«Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации
| В России создадут единую базу генетической информации | База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. |
| Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года | База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. |
| В России появится Национальная база генетической информации | Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. |
| Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации» - | Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года. |
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации» 30 мая 2023 Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» ГИС НБГИ. Как сказано в пояснительной записке, основной функцией ГИС будет являться хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи данных, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетической информации.
Созданием и эксплуатацией базы займется Министерство науки и высшего образования РФ. Ранее сообщалось, что в России по программе развития генетических технологий создадут базу генетической информации. Вице-премьер РФ Татьяна Голикова отметила, что в ней будут сосредоточены научные исследования по актуальным и приоритетным направлениям для страны. На развитие генетических технологий будет выделено 127 млрд рублей. Уточняется, что в реализации программы должны принять участие Минздрав, Минсельхоз, Роспотребнадзор, Санкт-Петербургский государственный университет и МГУ.
О том, что в России будет создан центр генетической информации на базе Всероссийского института генетических ресурсов растений имени Н. Вавилова, Путин заявил в ноябре 2021 года.
Глава «Курчатовского института» рассказал, как и зачем в России будет создаваться Национальная база генетической информации. Ковальчук пояснил, что знание геномов населения открывает новые возможности для персонализации медицины, поскольку позволяет предсказать, какие заболевания могут развиваться у людей и предотвращать их.
В России появится база генетической информации
Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). Владимир Путин поручил создать Национальную базу генетической информации. Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
Генетическая информация также необходима для развития медицины будущего, которая предполагает персонифицированный подход к лечению. Это значит, что медицинскую помощь будут оказывать на основе генетического тестирования, учитывая предрасположенность человека к тому или иному заболеванию. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней, даст преимущества для развития промышленных технологий, в том числе в области сельского хозяйства, сообщила председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова. Законопроект разработан по поручению президента России Владимира Путина.
Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения.
В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen».
Функции заказчика будут осуществлять Миннауки. Оператором выступит Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был.
В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения.
По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений.
В России появится база генетической информации
База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации.