и изолировать. Больных спасало то, что отношение к падучей болезни было двойственным. Известно, что эпилепсией страдали многие известные и влиятельные люди: правители, пророки, священнослужители. Замечали и то, что эпилептики нередко оказывались особенно талантливыми.
Есть основания полагать, что эпилепсия была в анамнезе Юлия Цезаря, Платона и Сократа, Магомета и Калигулы, Плиния и Петрарки, многих европейских и восточных правителей. Если эпилепсию и пытались лечить, то редко и безрезультатно. Да и методы были, мягко говоря, страшноватыми.
Когда устраивалась, сразу предупредила руководство о своей ситуации, сказала, что вероятность приступа — раз в год, а сейчас ремиссия. Тогда же я решила создать первую в городе группу психологической помощи родителям детей с эпилепсией на базе некоммерческой организации.
О, какой же я была наивной. Наверное, начиталась книжек про Ника Вуйчича. Решила, что буду помогать безвозмездно людям, которые столкнулись с этой проблемой и совершенно не знают, что делать. Думала — я же вроде преодолела основные трудности, веду полноценную жизнь, хоть и не без медикаментов. Но под конец года у меня случился приступ прямо на занятиях, и он перевернул всё с ног на голову.
Что очень странно — ведь это центр именно для таких людей. Многие жалели, что та группа закрылась, были результаты, это действительно помогало детям». После увольнения я попробовала провести некий эксперимент — сразу в открытую заявляла о диагнозе и фиксировала реакцию работодателей. Было семь мест — семь работодателей. Один сразу сказал «нет» без привязки к диагнозу, в остальных шести компаниях отказали после того, как услышали про эпилепсию.
Они говорили: «Вы что с ума сошли? Сидите дома». Могу ли я понять этих работодателей? Во-вторых, это проблема всё-таки — нужно вызывать скорую, нужно постоянно отслеживать подчинённого. Сейчас я работаю на себя.
Постоянно повышаю квалификацию, у меня множество международных сертификатов, также я член межрегионального психоневрологического объединения. Провожу как обычные консультации, так и специальные для своих преданных подопечных с предыдущего места работы, которые всё-таки ориентируются на мой профессионализм, а не на слухи. Психологом просто так не становятся, так же, как и журналистами, юристами — в этих профессиях есть личная травматика, желание что-то доказать и показать проблему. Я занимаюсь с ребёнком, у которого синдром Дауна, и у него уже очень хорошие результаты. Мне во многом даёт подсказки как раз борьба с собственным заболеванием.
Важно понимать, что права людей с эпилепсией чаще всего не защищены, потому что нет общественной осведомлённости. Эпилепсия — это невралгия, и почему-то её считают менее серьёзным заболеванием, нежели психиатрические проблемы. Экстрима и так хватает Увлечений, связанных с риском, у меня нет. Это противопоказано. Я много читаю художественную и научную литературу, смотрю интеллектуальные передачи.
Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте. У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны.
Медицинские мифы. Эпилепсия
читайте последние и свежие новости на сайте РЕН ТВ: "Не мог оставить", – боец ММА рассказал, как спас мужчину-эпилептика Шесть детей с эпилепсией остались без обещанных американских лекарств. Возникновение сильных чувств у людей с эпилепсией считается редким, с инцидентом около 2–3%. Чезаре Ломброзо, известный итальянский психиатр XIX века, утверждал, что пациенты с эпилепсией склонны к агрессии и насилию. признание знаменитости. 26 марта во всем мире проводится ежегодное мероприятие «Фиолетовый день», повышающее осведомленность людей о эпилепсии.
«Близкие не знали о моей болезни, пока я не озвучила ее скорой»: как живут люди с эпилепсией
Группа поддержки и общения тех, кого затронула эпилепсия. У людей с эпилепсией нередко возникают другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками), а также психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. Известны случаи, когда диагноз "эпилепсия" может быть снят». 26 марта во всем мире проводится ежегодное мероприятие «Фиолетовый день», повышающее осведомленность людей о эпилепсии.
Андрей ПЕТРУХИН: «В России до сих пор боятся больных эпилепсией, и это проблема»
Кадр из видео тренировки Джахар Мажидов На кадрах с места событий видно, что внезапный припадок случился у одного из покупателей. Обступившие его люди не знали, что нужно делать в такой ситуации, и только Мажидов, выскочив из-за полок, сразу же перевернул его на бок, не дав задохнуться. Мужчина, которому помог спортсмен, быстро пришёл в себя, и ему вызвали скорую помощь.
Эти неэпилептические судороги могут привести к потере сознания, однако они не вызваны непосредственно аномальным срабатыванием нейронов, возникающим в мозге. Хьюз называет ряд возможных причин[188] ошибочной современной диагностики эпилепсии у знаменитостей. В исторических источниках нет никаких свидетельств того, что математик Пифагор 583—500 до н.
К примеру, Микеланджело 1475—1564 во время работы мучала жара тепловые удары , а не эпилепсия. Попадая в неприятные социальные ситуации, Леонардо да Винчи 1452—1519 страдал «спазмами», напоминавшими скорее приступы паники, нежели эпилепсию. Некоторые известные деятели в сфере литературы и искусства страдали припадками, вызванными отказом от наркотиков Льюис Кэрролл, 1832—1898 или алкоголя Алджернон Чарльз Суинберн, 1837—1909; Винсент ван Гог, 1853—1890; Трумен Капоте, 1924—1984; Ричард Бертон, 1925—1984. Эти приступы, иногда называемые «псевдосудорогами», провоцирует конкретный психологический стресс, а не спонтанные электрические разряды в мозге[189].
Эпилепсия дала о себе знать во время службы в армии.
Я услышал ее, но не мог встать, завести свой организм. Мне казалось, будто я в какой-то коробке», — поделился актер в эфире телеканала «Россия 1». Колганов отметил, что болезнь обычно проявляется в стрессовых ситуациях.
А страдающие эпилептическими припадками считались отмеченными божьей благодатью, и им приписывалось общение с высшими силами. Притом не только в христианской традиции: чтят эпилептиков и в исламе странствующие монахи-дервиши почти все эпилептики , и в буддизме, где их считают приобщающимися к самадхи. Чтили также в незапамятные античные времена с их многобожием. А кроме того, эпилепсия частый спутник гениальности. Или, по крайней мере, таланта. Гай Юлий Цезарь Эпилептическими припадками страдал с юношеских лет. Всегда носил с собой нефритовый стержень, который слуги или просто окружающие вкладывали ему в рот, чтобы во время припадка он не задохнулся от запавшего языка.
Или зажимал его в зубах заранее, если чувствовал приближение приступа. Калигула Именно внезапными эпилептическими припадками историки и современники объясняли приступы жестокости или чёрной меланхолии, которые нападали на этого незаурядного человека. Аристотель и Александр Македонский Они были современниками. Александр, тогда ещё царевич из небольшого государства Македонии, никому не известный и ничем пока не прославившийся, посещал школу великого философа и мудреца Аристотеля.
Знаменитости с «эпилепсией»
Гай Юлий Цезарь Эпилептическими припадками страдал с юношеских лет. Всегда носил с собой нефритовый стержень, который слуги или просто окружающие вкладывали ему в рот, чтобы во время припадка он не задохнулся от запавшего языка. Или зажимал его в зубах заранее, если чувствовал приближение приступа. Калигула Именно внезапными эпилептическими припадками историки и современники объясняли приступы жестокости или чёрной меланхолии, которые нападали на этого незаурядного человека. Аристотель и Александр Македонский Они были современниками. Александр, тогда ещё царевич из небольшого государства Македонии, никому не известный и ничем пока не прославившийся, посещал школу великого философа и мудреца Аристотеля.
И многие его задумки по переустройству мира, воплотившиеся позже, родились как раз в этой школе, в результате общения с научным светилом того времени. Притом церковники сначала трактовали это как божью благодать, а потом происки дьявола — когда Жанна стала им неугодна. Микеланджело Во время росписи подкупольного пространства в Сикстинской капелле Микеланджело всегда держал на строительных лесах около себя ассистента-ученика — чтобы тот вовремя помог ему в случае наступления внезапного эпилептического припадка. Исаак Ньютон Автор многих постулатов классической механики и человек, сформулировавший закон всемирного тяготения, тоже был эпилептиком. Пётр Первый Припадки падучей у царевича, а потом и у царя Петра отмечали многие современники.
Ему было поставлено диагноз в возрасте 15 лет, и с тех пор он справился с этим. Он открыл о том, что живет в страхе особенно в подростковом возрасте с эпилепсией, и его ранние попытки скрыть это. Он цитировался в «Нью-Йорк таймс»: «Я чувствовал себя уродцем. Вы живете испуганно, что кто-то узнает, и они будут думать меньше о вас. Ты живешь в тени. Сейчас он является представителем Фонда эпилепсии, распространяет информацию и обучает людей первой помощи при припадках. Хьюго Уивинг Австралийский актер Хьюго Уивинг лучше всего известен американцам за свои роли в «Матрице» и «Властелине колец». Ткачество говорит, что его расстройство никогда не удерживало его, и что он не позволял ему мешать ему делать то, что он любил делать.
Он также был открыт о своем опыте с условием — включая лекарства. В 2015 году он был процитирован в The Guardian: « Люди всегда думали, что меня откинули назад, , но я в течение 30 лет был допирован на лекарства от эпилепсии. Я выбежал из своей медитации, снимая в пустыне, и пошел холодной индейкой. Я был на умеренно высокой дозе, и это маскировало нервное беспокойство, которого я не знал. Из-за приступов он никогда не получал водительские права. Сегодня он может сказать, что его надежды сбылись. Он не испытывал приступ более 18 лет. Жизнь с эпилепсией Эпилепсия — это таинственное состояние с причинами, которые не всегда полностью понимаются.
Многие люди развивают расстройство в детстве и перерастают его, в то время как другие имеют его на всю жизнь. Приступы могут быть разрушительными и иногда вызывать травмы, но их можно контролировать с помощью лечения. Как показывают эти опытные люди, эпилепсия не должна мешать вам наслаждаться жизнью и находить успех во всем, что вы делаете. Интересно, что названия болезни постоянно менялись, все зависело от того, как относилось к ней общество. Некоторые называли эпилепсию «священным заболеванием», а больного называли избранником высшей силы. В среднем веке эпилептиков называли проклятыми, «черными». Эпилепсия больше всего проявляла себя в фазы Луны, поэтому некоторые нарекли ее лунной. Многие уверены сейчас, что эпилепсия не имеет общего с душевной слабостью, психическим расстройством.
Доказательством этого являются «гениальные эпилептики», знаменитые люди, которым удалось много чего добиться в жизни. Особенности эпилепсии у знаменитостей Если рассматривать гениальных эпилептиков, редко можно встретить женщин. У них просто болезнь встречается не так часто, но и важно обратить внимание на тот факт, что историю больше интересовали мужчины, чем женщины. Некоторые деятели истории не страдали хронической эпилепсией, а просто у них наблюдались приступы — у революционера Ленина, поэта Байрона. При изучении эпилепсии, припадков у известных больных ученые выявили, что болезнь не мешает высокому интеллекту, гениальному уму. Важно понимать, что музыканты, полководцы, писатели, политики тоже люди, просто у них мозг функционирует немного иначе. Многие даже радовались своему состоянию. Например, философ Ницше говорил «своему здоровью я меньше обязан, чем своей болезни…».
Некоторые не верят, что эпилепсия была у Наполеона, А. Македонского, Мохаммеда, Юлия Цезаря. Действительно, до сих пор точно не доказано, что эти люди страдали именно эпилепсией, а не другим заболеванием. Ранее просто не знали о других психических отклонениях. Интересные факты о падучей болезни Раньше даже тех, кто ходил бессознательно во сне называли эпилептиками, а не лунатиками. Ученые считали, больной ходит во сне, потому что на него разгневался бог Луны. Впервые об эпилепсии упоминается в Новом Завете. Иисус Христос, когда беседовал с больным ребенком, сказал ему, что он достигнет многого в жизни, сможет излечиться, если перестанет грешить.
Лучше всего состояние эпилепсии описывает писатель Ф. Ему удалось передать ауру болезни, описать полностью приступ в романе «Идиот». Знаменитый художник Б. Кустодиев даже, когда перенес серьезную операцию у него была опухоль спинного мозга продолжал творить. Он писал красивые пейзажи, даже когда был парализован. Первая помощь при эпилептическом припадке Несмотря на столько знаменитых случаев, заболевание все-таки очень опасно для жизни. Когда человек бьется в конвульсиях, нужно следить, чтобы он не навредил себе, не заглотнул язык. Важно понимать, хоть приступ и пугает, человек не мучается от боли, как думают многие, его состояние бессознательное, главное оказать помощь: Нужно расстегнуть воротник больному, чтобы ему стало легче.
Под голову необходимо положить подушку. Нельзя больного прижимать к земле и вкладывать между зубов карандаш. Прикушенный язык быстрее заживет, чем поврежденные зубы. После конвульсии нужно положить больного, чтобы ему ничего не мешало дышать. Когда приступ длится более 5 минут, он может перейти в эпилептический статус, а это состояние крайне опасное, угрожает жизни. В данном случае необходимо вызывать неотложку. Старинные народные методы лечения Эпилепсия сопровождает людей тысячелетиями, поэтому успела накопить достаточно уникальных методов лечения. Некоторые для многих кажутся странными, но большинство актуальные на сегодняшний день.
Больше всего зарекомендовали себя препараты с полынью, греческой валерианой, имеющие седативное действие. Все нужно настоять, укутать, затем только можно процедить. После снова добавить столько же лаванды и 500 мл жидкого меда. Средство проварите на небольшом огне, должен выйти сироп. Пить за раз не более чайной ложки. Отварите корни, листья колючего молочая, отожмите их, высушите, приготовьте из них порошок. Когда замечаете, что начинаете нервничать, нужно принять столовую ложку и запить сиропом. Берется корень голубой синюхи 2 столовых ложки , заливается кипятком 200 мл , затем все накрывается, томится в течение 20 минут.
Средство пьется трижды в день по столовой ложке. Пейте по столовой ложке до 5 раз в день. Профилактика Кроме всех лекарственных препаратов, необходимо стараться придерживаться правильного режима, полностью отказаться от всех вредных привычек. Больной должен понимать, что абстинентный наркотический синдром, похмелье часто являются причиной нового эпилептического припадка. Также очень вредны разные нагрузки на головной мозг. Неврологи и психиатры рекомендуют: Медитировать. Гулять на свежем воздухе.
Так, Александр Шепс заявил, что однажды во время съемок очередного выпуска у него случился эпилептический припадок. По словам участника мистического шоу, после вхождения в транс или спиритического сеанса с ним могут случаться приступы эпилепсии. Данный неприятный случай произошел с ним в Элисте, во время неправильного действия героя. Теперь Александр Шепс всегда начеку. Отметим, что эпилепсия — серьезное заболевание, которое может сильно повлиять на качество жизни человека.
Любопытные опыты были проведены в этой области индийским неврологом, популяризатором науки Вилейануром Рамачандраном, который больше известен благодаря исследованиям зеркальных нейронов. В своей книге «Фантомы мозга» он описывает, как для выявления повышенной религиозности больных височной эпилепсией регистрировалась кожно-гальваническая реакция в ответ на разные стимулы. Суть метода заключается в регистрации биоэлектрических изменений на поверхности кожи в результате изменения потоотделения, которое возникают в ответ на эмоционально значимые стимулы. В качестве стимулов предъявлялись три слова, одно из которых было эмоционально нейтральным, другое — связанным с сексуальным переживанием, третье — имеющим религиозный смысл. Например, «кочерга», «оргазм» и «Бог». В контрольной группе, которая состояла из здоровых людей, самый сильный отклик вызывало сексуальное содержание стимула, ответ средней величины — религиозное, нейтральное слово не вызывало отклика совсем. У больных височной эпилепсией, как вы догадались, дело обстояло иначе: необычайно сильную реакцию вызывало упоминание божественного. Апофеозом изучения роли височных долей в переживании религиозного опыта стало создание «шлема Бога», когда Майкл Персингер, профессор неврологии из Лаурентианского университета, разработал конструкцию, обеспечивающую создание сильных магнитных полей прямо в височных областях. Иными словами, надев этот шлем, вы превращаетесь в того самого эпилептика из романа Достоевского, перед которым открывается «высшая гармония». Для чистоты эксперимента в качестве подопытного взяли убежденного атеиста — редактора журнала «Скептик» Майкла Шермера. Видео с данным опытом есть в широком доступе в сети. В ходе воздействия на височные доли Шермер описывает целый ряд трансцендентных переживаний: нахождение незримой сущности рядом, или так называемый эффект присутствия, ощущение выхода из тела, аномальное искажение частей тела, чувство вступления в контакт со святыми и ангелами. Переживаемое во время припадка у человека с височной формой эпилепсии непосредственно отражается на его мировоззрении, мироощущении, характере, а значит, и на художественном творчестве. Личностные изменения, наблюдаемые вне приступов и даже в периоды стойкой ремиссии, наблюдаются у большого числа таких больных, что позволяет говорить о эпилептическом характере. Этот вопрос еще не решен до конца. Некоторые специалисты считают изменения личности по эпилептическому типу более важными, чем сам судорожный припадок. Когда-то считалось вполне правомочным говорить о заболевании лишь на основании определенного психического статуса. Другие врачи относятся к этой идее скептически, указывая на отсутствие у большого числа пациентов черт, называемых эпилептоидными, а также на то, что практически любого человека можно наделить парочкой эпилептоидных черт. В содержание понятия «эпилептический характер» включают взрывчатость, озлобленность, придирчивость, подозрительность, обидчивость, льстивость, умственную ограниченность, неповоротливость психических процессов, чрезмерную любовь к порядку, педантизм, формализм, упрямство, прилипчивость, мелочность, эгоцентризм. Очевидно, что в приведенном перечне слишком много отдельных черт, чтобы они могли встречаться одинаково часто. Однако психопатологический портрет болезни все же есть. Заслуга Достоевского как художника, наделенного блестящей интуицией и крайне точно описывающего мельчайшие нюансы клинической картины героя, тут неоспорима. Далеко не всегда речь идет о полноценной эпилепсии: героев, страдающих «падучей», не так много в произведениях писателя. Внимание привлекают особенности характера, которые в психиатрии носят название акцентуаций. Акцентуация — это не заболевание, но значимые проявления качеств, которые присущи людям с той или иной психопатологией. Акцентуаций существует ровно столько, сколько психических недугов, младшими здоровыми братьями которых они являются. Бывают истероидные, шизоидные, эпилептоидные и многие другие акцентуации. Далеко не всегда такие дополнительные психологические черты — это плохо. Более того, акцентуацию при благоприятно сложившихся обстоятельствах можно расценивать как удачу, «изюминку» человека, выделяющую его на фоне других в каком-то определенном виде деятельности. При этом в менее подходящей среде она способна сделать своего обладателя крайне уязвимым. Немецкий психиатр Карл Леонгард, впервые употребивший термин, писал: «Именно произведения Достоевского больше всего и лучше всего снабжают специалиста информацией о том, что собой представляют акцентуированные личности». Почему Достоевскому так хорошо удавались эти портреты? Все ли можно списать на болезнь писателя? Широкий спектр образов, которые мы наблюдаем в произведениях, невозможно втиснуть в эпилептические рамки. Так что самонаблюдением и точностью описания собственных переживаний художественный дар далеко не исчерпывается. Обратившись к некоторым особенностям биографии Федора Михайловича, мы увидим, что интересовали его душевные недуги не на шутку и вне связи с собственной болезнью.
Эпилепсия — дар или проклятие?
До 70% людей, страдающих эпилепсией, могут жить без приступов болезни при условии надлежащего лечения противосудорожными оценкам, до 25% случаев развития эпилепсии можно потенциально предотвратить. Это список известных людей, у которых есть или было заболевание эпилепсия. Среди наиболее известных личностей эпилепсией страдали Ван Гог, Достоевский, Александр Македонский, Леонардо да Винчи, Сократ и множество других выдающихся личностей – ученых, писателей, представителей творческих профессий. читайте последние и свежие новости на сайте РЕН ТВ: "Не мог оставить", – боец ММА рассказал, как спас мужчину-эпилептика Шесть детей с эпилепсией остались без обещанных американских лекарств.
Запрет на профессию для эпилептиков заставляет скрывать диагнозы
We use cookies. Возможно ли существование некой связи между эпилепсией и прозорливостью — или творческими способностями в целом? В изданиях для пациентов часто упоминается ряд исторических фигур, предположительно страдавших эпилепсией, — несомненно, эти упоминания призваны поднять самооценку пациентов, у которых только что было диагностировано то же заболевание. В поп-культуре также распространены представления о мистической составляющей эпилепсии — настолько, что это внушает беспокойство.
Салли Бэксендейл из Британского национального общества эпилепсии сетовала, что когда эпилепсию показывают в кино[184], «драматические возможности припадков выглядят особенно заманчиво для сценаристов и режиссеров, наделенных богатым воображением». Мужчины, страдающие эпилепсией, «безумны, порочны и зачастую опасны», а женщины «эксцентричны, загадочны и уязвимы». Эпилептолог Хьюз подробно изучил биографии знаменитых личностей, упомянутых выше, и на основании явных свидетельств симптомов и семейной истории пришел к выводу, что лишь Юлий Цезарь, Наполеон и Достоевский определенно или вполне вероятно страдали эпилепсией[185].
Стараюсь побольше распространять информации о том, как контролировать заболевание, как подготовиться к приступу. Я вижу, в каком ужасе оказываются люди, которые впервые сталкиваются со своим диагнозом, особенно если это родители маленьких детей. Некоторые отчаиваются после того, как не получают необходимой поддержки от врачей, а шестой по счету препарат не помогает, и пытаются искать помощи у травников и эзотериков. Их сложно в этом винить. Быть эпилептиком в России — это каждый день самостоятельно бороться за свое здоровье. Я была в ужасе и растерянности, потому что никаких предпосылок для эпилепсии не было.
В районной больнице мне сказали: не беспокойтесь, это единичный приступ, может, никогда не повторится. Но ровно через полтора месяца все повторилось, тоже во время тихого часа, в детском саду. Стало очевидно, что это эпилепсия, а не досадный сбой в организме. Оказалось, что на весь наш Всеволожский район, где проживает почти полмиллиона человек, нет ни одного эпилептолога, для полноценного обследования надо ехать в областную больницу. У нас ушел месяц на то, чтобы получить туда направление: врач была то в отпуске, то на больничном. Когда мы наконец смогли к ней попасть и пройти мониторинг дневного сна, Степану поставили диагноз «особые эпилептические синдромы».
Но когда мы повторно прошли ЭЭГ электроэнцефалограмму за свои деньги, оказалось, что все гораздо серьезнее: эпилепсия неизвестной этиологии, приступы которой провоцируют не вспышки света или громкие звуки, а закрытие глаз. То есть ребенок просто ложится поспать, и мозг начинает «коротить». Потом наступило ухудшение — многократные приступы происходят ежедневно, по несколько секунд без потери сознания, но по 5-10 раз в час. Эпилепсия оказалась очень неудобной болезнью. Степана невозможно оставить одного, за ним нужен постоянный присмотр. Во время приступа начинает сильно дергаться рука, в которой ребенок держит предмет, он закатывает глаза и кренится на бок, поэтому все может закончиться плохо.
Получить адекватное лечение невозможно, в том числе потому, что препарат приходится подбирать буквально методом тыка — увеличивать дозировку, отменять, назначать новый, если нет эффекта. Лекарства для эпилептиков входят в перечень необходимых и жизненно важных, поэтому их выдают бесплатно. Но все не так просто. Допустим, назначает врач Депакин хроно, а в социальной аптеке тебе дают все, что угодно, кроме этого препарата. Действующее вещество в аналогах одно и то же, а побочные эффекты разные. Поэтому идешь и покупаешь лекарства за свои деньги.
Прохождение обследований превращается в целый квест: например, чтобы записаться на МРТ, нам пришлось месяц ждать своей очереди. Пройти мы его можем только если ребенок будет лежать в аппарате тихо-спокойно, что в нашем случае невозможно. Выход один — двухнедельная госпитализация и наркоз. Чтобы попасть в больницу, опять же, надо записаться в лист ожидания. Так, в декабре мне предложили пройти госпитализацию в марте. Мне пришлось отказаться, потому что две недели в больнице для ребенка, который панически боится врачей — это перебор.
Но что еще хуже — это полное отсутствие информационной поддержки со стороны медиков. Приходим к эпилептологу, нам говорят: принимайте препарат по такой-то схеме и приходите через месяц. И на этом все. Приходится самостоятельно искать информацию о том, что чувствует ребенок во время приступов или приема лекарств, какие могут быть побочные эффекты, как их отличить от проявлений эпилепсии. Наконец, как организовать свою жизнь и пространство в доме, чтобы обезопасить ребенка и подготовиться к внештатным ситуациям. Всю необходимую информацию я самостоятельно собирала по крупицам, в том числе на форумах, где родители детей с эпилепсией делятся опытом.
Только благодаря этой поддержке я сейчас чувствую себя гораздо увереннее, чем прошлой осенью. В нашем доме на видном месте висит инструкция для бабушки о том, что делать во время приступов, всегда под рукой пакет с копиями документов и списками принимаемых лекарств для «скорой» — обо всем этом я узнала от мам, прошедших через это. Приходится рассчитывать только на себя, а не на систему здравоохранения, в то время как родители нуждаются в поддержке не меньше, чем заболевшие дети.
Если эпилепсия наследственно детерминированная, предотвратить её невозможно. Профилактика симптоматической эпилепсии, развивающейся на фоне первичной патологии головного мозга, возможна — для этого необходимо избегать травмы головы и своевременно лечить инфекционные и неинфекционные заболевания мозга. Если кто-то из родителей или близких страдает этим заболеванием, то вовсе не обязательно, что ребенок тоже будет страдать эпилепсией.
Хотя такая вероятность очень высока. В любом случае, дети, даже в отсутствие клинических проявлений, будут носителями патологически измененных генов. Вероятность развития болезни у детей зависит от различных причин. Консультация генетика помогает определить риск рождения больных детей с учетом всех индивидуальных факторов. Среди идиопатических фокальных форм заболевания у детей чаще всего встречается доброкачественная роландическая эпилепсия, эпилепсия с затылочными пароксизмами, эпилепсия чтения; среди генерализованных идиопатических форм — доброкачественные судороги новорожденных, миоклоническая и абсансная эпилепсия детского и юношеского возраста и др. Клинические проявления эпилепсии у детей многообразны, зависят от формы заболевания и типов приступов.
Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов. Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия. От того, насколько корректно они контролируют поток, зависит правильность работы нейронов мозга. Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете.
Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее.
22 марта 2024
Фактически, большинство людей с эпилепсией живут долго и нормально, включая этих знаменитостей. Посмотрите, что эти 12 известных людей с эпилепсией должны сказать об их состоянии, и посмотрите, где вы можете нарисовать свое вдохновение. Известно 40 форм «детской» эпилепсии и 6 – «взрослой». 36-летний Александр Шепс в эфире признается в давнем недуге. По его словам, после сложных сеансов связи с потусторонним миром ясновидящего могут мучать приступы эпилепсии, что с ним и произошло. Twitter избавится от ненужной анимации ради людей с эпилепсией. В Twitter больше не будут использоваться анимированные изображения в PNG-формате, чтобы обезопасить от их вредного действия граждан, чувствительных к их миганию и движению, в частности. Поэтому можно констатировать, что настоящих больных эпилепсией среди знаменитых людей на самом деле было не так уж и много – во всяком случае меньше, чем насчитывают официальная медицина, история и общественное мнение.