Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. Ева с каждым разом все больше и больше сидит у папы на коленях) если что там телек)#евасма1 #папасаша. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. Главные новости.
Долгожданный ребёнок
- Папа Саша и Ева сма1
- Долгожданный ребёнок
- Невидимый вдох
- Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
- Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
Ева вихарева пермь последние новости
Год назад вернулись домой и подали в суд, чтобы минздрав обеспечивал нас жизненно важным лекарством на протяжении всей жизни. Не так давно этот препарат для детишек со спинальной мышечной атрофией был временно зарегистрирован в России. И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год. Ева едет в больницу за спасительным уколом.
Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы. Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении. У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы.
Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания. Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания. Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную.
Дыхание у сына было утрачено полностью. В общем, считаю, что мы стартовали с нуля. Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают.
Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т. Все это «пикающее» стали меньше использовать. А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно.
Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект. Как только врачи разрешили, мы улетели в Израиль.
Это был довольно страшный полет, потому что никто не знал, как его ребёнок перенесёт. Естественно, я заказал медицинское сопровождение, со всеми этими нашими приборами залезли в самолет. Аэропорт «Шереметьево» в этом смысле отменно отработал, мы к самолету приехали на специальной машине, как на броневике, молодцы они. Когда мы с Сашей оказались в Израиле, вот тут начался период особенно заметных улучшений, все-таки климат, море. В апреле мама от нас улетела, и мы с сыном остались вдвоем.
Естественно, с таким ребенком я не мог ездить ни в какую больницу или центр для того чтобы проводить мероприятия, поэтому мне удалось договориться, и врачи стали приходить к нам домой заниматься с Сашей. При этом лекарственный препарат он принимает каждый день, длительность терапии на сегодня уже составляет два года. Нам рассказали, что в Иерусалиме существует великолепный реабилитационный частный госпиталь «Алин», который специализируется на особенных детях, которым нужна специализированная поддержка. Я понял, что здесь сконцентрированы специалисты высочайшего уровня. Потому что волшебная пилюля работает только в одном случае — если ты дал ее предсимптомно.
Если какие-то функции утрачены, для того, чтобы их вернуть, надо работать, много работать с рождения. А Сашка был в нулевом состоянии, когда началась экспериментальная терапия в рамках клинического исследования. Что он умеет? Вылечить это заболевание пока нельзя, надо это понимать и принимать. Остановить машину прогрессии — можно.
Но что умерло, то умерло. Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью. И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально.
Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать. Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве.
Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях. Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию. Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции.
Нужно знать общую картину, ориентироваться в последних новостях. Есть и негативный опыт, потому что количество шарлатанов, которые готовы взять у тебя деньги и безответственно что-то делать — просто зашкаливает. Тут, мне кажется, надо опираться на опыт. В этом смысле фонд «Семьи СМА» и БФ «Дом с маяком» проводя конференции, помогают коммуницировать, чтобы людям учиться не на своих, а на чужих ошибках и более-менее выстраивать правильную дорогу. Главное — не упустите время. Пирогова — к. Дмитрий Владимирович Влодавец: «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии — 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом.
Такой замечательный эффект от лечения у маленького Саши отмечается не только потому, что он получает исследуемый препарат в рамках клинического исследования, но еще и потому, что он был одним из самых юных пациентов, принимавших участие в клиническом испытании, то есть не так уж много времени прошло от начала заболевания до старта терапии. Крайне важно, что родители тратят очень много сил и средств на применение мультидисциплинарного подхода для реабилитации Саши, так как при ведении пациентов со СМА необходим не только лекарственный препарат, но и различные комплексные воздействия. Те двигательные возможности, которые описывает папа, получились не только благодаря инновационному препарату, но и благодаря воздействию очень многих факторов и трудов родителей и множества специалистов. Многие родители считают, что можно собирать деньги на самый дорогой препарат из существующих сегодня или применять любой другой препарат из доступных, и этот препарат сам полностью вылечит их ребенка. Так вот, это неправда! Всегда любому из этих детей, которые больны спинально-мышечной атрофией, требуется огромное количество реабилитации и концентрации усилий мультидисциплинарной команды врачей. Повторюсь, это ежедневная и кропотливая работа и родителей в первую очередь, и ортопеда, и реабилитологов, и физических терапевтов, и пульмонологов, и других специалистов.
Большинство родителей довольно наивно считают, что произойдет какое-то чудо, и полностью решит все их проблемы, пусть даже очень много денег это будет стоить, но зато сразу решит сразу все их сложности и проблемы. Ничего подобного, такого чуда не произойдет! Если у ребенка СМА 1 типа — расслабиться родители не смогут никогда. Постоянно будет требоваться та или иная реабилитация, то или иное воздействие, тот или иной специалист. А если на какой-то момент расслабиться, то тут-то и может произойти какой-то прокол: например, начнется сколиотическая деформация, которая в дальнейшем приведет к деформации грудной клетки, дыхательной недостаточности и потребует хирургической операции — но ведь всего этого можно было избежать! Так что о том, чтобы расслабиться, говорить не приходится. Но факт остается фактом: пока новый препарат применяется, он каждый день предохраняет мотонейроны от гибели и дает шанс, таким родителям, как Александр, «засучить рукава» и организовать реабилитационный процесс вокруг маленького Саши.
Только совместное применение новых «крутых» лекарств и ежедневной реабилитации, проводимой большой мультидисциплинарной командой совместно с родителями ребенка, дает положительный результат. Прочитать о современном состоянии с клиническими исследованиями и лекарственными препаратами можно по ссылке. Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации.
Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова. Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет. Деньги идут на лечение Евы. А на то, что остается от детского пособия и пенсии по инвалидности, Александр балует дочку. Просто так. Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится.
Она улыбается.
Тульский, Ирина Анатольевна спасибо большое за 4 месяца назад ну а таким образом мы одеваем новые ортезы на ножки, что бы ножки немного выпремлялись евасма1 пап 5 месяцев назад одна из наших процедур замена трахеостомической трубки, меняем раз в 1-2 месяца евасма1 папасаша 5 месяцев назад стараемся разговаривать , но пока не всегда получается ротик открыть и понятно сказать, но моменты п 5 месяцев назад ещё одна наша обновочка из реабилитационной техники, жилет который помогает откашлиться евасма1 6 месяцев назад мы на одном из федеральных каналов нтв ЧП , поставим мошенников на место!
Помогает во всем мама.
Саша уже умеет держать голову лежа, открывать самостоятельно шкаф и двигать предметы. Но еще три года назад эти обычные действия для родителей были несбыточной мечтой. Тогда мальчику поставили диагноз - спинально мышечная атрофия.
Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна. Для него собрали 150 млн рублей, которые потратили на покупку зарубежного препарата «Золгенсма». И болезнь отступила.
Впереди у Саши длительная реабилитации. Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей.
Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.
Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана. Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода. Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги.
Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать. Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.
Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости. Главные новости.
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
| Папа борется за нее полтора года | 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. |
| Папа борется за нее полтора года | 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео | Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". |
| Новые видео канала Папа Саша и Ева сма1, Смотреть онлайн | Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". |
Папа Саша и Ева сма1
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке.
Папа Саша и Ева сма1
Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. «Готова идти до конца».