Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра»
- Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
- Надзорные органы
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Об этом 11 мая сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции, посвященной деятельности фонда и результатам его годового отчёта. По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом. Ткаченко подчеркнул, что спинальная мышечная атрофия — первое заболевание, которое было включено в перечни фонда.
В списки «Круга добра» уже вошли более 9 тысяч пациентов. Первые препараты для них будут поставлены и оплачены уже в январе. Можно было бы предполагать, что «Круг добра» станет настоящим лучом надежды для детей с орфанными заболеваниями, с трудом поддающимися терапии. Например, со СМА — спинально-мышечной атрофией. Но пока что у специалистов множество вопросов к выбору как пациентов, нуждающихся в помощи, так и препаратов… В Кировской области потенциальных подопечных фонда несколько. Один из них — Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка.
Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев. В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным.
По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию.
Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна. Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях. В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он.
Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости». Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада. О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело. В ходе расследования правоохранители вышли на след группы, оказывавшей техническую поддержку мошенникам.
Позже были задержаны 19-летний парень, его 18-летняя знакомая и 17-летний подросток. Молодые люди обеспечивали бесперебойную работу оборудования, с помощью которого осуществлялись звонки и вывод похищенных средств. При обысках у задержанных изъяли три GSM-шлюза, более тысячи сим-карт и банковские карты. В настоящее время ведется розыск других участников группы.
Сбор средств был объявлен. Под Новый год произошло настоящее чудо — с помощью благотворительного аукциона при участии ведущей Светланы Бондарчук был собран сразу миллион рублей. Но все равно, чтобы оплатить лекарство, Заплаткиным требуется собрать еще больше 100 миллионов. Поможет ли в данном случае фонд «Круг добра»? Как посчитали специалисты, на лечение всех больных со спинально-мышечной атрофией в РФ нужно порядка 36 миллиардов рублей в год.
Однако механизм выделения лекарств через фонд пока не разработан. А «Золгенсма» и вовсе не зарегистрирована в России. Хотя в следующем году этот вопрос будет решаться, пишут «Известия». Однако вылечить СМА навсегда она все же не может.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.
Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
- О работе фонда «Круг добра»
- Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу -
- Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
- Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах.
Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
Фонд «Круг Добра». Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации. Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких орфанных заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей.
Больница выступает и оператором взаимодействия субъекта Федерации с Фондом, в Морозовской готовят заявки в Фонд на помощь московским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд и руководство Морозовской больницы организовали встречу с родителями детей и представителями пациентских организаций. На вопросы участников встречи ответили председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Константин Покровский, главный врач Морозовской больницы Валерий Горев, руководители отделений больницы. Перед встречей Валерий Горев с Александром Ткаченко навестили в палатах несколько семей с детьми, которые приехали в больницу для очередного введения препаратов. А сестрёнки Даша и Вика с Нейрональным церроидным липофусцинозом 2-го типа предпочли просто по-девичьи засмущаться. Но их историю мы рассказывали на нашем сайте. Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Фонд «Круг добра»
Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд.
Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию. Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле?
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл.
О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна: Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет. Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность. В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
О работе фонда «Круг добра» 27 июля 2023 03:07 Количество просмотров: 262 Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов.
Это означает, что фонд, созданный по президентскому указу для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, начинает свою деятельность. В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Читайте также:
- Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
- Круг добра 2024 | ВКонтакте
- ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня
- О работе фонда «Круг добра»
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Ключевая задача Фонда — создание дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечение их дорогостоящими лекарственными препаратами. Валентина Еремина в рамках круглого стола в Департаменте здравоохранения области пообщалась с семьями детей, которых обеспечивают лекарствами за счет средств Фонда «Круг добра». Также она посетила Вологодскую областную детскую клиническую больницу, где осуществляется введение и отпуск лекарственных препаратов, приобретенных за счет средств Фонда. Сегодня эту функцию берет на себя Фонд «Круг добра», — отметил начальник Департамента здравоохранения Алексей Плотников.
Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов.
Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства. Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения.
Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать. А он вовсе не самый эффективный в лечении СМА, его возможности ограничены. Чем старше ребенок, тем меньше его эффективность, в половине случаев она ниже 40 процентов. Насколько цена его будет соотноситься с эффективностью лечения, будет оценивать Министерство здравоохранения через экспертизу качества медицинской помощи. Или общество. Я пока не могу о нем судить. Но думаю, что он не лучше двух других препаратов.
Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели. В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю.
Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств. Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда.
Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности. Благодаря прозрачной процедуре принятия решений, мы выдерживаем натиск фармбизнеса. Не проще ли дополнительные деньги направлять на закупку этих препаратов туда, а не закупать через солидную структуру, содержание которой тоже стоит денег? Она должна быть настолько мобильна, чтобы буквально при первом обращении можно было быстро обеспечивать ребенка лекарством. У системы здравоохранения нет такой гибкости и оперативности, государственные институты работают по 44-ФЗ, а это растягивает процесс закупки на месяцы. Перед государственными структурами у «Круга добра» есть и другие преимущества. Мы можем сформировать запас лекарств и за счет этого оперативно начинать лечение, например вновь выявленного пациента со СМА или с любым другим заболеванием.
Сейчас родители сами могут подавать заявление о необходимости лечения орфанным препаратом через «Госуслуги». Оно поступает одновременно и нам, и в региональные органы здравоохранения.
Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет.
Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования. Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда.
Только официально через систему Минздрава? Как угодно, можно и напрямую нам писать, и через лечащего врача. Рассматривать будем все, что поступает из любых источников.
Обратила внимание на комментарии под новостью о создании фонда. Многие люди опасаются, что деньги будут разворованы. Что при выделении таких огромных ресурсов сложно удержаться от соблазна своровать.
Что бы Вы ответили этим людям? А как руководитель Фонда скажу, что наша главная задача сейчас сделать так, чтобы механизмы работы были максимально прозрачны, доступны для понимания и опубликованы на нашем сайте. Все до последней копейки, заходите, проверяйте.
Любой человек сможет посмотреть — родители, журналисты, чиновники, общественники. Я не обижаюсь на ваш вопрос, понимаю, что Фонд тщательно будет проверяться всеми.
На сайте статус заявки можно отследить на всех этапах. Но этот вопрос решается. В конце декабря 2021 года, в ходе ежегодной пресс-конференции Владимир Путин отметил , что те, кто нуждаются в помощи, получат ее даже после достижения совершеннолетия. Данный пункт был занесен в «Перечень поручений по итогам ежегодной пресс-конференции». Ожидается, что это поручение президента будет выполнено до 15 февраля 2022 года. Запас лекарств на первый квартал следующего года будет собран уже в 2022 году, и так далее. По словам Михаила Мишустина, председателя правительства РФ, это поможет наладить бесперебойное обеспечение тяжелобольных детей всеми необходимыми медицинскими средствами, невзирая на смену календарного года.
Неонатальный скрининг новорожденных Родителей ждет еще одно важное нововведение от Министерства здравоохранения. С 2023 года в России стартует программа расширенного скрининга для новорожденных.