В Китае официально подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны, которые имеют пожизненный иммунитет к ВИЧ.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
Но не об этом ли была наука евгеника, ярыми поклонниками которой были нацисты? Когда они уничтожали психически нездоровых людей и целые нации как носителей неугодных им генов, разве они не оправдывали это улучшением человеческой породы? И это на самом деле главный вопрос, вызвавший столь грандиозный скандал вокруг профессора Хэ Цзянькуя. Говорят, что своим экспериментом и в этом случае даже не важно — он удался или нет, состоялся или это блеф он открыл ящик Пандоры — саму возможность создавать генно—модифицированных детей. В четверг в Гонконге как раз открылся научный саммит, посвященный генным мутациям, где ученые получили возможность высказать свое осуждение Хэ лично. Профессор Дэвид Балтимор, обладатель Нобелевской премии 1975 года по медицине и физиологии, обрушился на Хэ Цзянькуя, обвиняя его в том, что он не просчитывает последствия своего эксперимента — как чисто научные высокую вероятность нежелательных побочных эффектов, которые закрепятся в потомстве , так и морально—этические. Профессор Хэ говорит, что его цель — избавить человечество от генетических заболеваний. Но сам себе противоречит: ВИЧ, от которого он избавил Нану и Лулу, генетическим заболеванием не является. Хэ Цзянькуй говорит, что он, как и все, категорически против того, чтобы модифицировать зародыши с целью придать им нужный цвет глаз, волос и какие—либо другие черты и способности по просьбе родителей.
Но мы все помним, куда часто ведут благие намерения — в ад. Если возможность получать «дизайнерских» детей будет, их будут делать — даже не сомневайтесь, в этом смысле я не оптимист. Китайские ученые впервые отредактировали гены человеческого эмбриона в лабораторной пробирке в 2015 году. Тогда это тоже вызвало шквал возмущения в научном мире, ученые требовали подобные эксперименты запретить. Генетическая модификация генома при беременности запрещена в большинстве стран Европы и США. И в Китае тоже.
Китайские власти подтвердили рождение генетически модифицированных детей, сообщает газета South China Morning Post. С помощью неё он отредактировал геномы эмбрионов семи пар во время репродуктивного лечения.
Второй саммит по редактированию генома человека Хэ поднимается на трибуну и объявляет о рождении Лулу и Наны. Он говорит быстро и сбивчиво, от доброжелательности и спокойствия, заметных на первом ролике на YouTube, не осталось и следа. Он игнорирует вопросы из зала, быстро спускается со сцены — и исчезает. Хэ Цзянкуй выступает на Втором саммите по редактированию генома человека, Гонконг, 28 ноября 2018 года. Вскоре оргкомитет саммита публикует заявление, в котором резко осуждает эксперимент Хэ. Замминистра по науке и технологиям Китая Сюй Наньпин фактически зачитывает ученому приговор: «Инцидент с генетически измененными младенцами, о котором сообщают СМИ, грубо нарушает законы Китая». Журналисты окружают Дженнифер Дудну. На вопрос: «Не следует ли ввести мораторий на редактирование эмбрионов человека? А если гены значат так много в жизни человека, то геномное редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно. И не только в случае наследственных болезней. Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным? Разве кто-то не хочет? Мировая пресса изучает его биографию. Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне. Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай.
После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3]. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [15]. Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна [9]. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности [5] , а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны [3] [7]. Американский специалист Майкл В. Дим [en] , профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие [9]. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы [16].
Lulu, Nana and the global race to genetically modify humans
Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3]. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [15]. Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна [9]. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности [5] , а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны [3] [7].
Через два дня на саммите Цзянкуй выступал уже без воодушевления, нервный, на вопросы из зала не отвечал. А после выступления исчез, даже папарацци не смогли его найти. Власти Китая тем временем объявили, что резко осуждают деятельность доцента Хэ и обвинили его в подделке сертификата по этическим нормам его эксперимента, обещали наказать всех причастных. Намного позднее появилась информация, что доктор Хэ приговорён к 3 годам тюрьмы и астрономическому штрафу.
Опеку над "отредактированными" детьми взяло государство. Что это может означать в Китае... Вылечил до рождения А что же хотел генетик от своего эксперимента? Эталон человека?
В ролике г-н Хэ говорит на английском , что недопустимо создавать "дизайнерских детей" - вносить изменения в ДНК с целью улучшить внешность или умственные и физические способности. Оказывается, у папы близняшек В И Ч. Генетик подправил ДНК его детей так, что ни они сами, ни даже их потомки не смогут этим заразиться. Не это ли путь к победе над заболеванием?
Сам учёный сравнивал своё открытие с методом эко: сначала такой способ забеременеть осуждали, а теперь это общепринятая практика. Почему же так всполошились учёные на саммите и зрители сенсационного ролика? А ВОЗ и ныне там, где жирно Самое интересное только начиналось!
Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10].
Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась.
Известно, что эксперимент провел профессор Хэ Цзянькуй из Южного университета науки и технологий в Шэньчжэ. Как сообщил ученый, девочки совершенно здоровы, но за их состояниями будут следить в ближайший год. Что делать дальше, будет решать общество», — заявил ученый в своем эксклюзивном интервью Associated Press, которое цитирует «Русская служба BBC». Ранее было доказано, что мутации в этом гене обеспечивают устойчивость человека к этому заболеванию. Будучи ВИЧ-позитивным и заболев лейкозом, он перенес две трансплантации костного мозга. После проведенного лечения, «берлинский пациент» не только смог избавиться от рака, но и от вируса иммунодефицита.
Сам профессор пока отказался представить общественности новорожденных детей и их родителей, сославшись на то, что они не желают общаться с журналистами. Кроме этого, эксперимент не был описан ни в одном научном журнале.
Создатель первых детей с отредактированными генами рассказал об их жизни
| Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе | Первые в мире дети с отредактированными генами — Лулу, Нана и Эми — счастливо живут со своими родителями. |
| В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов | В Китае официально подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны, которые имеют пожизненный иммунитет к ВИЧ. |
| Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев | две девочки-близняшки. ДНК девочек, которых назвали Лулу и Нана, был отредактирован таким образом, чтобы они никогда не смогли. |
| Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры и пропал без вести (перепост) | Его команде удалось изменить геном двух девочек-близняшек (известных под псевдонимами Лулу и Нана) на стадии зародыша. |
| Лулу и Нана — Что такое Лулу и Нана | китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. |
Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок.
В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов. Любые разъяснения по интересующим вопросам, касающимся обработки Персональных данных, можно получить обратившись к Фонду с помощью электронной почты mne nuzhnapomosh. Фонд не рассматривает анонимные обращения. При получении обращения Фонд также может попросить подтвердить личность субъекта персональных данных путем предоставления паспортных данных до направления ответа на обращение.
В данном документе будут отражены любые изменения политики обработки персональных данных Фондом. Политика действует бессрочно до замены ее новой версией.
Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь?
Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации. Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест».
Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая. Еще в 2016 году при опытах на мышах ученые обнаружили, что эта мутация влияет на работу гиппокампа, значительно улучшая память. На Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге ученые задали Хэ вопрос, знает ли он о влиянии CCR5delta32 на работу мозга? Китайский ученый ответил, что знаком с исследованием, но данных недостаточно.
Носители мутации CCR5delta32 имеют большие шансы на восстановление после инсульта, чем обычные люди. CCR5 — это первый ген, про который можно уверенно сказать, что его изменение влияет на работу мозга. На сегодняшний день эта мутация — набор сплошных плюсов: дает иммунитет к ВИЧ, улучшает память и способности к обучению, помогает быстрее восстанавливаться после инсульта или черепно-мозговой травмы. Единственный известный на данный момент минус — снижение сопротивляемости организма к лихорадке Западного Нила, но это заболевание достаточно редкое. Проблема только в том, что ни один генетик не может подтвердить, что искусственно созданная мутация не несет в себе какие-то другие риски и не спровоцирует в организме человека непредсказуемых изменений. В марте Фэн Чжан, Эммануэль Шарпентье и еще 16 генетиков призвали ввести во всем мире пятилетний мораторий на использование генетического редактирования человеческих эмбрионов для рождения модифицированных людей.
Ученые будут добиваться поддержки моратория рядом стран. Тем временем под видео «Лулу и Нана: двойняшки родились здоровыми после генной хирургии» больше 2,5 тысячи комментариев. О дальнейшей судьбе ученого Хэ Цзянкуя, равно как и о том, как сложились жизни Марка и Грейс, ничего не известно — и едва ли в ближайшее время мир узнает что-то новое. Где-то в Китае под наблюдением врачей и ученых растут Лулу и Нана — первые в истории дети, родившиеся из отредактированных человеком эмбрионов. И нет никакой возможности предугадать, как их организм отнесется к вмешательству генетиков.
Теперь у исследователя новые планы. Подумав, Цзянькуй ответил, что технически он «способен вылечить болезнь». Учёный создал независимую лабораторию в Пекине, занимающуюся разработкой методов лечения редких генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна.
Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне.
Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай.
В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления.
За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 годХэ начал подготовку к своему эксперименту.
Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен.
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
Проект не получил независимого подтверждения, не прошёл рецензирования и не был опубликован в научном издании [4] [2] [6] [7]. После обнародования информации об опытах Хэ Цзянькуя Южный научно-технологический университет SUSTech , сотрудником которого он является, поспешил дистанцироваться от его деятельности, распространив заявление, что Хэ Цзянькуй проводил свои испытания за пределами их кампуса в нерабочее время, и они ничего не знали о проекте и его характере [8]. Национальная комиссия по здравоохранению Китая также дала распоряжение провинциальным чиновникам здравоохранения расследовать деятельность Хэ Цзянькуя [4]. В феврале 2023 Хэ дал интервью, в котором заявил, что первые ГМ-дети полностью здоровы и живут полноценной жизнью [9] [10]. Хэ Дзянькуй о Лилу и Нана Происхождение[ править править код ] Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей [11]. Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [11]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [12]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [11].
Пока мы ничего конкретного не знаем, и именно поэтому это опасно, это как открывать ящик Пандоры". К примеру расширенные возможности памяти звучат прекрасно в теории, но как это будет работать на практике? Большинство вещей, которые мы воспринимаем в мире, мы на самом деле не хотим долго помнить, потому что они стоят на пути вперед. Эти ненужные вещи, как шум от тикания часов. Так что если у Лулу и Наны действительно будет улучшенная память, это может доставить им больше проблем чем пользы".
Ученый дал интервью японским журналистам и рассказал об амбициозных планах по искоренению болезни Альцгеймера и мышечной дистрофии Дюшенна. Хэ вышел на свободу в 2022-м.
За решеткой ученый провел три года, но не намерен отступать от ранее поставленных целей, пишет газета Mainichi Shimbun. Китайский специалист стал известен в 2018 году, когда власти и СМИ узнали о его экспериментах над детьми. С 2016-го Хэ занимался редактированием генома человеческих эмбрионов.
Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент.
Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре.
В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Lulu And Nana | Breaking news headlines, stories and live updates on current affairs from across the globe. две девочки-близняшки. ДНК девочек, которых назвали Лулу и Нана, был отредактирован таким образом, чтобы они никогда не смогли. He Jiankui claimed that he has seen to the birth of the first gene edited babies in the world, Lulu and Nana. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его.
Содержание
- Создать ГМО-человека. Чем будет заниматься китайский ученый, поставивший опыты на детях
- Происхождение
- About Lulu and Nana: Twin Girls Born Healthy After Gene Surgery As Single-Cell Embryos - YouTube
- Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice - AnimeZ
- Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | Правмир
- Лента новостей
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
Лулу и Нану сделали невосприимчивыми к вирусу иммунодефицита, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети. Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами.
Лулу и Нана — генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов».
Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления.
За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались.
Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила.
Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников.
Павел Волчков, руководитель лаборатории геномной инженерии МФТИ, сомневается в том, что публикация результатов решит все проблемы. Вы наверняка знаете, что чуть ли не каждый год в научной среде разгорается скандал вокруг того или иного исследования.
В изданиях, даже таких известных, как Nature или Science, иногда появляются фальсификации. Японский ученый Йошики Сасаи из-за обнаружения фальсификаций в его исследованиях покончил жизнь самоубийством», — напоминает Волчков. При этом ничего фантастичного в том, что сделал Хе Цзинькуй, нет: достаточно посмотреть на результаты работы других команд в этой сфере, говорит он. Еще в 2015 году китайцы отредактировали геном человека в эмбрионе, они просто не дали ему развиться — они первыми показали, что это возможно. Лишь через полтора года подобное сделали в США.
В 2018 году китайцы впервые генетически модифицировали макаку. И искали удобный медицинский кейс, который позволил бы применить этот подход. И нашли: они решили отредактировать геном, чтобы предотвратить потенциальное заражение ВИЧ. Off-target возможна, но ее можно предсказать, зная геном человека. Я думаю, что основные исследования этой группы, которые они, к сожалению, не опубликовали, могли бы показать, что они это и сделали.
Вероятность off-target остается. Но я надеюсь, что эти китайцы таргетировали эмбрионы, развивали их до стадии бластоцисты и изучали эффективность. Я думаю, что эти две девочки — не первый эксперимент, а заключительный».
Как позже говорила Дудна журналистам: «Он держался одновременно высокомерно и наивно». Вечером 26 ноября Дудна уговаривает Хэ встретиться с другими генетиками. Хэ не ответил практически ни на один. В какой-то момент он просто вышел из комнаты, собрал вещи и уехал из гостиницы.
The New York Times выходит с большим материалом: «Эксперимент Хэ открывает дверь рождению «дизайнерских» детей». В этом же номере — обращение за подписью 122 китайских ученых, где они называют своего коллегу «сумасшедшим», а его эксперимент — «страшным ударом по репутации китайской науки». До выступления Хэ остается чуть больше суток. Второй саммит по редактированию генома человека Хэ поднимается на трибуну и объявляет о рождении Лулу и Наны. Он говорит быстро и сбивчиво, от доброжелательности и спокойствия, заметных на первом ролике на YouTube, не осталось и следа. Он игнорирует вопросы из зала, быстро спускается со сцены — и исчезает. Хэ Цзянкуй выступает на Втором саммите по редактированию генома человека, Гонконг, 28 ноября 2018 года.
Вскоре оргкомитет саммита публикует заявление, в котором резко осуждает эксперимент Хэ. Замминистра по науке и технологиям Китая Сюй Наньпин фактически зачитывает ученому приговор: «Инцидент с генетически измененными младенцами, о котором сообщают СМИ, грубо нарушает законы Китая». Журналисты окружают Дженнифер Дудну. На вопрос: «Не следует ли ввести мораторий на редактирование эмбрионов человека? А если гены значат так много в жизни человека, то геномное редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно. И не только в случае наследственных болезней. Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным?
Разве кто-то не хочет? Декабрь, 2018 год Уже месяц о местонахождении Хэ неизвестно ничего. Мировая пресса изучает его биографию. Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне.
Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд.
Для того, чтобы найти участников для эксперимента он подделал заключение этической экспертизы и с марта 2017 года по ноябрь 2018 года привлек восемь пар добровольцев, в которых мужчины были больны ВИЧ, а женщины нет. В итоге две женщины забеременели, к настоящему моменту на свет появились близняшки Лулу и Нана, вторая женщина пока не родила. Отмечается, что в отношении ученого и его помощников будет проведено строгое разбирательство в соответствии с законодательством, дела подозреваемых в совершении правонарушений будут переданы органам общественной безопасности для дальнейшего разбирательства. Власти провинции Гуандун намерены вести медицинское наблюдение за новорожденными близняшками и беременной женщиной.
Редактирование генома, CRISPR, близнецы Нана и Лулу, устойчивость к ВИЧ
Своему рождению Лулу и Нана обязаны не только технологии генного редактирования CRISPR/Cas9 и методу ЭКО, но и преимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД). По его словам, отец Лулу и Наны — ВИЧ-инфицированный пациент, который пришел в офис Цзянкуя и попросил ученого помочь ему родить здоровых, устойчивых к ВИЧ детей. Это за близняшек Лулу и Нана (СПИД, геном). Он провёл редактирование гена CCR5 (HIV) близняшкам и сделал их устойчивыми к СПИДу на основе технологии CRISPR-Cas9 (2018), по которой все биофизики сходят с ума от открывшихся возможностей.
КОММЕНТАРИЙ РОССИЙСКИХ УЧЕНЫХ
- История Хэ Цзянькуя, который вывел первых ГМО-людей
- КОММЕНТАРИЙ РОССИЙСКИХ УЧЕНЫХ
- 25 ноября 2018 года. Гонконг
- 3 млн юаней составил штраф за генетическую модификацию людей