Напомним, раньше Алиса и ее отец были частыми гостями ток-шоу, но с декабря 2021-го родители вундеркинда не дают интервью и никак не общаются с прессой, а за интервью отец Алисы требует деньги, при этом почему-то называя продажными именно журналистов. Главная» Новости» Алиса лобанова новости. Периодически я слышу истории о том, что родители особенного ребенка на каком-то периоде его жизни просто закрывают его дома. Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой. Он и она - 31 августа 2023 - Новости Иркутска -
Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура // Новости НТВ | Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать. |
| Наша жизнь с аутизмом без дзен | Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: Доброго дня! |
| Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24 - смотреть бесплатно | В то утро Наталья Ефименко, мама Алисы и 10-летней Анжелы, проснулась как обычно в шесть утра. |
| Хроники акции помощи Алисе Соловых — 1tv_stat — Русфонд | Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. |
| Telegram: Contact @fond_alisa | Пятимесячную сиамскую близняшку Алису Родермель родители по возвращении из Москвы не смогли прописать в Новосибирской области. |
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Боялась, что у папы прихватит сердце, ведь я его единственная любимая дочь. Мама офигела знатно, она просто села и слова вымолвить не могла. У нее, кажется, сразу голова поседела. Я сразу расплакалась. Когда мама пришла в себя, позвонила папе. Потом мы все вместе сели за стол», — продолжила Фетисова.
Отец ребенка и его родители толком не помогают малышке, но Фетисову это не расстраивает. Читайте также Сегодня Полине Фетисовой уже 19 лет, и она воспитывает в одиночку… двоих детей. Спустя какое-то время после появления на свет дочери Полина познакомилась с парнем, с которым у нее был короткий роман.
Девочка находилась в Доме ребенка с 2021 года и вот наконец обрела семью. Всего с начала 2023 года из приюта родителям вернули 11 детей, а 10 — передали в замещающие семьи.
Результаты такого лечения поразительные — Алиса сможет не только ходить, но даже бегать и заниматься спортом! Полноценная жизнь без костылей и инвалидных колясок, здоровье и возможность бегать с одной стороны и протез, боль, ограничения и реальная перспектива тяжелой инвалидности с другой. Выбор здесь очевиден. Но на пути к счастливой здоровой жизни у Алисы есть серьезное препятствие — это стоимость лечения.
Клиника прислала счет на 15 404 000 рублей. Столько стоит операция, которая поставит Алису на ноги. И провести ее нужно до того, как девочке исполнится 2 года. Крайний срок — февраль 2022.
Конечно, для простой кемеровской семьи деньги фантастические. Без помощи им никак не обойтись.
А с такой зоной поражения полностью убрать его смогут только к 18 годам, притом что невус продолжает расти.
Наименьшие испытания для ребенка — это возможность удалить пятно, когда Алисе исполнится годик. Но завершить все этапы все равно получится лишь через несколько лет. Однако все оказалось не так радужно, когда родители девочки увидели счет израильской клиники: операция стоит почти 2,5 миллиона рублей.
За жизнь своей такой долгожданной Алисы родители отдадут все, но перед этими цифрами они бессильны. Сегодня семья Федосовских надеется, что секрет, о котором теперь узнали миллионы, для их девочки так и останется тайной. И сохранить ее, как и жизнь малышки со сказочным именем, могут взрослые, которые верят в счастливый финал даже самой безвыходной истории.
Чтобы помочь Алисе, достаточно просто отправить sms-сообщение на короткий номер 8888, в тексте указать любую сумму.
Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке
С рождения малышка вынуждена пользоваться специальным аппаратом, и чем старше она становится, тем стремительнее теряет слух. Без оперативного вмешательства ребенок может оглохнуть навсегда. Но финансовые возможности малоимущей семьи исчерпаны, а время не медлит. Сегодня будущее этой крохи — в руках неравнодушных людей. Алиса очень похожа на своего любимого литературного героя — Пэппи Длинный Чулок. Рыжая непоседа с веснушками. И только приглядевшись, можно заметить, что родилась она не совсем обычным ребенком. Тоже дырочки нет у нас. Она ямочку трогает за ушком, думает, что у нее дырка. Пальцем — тык!
Говорит, мам, у меня дырка! Я говорю - нет там дырочки". Диагноз врачей звучал бесконечно длинно и страшно: микротия, атрезия ушных раковин, отсутствие слуховых проходов, кондукторная тугоухость 3 степени. У меня такой мысли блин не было!
Помимо старшей, 15-летней Александры, у нее есть дочь Вероника, которой в мае исполнится шесть лет. С экс-коллегой Алексеем Глазатовым телеведущая рассталась — брак распался вскоре после того, как стал известен диагноз дочери. Семь лет назад у Светланы начался роман с Дмитрием Ленским, сотрудником «Нашего радио».
В этом союзе на свет появилась Вероника, но менее чем через два года Зейналова объявила, что воспитывает дочерей одна, а ее отношения с Дмитрием завершились.
Врачи диагностировали у нее тяжелую форму ДЦП со множественными осложнениями, которые забирали у Алисы все силы. Потом в ее медицинской карте появился еще один непростой диагноз — «эпилепсия». Было невероятно тяжело.
Не знаю, как бы я справилась с этим одна. Хорошо, что рядом были близкие», — вспоминает мама. Она занимается с младшей дочкой каждый день: утро Алисы начинается со специальной гимнастики. Раз в неделю к ней в гости приходят эрготерапевт и игротерапевт из благотворительного фонда имени Ани Чижовой.
Алиса всегда очень их ждет. Еще бы, ведь специалисты учат ее новым играм — особенно ей нравится изображать доктора и лечить пациентов.
Но тогда мы еще не знали про этот диагноз. Фото: Русфонд На установление диагноза ушло полгода. Алиса слабела с каждым днем и теряла навыки. Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме. А ноги не ходили, руки не поднимались. Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП.
Но Азиза категорически отказывалась. Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее: У нас с врачами идет война. Если завтра дочке выпишут справку, что у нее ДЦП, это поставит крест на всей жизни. Ее больше не будут обследовать, а будут лечить от детского паралича, которого у нее нет Азиза мама Алисы На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию. Обследования диагноз подтвердили. Во всем была виновата редкая поломка гена, которую не выявили предыдущие анализы. Маму предупредили, что болезнь не лечится, ребенок будет и дальше слабеть и терять мышечную массу. Остановить или замедлить процесс можно только с помощью препарата спинраза. Одна доза стоит 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть уколов, а дальше раз в четыре месяца пожизненно.
Еще четыре месяца ушли на выбивание лекарства из областного минздрава. Помог фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, который отправил в Иркутск своего представителя и адвокатов. Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд. Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц. Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама.
Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию
| Годовалой Алисе требуется 15 млн руб. на операцию | Пресс-релизы на РБК+ Кавказ | Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. |
| Особенная алиса - 82 фото | Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: В одном из комментариев, у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат. |
| Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью | Навигация по каналу: Особенная Алиса и её родители дзен канал все рассказы, видео, обзоры, онлайн. |
| Пусть Алиса и другие особые дети купаются с радостью - VK Добро | Особенная Алиса и ее родители дзен. Родители особенной Алисы. |
"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. Родители заметили, что Алиса все чаще стала переспрашивать, пытается читать по губам, хуже выговаривает слова. новости Москвы. В эти минуты в Филатовской больнице Москвы готовят операцию по разделению сиамских близнецов Алины и Алисы, приехавших вместе с родителями из Новосибирска. В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Родители Алисы все это время думали, как ей помочь.
"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
Выяснилось, что у нее непроходимость пищевода, ребенок не может есть и пить, так как еда просто не проходит. Благодаря фонду "Обыкновенное чудо" мы слетали в Москву на обследование в больницы Д. Генетическое обследование идёт до сих пор. Так же в Москве нам назначили терапию. К сожалению, ей не смогли сделать бужирование из-за язвочки в пищеводе и неделю назад установили гастростому, чтоб ребёнок мог хоть как-то получать еду. Долгое время она получала питание через вену.
Уже 2 года мы ездим по больницам. Дома нас и не бывает. Постоянные реанимации и новые диагнозы.
Аутизм у взрослых открыл Вейнбер. Жизнь аутиста. Коллекционируйте моменты жизни. Я аутист. Мой сын аутист. Аватарки для аутистов. Аутист надпись. Тэмпл Грандин. Симптомы аутизма Тэмпл Грандин. Найти фото и краткое описание истории известных людей с аутизмом. НЭО Тэмпл отзывы. Степени аутизма. Степень аутизма в баллах. Классификация аутизма по степени тяжести 8. Как живут семьи с аутистами. Как живут семейные пары с аутизмом. Парень с аутизмом в кафе. Аутизм и диета. С аутизмом можно жить. Аутизм Малышева. Истории мам аутистов из жизни. Аутизм в Израиле отзывы. Аутизм взрослого человека. Как выглядят взрослые люди с аутизмом. Известные люди с аутизмом. Аутизм взрослого человека фото. Самостимуляция у детей с аутизмом. Стереотипное поведение при аутизме.
Именно помощь опытных специалистов в первый год жизни позволяет свести риск инвалидности у недоношенного ребенка к минимуму. Чтобы спасти Даника, ему создали такие же условия, как и у мамы в животе В кювезе-капсуле Даник жил целых два месяца. Действительно до боли маленький. Что с ним будет дальше?.. Между состоянием постоянной паники и волнением, выживет ли сын вообще, и тем, каким мы видим Даника сегодня, — всего полтора года. Но как будто целая вечность. Его мама, 32-летняя Надежда, встречает нас на пороге своей минской квартиры с непоседливым ребенком, улыбке которого всё не может нарадоваться. Даник улыбается и ни минуты не сидит на месте. Всё, что происходит вокруг, вызывает у ребенка моментальную реакцию и неподдельный интерес. Когда пришли журналисты, его любопытству не было конца. То демонстрировал нам яркую книжку с картинками, то, казалось, пытался что-то прокомментировать на своем детском языке. Надежда смотрит нежно. И как будто всё еще не верит, что весь пережитый ужас — где-то позади. Мы идем в комнату для честного разговора, Даник на пару с котом Чаки, похожим на Бегемота из «Мастера и Маргариты», торопится за нами. Надежда сегодня говорит обо всём спокойно. Но видно, что вспоминать эту долгую борьбу за сына ей непросто. Даник — единственный и долгожданный ребенок в семье. В 27 недель беременности вдруг обнаружили гестоз — это когда организм начинает воспринимать ребенка как что-то инородное, и начинает всеми способами его отторгать. У мамы повышается давление, появляется белок в моче, то есть начинают отказывать почки. Надежду отправили на экстренную операцию. Конечно, когда вспоминаешь, слезы наворачиваются. Это страшно, когда тебе не говорят, что будет с ребенком, какие прогнозы… Ребенка, который родился раньше срока сразу помещают в кювез, внутри которого созданы практически такие же условия, как у мамы в животе. Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя», где выхаживали и Даника, спасают малышей меньше килограмма, которые ни секунды не могут прожить самостоятельно без сложно устроенных машин, дорогих лекарств и первоклассных неонатологов. А когда переводят в отделение для недоношенных, мама ухаживает в кювезе за ним самостоятельно под присмотром врачей и медсестер, — вспоминает Надежда. Архивное мамино фото. Пока сын был в реанимации, Надежда каждые три часа сцеживала молоко, чтобы сохранить грудное вскармливание. Фото из личного архива героини «В поликлинике таких детей боятся» Такие дети, как Даник, раньше просто не выживали. Еще в начале 2000-х в стране не было даже нужных аппаратов искусственной вентиляции легких, не было препарата, который вводят для раскрытия легких: родители сами искали его где только можно. В основном находили и покупали в Москве. Но даже спасенный ребенок может стать навсегда тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода. После того, как ребенок набрал вес до 2,5 килограмма, их выписали домой. Даже спасенный ребенок может остаться тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода. В поликлинике таких детей, как мы, боятся. Нет таких специалистов, которые бы точно знали, что делать. Первые полгода мы вообще не ходили в поликлинику. Участковый педиатр пошла нам навстречу — она просто приходила домой, осматривала, мы ей сообщали рост и вес. Но нам нужны были специальные обследования и точные инструкции по реабилитации! Даник показывает свою новую квартиру. На самом деле это общежитие, которое дали папе от работы. Квартира скромная, но уютная. Например, хотя бы раз в неделю надо было ходить к офтальмологу — у Даника из-за раннего рождения нарушилась сетчатка глаза ретинопатия — заболевание глаз, связаннное с незрелостью сетчатки. Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП. Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие. Когда родился Даник, кота первое время на всякий случай стригли, чтобы снизить риск аллергии. Но всё обошлось. Фото: Виктория Герасимова, Имена Но и это не конец. При выписке Надежду предупредили: у таких «торопыжек» — огромный риск подцепить инфекцию где бы то ни было, в любом людном месте! Даже поликлинике. Этот риск гораздо выше, чем у доношенных детей. Поэтому вам, дорогая мама, лучше свести походы в поликлиники и больницы к минимуму. Вот и всё, с чем обычно выписывают испуганных мам, таких, как Надежда, с детьми, которых спасали лучшие медики. А дальше?
Уверенно так, без страха. Я ее не пускаю, а она кричит: «Красный, зеленый! Красный, зеленый! Загорается зеленый, она упирается и не идет. Зеленый — нет! И думала: зачем мне вот эти ее слова, знание цветов, мне бы домой ее довести в целости и сохранности… Любознательная, все новое ей интересно. Любит новые онлайн-игры, закачивает их себе на телефон — шашки, пазлы. Раньше складывала картонные пазлы, но в телефоне-то интереснее. В какие-то компьютерные игры играет… Да, я знаю про гаджетозависимость, понимаю риски. Иногда мне говорят: лучше дай им книжечку почитать. Давала в детстве, смотрели картинки: собачка, котик… Дети их часто рвали, нервничали. Иной раз получалось больше вреда, чем пользы. А с телефоном — другое дело. Поэтому дозированно разрешаю играть. А еще Алиса очень музыкальная. Впервые это педагог в реабилитационном центре заметил. Я тогда поразилась: ребенок не понимает обращенную речь, не слышит меня, но очень тонко чувствует музыку, ритм, знает, где какая нота. Вот как так может быть? Сейчас она любит танцевать, петь. Ходит на танцы, в кружок для нормотипичных детей. Там ей нравится. Дети нормально на нее реагируют, разве что не общаются — не знают, как. Да и Алиса туда не за общением ходит. Увидит зеркало, услышит музыку — и давай танцевать какие-то свои «танцы». Хореограф подождет минут пять и приводит ее в чувства: «Нет, Алиса, танцуем наши танцы. Повторяй движения». Получается у нее. Даже на шпагат она пытается садиться, хотя у нее нет растяжки. А вот у Маргаритки растяжка есть, у нее бы получилось. Хочу и ей дать шанс, отдать на какой-то спорт или танцы, только индивидуально. Но пока не придумала, куда и к кому. Артем любит энциклопедии, а вот рисовать перестал Артема девочки приняли в семью не сразу. Раньше у них вообще никакой реакции на него не возникало, как будто его и не было. А сейчас они подружились. Даже в догонялки играют втроем, но это под настроение Маргариты. Правда, она крайне редко его к себе подпускает, потому что он может у нее что-то отнять. Алиса чаще с ним общается. Иногда даже может его обнять, поцеловать. Перестала отнимать у него игрушки. Раньше называла его «братик», а сейчас — «любчик» или «Тема-мальчик». И он очень любвеобильный, любит сестричек, идет к ним охотно. Он вообще контактный, любит и детей, и взрослых, но со взрослыми ему нравится больше, чем с детьми, не знает, как с ними играть. И с занятиями у Артема все сложно. В отличие от девочек, он не любит гаджеты, не понимает. Раньше понимал, а сейчас вообще не знает, что с телефоном делать, как переключить. Мультики не смотрит, зато любит книжки, особенно энциклопедии с реалистичными иллюстрациями, а вот детские, с наивными картинками, не листает. Подолгу всматривается в изображение, но когда я пытаюсь его увлечь, показать новые рисунки, объяснить значение, то откладывает книгу — интерес пропадает. Маленьким, лет до двух, очень любил рисовать — карандашами, красками, грифелем на планшетке. Такие милые каракули получались. Сейчас — нет. Может попытаться есть грифель или краски, поэтому рисовать уже не даем. Неинтересно ему стало. В садике, когда ходим на занятия, на него жалуются — «не хочет заниматься, ничего не понимает». Вздыхаю, соглашаюсь. Знаю, что с ним тяжело. Для таких детей нужно очень много сил, времени и терпения. Педагоги не могут столько уделить, да и не обязаны. Только мамы. Пытаемся вот. Но что-то очень туго… Left Артём В инклюзию не верю Осенью мы пойдем в школу — при садике открывается специальный первый класс для детей с РАС. Но в инклюзию, честно говоря, не особо верю. Был у нас недавно опыт общения с учительницей, которая занимается с нормотипичными детьми. Вроде добрая женщина, опытная, с большим стажем. Привела я на занятие Алису — она уже заговорила, с ней легче, можно заниматься. Алисе-то все равно, она не понимает, что с ней не так, она просто счастливый ребенок. Но я просто не была готова услышать от учителя такие колкие замечания, сравнения моего ребенка с нормотипичными детьми. Думаю, если бы мы учились у нее в классе, то я бы слышала это каждый день. Наши ожидания и результаты совершенно иные, чем у нормотипичных детей. Все очень индивидуально и непредсказуемо. В общем, в обычную школу боюсь их отдавать. Есть еще «пуповина», которую я не отрезала. Волнуюсь, не знаю, как они справятся без меня, ведь пока что я для них — руки, ноги и голова. Ходим исключительно за ручку, потому что могут убежать куда не надо. Даже дома нужно быть начеку с утра до глубокой ночи, смотреть на дверь и окно. Заниматься, приготовить поесть — на это уже иногда и времени нет. На карантине мы по ночам вообще не спали, потому что дети день с ночью перепутали… Пока справляюсь, а как будет дальше — не знаю. Оксана Лицман на прогулке с детьми Хочется верить, что у моих детей будут свои семьи О далеком будущем думать боюсь. Живем настоящим. Барахтаемся, радуемся успехам, смиряемся с неудачами. Невозможно убрать аутизм резко и сразу, нет такой волшебной таблетки. Только многолетняя реабилитация, да и то без гарантий. Кому-то она ощутимо помогает, у кого-то выстрелит со временем. Идем на ощупь, осторожно. Пользуемся оправдавшими себя методиками и не спешим испытывать новые, пробовать какие-то очередные препараты. Страшно, потому что есть что терять. То ли поможет, то ли сделает хуже… Но хочется верить, что все будет хорошо. Что у моих детей будут свои семьи и счастливая жизнь в будущем. Счастлива ли я сама? Очень счастлива. Как бы сложно и тяжело ни было. Когда-то я ждала от жизни обычного женского счастья. Очень любила мечтать, четко рисовала свои желания. Самая заветная моя мечта осуществилась втройне — я стала мамой троих долгожданных детей! Но никак не ожидала, что «особенность» моих детей перевернет мой обычный мир. Еще счастлива от того, что мои дети счастливы. Они не понимают, что с ними что-то не так. Наоборот, они думают, что это со мной что-то не так, потому что это я то плачу, то кричу на них, когда они делают опасные для жизни вещи. Часто я на нервах, озабоченная, усталая. А нужно просто расслабиться и увидеть моменты счастья.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
Зейналова не скрывает, что ее старшая девочка — особенный ребенок, требующий большего внимания и заботы. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. Родители заметили, что Алиса все чаще стала переспрашивать, пытается читать по губам, хуже выговаривает слова.
Особенная алиса - фотоподборка
Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. Напомним, раньше Алиса и ее отец были частыми гостями ток-шоу, но с декабря 2021-го родители вундеркинда не дают интервью и никак не общаются с прессой, а за интервью отец Алисы требует деньги, при этом почему-то называя продажными именно журналистов. Чем старше становится Алиса, тем больше я задумываюсь о том, чем она будет заниматься после окончания школы.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
Особенная Алиса и ее родители научились видеть красоту в простых вещах и радоваться каждому мгновению. Они показывают, что счастье не зависит от обстоятельств, а находится внутри каждого из нас. Родители Алисы учат нас тому, что любовь и забота не имеют границ.
Особенная Алиса и ее родители: дзен в каждом мгновении жизни - смотрите в нашей подборке Скончалась самая тяжелая женщина России, героиня «Пусть говорят», весившая 280кг 10 Детей в Существование Которых Сложно Поверить Одна из самых ценных философских мыслей, которую передает история Алисы и ее родителей, заключается в том, что осознанность и присутствие в настоящем моменте позволяют нам полностью ощутить и ценить красоту и гармонию нашей жизни. Ведь наша гармония и мудрость оказывают влияние на всех, кто находится рядом с нами.
Родители Алисы не жалуются, но от того, что они рассказывают, становится грустно. Оказывается, у нас нет специалистов-реабилитологов, работающих со СМА. Трудно и с обязательными реабилитационными приспособлениями, приходится каждый раз ездить в Москву — например, к мастеру по изготовлению корсетов, или даже в Тюмень — там, говорят, работает лучший мастер по корсетам из термопласта. То, что предлагается из фонда ФСС, малышам не подходит, продукция частных фирм стоит запредельно дорого.
Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску — результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый. Пока удается оплачивать средства реабилитации за счет взноса, внесенного на имя Алисы еще год назад работодателем Юрия одной из мощных госструктур. Алиса живет! Но супруги все равно счастливы. Год назад мы ожидали, что она просто будет жить. Но сейчас она не просто живет.
Она может самостоятельно есть — пока, правда, только жидкую пищу. Она сидит, улыбается, говорит «мама» и «папа». Пытается перевернуться и поползти. Сейчас в глубине души мы верим, что она сделает свои первые шаги. Наука не стоит на месте. Да, даже после волшебного укола она пользуется многими аппаратами, но она живет! Эта сильная маленькая семья не успокаивается. Я спрашиваю, понимают ли они, что это именно с истории Алисы началась перестройка благотворительности на государственном уровне, что о трагедиях таких семей услышали на самом верху.
Молодые люди говорят, что это, безусловно, здорово, но дети со СМА продолжают появляться на свет — предсказать появление этой генетической аномалии до родов практически невозможно. Кроме того, есть множество других орфанных заболеваний, и этим пациентам тоже надо помогать. Уже 90 детей уже получили лекарство от СМА. Но дети рождаются, и колоть их надо сразу же: каждый день — это необратимая потеря. Если бы механизмы были более оперативны, такие дети более сохранны были бы, — говорит Юрий.
Уже сейчас, в свои год и девять месяцев, Алиса обкатывает коляску семилетнего Вити. Но, конечно, она ей не подходит — слишком большая. Девочке нужна собственная, подходящая по комплекции и соответствующая возрасту. Детям, которым сложно двигаться из-за различных диагнозов, выдают коляски по квоте. Но проблема в том, что чиновники не учитывают индивидуальных потребностей ребят.
В итоге кресла практически невозможно настроить, на них тяжело передвигаться, ими непросто управлять самостоятельно, и в итоге пользоваться ими может быть опасно для здоровья. Комфортные, как их еще называют «активные», коляски нужно заказывать индивидуально, и стоят они, увы, недешево. Семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью, а то и нескольких, не могут позволить себе купить такую коляску. Вот и у приемных родителей Алисы нет такой возможности. Благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям» собирает 598 295 рублей на «активные» коляски для троих детей со спина бифида: Алисы из Петербурга, Варвары из Тюмени и Мухаммада из Чечни. Давайте подарим им возможность двигаться, совершать открытия и жить активно.
Алиса Маматова
| Особенная Алиса и её родители. Дети родители алиса. Алиса Гребенщикова с сыном фото. Покажи актрису Алису Гребенщикову с её ребёнком с сыном. Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой. Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. Примерно в три месяца родители Алисы поняли, что у них особенная дочь.