Это не преграда: у автоволонтёра фонда «Вера» удобная машина, а в хосписе есть врач, который готов сопровождать пациента 24 часа в сутки. Благотворительный фонд «Вера» носит имя основательницы и главного врача Первого хосписа в Москве Веры Миллионщиковой. Он был создан ее дочерью Нютой Федермессер в 2006 году.
Содержание
- Жизнь в конце жизни: как в Петербурге устроена помощь тем, кого уже нельзя вылечить
- Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца /
- Фонд помощи хосписам «Вера»
- В Уфе состоялось официальное открытие хосписа
История семьи Веры
На прошлой неделе Нюта Федермессер посетила Нижегородскую область. Там она должны была оценить, в том числе готовность больниц к приему пациентов с коронавирусом. Всего с начала эпидемии заболевших 198 676.
Это результат того, что мы научились помогать, и дети начали переступать возраст 18 лет». Одна из важных задач хосписа — придумывать поводы для радости. Наполнять каждый день подопечных яркими моментами. За два десятилетия удалось исполнить мечты более 7500 ребят. Картина дня.
Дальше преодолевать формализм, неповоротливость, вредные привычки терпеть боль и неудобства, ждать решения «от кого-то сверху» во всем вокруг — и в себе, в первую очередь. Много работать с регионами, — пишет Елена в социальной сети по поводу своего назначения. Теперь нужно сделать так, чтобы букве закона соответствовала реальность.
Благотворительное мероприятие в пользу фонда «Вера» концерт, ярмарка и т. Любой другой вариант поддержки, который подходит именно вам!
Для частных жертвователей: акция по сбору подарков или гуманитарной помощи в офисе кулинарная схватка продажа домашней еды в поддержку фонда вечеринка "Жизнь на всю оставшуюся жизнь" день рождения в пользу фонда домашняя барахолка своя идея Обращение попечителей «Хоспис — это про жизнь» не просто слова. Участвуйте в благотворительной акции «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» фонда «Вера».
Сколько стоит лечь в хоспис
В 2014 году в помощь родственникам больных фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать? В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Совместно с фондом « Подари жизнь » фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа « Дом с маяком », открытие которого было намечено на 2016 год, но перенесено на 2018 [12] [13] [14] [15]. По замыслу Анны Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны» [6]. С 2015 года фонд помощи хосписам «Вера» и фонд «Дом с маяком» ежегодно проводят акцию « Дети вместо цветов » [16]. Участникам предлагают купить один общий букет учителю на 1 сентября вместо множества отдельных, а сэкономленные средства перевести в пользу неизлечимо больных детей.
Любят и сегодняшний день, радуются лучам солнца, рассматривают точечки на крыльях божьих коровок, нюхают цветы в саду. Хоспис — не место для разговоров о смерти, хотя они иногда и бывают.
Стала ли в какой-то момент смерть рутиной? Конечно, нет. К смерти человека невозможно привыкнуть. Никогда это не станет для меня обыденностью. После смерти пациента мы продолжаем работать с живыми людьми — семьей ушедшего. В этом еще одна задача паллиатива — помогать тем, кто остается. Кажется, что в последние годы отношение к хосписам и к теме смерти меняется. Вы чувствуете эти изменения в своей работе?
У многих людей хоспис по-прежнему ассоциируется с приговором. Им кажется, что в хосписе нет жизни, что это конечный этап. Бывают случаи, когда близкие пациента переживают за то, что он станет зависимым от обезболивающих препаратов и не сможет без них существовать. Здесь подключаются уже врачи паллиативной помощи — проводят колоссальную работу: разговаривают, объясняют, показывают. Подробнее Но да, за почти 17 лет работы фонда «Вера» огромное количество россиян узнали о том, что такое хоспис и паллиативная помощь в целом. Многие узнали, как можно получить паллиативную помощь, куда нужно для этого обращаться. Сейчас у нас очень много молодых волонтеров и медсестер, которые тоже рассказывают в своем окружении о том, где они работают. Кроме этого, у фонда есть хорошие проекты, классные продукты, например, профессиональный сайт «Про паллиатив», где собираются статьи для близких тяжелобольных людей, для специалистов паллиативной помощи.
В общем, целая онлайн-энциклопедия. Бесплатное приложение «Мобильная сиделка» для обучения родственников тяжелобольных людей правильному уходу за близкими, которому нет аналогов в России. Или горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36 , на которую круглосуточно звонят люди со всей страны, чтобы узнать, как получить обезболивание, выясняют, на какую помощь от государства они могут рассчитывать, как получить помощь социальных служб и вообще, что делать, если близкий неизлечимо болен. Конечно, эта информация доступна еще не всем, но фонд продолжает просветительскую работу. Длительное время тема смерти была табуирована. Когда ты начинал говорить о смерти или болезнях, людям становилось страшно. У всех сразу срабатывала установка: «Со мной это никогда не произойдет, не надо со мной это обсуждать, я не хочу об этом думать». Но по моим ощущениям сейчас люди относятся к этому проще.
Во многом потому, что теме уделяли внимание в публичном пространстве. В идеале должна появиться «связка» с лечащими учреждениями, чтобы в случае ухудшения здоровья существовал плавный переход в паллиатив. Чтобы врач, понимающий, что вылечить пациента уже невозможно, уведомлял его о возможности обратиться в хоспис или даже направлял его к нам. Важно, чтобы он объяснял, что будет дальше с пациентом и его семьей. Что получать паллиативную помощь можно не только в хосписе, но и на дому — в родных стенах и с близкими рядом. Грамотная коммуникация с пациентом важна как для специалиста паллиативной помощи, так и для врача-онколога, врача-невролога, который вел человека и лечил его, чтобы выстроить доверительное отношение с человеком и его семьей, дать ему всю информацию, чтобы пациент сам вместе с близкими принял решение, как он будет распоряжаться временем, которое у него осталось. Разговор о смерти помогает и тем, кто уходит, и тем, кто остается. Если вы проговорили с близким его желания — то, как он хочет уходить: дома или в хосписе, где он хочет быть похоронен, какие ритуалы должны быть соблюдены, вы сможете действовать по его желанию, и у вас не будет сомнений, что вы все сделали правильно и именно так, как хотел ваш любимый человек.
Смерть перестанет так сильно пугать людей тогда, когда говорить о ней начнут на разных уровнях и в разных учреждениях. У нас же есть роддома. Человек принимает человека в жизнь, а потом провожает из нее. Это совершенно естественно. Никакие мероприятия, цветы, дни красоты и даже духовная поддержка от священника не помогут, если человеку больно. Поэтому в первую очередь мы обезболиваем пациента, снимаем все тягостные симптомы и делаем так, чтобы ему было комфортно. Помощь состоит из бесчисленного количества мелочей, которые нам с вами кажутся несущественными. Например, хорошо расправленная простынь на кровати или подложенная под колено подушка, потому что человек похудел и ему уже не так комфортно, как раньше: лежать не может, а сил поднять ногу нет.
Часто взрослый человек, как и ребенок, страдает от несамостоятельности и зависимости. Еще вчера ты сам ел, ходил в туалет, гулял, выбирал, что надеть. А сегодня можешь это делать только с поддержкой. Мы стараемся максимально сохранить независимость человека, насколько это возможно. Чтобы человек мог сам есть, пусть это и занимает больше времени, чем кормление, чтобы мог сам ходить в туалет. А если это невозможно, то организовать этот процесс максимально деликатно. Например, если это происходит в палате, где есть еще люди, то отгородить ширмой. Или поговорить, кто это может сделать для человека.
Кто-то очень хочет, чтобы ухаживали близкие, а кто-то — нет, потому что хочет оставаться для них сильным, заботливым родителем, бабушкой, дедушкой. Очень по-разному бывает. Здесь важно услышать, что хочет сам человек, что хочет его семья. Координаторы и волонтеры приступают к работе уже после того, как человек обезболен медиками. Привязываетесь ли вы к своим подопечным? Да, привязанность появляется, но я стараюсь всегда быть в профессиональной позиции. У нас, например, есть правило для волонтеров: они надевают голубые курточки, когда помогают в хосписе. Как только все дела закончены, волонтер снимает курточку и уходит домой.
Это имеет особый смысл — ты «надеваешь» на себя профессиональную позицию, работаешь с людьми, с их семьями. А потом, когда возвращаешься в свою семью, снимаешь ее с себя, а вместе с тем и весь профессиональный груз. По этому принципу работаю и я. В ваших постах про работу в соцсетях много цветов, подарков, прогулок с подопечными. В хосписе все дни так проходит? Нет, так проходит не каждый день.
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» сменился директор. Анна Скоробогатова, которая 2 года возглавляла организацию, покинула должность. Руководителем стала Елена Мартьянова.
Только у волонтёров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются.
Волонтёры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, волонтёры сами по себе — уже изменения. Они приходят — и из хосписа уходит больничная тоска, они превращают пациентов в людей, помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю, — говорит Нюта Федермессер, директор Центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, учредитель фонда «Вера». Центр паллиативной помощи активно сотрудничает с волонтёрами. Так, за 2019 год в Центре паллиативной помощи и филиалах-хосписах при участии волонтёров состоялось более 1600 досуговых мероприятий. Они помогают исполнять мечты, добавляют яркие краски в жизнь хосписов, — рассказывает Татьяна Кравченко, главный врач Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, главный внештатный специалист по паллиативной помощи.
Читайте также
- Хоспис и паллиативное отделение
- Хосписы в общей системе медицинской помощи
- Валентина Матвиенко и Радий Хабиров официально открыли Уфимский хоспис
- Помогаем тяжелобольным людям в стационарах и на дому
В Уфе официально открылся хоспис
Это наука о заботе, — подхватывает член правления Фонда помощи хосписам «Вера» Александр Семин. Руководитель Центра паллиативной помощи и основатель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сообщила «Фонтанке», что после ее слов о смертях. Согласно карте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», паллиативную помощь в России оказывают 1,8 тыс. учреждений. Это не преграда: у автоволонтёра фонда «Вера» удобная машина, а в хосписе есть врач, который готов сопровождать пациента 24 часа в сутки. Основательницу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер исключили из его состава.
История семьи Веры
Фонд не просто спасает пациентов от боли и страха — он меняет мир вокруг нас. А начался такой большой и важный путь с веры в простую истину: «невозможно вылечить» еще не значит, что невозможно помочь. Просыпаясь, Миша терпеливо ждет, когда мама отсоединит все трубки и проводки. Каждую ночь за него дышит аппарат ИВЛ. Дышать самостоятельно организм четырехлетнего мальчика во время сна забывает — из-за генетической поломки. Первые полтора года своей жизни Миша провел в реанимации. Благодаря Фонду помощи хосписам «Вера», все нужное оборудование появилось у него дома.
У него — и еще сотен детей по всей стране. Сейчас Миша помогает маме со всеми процедурами, чтобы скорее побежать к любимой машине. Это очень важно для душевного состояния всей семьи», — подчеркивает Анна Сахарова, мама Миши. Подарить жизнь на всю оставшуюся жизнь — вот уже 15 лет главная заповедь Фонда помощи хосписам «Вера». Фонда, который носит имя Веры Миллионщиковой — основательницы первого московского хосписа. С тех пор, как ее не стало, ее дочь Нюта вместе с врачами и волонтерами делает все, чтобы последние месяцы, недели и дни уходящих людей были наполнены жизнью.
Это тема, о которой раньше было не принято говорить, и Фонду удалось разрушить эту стену молчания и страха.
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» сменился директор. Анна Скоробогатова, которая 2 года возглавляла организацию, покинула должность. Руководителем стала Елена Мартьянова.
По словам Анны Федермессер: «попечители — это гарантия честности и порядочности организации. И в этом плане у попечителей ответственности больше, чем у рядовых сотрудников, потому что им нужно вникать в дела стратегически, глубже, в финансовую часть, в планирование, во всё, чтобы понимать, что ты своё имя, если даёшь, то ты и себя должен защитить и организацию продвигать этим» [5].
Люди приходят с пониманием, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Мне кажется, это главное достижение фонда. Эта формула уже в мозгах, в душах — она работает. По данным на 2014 год, среди подопечных фонда 170 московских детей и 151 ребёнок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтёров [6].
И оказалось, что это можно делать бесконечно. А пока договор не заключен, волонтеров пускают, что называется, с боем», — сказала «Фонтанке» Таранченко. Она говорила, что «интернат недоукомплектован кадрами», дети истощены, у них наблюдается белково-энергетическая недостаточность. При этом она указала, что волонтеров города, которые могли бы посодействовать, «практически не пускают в интернаты».
Прокуратура организовала проверку интерната.
Петербургскому хоспису для детей и взрослых посвятили документальный фильм
Глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта (Анна) Федермессер выдвинулась кандидатом в депутаты Мосгордумы седьмого созыва. Новости. В 2020 году в России для неизлечимо больных людей работают более 60 хосписов, 560 отделений паллиативной помощи и 660 домов и отделений сестринского ухода. Фонд «Вера» поддерживает хосписы для взрослых и детей в Москве и регионах, обеспечивает работу круглосуточной бесплатной горячей линии помощи неизлечимо больным, оказывает.
Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца
Кто работает в уфимском хосписе? Об этом во время экскурсии по учреждению рассказал режиссер, член правления фонда помощи хосписам «Вера» Александр Семин. Основательницу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер исключили из Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ. Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. Смотрите видео онлайн «Опыт организации системной работы с волонтерами Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»» на канале «Как Сделать Мастерскими. Глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта (Анна) Федермессер выдвинулась кандидатом в депутаты Мосгордумы седьмого созыва.
Фонд помощи хосписам «Вера»
Участвуйте в благотворительной акции «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» фонда «Вера». Помогайте пациентам хосписов жить до конца — без боли, страха и одиночества". Ингеборга Дапкунайте актриса, сопредседатель попечительского совета «Теперь помочь пациентам хосписов так же просто, как сходить в кино, пообедать в любимом ресторане или купить букет цветов. Выберите удобный способ помочь — и подарите неизлечимо больным людям «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»!
В омском хосписе вас направят непосредственно к заведующей отделением. Пациента поставят в очередь. Не факт, что получится лечь сразу: все зависит от свободных мест. Палаты делятся на женские и мужские. Мужчину могут заставить ждать, а женщину положить сразу, или наоборот. В омском хосписе 40 мест на всю область, поэтому очередь может идти несколько недель.
В нашем случае место освободилось через день. Заведующая знала, кто и когда выписывается, и сразу нас сориентировала. Когда место появится, вам позвонят и назначат день поступления.
Биография Родилась в Москве 11 мая 1977 г. Младшая дочь Веры Васильевны Миллионщиковой — основательницы и главного врача Первого московского хосписа.
С 17 лет работала добровольцем в хосписах в России и Великобритании. Параллельно с преподавательской деятельностью работала в самых разных областях: в международном отделе театрального фестиваля «Золотая маска», театральным переводчиком-синхронистом, личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем переводческого отдела в Шахматной академии Гарри Каспарова. В 2006 году основала благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» назван в честь ее матери — Веры Миллионщиковой — первый в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам. Фонд помощи хосписам «Вера» делает все, чтобы каждый человек имел возможность проводить последние дни своей жизни без боли, страха и одиночества. Фонд не только поддерживает неизлечимо больных людей и их близких, но и развивает систему паллиативной помощи: рассказывает пациентам об их правах и добивается того, чтобы эти права соблюдались; обучает персонал хосписов бережному уходу и обезболиванию. В 2012 г.
Тогда же начинает работу выездная служба для неизлечимо больных детей. Годом позже правительство Москвы выделяет землю под строительство стационара детского хосписа.
Ленточку перерезали попечитель хосписа Каринэ Хабирова, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и руководитель Уфимского хосписа Радмила Сурначева. Ожидается, что первые пациенты, которым необходима паллиативная помощь, смогут обратиться сюда уже в июле. Хоспис был построен на пожертвования бизнесменов и неравнодушных граждан. Он занимает около 13 тысяч квадратных метров.
Уфимский хоспис - первое учреждение в стране, которое оказывает помощь взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями.
Фонд помощи хосписам "Вера"
Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы — порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы — результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим. На Западе хоспис — дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти.
Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник — быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить». У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Это достойная жизнь до конца.
Мы работаем с живыми людьми. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад — о зеленке они знали только по рассказам родителей. Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить — у нее курсы.
Папа у тебя один? В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью — самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого.
Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд , поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе — тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам.
Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них — человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.
В отделении смотрел, где что приклеить, приколотить. В своей палате за соседями ухаживал, поил, кормил. Отреставрировал журнальный столик — он теперь стоит в холле третьего отделения... Никаких признаков того, что это скоро произойдет, нет.
Но женщина планирует, как всё будет после её кончины, обсуждает детали, разбирает вещи и выбрасывает ненужные. Зачем она это делает? Всё остальное она планирует выбросить или раздать: кофейный сервиз, пластиковые контейнеры, книги, одежду, вазы, картины — от всего, что не нужно в повседневной жизни, Карола избавится... В этом материале — 7 важных советов для тех, кто ухаживает за больным родственником дома. Они нужны, чтобы сохранить высокое качество двух жизней — того, кто заботится, и того, о ком заботятся. Надеемся, что эти советы помогут кому-то в трудную минуту. Не спешить Быстро накормить, одеть, носочки натянуть — неправильно. Ухаживать — это не значит, что человека нужно сделать беспомощным...
Страшным открытием для Веры стало, что неизлечимых раковых больных, ни слова им не говоря, выписывают домой умирать, чтобы не портили больничную статистику. И она поняла, что должна служить этим брошенным пациентам до их последнего вздоха. Ходила к ним домой каждый день после работы, абсолютно бесплатно. Обезболивания у нее при себе не было, только психологическая поддержка и врачебные советы. Но и этого оказывалось очень много… А потом, в горбачевскую... Дети обожали этого кролика — видели в нём своего друга. Уход за животными для детей — один из компонентов программы реабилитации».
Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак. В омском хосписе вас направят непосредственно к заведующей отделением. Пациента поставят в очередь. Не факт, что получится лечь сразу: все зависит от свободных мест. Палаты делятся на женские и мужские. Мужчину могут заставить ждать, а женщину положить сразу, или наоборот. В омском хосписе 40 мест на всю область, поэтому очередь может идти несколько недель. В нашем случае место освободилось через день. Заведующая знала, кто и когда выписывается, и сразу нас сориентировала. Когда место появится, вам позвонят и назначат день поступления.
Современный комплекс зданий для оказания паллиативной помощи взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями построили на пожертвования бизнесменов и частных лиц. Как уточняет пресс-служба главы РБ, это единственное учреждение в России, которое проектировали для такой специализации. Уфимский хоспис расположен в южной части города, общая площадь зданий — около 13 тысяч кв. Стационар рассчитан на 60 коек, треть из них — для детей.