В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве.
История Пабло Пинеда.
Подборка новостей о синдроме Дауна, жизни людей с синдромом Дауна, полезная информация и вдохновляющие истории. Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. В свои неполные 27 лет молодой человек с синдромом Дауна живёт вполне полноценной жизнью – работает и играет на сцене. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов.
Знаменитые люди с синдромом Дауна: как Джэми Брюэр покоряла Голливуд
| Знаменитости, которые растят особенных детей | Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. |
| Любимые дети солнца: 11 успешных людей с синдромом Дауна | «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми. |
| Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы | А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека». |
В Новосибирске парень с синдромом Дауна стал любимцем публики в «Глобусе»
Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся». Девиз ресторана «Завтраки! И оно действительно было в меню! В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу». За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана.
Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер Фото: neinvalid. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре. У Никиты — «мозаичный» тип синдрома.
Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани. В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.
В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать.
Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути». Джейкоб Барнет, физик, 19 лет Фото: mirror.
Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына. В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.
Рестлер подарил фанату точную копию пояса чемпиона WWE и свой мерч — футболку с кепкой. Посылаю множество объятий! Спасибо, Джон Сина!
Это согревает мое сердце», — отреагировала в твиттере Блисс.
Он имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога и сейчас отдал предпочтение преподаванию — совсем как его герой в фильме. В 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде. Федор Богданов, воспитанник Центра сопровождения семьи Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову — мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», а его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет.
Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе. Комментирует Алла Киртоки: «Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они — полноценные партнёры режиссёра. Символично, что это произошло в октябре — Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна». Рональд Дженкис, 29 лет Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор — с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна. С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube , у которого сейчас сотни тысяч подписчиков. У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он действительно гений музыки: Рональд не знает нот, но все его треки — это блестящие импровизации.
Мигель Томасин Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент — барабаны. Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы. Мигеля считают гуру экспериментальной музыки. Он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят».
После этого родители решили, что у их сына вполне может сложиться полноценная балетная карьера.
И все действительно получилось, хотя это было совсем непросто. Тим Харрис Когда в семьи Харрис родился ребенок с синдромом Дауна, то родители были в полной растерянности. Немного отойдя от шока, они решили, что не станут опускать руки и сделают все, чтобы ребенок вырос счастливым, образованным, чтобы у него была возможность заниматься тем, что ему больше всего по душе. А Тим с детства мечтал иметь собственный ресторан. Эта мечта сбылась нескоро, но все же сбылась.
Мелани Сегард Эта девушка родилась во Франции. Мелани стала знаменита после того, как одна новостная телекомпания пригласила ее вести прогнозы погоды. Ее выступление на телевидение длилось всего 30 секунд, но этого было достаточно, чтобы девочка покорила всю Францию. И это несмотря на то что Мелани не умела читать и писать. Джейми Брюэр Джейми завершает наш список великих людей с расстройством синдром Дауна.
Известность ей принесла роль в популярном сериале «Американская история ужасов». Ни ее родители, ни она сама не могли даже представить, что судьба преподнесет им такой неожиданный подарок. Кроме того, Джейми выступала в качестве модели на Нью-Йоркской неделе моды.
Артисты театра и кино «поймали контакт» с актерами с синдромом Дауна
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. художник Сергей родился 27 марта 1957 в семье известной актрисы Ии Савиной и ученого -гидробиолога Всеволода Шестакова. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов. Австралийская известная модель с синдромом Дауна стала популярна в 2015 году, когда дебютировала на модном подиуме. Синдром Дауна не помешал Владу Ситдикову найти себя в жизни и стать счастливым человеком.
Долой предрассудки: удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна
Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день.
А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров! Сейчас Маше 14 лет.
Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов.
Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко.
Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела». Юмашева: «Сын отменно плавает» Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна после чего вскоре развелась с мужем.
У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями.
На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх».
Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат». Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех.
Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно. Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться.
Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки. Я отвечаю: «А давай-ка посчитаем наш бюджет. Вот сколько надо заплатить за квартиру, вот сколько за еду, вот - прочие расходы. Наверное, в этот раз не получится, давай-ка мы это перенесём на следующий месяц». Мы с ним пытаемся вести совместный бюджет, чтобы он понимал, что и он вносит свой вклад в функционирование нашей семьи. И он от этого очень горд.
Вопрос дееспособности определяется в каждом случае индивидуально.
Вскоре после постановки диагноза Светлана осталась одна — муж ушел из семьи, оставив мать его ребенка один на один с тяжелой ситуацией. Ведущая рассказывала, что не понимала, как жить дальше, и чувствовала себя ужасно. На днях Александре исполнилось 13 лет, и, благодаря стараниям её матери, она ведёт почти полноценный образ жизни. Благодаря ей я всегда иду вперёд и знаю: назад оборачиваться нельзя.
Она научила меня терпению. Научила на некоторые вещи «забивать» и жить проще. Никогда бы я не хотела, чтобы нас жалели- мы достойны других чувств: любви, уважения, восхищения! Кстати, в 2018 году Зейналова родила вторую дочь — Веронику, абсолютно здоровую. Однако с отцом младшего ребенка ведущая уже тоже рассталась.
В 2012 году артистка родила сына Семена. Еще во время беременности будущую маму предупредили, что ребенок родится со своими особенностями в развитии. Несмотря на это, Блёданс решилась взять на себя большую ответственность и пройти этот сложный путь. Эвелина — одна из первых, кто решился открыто говорить о детях с синдромом Дауна. Во многом её откровения поменяли отношение общества к этой болезни.
Люди перестали бояться этого словосочетания. Сема просто кайфует, он счастливейший ребенок. Он всех любит, его все любят.
Я не знала о мозаичном синдроме Дауна. Многие люди связывают это с инвалидностью лица. Наличие мозаичного состояния означает, что она не всегда видна глазу». Синдром Дауна — это когда у человека есть лишняя хромосома. В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три. Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем.
В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе. Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число. Люди с мозаичным синдромом Дауна часто, но не всегда, имеют меньше симптомов синдрома Дауна, потому что некоторые клетки являются нормальными. Международная ассоциация мозаичного синдрома Дауна IMDSA , базирующаяся в Мичигане, говорит: «Поскольку у человека с мозаичным синдромом Дауна есть процент клеток с дополнительной 21-й хромосомой, связанной с синдромом Дауна, люди могут проявлять некоторые или все физические характеристики, связанные с синдромом Дауна. Они добавляют: «Важно помнить, что население в целом может проявлять такие характеристики». Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет.
10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
Юноша с синдромом Дауна работает в «Кофемании», играет на нескольких музыкальных инструментах и занимается ткачеством. В 2011 году он даже получил премию Quincy Jones Exceptional Advocacy Award за его работу с людьми с синдромом Дауна и в целом с людьми с отставанием в развитии. Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее.
Бондарчук, Лолита, Хакамада: звёзды и их «солнечные» дети
Основные сюжеты его рисунков — полевые и садовые цветы, деревенские пейзажи. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве в Центральном доме художника.
Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. Пабло Пинеда Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города». Тим Харрис Тим Харрис — успешный ресторатор.
С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек. Мигель Томасин Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols.
А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет Фото: silnie-duhom. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.
Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет Фото: touchdown21. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх. А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap. Мария Нефедова, 48 лет, актриса Фото: kino-teatr. Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента.
Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных. В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х». Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс.
Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое! Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах. Подготовила Надежда Прохорова Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
У меня вот нет компьютера, и я не умею с ним обращаться. А он уже умеет считать, узнавать цифры до 1000 в три года. Он очень любит зоопарк, смотреть, как пингвины плавают под водой», — с гордостью рассказывает звездная мама. Сейчас ее семилетний сын учится в интеграционной школе в Нью-Йорке. Это образовательное учреждение посещают не только больные, но и совершенно здоровые дети. Врачи обнадежили оперную диву — у ее ребенка лишь легкая форма аутизма, и если с мальчиком заниматься особым образом, отклонения в его развитии будут практически не заметны, а это значит, что он сможет нормально учиться и общаться с другими детьми. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор».
Сын Сергея Белоголовцева Дети Сергея Белоголовцева принесли не только немало счастливых минут артисту и его жене, но и стали настоящим испытанием для них обоих. Когда их старшему сыну Никите не исполнилось еще и года, жена Сергея Белоголовцева Наталья Баранник снова забеременела. Жена Сергея очень тяжело переносила вторую беременность, и роды наступили у нее преждевременно — двое младших детей Сергея Белоголовцева родились семимесячными. Но проблема была не только в этом, дело в том, что один из детей родился очень слабеньким — врачи диагностировали у него сразу четыре порока сердца. Мальчиков назвали Сашей и Евгением. Когда маленькому Жене исполнилось девять месяцев и его стало можно оперировать, родители до последнего надеялись на хороший исход операции, которая прошла успешно, но сложности начались позже. Сердце ребенка работало очень слабо, и Женя вошел в кому, пролежал целых два месяца. В этот период он пережил клиническую смерть, из-за которой у малыша развился ДЦП.
Старший из близнецов, Саша, развивался нормально, а младший, Женя, сильно отставал — разговаривать он научился только к шести годам. Ребенок находился на грани смерти до восьми лет, и все это время родители не отходили от него круглыми сутками, сменяя друг друга. Через несколько лет страшных мучений у них появилась надежда и радость — лечение больного сына стало приносить результаты. Сегодня дети Сергея Белоголовцева, а особенно Евгений — большая гордость для их родителей. Он успешно окончил школу для одаренных детей и поступил в Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Никита окончил факультет международной журналистики МГИМО, работает ведущим на телеканалах «Россия 2» и «ТВ Центр», является спортивным продюсером и политическим обозревателем телеканала «Дождь». А в прошлом году Женя стал телеведущим, несмотря на тяжелое заболевание. Хочу, чтобы ребята, как я, поверили в себя».
Мальчишка родился в 1995 году во втором браке его дочери Татьяны Юмашевой. Семья долго скрывала болезнь мальчика, которого назвали Глебом. Даже на семейных фотоснимках невозможно было разглядеть его лицо. Однако настал тот день, когда Татьяна нарушила молчание и рассказала всю правду в своем микроблоге. Женщина проинформировала прессу о том, что Глеб учится в специализированной школе. Домой к нему приходят репетиторы. Мальчик обожает заниматься плаванием и шахматами. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, — пишет Татьяна.
Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая». Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, в 2006 году профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, многим похож на Гарри Поттера. Сын актрисы Ии Саввиной Единственный наследник Ии Саввиной, сын Сергей, в свое время удостоился персональной выставки. И это стало для него невероятным достижением. Ведь мальчик родился со страшным диагнозом «синдром Дауна», что в нашей стране звучит как приговор. Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна.
Несмотря на серьезный недуг, Сергей получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. То, на что у других детей уходят месяцы, он осваивал годами.
Зато результаты позже удивляли видных медиков. И те из них, кто когда-то уверял ее в бесполезности подобных занятий, признали свою ошибку. Ия успевала и ухаживать за сыном, играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин. Сегодня Сергею Шестакову 56.
Известные люди с синдромом Дауна - Сергей Шестаков
Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан.
Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку».
Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!
Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь.
Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер — очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам — говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи.
Ведь главную роль в картине про единственного в Европе человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, играет действительно единственный европеец с синдромом Дауна и дипломом вуза — Пабло Пинеда. После выхода ленты в прокат испанец мгновенно прославился на весь мир. Однако в его родном городе Малаге о нем уже давно ходили легенды. Пабло родился 5 августа 1974 года. Он был 4-м ребенком в семье домохозяйки и директора театра. Мать, внимание которой отвлекали старшие браться, не сразу заметила, что младенец не такой, как остальные. Только через 3 месяца отец, понявший все с самого начала, отважился ей рассказать о диагнозе сына. Проплакав без остановки 3 дня, мать мальчика Мария Тереза решила, что генетическая особенность сына не должна влиять на его жизнь. Родители не стали относиться к маленькому Пабло по-особенному: не нянчились, не помогали одеваться, учиться, находить друзей — они просто не стали отказываться от сына и дали ему столько любви и поддержки, сколько смогли. Возможно, именно это и определило его дальнейшую судьбу. Отец Пабло, директор Театра Сервантеса, человек в высшей степени образованный, каждый день читал сыну книги, обучал его языкам, в том числе латыни, мать разговаривала с ним о современной жизни и обществе. В итоге в 5 лет Пабло смог поступить в школу, удивив преподавателей острым умом и эрудицией. Он стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, который пошел в обычную школу. Именно в школе Пабло и узнал о том, что он не такой, как все: в 7 лет ему рассказал об этом учитель. В ответ на заявление о том, что у него синдром Дауна, мальчик лишь спросил: «Я глупый? Азиатский разрез глаз, длинный язык, небольшой рост, пониженный тонус мышц, толстые пальцы и возможные трудности в восприятии новой информации. И Пабло Пинеда смог все это превратить в свои достоинства.
Доллар резко вырос - в 2008 году семью угораздило взять ипотеку в долларах. В рублях - 3 млн. На эти деньги купили «однушку» на первом этаже в Мытищах. Сейчас в ней живут пять человек - Яна с мужем и двумя детьми плюс сестра-нянька. Зимой балкон, несмотря на утепление, промерзает до минусовой температуры. Тогда сестра спит там в спальном мешке. Не напугать такой мелочью российского человека. Муж Яны - бывший военный, которого сократили из армии. Оба родителя, как ни стараются, не могут заработать больше 80 тыс. А из них на ипотеку - внимание! И так еще 17 лет. Что будет, если доллар подорожает? Вероятно, тогда вся семья купит спальники и дружно переместится с первого этажа во двор. Мы отдадим, мы за несколько лет отдадим! Я понимаю, что инфляция. Тогда пусть в долларах даст. Но ведь так нельзя! Подумайте, мы за шесть лет банку три миллиона уже заплатили! Мы уже больше заплатили! А все столько же должны». А пока им приходится отказываться от лечения и реабилитации Алисы. Теоретически Алиса может выжить без лекарств и платных занятий с логопедом и дефектологом - только в этом случае она не будет говорить, слышать, читать, писать.
Дочь Федора Бондарчука 5 мая 1999 года у российского актера Федора и его супруги Светланы родилась дочь Варя. К сожалению, малышка появилась на свет раньше времени, поэтому имеет серьезные проблемы со здоровьем: с раннего детства врачи поставили ей диагноз ДЦП. Самое интересное то, что родители не хотят этого признавать, считая, что их дочь ничем не отличается от других детей. Светлана и Федор не стали афишировать эту проблему, так как подумали, что их малышка будет страдать от постоянных обсуждений в СМИ. Чтобы уберечь ребенка от назойливых журналистов, родители отправили девочку в США, в реабилитационный центр. Здесь Варя проводила большую часть своего времени, получая профессиональную помощь от лучших специалистов. В этом же центре ей сделали несколько операций. Благодаря родителям, Варвара выросла в спокойствии и тишине. Более того, многие даже и не знали, что у этой пары есть второй ребенок. Лишь, когда девочке исполнилось 13 лет, Светлана сама решила об этом рассказать. Федор Бондарчук и дочь Варя Сейчас наследнице Бондарчука 23 года. Родители отмечают, что их дочь обладает добрым и отзывчивым характером. Варя имеет много друзей на родине и в США. Несмотря на распад семьи, Федор старается уделять дочери как можно больше времени, да и сама Варя является частым гостем в его доме.
17 людей с аутизмом и синдромом Дауна, которые достигли огромных успехов
Драматург выступил на благотворительном вечере в пользу людей с синдромом Дауна, где собрали более миллиона рублей. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное». Но, судя по реакции на публикацию «На кого Бог пошлет» («ЭГ» № 24, 2006), в которой «Экспресс газета» первой рассказала об известных людях, растящих своих детей с синдромом Дауна, и о достижениях материнской любви отверженных обществом женщин. Главная Новости Хиты Дня Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна.