Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике. Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву.
Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери
И чудо произошло. Вернее не чудо, все случилось так, как и должно было случиться — пермяки и жители других регионов откликнулись на чужую беду. Спасибо вам! Одна женщина, пожелавшая остаться неизвестной, перевела целых 300 тысяч рублей. В фонде рассказали: «Есть еще одна радостная новость — консилиум врачей подтвердил потребность Евы в одном важном препарате и назначил его по жизненным показаниям. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно. Это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении».
Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери.
Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни.
Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили.
Мы встречаем мужчину в холле пермской больницы, куда он выходит из-за пластиковой двери с табличкой «Палата интенсивной терапии». Волосы растрепаны, на нем футболка, шорты и шлепанцы. Александр уточняет, что сможет пообщаться с нами недолго: его неохотно выпускают из отделения интенсивной терапии и реанимации. Это нужно, чтобы минимизировать контакт ребенка с внешней средой. В эту больницу папа с дочерью попали месяц назад, когда Ева заболела пневмонией. Сначала лежали в обычном отделении, а неделю назад болезнь осложнилась, тогда их и перевели в реанимацию. По словам мужчины, скоро их с дочерью обещают выписать из этой палаты. Александр находится с Евой почти круглосуточно уже три месяца — после того, как вышел в декретный отпуск. С матерью ребенка, Натальей, он развелся до рождения девочки. Сначала Ева жила с мамой. Но та тогда находилась в декрете с еще одной дочерью, от другого мужчины. Наталья со временем поняла: с двумя детьми не справится. В итоге Ева осталась с отцом. Считается , что большинство больных спинальной мышечной атрофией СМА первого типа живут до двух лет. Это если не прибегать к аппарату искусственной вентиляции легких, с ним — намного дольше. Серьезно повлиять на заболевание могут уколы специальными препаратами. Например, американской «Спинразой». Благодаря такому лекарству состояние, как минимум, перестает ухудшаться, говорят в пермском благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Вихаревым. Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство. А для этого его должны сначала зарегистрировать в России, затем — внести в список льготных. Когда это произойдет, неизвестно. Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи.
В интервью perm. Сам мужчина пять лет ведет официальную группу во «ВКонтакте», в которой рассказывает о жизни Евы. Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Пропажа Евы Вихаревой остается одной из самых загадочных и таинственных историй, которые когда-либо происходили в нашем городе. Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Главная» Новости» Ева вихарева история. врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам.
Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой Александр Вихарев и его семья жили обычной и спокойной жизнью, пока однажды не произошло нечто странное и тревожное. Загадочные события и история секретов В деле пропажи Евы Вихаревой наблюдаются множество факторов, которые создают картины загадочности. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Александр Вихарев, известный бизнесмен и телеведущий, оказался в центре скандального происшествия с своей дочерью Евой. Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. 16 июня ей исполнилось два годика, а на ее жизнь уже выпало столько испытаний, что не под силу любому взрослому.
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Сегодня URA. RU рассказывает историю не совсем обычной семьи под Пермью, в которой папе пришлось заменить маму для своей тяжелобольной дочки. Семья Вихаревых живет в десятитысячном поселке Новые Ляды, что расположен недалеко от Перми. Александру 28 лет, а его дочке Еве в декабре исполнится 3,5 года. С рождения девочке поставили тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа младенческая форма СМА. Больше года Ева провела в разных больницах. Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю.
И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи.
Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой.
Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств.
Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр.
Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми.
Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным.
Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась.
Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась.
Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным.
Ему пришлось взять на работе декретный отпуск, чтобы ухаживать за дочерью. Чтобы маленькая Ева могла расти дома, не боясь болезней, ей нужен откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы. На все это требуется 754 тысячи рублей. Для папы Евы это непосильная сумма, поэтому девочке была нужна помощь неравнодушных людей. Фонд «Дедморозим» объявил сбор средств на лечение Евы. И чудо произошло. Вернее не чудо, все случилось так, как и должно было случиться — пермяки и жители других регионов откликнулись на чужую беду.
Благодаря консультации ортопеда в Челябинске у Евы появится корсет, который позволит девочке встать с кровати и предотвратит осложнения. Совершите чудо для Евы, поделитесь посильным взносом! Как совершить чудо? Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Это подсказывает, что она могла вести параллельную жизнь, о которой Александр ничего не знал. Он продолжает изучать эти места, надеясь найти следы, которые помогут ему разгадать тайну исчезновения Евы. Множество вопросов: Пропажа Евы Вихаревой оставляет множество вопросов без ответов. Кто и почему похитил Еву? Или она сама ушла и скрывается от своего мужа? Что за загадочные связи и тайные послания? Что скрывают запретные места? Александр не останавливается и продолжает искать ответы на эти тайны и загадки, чтобы узнать правду о судьбе своей возлюбленной. В результате детального анализа места и времени, когда произошла пропажа, были найдены несколько потенциально важных следов, связанных с Александром Вихаревым. Первый след, на который обратили внимание, это записи в его личном дневнике. Вихарев вел подробные записи о своих мыслях и поступках в течение месяца перед пропажей Евы. Он упоминал о своих неудовлетворенных желаниях, возможной ревности и недоверии в отношении Евы. Эти записи могут указывать на возможное мотивирование для его действий. Другой след, который возник при расследовании, это свидетельства соседей, которые видели Вихарева накануне пропажи. Они отмечали, что Вихарев вел себя нервно, был задумчив и часто выходил из дома на прогулки даже поздно вечером. Эти свидетельства поддерживают предположение о том, что Вихарев мог знать о предстоящей пропаже Евы. Третьим следом являются данные мобильного телефона Вихарева. Последние сообщения и звонки, которые были отправлены или приняты Вихаревым, указывают на возможное местоположение или общение с людьми, связанными с пропажей Евы. Это может стать ключевым доказательством, если дальнейшее расследование сможет установить идентичность этих людей. Наконец, стоит упомянуть об одежде, которую Вихарев носил в момент пропажи. Фотографии, сделанные на месте, показывают пятна крови, соответствующие группе крови Евы Вихаревой. Это подтверждает тот факт, что Вихарев был причастен к произошедшему и может указывать на его прямое участие в этом преступлении. Все эти следы в настоящее время рассматриваются правоохранительными органами и будут использованы в дальнейшем расследовании по делу пропажи Евы Вихаревой. Они могут стать ключевыми элементами, позволяющими прояснить обстоятельства и найти ответы на вопросы, которые все еще остаются без ответа. Основные версии Расследование исчезновения Евы Вихаревой вызывает множество спорных версий, из которых некоторые уже удалось опровергнуть, а другие требуют дальнейшего исследования.
Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью
О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. У девочки СМА, но отец борется за ее жизнь и здоровье. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике. Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву. Маленькую Еву Вихареву отец воспитывает в одиночку. Еве Вихаревой всего полтора года. С рождения она страдает спинальной мышечной атрофией – смертельно опасной болезнью, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберётся до главной, сердца.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Никаких улик или свидетелей, которые помогли бы раскрыть ее исчезновение, так и не нашли. Все началось весной 2018 года, когда Ева Вихарева отправилась в одно из дальних путешествий по древним городам Европы. Ее планы были тщательно продуманы, она имела бронированный билет на поезд и заранее забронировала гостиницу в каждом городе, которые планировала посетить. Она даже сохранила все эти подтверждения на своей электронной почте. Однако, по возвращении в Россию, Ева Вихарева не появилась ни на одной из запланированных встреч.
Ее родные и друзья запаниковали и начали искать ее по всему городу и в интернете. Но все их попытки ничего не дали. Полиция начала расследование, но никаких следов или улик не было обнаружено. Евы Вихаревой просто не существовало в системе — ни каких записей о ней в гостиницах, ни каких подтверждений брони, ни каких свидетелей ее появления.
Казалось, будто она стерлась из существования. Родные и друзья Евы Вихаревой продолжают искать ответы на вопросы о ее исчезновении. Они обратились в СМИ, чтобы привлечь внимание к этому делу. Возможно, кто-то обладает информацией, которая может помочь разгадать загадку и вернуть Еву Вихареву к ее близким.
С появлением новых технологий и возможностей друзья и родные продолжают использовать социальные сети и информационные платформы, чтобы распространять информацию о пропаже Евы Вихаревой и привлекать внимание к ее делу. Они надеются, что хоть что-то сдвинется вперед и загадка исчезновения будет разгадана. Таинственное исчезновение Евы Вихаревой остается неразрешенной загадкой, и ее близкие не теряют надежды, что она будет найдена и тайна ее исчезновения наконец-то раскрыта. Загадочные обстоятельства дела Пропажа Евы Вихаревой окутана тайной и загадками.
Несколько странных обстоятельств дела вызывают подозрения и вопросы у следователей и общественности. Последний раз Ева Вихарева была замечена в центре города вечером 15 марта 2021 года. Она шла одна, но с камер видеонаблюдения удалось установить, что за ней шла темная фигура, одетая в темную одежду. Кто это был и что он делал за Евой?
В квартире Евы не было обнаружено никаких следов насилия, борьбы или проникновения посторонних лиц. Все окна и двери были заперты, а квартира не выглядела перетряхнутой. Каким образом пропавшая могла уйти из квартиры? Мобильный телефон Евы был найден в канализационной яме в нескольких километрах от ее дома.
Кто и зачем выбросил телефон в таком отдаленном месте?
Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом.
О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр.
Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была.
Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств.
Добраться туда — задача, которую невозможно решить без вас. Ева круглосуточно дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, поэтому для поездки нужен реанимационный мобиль и сопровождение реаниматолога. Какое чудо требуется 65 тысяч рублей, чтобы оплатить поездку из Перми в Челябинск и обратно на реанимобиле, а также сопровождение реаниматолога в дороге. Благодаря консультации ортопеда в Челябинске у Евы появится корсет, который позволит девочке встать с кровати и предотвратит осложнения. Совершите чудо для Евы, поделитесь посильным взносом! Как совершить чудо? Сбор завершен.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Ева Вихарева, молодая и успешная историк искусства, исчезла без вести два года назад. Наталья Вихарева (она оставила фамилию бывшего мужа) рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. У девочки СМА, но отец борется за ее жизнь и здоровье. Ева Вихарева, 30-летняя жительница города Москва, исчезла без вести два года. Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. 16 июня ей исполнилось два годика, а на ее жизнь уже выпало столько испытаний, что не под силу любому взрослому. Маленькая пермячка Ева Вихарева, страдающая тяжелой формой СМА (спинально-мышечная атрофия), учится взаимодействовать с компьютером. врачи поставили диагноз СМА.