Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.
Фонд «Круг Добра»
| «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда | Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. |
| О работе фонда «Круг добра» | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда | У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах. |
| Круг добра | Group on OK | Join, read, and chat on OK! | Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. |
Фонд «Круг Добра».
Начиная с того, что 20 лет назад Ткаченко создал с нуля, буквально на ровном месте юридически и фактически первый в России детский хоспис. Я бывала там, видела, как там все устроено и много общалась с его подопечными. Там в хосписе и застал Александра Ткаченко мой звонок, несмотря на то, что это был самый канун Рождества, одного из главных праздников всех православных. Я лично очень рада, что именно вас выбрали директором Фонда. Но как же ваш хоспис? Служба в храме? Я остаюсь священником Русской Православной Церкви, и в храме буду служить по выходным и праздничным дням, что будет не мешать работе, а помогать. В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящей работы. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям.
Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями.
Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов. Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения. У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций.
Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора.
Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России. Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей? Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую.
Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда. Но экспертный совет рассматривает заявки еженедельно, иногда собирается для этого и чаще. Бывает, возникают сложности, которые связаны с качеством заявок, присланных из регионов, когда мы вынуждены возвращать заявку на доработку. Мы надеемся серьезно продвинуться в решении этой проблемы, как раз подписывая соглашения с регионами. После рассмотрения экспертами и одобрения экспертным советом заключается договор на поставку. В нынешних условиях поставка занимает гораздо больше времени, чем хотелось бы. Но часть проблем позволит решить механизм, о котором говорил - возможность неперсонифицированных запасов препаратов на территории России.
В 2022 году Департамент здравоохранения направил в Фонд заявку на поставку лекарств для 28 детей, из них 9 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Стоимость одной ампулы составляет шесть миллионов рублей. Препаратами дети обеспечены.
И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество».
В Морозовской больнице состоялась встреча с родителями московских подопечных Фонда «Круг добра» После 17-летия подопечных Фонда в Москве будут одновременно вести «детские» и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Показать ещё Москва — самый большой по количеству жителей и количеству детей-подопечных Фонда «Круг добра» субъект Российской Федерации. В столице с 2021 года экспертный совет Фонда одобрил помощь за счёт средств «Круга добра» уже 816 детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Многие из них наблюдаются в Морозовской детской городской клинической больнице Департамента здравоохранения Москвы ДЗМ , здесь организован городской Орфанный центр.
Больница выступает и оператором взаимодействия субъекта Федерации с Фондом, в Морозовской готовят заявки в Фонд на помощь московским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд и руководство Морозовской больницы организовали встречу с родителями детей и представителями пациентских организаций. На вопросы участников встречи ответили председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Константин Покровский, главный врач Морозовской больницы Валерий Горев, руководители отделений больницы.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
| 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра» | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
В первую очередь речь идет об операциях, выполняемых российскими специалистами с использованием инновационных технологий. Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций.
Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка. По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года. Бесплатные лекарства выдаются больным в медучреждениях или направляются по месту проживания. Благотворительный фонд «Круг добра»: Москва Своими впечатлениями о работе благотворительного фонда уже поделилась Нюта Федермессер, одна из участниц попечительского совета. По ее мнению, в деятельности организации нуждается более широкая аудитория. Сегодня помощь нужна не только детям, но и молодежи, которую еще нельзя причислить к самостоятельному слою обществу, то есть юношам и девушкам до 18-ти лет.
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные».
Круг добра
Источники издания называют ее родственницей Дюмина-старшего. В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко.
Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий. Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко. Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения.
Совместно с ведущими экспертами нашей страны мы сможем, обмениваясь опытом и знаниями, принимать важные стратегические решения, которые помогут детям с тяжёлыми патологиями своевременно получить необходимую лекарственную терапию и медицинскую помощь в любом регионе России. Важно отметить и научную составляющую работы в фонде и сотрудничества с ведущими специалистами нашей страны. Фонд «Круг добра» способствует поддержке инновационных хирургических методов лечения детей с различными заболеваниями. Эти методы предлагаются и разрабатываются ведущими специалистами с использованием отечественного оборудования и имплантатов. Такой подход обеспечивает благоприятные условия для развития отечественного здравоохранения. Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Это необходимый и своевременно появившийся инструмент решения важнейших задач развития отечественной системы здравоохранения.
Турнера» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, лауреат премии Правительства РФ «Сотрудничество с фондом расширяет возможности помощи детям со сложнейшими заболеваниями и патологиями опорно-двигательной системы у детей по всей стране. Вступление в экспертный совет фонда «Круг добра» — это не только большая честь и ответственность, но и серьезная возможность осуществить практическую помощь, направленную на улучшение состояния детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе и орфанными. Совместно с ведущими экспертами нашей страны мы сможем, обмениваясь опытом и знаниями, принимать важные стратегические решения, которые помогут детям с тяжёлыми патологиями своевременно получить необходимую лекарственную терапию и медицинскую помощь в любом регионе России. Важно отметить и научную составляющую работы в фонде и сотрудничества с ведущими специалистами нашей страны. Фонд «Круг добра» способствует поддержке инновационных хирургических методов лечения детей с различными заболеваниями. Эти методы предлагаются и разрабатываются ведущими специалистами с использованием отечественного оборудования и имплантатов. Такой подход обеспечивает благоприятные условия для развития отечественного здравоохранения. Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень.
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
Полная карта органов власти Свердловской области
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
- Полная карта органов власти Свердловской области
- Сообщи о фактах коррупции
- О компании
- Скинулись поневоле
- Навигация по сайту
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
# Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
| О работе фонда «Круг добра» | Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". |
| Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда | В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. |
| «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания | С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. |
| Замкнутый круг | Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| Замкнутый круг | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Работа фонда «Круг добра» в цифрах.
Новости партнеров
- Читайте также:
- Оставить отзыв
- Скинулись поневоле
- Фонд Круг добра - YouTube
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда