В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна
Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна. А актрисе Лорен Поттер синдром Дауна не мешает сниматься в кино и сериалах. Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечали 21 марта 2006 года. Такая дата была выбрана потому, что синдром Дауна связан с трисомией по 21-й хромосоме тремя копиями 21-й хромосомы — отсюда двадцать первое число третьего месяца.
Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. Цель праздника — повышение уровня информированности общественности о синдроме Дауна.
В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Первым описал синдром как форму психического заболевания английский врач Джон Даун в 1862 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна.
Синдромом Дауна называется генетическое состояние, вызванное наличием дополнительной копии в 21-й паре ДНК — вместо двух хромосом в ней формируется три. Оно встречается у одного младенца из 870 новорожденных, каждый год в России на свет появляются около 1500 детей с синдромом Дауна. Хотим подчеркнуть, что люди с синдромом Дауна безусловно нуждаются в поддержке и заботе, как и все остальные.
Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД. Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери. Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка.
Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД.
Международный день человека с синдромом Дауна.
Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Один из таких недугов – синдром Дауна. Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.
Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека.
Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна. Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто.
День "ненужных людей".
Но это и шанс переосмыслить свои жизненные ценности. Кто-то действует, как в магазине: ребёнок бракованный — не подходит. Кто-то — всю жизнь тянет лямку, ругая свою судьбу. А мы любим своих детей, радуемся нашим успехам. И синдром Дауна не мешает нам быть счастливыми.
Это проходило на детской площадке в ТЦ «Авиатор».
Стоит отвернуться — и мальчишка уже спрятался где-то или убежал в другую группу. Булат стал очень веселым, и сейчас у него всегда хорошее настроение. Недавно парню исполнилось 6 лет, и мы устроили для него праздник. По традиции, дети хотели водить вокруг него хоровод, но наш маленький озорник лег на пол и отказывался вставать. Тогда другие дети тоже улеглись вокруг него на ковре, и получился большой лежачий хоровод. Вот так вот, прямо на полу, они продолжили поздравлять Булата и даже умудрились подарить ему подарки. Все были счастливы, а Булат и его мама — больше всех. Из дикаря — в настоящие школьники История Никиты 10 лет Никита Никита — десятый ребенок в большой многодетной семье.
Он родился с синдромом Дауна, и до 5 лет мальчик никуда не ходил и жил, словно затворник, пока не появилась возможность посещать Свято-Димитриевский детский центр. Он пришел к нам настоящим маленьким дикарем, ничего не говорил, прятался от всех и никак не хотел общаться с другими детьми. С того момента прошло 5 лет, и наш Никита изменился просто до неузнаваемости. Теперь он общительный, веселый ребенок, который с удовольствием участвует во всех занятиях центра. Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях. Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях Сейчас Никита учится в коррекционном классе для детей с синдромом Дауна. Этот класс был создан при Свято-Димитриевском детском центре специально, чтобы переход к школьному образованию у детей с особенностями был плавным и не травмирующим. Учиться таким детям очень непросто, а школа требует систематических занятий, усидчивости и максимальной концентрации внимания. Поначалу возникли сложности и у Никиты.
Ему даже пришлось применять свои актерские способности, чтобы отлынивать от учебы.
Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни. Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи лечение вторично возникающих заболеваний , так и от социальных условий уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи. В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития.
Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны. Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе. Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Дауны — люди с генетической аномалией. В их организме имеется дополнительная хромосома. Если у обычного человека их 46, то у них — 47. Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году. Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей.
Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет».
Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию. Можно ли назвать его панацеей? Разъясняют специалисты. Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею. Это далеко не так. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна. Во-вторых, к развитию синдрома Дауна приводит не обычная генетическая "поломка" мутация , а формирование лишней 21ой хромосомы.
Читайте также 4 признака, что вы превратились в неудачника и сами этого не заметили Позаботьтесь о том, как выглядит ребенок — Ребенок с синдромом Дауна — это ребенок. Просто ребенок, ничего особенного, можно общаться и играть, как и с любыми другими детьми, — говорит Виктория Ефимова. Это мешает социализации. Ребенок, который одет по возрасту, выглядит аккуратным и ухоженным, да еще и проявляет самостоятельность, всегда будет казаться умнее. С большей вероятностью с ним захотят общаться. Это тоже важно учитывать. Это большая работа, но она дает очень важные результаты. Живите полной жизнью — Когда я беседую с родителями подростков с синдромом Дауна, они часто рассказывают о том, что именно благодаря ребенку они начали заниматься спортом, музыкой, живописью или вести блог в социальных сетях, — рассказывает Виктория Ефимова. Но постепенно выяснялось, что в жизни остались именно те, с кем нужно общаться, а потом круг общения стал расширятся. Как только родители переключают свое внимание с синдрома на ребенка, в их жизни начинают происходить чудеса. Ведь не случайно детей с синдромом Дауна называют «солнечными». Забота о будущем Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают.
Использование материалов Сайта без согласия правообладателя не допускается. Для правомерного использования материалов Сайта необходимо согласие Администратора сайта или правообладателя материалов. При наличии технической возможности Пользователь вправе оставлять комментарии и иные записи на Сайте. Пользователь гарантирует, что комментарии или иные записи не нарушают применимого законодательства, не содержат материалов незаконного, непристойного, клеветнического, дискредитирующего, угрожающего, порнаграфического, враждебного характера, а также содержащих домогательства и признаки расовой или этнической дискриминации, призывающих к совершению действий, которые могут быть квалифицированы как уголовные преступления, равно как и считаться недопустимыми по иным причинам, материалов, пропагандирующих культ насилия и жестокости, материалов, содержащих нецензурную брань. Администрация Сайта не обязуется проводить предварительную модерацию материалов и записей на Сайте Пользователями. За комментарии и записи на Сайте оставленные Пользователем, Пользователь несет ответственность самостоятельно и в полном объеме. Администратор Сайта не несет ответственности за посещение и использование Пользователем внешних ресурсов, ссылки на которые могут содержаться на Сайте, Пользователь переходит по ссылкам содержащимся на Сайте на внешние ресурсы, по своему усмотрению на свой страх и риск. Пользователь согласен с тем, что Администрация Сайта не несет ответственности перед Пользователем в связи с любыми возможными или возникшими потерями или убытками, связанными с любым содержанием Сайта, товарами или услугами, доступными на Сайте или полученными через внешние сайты или ресурсы, либо иные контакты Пользователя, в которые он вступил, используя размещенную на Сайте информацию или ссылки на внешние ресурсы. Предоставление в любой форме регистрация на Сайте, осуществление заказов, подписка на рекламные рассылки и тд. Обработка персональных данных Пользователя регулируется действующим законодательством Российской Федерации и Политикой конфиденциальности Сайта. Администратор Сайта вправе в любое время в одностороннем порядке, без каких либо уведомлений Пользователя, изменять содержимое Сайта, а также изменять условия настоящего Соглашения. Такие изменения вступают в силу с момента размещения новой версии Соглашения на данной странице. Актуальная версия Соглашения всегда расположена на данной странице. Для избежания споров по поводу изменения Соглашения Администратор Сайта рекомендует периодически ознакамливаться с содержимым Соглашения расположенного на данной странице.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, призванный привлечь внимание общества к людям с таким синдромом.
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы. Они приучаются к партам, к учителю, к ранцу, к пеналам, и осваивают уже азы. Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс.
Это произведение написала мама мальчика с синдромом Дауна из Германии. На родине автора оно пользуется большой популярностью. В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка. Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями.
На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу.
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года по 21-й хромосоме поэтому и 21 марта. В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна. А в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом.
Они могут быть самостоятельными, учиться, заниматься творчеством, работать и вносить ценный вклад в общество. Предлагаем познакомиться с историей успеха Федора, участника программы образования РООИ «Перспектива», которая доказывает, что при правильной поддержке у детей с синдромом Дауна может быть не меньше увлечений, чем у сверстников. В этот день мы призываем каждого поддержать людей с синдромом Дауна, вдохновляя их на большие свершения.
Суть в том, что здесь очень крупный шрифт красного цвета, что ребенок воспринимает и обращает внимание, и мы таким образом развиваем зрительный анализатор, развиваем зрительные пути в головном мозге. И дети, которые начинают читать, смотрят не на картинку, а именно на текст. Здесь каждый день для них организованы различные занятия, которые помогают не только социально адаптироваться, но и выбрать профессию. Шестнадцатилетний Саша, например, прирожденный дрессировщик, - уверяет инструктор Нина Третьякова. Он занимается всего год, но с животным установил уже полный контакт - пес беспрекословно выполняет все его команды. Но даже тем, у кого врожденного таланта к взаимодействию с собакой нет, канис-терапия приносит огромную пользу. Нина Третьякова, инструктор по канис-терапии: "Собака является сильнейшим мотиватором, потому что что-то ребенок не делает для доктора, для своей перспективы, для родных и знакомых, он делает для собаки, потому что собака от человека ничего не хочет. Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. Ребятам было интересно узнать о Дне человека с синдромом Дауна, о детях, которые очень добрые и часто нам улыбаются и подарить им свои улыбки и лучики добра и света! Давайте помнить, что при определённой поддержке, дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, осваивать профессию, работать.