Битва за «Спинразу».
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое. Миша бахтин екатеринбург последние новости.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. Миша бахтин последние новости. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза».
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Сообщить об опечатке
- Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
- Елена Сапего
- Последние новости
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Новости партнёров
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- «Ребенок-мечта»
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс.
В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол.
Долгое время ситуация буксовала, но в конце концов чиновники согласились продолжить терапию — после того, как такое решение примет консилиум из московских врачей. Миша прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.
Вельтищева, и врачи, по словам Дмитрия Бахтина, согласились с тем, что состояние ребенка после лечения улучшилось, мальчик набрал вес, у него появились новые навыки и умения, и поэтому терапию «Рисдипламом» надо продолжать. Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен.
Однако после этого состояние ребенка не улучшилось настолько, насколько этого ожидали — сейчас мальчик жив, он дышит самостоятельно, но он так и не пошел. После этого родители подали в суд, требуя продолжить лечение ребенка и обеспечить его препаратом спинраза. В марте 2022 года суд постановил закупить для ребенка лекарство, однако лекарство мальчик так и не получил. Родители продолжали требовать лекарство для ребенка, при обследованиях они утверждали, что ребенок получает препарат рисдиплам, приобретаемый за деньги, которые собирают для Миши благотворители. В июле 2023 года Минздрав Свердловской области согласился приобретать ребенку препарат, если его официально назначит консилиум врачей трех федеральных медицинских центров. В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь.
Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий. Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы | Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. |
| Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина | Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. |
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. |
| В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА | Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». |
Архив материалов
- Три года назад. Осень 2020-го
- СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | ЧИТА.ру - новости Читы
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве.
Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется».
Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий.
Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски.
Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним.
Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна. В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей. Закупать лекарство семье помогали различные фонды.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. 26 сентября 2023 - Новости Тулы - Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с. Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому поставили диагноз СМА, отказываются от сотрудничества с врачами и настаивают на выдаче необходимого им препарата. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. |
| «Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить | Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. |
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. |
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница.
Теперь родители Миши ждут от чиновников гарантий, что их сын всё-таки получит лечение. Мише Бахтину сделали самый дорогой укол в мире, когда ему было всего 8 месяцев. По словам его матери, с помощью препарата «Золгенсма» мальчику удалось сохранить подвижность конечностей.
При этом огромные деньги на лекарство собрали всем миром — люди присылали по 100—200 рублей. Крупные меценаты в сборе средств не участвовали, говорил Бахтин.
Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря. Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено.
Напомним, вчера мужчина выходил на такой же пикет на Красной площади.
Он и мать Миши Яна добиваются для сына лечения «Рисдипламом», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире» «Золгенсмы». Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Лига защитников пациентов.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет. Они рассказали, что необходимые документы подписаны и региональное министерство финансов выделит средства на закупку лекарства. Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам». Мы надеемся, что региональные власти пожизненно обеспечат Мишу необходимым препаратом и наша борьба за жизнь сына на этом завершится», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Расширенный врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина с привлечением ведущих специалистов состоится 19 декабря в ОДКБ.
Несмотря на заявление областных властей, Дмитрий Бахтин завершать пикет не намерен — он готов ночевать у здания Минздрава до тех пор, пока не убедится, что ребенок получит необходимый препарат. В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет. Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался. Создавать прецеденты, чтобы Бахтин покинул место, не нужно, в этот раз им уже никто не поверит, — рассказала е1.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
Родители Бахтина пытаются добиться, чтобы их трехлетнему сыну дали препарат «Рисдиплам». Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, неоднократно участвовал в одиночных пикетах в Екатеринбурге и Москве, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA. Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »!