Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье».
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
| В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА | Лига защитников пациентов. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. |
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. |
Новости по тегу: Миша Бахтин
Мышцы мальчика постепенно крепнут, теперь он даже может держать бутылочку в руках и глотать. Силы потихоньку возвращаются благодаря уколу «Золгенсма», который буквально починил сломанный ген, отвечающий за движения. Впереди долгая реабилитация, которую семья почему-то проходит в одиночку. Вся жизнь Миши для его родителей сплошная борьба, в первую очередь с бюрократией. У мальчика спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы слабеют с каждым днём и постепенно атрофируются. В первые месяцы Миша дышал только с помощью трубки, не мог шевелить ни руками, ни ногами. Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ОДКБ: «Заболевание проявляется в слабости мышц, связано это с гибелью клеток в спинном мозге, которые отвечают за движение мышц».
Говорили спинраза для миши закуплена.
Но показаний нет. Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно. Почему губернатор обещал обеспечить препаратом, если врачи отказывают в назначении?
Врачи рекомендуют приобрести другой, со встроенной системой увлажнения и аккумулятором. Собственных средств на такую покупку у нас нет. Вновь обращаемся к вам за помощью! Дмитрий Бахтин,.
Мышцы ребенка по-прежнему слабые, а кости — хрупкие. Но родители мальчика Дмитрий и Яна делают все, чтобы их сын снова стал здоровым. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо — мальчик начал делать свои первые шаги. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама Миши.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Мы не давали разрешения на публикацию документов, носящих сведения медицинского характера», — уточнила она. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. Предложенная дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались. Главная новость по теме Родители Миши Бахтина и минздрав спорят, спасет ли мальчика укол «Спинразы». Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа.
Войно-Ясенецкого НПЦ им. Ребёнка снимают с ИВЛ и устанавливают канюли для поддержки дыхательной функции.
Результат — 3 балла из возможных 64—х. Её и третью дозу предоставил Минздрав Свердловской области. Зима 2020—2021 гг. Результат — 27 баллов. Январь 2021 года — сотрудники фармкомпании Novartis обучают врачей НПЦ им. Войно-Ясенецкого правильному введению препарата, аккредитовывают их. В этот момент Миша заболевает, введение лекарства откладывают на неопределённый срок и назначают гормональную терапию для стабилизации состояния. Весна 2021 г. Он продолжает принимать гормональную терапию для стабилизации состояния.
Побочных эффектов от препаратов не наблюдается, вся семья живёт в Москве рядом с больницей, родители учатся домашней реабилитации. В марте должны были поставить 5—ю ампулу «Спинразы», которую уже закупил Минздрав Свердловской области. Родители направляют в министерство письмо с просьбой отложить инъекцию на 2 месяца из-за гормональной терапии, назначенной московскими врачами. Минздрав отказывает в переносе инъекции и принимает решение больше не закупать «Спинразу» для Миши Бахтина, т. К этому времени родители уже знали, что во всём мире после введения «Золгенсмы» некоторым пациентам требуется продолжение патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Родители Миши обращаются в суд с иском Минздраву, чтобы тот обеспечил их ребёнка препаратом «Спинраза». Врачи решают обследовать Мишу через полгода, чтобы оценить динамику восстановления после укола «Золгенсмы». Лето 2021 г. Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы.
С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву. Осень 2021 г. По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г. Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур. Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы».
Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим. Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу.
Видимо, их пишут со слов родителей Аноним 250 Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет.
Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно.
Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают.
Это неправомерные действия в отношения ребенка», — объясняет отец мальчика Дмитрий Бахтин. До этого в департаменте информационной политики региона обещали, что в случае побочных эффектов терапию продолжат. Но родители Миши отмечают, что на консилиуме, состоявшемся 19 декабря, их из кабинета выгнали, хотя они имели право присутствовать как законные представители несовершеннолетнего. Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей», — считает Дмитрий Бахтин. Напомним, история с Мишей Бахтиным очень непростая.
Родителям постоянно приходилось добиваться очередного лечения для ребенка, который из-за тяжелого генетического заболевания однажды мог перестать дышать. В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге | Миша бахтин последние новости. |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. |
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом».
В больнице от комментариев сегодня отказались.
В активную стадию она перешла годом ранее. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» и «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три.
Это небезопасно», - подчеркивают врачи.
Так, свердловский минздрав ранее отмечал, что проводить терапию «Рисдипламом» может быть небезопасно, при этом министр Андрей Карлов сообщал «Новому Дню», что направил письмо фармкомпании «Новартис», которая производит самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», чтобы узнать, можно ли проводить терапию другими лекарствами после него. Миша Бахтин, напомним, получил укол «Золгенсма» в феврале 2021-го, но этого оказалось недостаточно, чтобы ребенок пошел на поправку, и тогда родители обратились в свердловские медучреждения, чтобы мальчику также начали терапию препаратами, которые вводятся людям со СМА пожизненно. Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка. Долгое время ситуация буксовала, но в конце концов чиновники согласились продолжить терапию — после того, как такое решение примет консилиум из московских врачей.
Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
Миша бахтин екатеринбург последние новости. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Битва за «Спинразу».
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Маша бахтина шадринск последние новости. 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма».
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.
Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел?
Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему.
В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40.
Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному.
У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется».
Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог.
В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается.
Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»].
Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем.
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
RU скрин документы. У многих обывателей создается ложное впечатление, что после одной инъекции препарата «Золгенсма» ребенок со СМА сразу начинает садиться, вставать и ходить, и ему больше не нужна терапия. На самом деле, любая поддерживающая терапия помогает освоить новые навыки, и восстановление происходит все очень медленно. Родители Миши заметили, что прогресс происходит только тогда, когда используются поочередно несколько препаратов. Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Лекарство приобретали за счет благотворителей, так как за счет бюджета региона его так и не назначили. А родители мальчика заметили существенный прогресс после тандемной терапии. Миша с помощью мамы сделал наконец первые шаги.
Родители мальчика рассчитывали, что в следующем году их ребенок будет получать «Ридиспалм» бесплатно, но их надежды не оправдались. Читайте также Спинальная мышечная атрофия: нужен скрининг «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже?
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов.
И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё.