Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Фонд был назван «Круг добра». О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга -
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
В 2022 году Департамент здравоохранения направил в Фонд заявку на поставку лекарств для 28 детей, из них 9 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Стоимость одной ампулы составляет шесть миллионов рублей. Препаратами дети обеспечены. И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество».
Налоговые изменения обсуждались еще с конца 2019 года. Как рассказывал в июне 2020-го Forbes, было больше десятка вариантов, нацеленных на удовлетворение «общественного запроса на социальную справедливость». Например, идея повысить налог на дивиденды, выводимые за рубеж. Но простому гражданину это малопонятно и к тому же требует межгосударственных переговоров. Еще вариант — уменьшить налоги с малоимущих, но это сократило бы доходы бюджета, и так страдающего от пандемии. И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА.
То есть просто оставила их без лечения, потому что в большинстве региональных бюджетов денег на страшно дорогие спинразу и золгенсму нет. У нашей медицины много проблем, из-за которых болеют и умирают. Но эта оказалась самой впечатляющей. Маленькие дети, обреченные на прогрессирующий паралич и мучительную смерть. А если срочно, пока им не исполнилось двух лет, начать инъекции, они могут стать практически здоровыми. Ждать срочности от государства обычно не приходится, но проблема СМА попала в повестку дня.
Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко. Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь.
Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения. А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Наши проекты
- Новости партнеров
- Главные новости
- «Получателей помощи станет больше»
- Зачем был создан фонд «Круг добра»?
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| Фонд «Круг Добра». | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| О работе фонда «Круг добра» | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
| Фонд «Круг добра» | Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. |
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
| ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня | Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. |
| Что такое «Круг добра»? | Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. |
| Круг добра 2024 | ВКонтакте | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. |
Записаться на прием
- Навигация по сайту
- Надзорные органы
- Общественная палата Российской Федерации
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
«Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». |
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Фонд был назван «Круг добра». Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Фонд «Круг Добра».
На помощь детям в 2021—2023 годах направлено 168,5 млрд рублей. С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Кемерово, пр.
Советский, 58, каб. Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка.
В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки. Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки. Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру.
Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации.
И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?
Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет?
Не ясно.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- О компании
- Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»
- Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия:
- Добро с бюрократией
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что «Круг добра» одобрил заявки от 15 пациентов из новых регионов. По его словам, ввиду того, что система здравоохранения новых регионов проходит стадию формирования, заявки поступают через другие субъекты РФ, например через Ростовскую область. Кроме того, председатель напомнил, что фонд был создан по указу президента РФ как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. По повышенной ставке облагаются доходы граждан РФ, которые превышают 5 млн рублей в год. Он заявил, что в фонд «Круг добра» поступают запросы из стран СНГ на получение необходимых квалификаций по лечению редких заболеваний. Говоря о планах работы на 2023 год, Александр Ткаченко отметил следующее: Расширение перечня заболеваний, закупаемых препаратов, медизделий, увеличение количества медицинских услуг. В частности, фонд рассмотрит уникальные операции для детей с врожденными прогрессирующими сколиозами с применением индивидуальных динамических металлоконструкций; Укрепление взаимодействия с органами власти; Расширение работы с пациентами; Вовлечение НКО в работу фонда; Внедрение системы комплаенс; Повышение оперативности поставок лекарств, медизделий, технических устройств путем перехода на электронный документооборот; Совершенствование системы информирования законных представителей о всех этапах обработки заявления и заявок. На начало мая 2023 года в подчинении фонда находится 6095 пациентов.
Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать.
Это огромная нагрузка! Если в начале существования фонда мы получали от 70 до 100 заявок в неделю, то сейчас — порядка 400. При этом члены экспертного совета — люди, ведущие серьёзную научную работу в своих федеральных центрах, а по каждой заявке требуется достаточно трудоёмкая процедура оформления, согласования, сбора публикаций и так далее. Тем не менее благодаря интенсивной работе совета нам удалось обеспечить необходимую экспертизу документов и оперативное принятие решений. По постановлению правительства фонд должен рассматривать заявку за 14 дней. Мы рассматриваем её за семь. Им надо не только принять заявку, но и отслеживать её исполнение, мониторить качество лекарств, взаимодействовать с пациентским сообществом. По моим представлениям, в штате должно быть не менее 150 человек, чтобы обеспечить и открытость работы, и простоту доступа родителей к информации. Мы обращались в Минздрав с просьбой увеличить штат фонда, но решение пока не принято. Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка. Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей. А потом по возможности включать заболевания, с которыми «Круг добра» работает, в государственную программу высокозатратных нозологий — этот вопрос будет также рассматриваться в 2022 году. Поскольку фонд получил возможность закупать лекарства только с 1 июля, то направлено на эти цели было 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства сохранены и будут использованы для помощи детям в этом году. Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей. Как вы относитесь к этой мысли? Как вы знаете, Дмитрий Муратов, лауреат Нобелевской премии, перечислил в «Круг добра» часть своего вознаграждения в размере 5 млн рублей. Все средства будут направлены на те услуги детям, которые фонд не может оплачивать из бюджета. Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано. Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом.
По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом. Ткаченко подчеркнул, что спинальная мышечная атрофия — первое заболевание, которое было включено в перечни фонда. С начала года врачи выявили 30 детей с таким диагнозом.