Аутизм передается по наследству. Если у человека есть родственники, страдающие расстройствами аутического спектра, он находится в группе риска. зорина, наверное все-таки не аутизм передается по наследству, а предрасположенность к нему. В статье мы разберем, действительно ли аутизм передается по наследству или это миф. Любопытно, что многие из распространенных мифов об аутизме связаны с вопросом о том, каким образом этот синдром передается по наследству. Генетические нарушения при РАС могут быть как передающимися по наследству, так и возникающими впервые.
Аутизм передается по наследству
Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему «в худшем случае» будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Значительная часть аутизма может быть высоконаследуемой, но не передаваться по наследству: то есть мутация, вызывающая аутизм, отсутствует в родительском геноме.[20]. По-видимому, аутизм, так же как и умственная отсталость и эпилепсия, развивается в результате взаимодействия множества наследственных изменений. Однако появление дубликата, сбоя в генетической цепочке, далеко не каждый раз проявляется аутичными чертами, и не передается по наследству. По-видимому, аутизм, так же как и умственная отсталость и эпилепсия, развивается в результате взаимодействия множества наследственных изменений. Аутизм нельзя излечить, но при грамотной коррекционно-педагогической работе у ребёнка со временем выравнивается речь, интеллект, развиваются некоторые социальные навыки.
Навигация по записям
- Пять мифов о людях с аутизмом, в которые вы больше не должны верить
- Как не пропустить аутизм у ребенка? 10 вопросов психиатру Елисею Осину
- Аутизм по наследству
- Аутизм: признаки, симптомы, лечение, причины аутизма у детей
Пять мифов о людях с аутизмом, в которые вы больше не должны верить
Под влиянием разных стрессовых факторов: психологических, или физических, физиологических или иммунологических — аутизм может начать развиваться либо усугубляться. Эти факторы всего лишь запускают механизм, в котором уже есть поломка. Можно ли заразиться аутизмом? Воздушно-капельным путем аутизм не передается. Заразиться им нельзя. Правда ли, что дети с РАС рождаются в неблагополучных семьях? Был миф и противоположный — такие дети рождаются только в семьях «ботаников», ученых, интеллигентов.
Но нет, и это тоже не правда. Исследования показали, что социальный статус семьи на вероятность рождения ребенка с аутизмом не влияет никак. Такой ребенок может появиться в любой семье, независимо от социального слоя, образа жизни, этноса, веры, культурных привычек и наличия других, совершенно здоровых детей. Можно ли обучать вместе детей с аутизмом и без? Все дети должны учиться. И лучше всего — учиться вместе.
В инклюзии применяется гибкий индивидуальный подход ко всем детям, независимо от наличия или отсутствия диагноза, и работают не с диагнозом, а с ребенком, окружающей его средой, всеми детьми и взрослыми сотрудниками школы и родителям других детей. По закону сейчас такой подход должен быть в каждом образовательном учреждении. Есть ли у детей с аутизмом будущее? Может ли человек с таким заболеванием жить самостоятельно? Если верить в любого ребенка — у него все получится, и будущее у него есть.
Причем если он высок, есть способы провести своевременную диагностику будущего ребенка, благодаря тому что найдена конкретная виновная в проблеме мутация. Участие в программе « Genetico. Аутизм » особенно полезно семьям, где уже есть ребенок с РАС, которые планируют рождение еще одного ребенка. Для снижения риска рождения ребенка с наследственным заболеванием семья может пройти во время ЭКО процедуру ПГТ преимплантационное генетическое тестирование на конкретный генетический вариант, определяющий повышенный риск болезни в семье. И выбрать для подсадки маме эмбрион, свободный от мутаций, приводящих к развитию заболевания. Для такого преимплантационного тестирования эмбрионов «причинный» генетический вариант необходимо знать заранее и разработать индивидуальную тест-систему для каждой семьи. В настоящее время Центр Генетико продолжает работу по изучению генетических форм аутизма. В Центре разработан алгоритм генетического обследования пациентов с РАС.
Что может запускать механизм аномалии, мы уже рассмотрели. Однако стоит помнить, что генетическая предрасположенность еще не означает, что заболевание проявится. Так что же происходит в момент развития болезни? Мутация генов и сбой в программах ДНК. Природа мудра и знает, что делает. Наверняка, такая мутация генов необходима человечеству.
Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте. У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны.
Распространённые заблуждения об аутизме
Однако, исследователи согласны с тем, что аутизм передается по наследству, поскольку расстройство имеет тенденцию передаваться по наследству. 4. Передается ли аутизм по наследству? В МКБ-11 виды аутизма выделяются по критериям наличия или отсутствия нарушений интеллектуального развития и функционального языка. Любопытно, что многие из распространенных мифов об аутизме связаны с вопросом о том, каким образом этот синдром передается по наследству. Передается ли аутизм по наследству?
Genetico озвучил первые данные по исследованию генетических причин аутизма у россиян
У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон. В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами. Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок. Общественники возлагают на него большие надежды.
Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие. Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.
Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите». Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны.
По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините.
Но сегодня ситуация такова, что во многих городах России другие методы для занятий с детьми с РАС просто недоступны». Отсутствие ярлыка доказательного вмешательства может означать, что эмпирических данных в поддержку метода пока недостаточно. Любое вмешательство, которое сегодня считается эффективным, имело сначала статус перспективного. Но может быть и другая ситуация. Многие вмешательства, которые выдаются за методы коррекции аутизма, по результатам исследований таковыми не являются: они не оказывают действия непосредственно на симптомы расстройства. Но называть их совсем бесполезными не всегда правильно. Они могут, например, помочь справиться с сопутствующими проблемами, либо усилить или закрепить эффект от основной терапии аутизма которая обязательно должна быть научно доказанной.
Такие методы относятся к комплиментарным и альтернативным. Среди них — диеты безглютеновая, бесказеиновая и т. Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью BCBA-D , автор учебника по прикладному анализу поведения: «Детям часто нравится играть с животными, но я бы не рассчитывал на них, если бы мне нужно было научить своего ребенка тому, как заправлять кровать, или читать, или разговаривать с другими людьми. Мэй собака Хьюарда. Так что полезных путей применения собак много. А кататься на лошадях весело. Так же, как и слушать музыку.
Многие родители самостоятельно изучают PubMed или обращаются к опыту других родителей, читают интернет-ресурсы. Важно помнить, что опыт другого человека — это не то же самое, что выводы скрупулезно разработанного и проведенного исследования. А из-за того, что аутизм охватывает разнородную группу расстройств, некоторые методы могут кому-то помогать, а кому-то — нет. Прежде всего, смотрите, есть ли доказательства эффективности и безопасности такого метода, а затем оцените предстоящие расходы с точки зрения финансов и усилий. Выбор недоказанного вмешательства — это слишком дорогой тык пальцем в небо». Да, такое нередко случается. Например, сообщается, что сеансы холдинг-терапии, основанной на неподтвержденной и недоказанной но до сих пор часто применяемой в России теории, приводили к случаям смерти детей.
Ряд авторитетных организаций Американская академия детской и подростковой психиатрии, Американское профессиональное сообщество по вопросам жестокого обращения с детьми категорически против использования холдинг-терапии. Есть методы, применение которых может вызывать серьезные побочные эффекты вплоть до летального исхода. Изначально они разрабатывались для лечения других заболеваний, при которых их применение оправдано: предполагаемая польза превышает риски. К таким методам можно отнести хелирование и пересадку каловой микробиоты. Хелирование хелатирование применяется для выведения тяжелых металлов из организма, например, при отравлении ртутью, мышьяком, свинцом. Были отмечены серьезные побочные эффекты такого лечения даже при наличии показаний к нему, в том числе — гипокальциемия, нарушения работы почек и т. Пересадка каловой микробиоты фекальная трансплантация практикуется при лечении устойчивых к антибиотикам кишечных инфекций.
И только в случаях, угрожающих жизни пациента, когда другие виды терапии не помогают. Например, был зафиксирован случай, когда пациент умер от проведения процедуры — хотя она и была выполнена по показаниям. А Управление по надзору за едой и лекарственными препаратами США FDA потребовало прекратить эксперименты до тех пор, пока для них не будет разработан строгий регламент для этой процедуры. Брайан Кинг, психолог, психиатр, исследователь, один из главных экспертов в области психопатологии нарушений развития и исследований потенциальных методов их коррекции в США: «Хелирование — это реальный риск, были случаи смертельного исхода из-за попыток лечить аутизм хелированием. Нет никаких доказательств, что тяжелые металлы вызывают аутизм. И нет никаких доказательств, что хелирование металлов лечит аутизм». Кент Уильямс, детский гастроэнтеролог, специалист по расстройствам ЖКТ при аутизме, сопредседатель комитета по гастроэнтерологии национальной Сети коррекции аутизма: «Мы можем рекомендовать только те методы, у которых по результатам исследований известны и пациенты, имеющие показания к их применению, и степень безопасности и эффективности самих методов.
Ученые должны быть в состоянии доработать исследования пересадки каловой микробиоты, пока они не будут соответствовать этим требованиям. До тех пор фекальная трансплантация — экспериментальный метод». Она обусловлена тем, что сегодня методы прикладного анализа поведения ПАП — одни из самых эффективных для помощи людям с аутизмом. Исследования, доказывающие эффективность методов, основанных на прикладном анализе поведения, были проведены в множестве стран, таких как США, Китай, Канада, Япония, Австралия, Норвегия, Швеция и др. В систематическом обзоре проекта «Национальные стандарты» в США по результатам анализа 3000 статей было показано, что самыми эффективными вмешательствами сегодня можно считать поведенческие. Доказательств их эффективности было обнаружено больше, чем по всем остальным вмешательствам вместе взятым. Авторы отчета заключают: «Может показаться, что все 14 доказательных вмешательств — поведенческие.
В какой-то мере так и есть». Нет, это заблуждение. Отчасти представления о прикладном анализе поведения ПАП как о жестком, репрессивном подходе вызваны работами ранних бихевиористов, которые действительно мало внимания уделяли личности ребенка. Известна цитата Джона Уотсона: «Дайте мне дюжину здоровых, нормально развитых младенцев и мой собственный особый мир, в котором я буду их растить, и я гарантирую, что, выбрав наугад ребенка, смогу сделать его по собственному усмотрению специалистом любого профиля». Но современные поведенческие методы совсем другие. Они гуманистичны и обязательно принимают во внимание как личность ребенка, так и его интересы и уровень развития. Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью BCBA-D , автор учебника по прикладному анализу поведения: «К сожалению, есть специалисты, которым не хватает квалификации.
Может быть, они даже изо всех сил стараются изобразить нечто, что они называют «прикладной анализ поведения». Но все, что они могут показать, — лишь очень непрофессиональная работа. То, что они делают, не просто выглядит чем-то жестким и подавляющим — это и есть что-то жесткое и подавляющее. Но если вы посмотрите на другие, хорошие примеры, на класс, где работает настоящий профи в ПАП, вы увидите, что дети встречают его с улыбкой. Они не могут дождаться начала занятия. И это прекрасно! Они подбегают к нему, хватают его за руки, спрашивают: «Чем мы будем заниматься сегодня?
Конечно, это происходит не за один день, обучение проходит постепенно. Но очень многим детям удается добиться потрясающих результатов — и без всякого подавления». Нет, методы прикладного анализа поведения ПАП подходят всем. Однако занятия по поведенческим методам со взрослыми людьми имеют свои особенности. Кэрол Шелл, психолог, педагог, директор Ресурсного центра по аутизму Вирджинии, профессор Университета Содружества Вирджинии: «Из методов на основе ПАП мы чаще всего используем анализ задачи. Это техника, когда мы анализируем какие-то действия или занятия, которые объединяются в одну последовательность. Допустим, я хочу поехать куда-то на автобусе.
Что я должна для этого уметь? Я должна взять нужную сумму денег, прийти на остановку, определить нужный автобус, сесть в него, оплатить проезд и так далее. Я не могу обучать каждому из этих шагов по отдельности, мне надо обучать им только в качестве последовательности. Если я буду учить просто подходить к автобусу и пользоваться билетом, это будет не особенно полезно. Также мы очень часто используем «репетиции». Например, мне нужно научить человека заказывать еду в фастфуде. Нужно подойти к стойке, подождать, пока сотрудник обратит на вас внимание, сказать, что вы хотите, вам назовут стоимость, вы отдадите сотруднику деньги и так далее.
В реальной ситуации все эти шаги нужно производить вместе, но вы можете заранее отрепетировать некоторые из них. Например, разговор о том, что вы хотите заказать. Потому что нельзя подойти к стойке и сказать: «Э-э-э-э…. Так что мы проводим очень много предварительных репетиций». Нет, прикладной анализ поведения ПАП подходит всем. Прикладной анализ поведения концептуально опирается на законы поведения, которые фундаментальны и одинаковы для всех людей, в какой бы стране они ни жили. Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью BCBA-D , автор учебника по прикладному анализу поведения: «ПАП — это не что иное, как наука об изменении поведения.
У всех людей есть поведение и оно меняется в лучшую или худшую сторону. Если мы говорим об обучении — речь тоже идет об изменении поведения. Прикладной анализ поведения занимается изучением этих изменений. Что конкретно в пережитом нами опыте или в нашем окружении влияет на то, что мы ведем себя определенным образом снова и снова или, наоборот, меняем свое поведение? Это общие для всех закономерности, и наука прикладного анализа поведения скрупулезно изучает их». Да, может. Многие дети с расстройствами аутистического спектра РАС имеют задержки или трудности в коммуникативном и речевом развитии.
Эти задержки также имеют свой спектр и находятся в диапазоне от легких до тяжелых форм. Не всегда такие дети не могут общаться с окружающим миром, многие «невербальные» дети способны использовать письменный язык или методы альтернативной коммуникации например, карточки PECS. Большая часть исследований «невербальных» детей с РАС сосредоточена на ранних вмешательствах, являющихся предиктором прогностическим параметром успешного речевого развития. Исследования показывают, что вероятность приобретения функционального языка в будущем, после достижения пяти лет, минимальна. Однако это происходит чаще при условии предоставления поведенческого вмешательства и IQ выше 50 Wodka et al. Джеральдин Доусон, детский клинический психолог, PhD, один из создателей ранней денверской модели Early Start Denver Model , член Межведомственного координационного комитета по аутизму IACC при Министерстве здравоохранения и социальных служб США: «Эти находки дают надежду родителям, что их ребенок с задержкой речевого развития сможет приобрести речь в начальной школе или даже в подростничестве. Подчеркивая важные предикторы приобретения языка, особенно роль невербальных когнитивных и социальных навыков, исследователи предполагают, что фокусирование на этих сферах при раннем вмешательстве поможет развитию языка».
По состоянию на 2021 год таких программ нет. В России диагноз «аутизм» появился недавно. Но даже сейчас, когда Министерство здравоохранения РФ наконец признало существование аутизма у взрослых и указало на недопустимость необоснованной смены этого диагноза, зачастую пациентам в 18 лет его продолжают менять на «шизофрению». Также мы наблюдаем катастрофическую гиподиагностику аутизма. Фактическое количество поставленных детям диагнозов примерно в десять раз занижено по сравнению с прогнозными цифрами, а среди взрослых этот разрыв на порядок больше. Все это привело к тому, что на государственном уровне нет должного представления о масштабе проблемы — поэтому нет и ни одной программы по обучению, социализации и поддержке людей с аутизмом. Практически вся помощь людям с аутизмом носит сегодня локальный характер и продвигается силами родительских НКО и благотворительных фондов.
Создание системы помощи на государственном уровне — задача, которую необходимо решать. Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»: «Перед государством стоит выбор: мы начинаем как можно раньше диагностировать, абилитировать, адаптировать и социализировать ребенка с РАС и дальше получаем гражданина, и налогоплательщика. Либо мы навсегда получаем нагрузку на бюджет, потому что вырастет человек, который всегда будет на иждивении у государства». В Воронежской области. В этом регионе уже несколько лет назад внедрили современные инструменты распознавания рисков РАС и углубленной диагностики. В системе образования Воронежской области государство полностью взяло на себя финансовое и методическое обеспечение работы ресурсных классов и ресурсных групп в общеобразовательных школах, где учатся дети с аутизмом. Из бюджета оплачивается обучение и труд специалистов: тьюторов, учителей, кураторов и супервизоров.
Екатерина Заломова, пресс-офицер Ассоциации «Аутизм Регионы»: «Сейчас в области действуют 27 ресурсных классов и 14 ресурсных групп с применением методик, основанных на прикладном анализе поведения ПАП , с тьюторским сопровождением, консультациями квалифицированных кураторов и супервизоров. Чтобы ребенок начал учиться в ресурсной группе или ресурсном классе, семье нужно просто обратиться в психолого-медико-педагогическую комиссию ПМПК. Движение к ресурсным классам и группам началось в 2014 году по инициативе воронежских НКО, созданных родителями детей с РАС, было поддержано Департаментом образования области и фондом «Выход». В результате диалога родителей и властей сегодня более 480 детей с РАС получают квалифицированную педагогическую поддержку в общеобразовательных учреждениях Воронежской области. По расчетам Департамента образования, полностью удовлетворить запрос на обучение детей с РАС в общеобразовательных школах будет возможно, когда количество школ с ресурсными классами увеличится до 50. Эта сумма различается в зависимости от страны, но в целом составляет несколько миллионов долларов в течение всей жизни человека с аутизмом. Например, в США поддержка одного человека с расстройствами аутистического спектра РАС на протяжении жизни достигает 1,5 млн долларов при сохранном интеллекте и 2,5 млн долларов — при наличии интеллектуальных нарушений.
Совокупный объем государственных расходов на поддержку людей с РАС в США составляет 61-66 млрд долларов в год, а в Великобритании — 4,5-5 млрд долларов в год. Причем в Великобритании расходы увеличиваются с возрастом человека, в то время как в США наблюдается обратная тенденция. Государство смогло оптимизировать систему поддержки так, чтобы с возрастом человек с РАС приобретал больше самостоятельности, нуждался в меньшем объеме поддержки и был трудоустроен. Таким образом, человек с РАС имеет возможность жить самостоятельно насколько позволяет ему его диагноз и профессионально реализовываться, а государство получает налогоплательщика, гражданина, вносящего вклад в экономику. Но это непростая задача, потому что при разработке стратегий оптимизации расходов важно увеличивать эффективность использования вложенных средств и ни в коем случае нельзя сокращать траты за счет урезания количества предоставляемых услуг. В начале XXI века в США одним из итогов работы в этом направлении стало реформирование системы здравоохранения и ее переориентация на раннюю диагностику и раннюю помощь, чтобы по возможности минимизировать траты на поддержку людей с РАС в более старшем возрасте. Статистики о государственных расходах на поддержку людей с РАС в России пока нет, но эти данные очень важно получить и проанализировать».
Да, могут. Но часто они нуждаются в сопровождаемом трудоустройстве, то есть в помощи при устройстве на работу и поддержке в процессе. Люди с аутизмом могут работать на самых разных работах. В связи со склонностью к взаимодействию с техникой, которая часто встречается среди людей с аутизмом, некоторые из них могут работать в IT-фирмах, и ряд международных компаний имеют целевые программы набора людей с аутизмом. В работе, которая требует систематизации, люди с аутизмом также могут быть успешными — иногда даже более успешными, чем люди без аутизма. Если социальные навыки у человека с РАС сильно нарушены, при трудоустройстве могут возникнуть сложности. Однако существуют программы профессиональных вмешательств vocational intervention , которые помогают подготовить человека с аутизмом к работе.
В России такие вмешательства пока не предоставляются системно. Но важно, чтобы эта ситуация изменилась, потому что тогда люди с аутизмом смогут встраиваться в экономическую систему государства и вносить свой вклад в экономику. Кэрол Шелл, психолог, педагог, директор Ресурсного центра по аутизму Вирджинии, профессор Университета Содружества Вирджинии: «Подготовка к трудоустройству должна начинаться с раннего возраста, с того, что ребенок учится помогать по дому, начинает зарабатывать какие-то деньги, начинает работать на простой работе с частичной занятостью. Главное, не прекращать мечтать о большем, и не отказываться полностью от надежды на то, что когда-нибудь ребенок сможет работать». Инклюзия и сегрегация 60 Что такое сенсорная перегрузка и что ее вызывает у людей с аутизмом? Сенсорная перегрузка — это обобщенное название трудностей, которые испытывают все люди,когда интенсивность стимулов звуки, запахи, вибрации, цвета и т. Многие люди в спектре аутизма испытывают трудности с обработкой сенсорной информации.
Их чувства могут иметь повышенную или пониженную чувствительность или и то и другое в зависимости от ситуации. Иногда человек с такими особенностями при поступлении слишком большого количества сенсорной информации может испытать перегрузку. Она может выражаться в стрессе, тревожности и даже физической боли, проблемном поведении или истерике. У большинства людей такие стимулы как звуки или необычные на ощупь текстуры активизируют участки мозга, которые ответственны за обработку сенсорной информации. Если стимул сохраняется, то мозг приглушает свою реакцию на него. Например, обычно люди не замечают шум кондиционера или прикосновения шерстяного свитера к коже. Это позволяет им сосредоточиться на новой информации.
Но как отмечается в исследовании Шуламит Грин и коллег 2019 г. Это может объяснить, почему при аутизме встречаются необычные реакции на ощущения, например, почему многие дети с аутизмом закрывают уши руками в шумной обстановке или отказываются носить одежду с ярлычками. Шуламит Грин, психиатр, клинический профессор психиатрии и биоповеденческих наук в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса: «Это как если бы мозг упорно продолжал анализировать каждый из этих стимулов постоянно. Он уделяет этому много внимания, что приводит к перегрузке и сильному истощению». Нет, не значит. Проявления аутизма очень разнообразны. Многие люди с этим диагнозом могут жить и работать совсем без поддержки или с очень малым ее количеством например, они могут нуждаться только в юридической помощи для отстаивания своих прав и защиты от дискриминации в связи с диагнозом.
Мировой опыт показывает, что институт психиатрии может быть гуманизирован и перестроен таким образом, что люди с психиатрическими диагнозами в том числе хроническими не будут вынуждены постоянно пребывать в специальных учреждениях под наблюдением медицинского персонала. Во многих странах развиваются разные формы поддерживаемого проживания: квартиры, дома и даже поселения. При организации сопровождения людям с аутизмом требуется поддержка в разном объеме. Некоторым нужно много поддержки ежедневно, а некоторым достаточно, например, еженедельных визитов соцработника, который помогает справляться с домашними делами и финансами. В любом случае человек не выключается из жизни общества, может свободно выходить из дома, общаться с друзьями и близкими, заниматься любимыми делами. Всего этого он лишен в системе психоневрологических интернатов, которые существуют сегодня в России. Мария Сиснева, психолог, общественный деятель, координатор движения «STOPПНИ»: «Большое количество стран уже прошло процесс деинституализации системы психического здоровья, развития социальной психиатрии.
Главная практика социальной психиатрии называется «общинной психиатрией», когда человек получает все необходимые ему услуги на месте, не будучи вырванным из своего сообщества. Помощь идет к человеку, а не человек к тому месту, где он будет находиться в изоляции и якобы получать там какие-то услуги». Нет, не лучше. Детям с аутизмом может быть хорошо в любой школе. Общеобразовательная школа может создать все необходимые специальные образовательные условия для детей с расстройствами аутистического спектра РАС — от индивидуальных занятий до полной инклюзии. При этом она позволяет наиболее гибким образом индивидуализировать и сочетать образовательные подходы. Это важно, потому что популяция детей с РАС неоднородна, их образовательные потребности крайне вариативны.
По закону дети с особенностями могут учиться в любой школе по выбору родителей, в любом общеобразовательном учреждении можно создать условия для них. Если родители посчитают нужным учить своего ребенка в специализированной — коррекционной — школе, они имеют право это сделать. Но у них также есть право отправить ребенка в общеобразовательную школу. Екатерина Заломова, пресс-офицер Ассоциации «Аутизм Регионы»: «Многие родители хотят, чтобы их дети обучались в среде типично развивающихся сверстников. Для детей с РАС характерны нарушения социальных навыков, а идеальная среда для их развития — общество типично развивающихся сверстников. Оно помогает развитию навыков коммуникации, которые у детей с РАС также могут быть нарушены. Общеобразовательная школа — это оптимальная среда для для подготовки детей с РАС к последующей жизни в обществе.
Типично развивающиеся сверстники помогают детям и молодым людям с РАС научиться новому поведению, коммуникации и социальным навыкам, увеличивая возможности для общения и обучения в естественной обстановке. Все эти преимущества обоснованы научными исследованиями». Но в России по факту этого чаще всего не происходит. Дети и подростки с аутизмом в большинстве случаев вынуждены посещать коррекционную школу или учиться на дому. Марина Азимова, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик BCBA , научный сотрудник Центра для детей с особыми потребностями, член Международной ассоциации поведенческих аналитиков и специалист по инклюзивному образованию детей с аутизмом: «До сих пор в России значительная часть детей с РАС оказывается за бортом системы образования, поскольку их возможности не соответствуют той или иной программе. При изменении программы и подхода к обучению даже те дети, которые не могут научиться писать или считать, все равно могут обучаться в системе общего образования вместе со своими сверстниками. Конечно, само по себе пребывание ребенка с РАС в общеобразовательной школе не гарантирует эффективного обучения академическим навыкам.
Но создание специальных условий ресурсный класс, адаптированная программа, помощь тьютора и, конечно, прикладной анализ поведения как основа для работы с детьми с РАС , а также присутствие типично развивающихся детей в качестве модели для подражания и среды для общения помогает ребенку с РАС быть более успешным в освоении школьной программы, способствует формированию коммуникативного поведения, расширению жизненного опыта и лучшей социализации. После школы ребенку с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ. Чем раньше они познакомятся друг с другом, тем выше шансы на то, что между ними сложится понимание и взаимодействие».
А ведь я знала, что риск большой... Я успокоилась. На время.
Боюсь, что пока Зое не исполнится три или четыре года, когда окончательно будет понятно, в каком направлении идет ее развитие, я еще не раз буду метаться, переживать и не спать ночами. Сложный выбор Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях - от двух до десяти процентов Когда в семье появляется сын или дочь с аутизмом, особенно если, как в нашем случае, это первый ребенок, родители оказываются перед сложным выбором: cтоит ли рожать еще детей, будут ли они обычными, как говорят специалисты, "нейротипичными", или тоже аутистами? Или даже так: если и у последующих детей обнаружится аутизм, будет ли он проявляться слабее, чем у первого ребенка, или наоборот, значительно тяжелее? Рисковать или нет? Научные исследования подтверждают тревоги родителей: доказано, что пары, у которых уже есть ребенок с аутизмом, имеют большую вероятность рождения еще одного малыша с таким же диагнозом, чем другие семьи. Насколько же велик этот риск?
Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях - от двух до десяти процентов, а некоторые оценивают риск даже в 18 процентов! Когда я искала в интернете точные данные, наткнулась на несколько статей с результатами последних исследований, от которых мне буквально стало нехорошо, потому что они связаны именно с аутизмом у девочек. Так вот, согласно нескольким исследованиям, в семьях, где аутизм диагностирован у девочки, вероятность рождения брата или сестры с таким же диагнозом выше, чем в семьях, где аутизм выявлен у мальчика. Ученые объясняют это так в моем вольном переводе с научного языка на житейский : статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок. Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз "расстройство аутистического спектра", значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии. Разница в возрасте Можно сказать, что нам повезло.
Из-за диагноза аргентинского родственника я переживаю за дочь. Ей через пару недель 3 года. Постоянно ходим на развивашки, в сад. Никто никогда ничего не подозревал.
Невпопатолог смотрела, но поверхностно. Я никогда об аутизме и не думала. Ведь в глаза смотрит, говорит отлично, любовь проявляет. Но почитала про аутизм и поняла, что я о нем ничего не знала.
Что напрягло: дочь любит только знакомые мультики и книги.
10 глупых вопросов про аутизм: отвечает Антонина Стейнберг
Существует генетическая предрасположенность к аутизму, которая может передаваться по наследству от одного поколения к другому. Обязательными признаками детского аутизма (типичного аутистического расстройства, синдрома Каннера) являются нехватка социальных взаимодействий, проблемы при построении продуктивного взаимного контакта с окружающими, стереотипность поведения и интересов. Причем, как правило, мутации возникают спонтанно, а не передаются по наследству. Кроме того, аутизм может развиваться под влиянием факторов окружающей среды.
Аутизм у детей: наследственные причины возникновения РАС
- Причины РАС
- Наследственная предрасположенность
- Аутизм у детей: причины расстройств аутистического спектра
- 10 глупых вопросов про аутизм: отвечает Антонина Стейнберг
- Передаётся ли аутизм по наследству: ответ психиатров | Клиника доктора Шурова | Яндекс Дзен
- Пять мифов о людях с аутизмом, в которые вы больше не должны верить
Исследование: Аутизм может передаваться по наследству
Кроме того, аутизм может развиваться под влиянием факторов окружающей среды. Есть данные, что развитие аутизма у ребенка может спровоцировать прием противосудорожных препаратов во время беременности. Кроме того, риск аутизма у ребенка возрастает, если беременная женщина переболела вирусной инфекцией. А вот версия о том, что аутизм появляется после прививок, не нашла убедительных научных доказательств», — добавила она. Как правило, симптомы становятся заметными, когда ребенку исполняется три года, но первые звоночки могут появиться и раньше — еще на первом году жизни. Младенец практически не улыбается и вообще редко проявляет эмоции, не смотрит в глаза даже самым близким взрослым.
Одно из самых частых проявлений аутизма — задержка речевого развития. Специфического лечения аутизма не существует. Но есть специальные методики, которые помогают скорректировать трудности и особенности человека с РАС. В коррекции применяют поведенческую, сенсорную, игровую терапию. Одни думают, что у людей с этим расстройством обязательно снижен интеллект.
Другие считают, что все аутисты обладают исключительными талантами. Оба утверждения не совсем верны.
Ученые объясняют это так в моем вольном переводе с научного языка на житейский : статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок. Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз "расстройство аутистического спектра", значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии. Разница в возрасте Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования На глаза мне попалась ссылка еще на одно исследование. Его авторы, сотрудники научного отдела американской компании по предоставлению медицинских услуг Kaiser Permanente, пришли к выводу, что даже если у старшего ребенка нет аутизма, у его младшего брата или сестры в два или три раза больше риск иметь это расстройство, если разница между детьми составляет менее двух или более шести лет. Такое резкое увеличение риска ученые связывают с тем, что в случае маленького промежутка между беременностями материнский организм не успевает восстановиться, а большая разница между детьми может свидетельствовать о проблемах с зачатием и вынашиванием ребенка и сопутствующих осложнениях. Какое счастье, что результаты этих исследований не были опубликованы, когда я ждала свою вторую дочку, Катю.
Честно говоря, и об аутизме ее старшей сестры Лизы мы тогда еще не подозревали, потому что родились девочки с разницей в год и девять месяцев. Правильно говорят, что меньше знаешь - крепче спишь. У меня была совершенно безоблачная вторая беременность, я любовалась своей красавицей-дочкой и радовалась, что скоро у нее появится сестренка. Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования. Хоть она и младшая сестра девочки с аутизмом, появившаяся на свет менее, чем через два года после первого ребенка, она вполне себе нейротипична. Аутизма у нее нет, хотя я, обуреваемая паранойей, которая преследует меня сейчас с младшей дочкой, всячески старалась его отыскать, донимая врачей и близких. Перехитрить аутизм Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма — довольно хлопотное дело И все же у Кати тоже есть особенности, и они вполне укладываются в результаты еще одного исследования: около 20 процентов братьев и сестер ребенка с аутизмом имеют нарушения речевого развития в раннем возрасте.
Можно услышать заявления, что аутизм передается только через родителей или только по материнской линии. Однако, пока свидетельств исследований и клинической практики позволяет нам с трудом проникнуть в тайны аутизма, есть теории и доказательства, которые говорят о том, что наследование аутизма может быть намного более сложным. Аутизм передается по наследству по генетической линии Исследования показывают, что родители, братья и сестры детей с аутизмом имеют больший шанс также иметь этот диагноз. Но наследственность не всегда означает, что аутизм будет передаваться в следующих поколениях в каждой семье. Существует сложная генетическая модель, и наследование аутизма может иметь как простой генетический, так и многофакторный характер. Генетика играет важную роль в наследовании аутизма. Некоторые исследования свидетельствуют о роли определенных генов в возникновении аутизма, однако точные гены, ответственные за развитие этого расстройства, остаются предметом дальнейших исследований. Некоторые исследования указывают на наличие множественных генетических мутаций, которые могут быть связаны с развитием аутизма. Также стоит отметить, что клиническая форма аутизма может различаться даже внутри одной семьи. Это может быть обусловлено как разнообразием генетических вариаций, так и влиянием других не-генетических факторов, таких как окружающая среда или эпигенетические механизмы. В целом, хотя генетика является важным фактором в наследовании аутизма, она не объясняет полностью его возникновение. Дальнейшие исследования генетических и эпигенетических механизмов могут пролить свет на эти неразрешенные вопросы и помочь в разработке более эффективных методов лечения и поддержки для людей с аутизмом и их семей. Роль генов в наследовании аутизма Наследование аутизма через гены означает, что определенные изменения или мутации в генах могут быть связаны с повышенным риском развития данного расстройства. В настоящее время исследователи ищут конкретные гены, которые могут играть ключевую роль в возникновении аутизма. Большинство исследований сосредоточено на генах, связанных с нейроразвитием и функционированием мозга. Специалисты также отмечают, что наследование аутизма может быть сложным и не всегда линейным процессом.
В МКБ-11 виды аутизма выделяются по критериям наличия или отсутствия нарушений интеллектуального развития и функционального языка. Синдром Ретта раньше относили к РАС, однако сейчас он рассматривается как самостоятельное расстройство, связанное с генетическими мутациями. Он диагностируется только у женщин и во многом сводится к утрате целенаправленности движений. Аутизм у детей Родители легко могут заметить проявление болезни даже у новорожденного. Если ребенок в возрасте 8 месяцев не реагирует на собственное имя — это первый тревожный сигнал. В этом возрасте пока трудно сказать, насколько будет выражено РАС в будущем. Это может быть синдром Аспергера, который даже не всегда воспринимается как нарушение. Его часто рассматривают как простую эксцентричность. Но возможно развитие и синдрома Каннера, который не позволяет человеку полноценно жить в обществе и требует постоянного присмотра. Аутизм у взрослых У взрослых возможны два сценария развития. Первый — детский аутизм сохраняется на долгие годы. При этом симптомы могут как усугубляться, так и ослабевать. Последнее достигается при психотерапевтической поддержке.
Именно отцы играют ключевую роль в рождении детей с аутизмом
1. Аутизм передается по наследству? предрасположенность к аутизму и другим психическим нарушениям наследуется, но не всегда. Исследования которые вы читали зависят именно от пар или передаются по наследству? У ребенка может развиться аутизм из-за равнодушного или слишком строгого отношения родителей?