В этот день эксперты призывают общественность участвовать в мероприятиях по повышению осведомленности и принятию людей с синдромом Дауна.
Гатовская средняя школа
Еще два мальчика танцуют под ритмичную музыку и повторяют друг за другом движения и звуки. Через какое-то время вообще перестаешь обращать внимание на то, где какой мальчик или девочка. Все — играют, танцуют, пьют, едят, плачут, смеются, сидят на плечах у пап, спят на руках у мам, общаются со сверстниками. И родители этих детей не облечены в доспехи, не излучают внеземное сияние, не свидетельствуют своим лицом о сказочных подвигах. Родители как родители. Спокойные доброжелательные обычные родители. Молодые и не молодые, в джинсах и в платьях, папы и мамы. Даже бабушки. Вообще, не совсем понятно, насколько правильно говорить о родителях этих детей, что они — герои. Тут же на празднике проходит фотовыставка «Папа» фотографа Максима Гончарова и организации «Синдром Дауна». На фотографиях — папы детей с синдромом Дауна.
Я не могу ручаться за то, что конкретно хотел сказать своими работами автор, но все-таки кажется, что это нечто вроде: «Вот папы, вот их дети. Обычные папы, обычные дети.
Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности.
В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась.
Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет.
Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией. С развитием молекулярной генетики стало возможно более подробное понимание механизма формирования симптомов синдрома. Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД.
Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии.
Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна?
Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна».
Как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга.
В честь него и получило название данное заболевание. Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном. Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей. В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному.
В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома.
Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. История Дня Дауна и солнечных детей. Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна.
Мы не особенные, мы – просто дети!
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности «Даунсайд Ап» российское общество в целом стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы.
Во Всемирный день людей с синдромом Дауна проходят тематические лекции и семинары
Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы. В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения.
Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам. Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе.
Он был провозглашен в 2011 году и отмечается ежегодно начиная с 2012 года. Синдром Дауна — это одна из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека 47 хромосом вместо 46 21-я хромосома представлена тремя копиями. Это не редкая патология — в среднем на 800-1000 детей рождается один ребенок с синдромом Дауна, распространен синдром во всех регионах мира. Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников. Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний.
По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет.
Курс молодого отца начался мгновенно и шёл нескончаемым потоком. Первое время мужчина не знал, как ухаживать за ребёнком. Молодой отец отправился совершенствовать науку родительства в школу матерей. Вместе с ним учились и другие родители, которые готовились к рождению детей. Но одиноких отцов там не было. На первое время "усатому няню" пришлось уйти в декрет.
Евгений — энергетик контактного центра банка в Волгограде. Работодатель пошёл навстречу, и мужчина оформил декретный отпуск. Фото из личного архива Евгения Анисимова Ребёнок растёт и с каждым днём радует своими успехами родных. А отец участвует в благотворительных марафонах по забегам на дистанции. Выигрыши Евгений отправляет на благотворительность. Его цель — сбор средств в пользу детей с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми». Вместе играли в игры, пели и зажигательно танцевали. Воспитанников сегодня навестил давний друг — самый добрый Кот Леопольд. Он принес с собой витамины радости и счастья — конфеты и воздушные шары. А закончилось это сказочное путешествие бумажной дискотекой!
Елена Серафимович 21 марта 2022 Список дня: ресурсы о синдроме Дауна для тех, кто хочет научиться корректно о нем говорить и помогать людям Поделиться Репостнуть Твитнуть Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. По данным ООН, ежегодно с этой генетической особенностью рождается от трех до пяти тысяч детей. Редакция «Ножа» собрала ресурсы и медиапродукты, которые пригодятся тем, кто хочет научиться корректно общаться с людьми с синдромом и продвигать принципы инклюзивности в обществе. Мультфильм «Дневник Андрюши» Это история об особенном мальчике от кинокомпании Bazelevs и фонда «Синдром любви». Мультик развенчивает мифы вокруг людей с синдромом Дауна и показывает, что они такие же интересные, талантливые и многогранные, как и все мы.
Анимация сопровождается субтитрами, доступными для понимания людьми с ментальными особенностями. Подкаст «Синдром любви» Врачи Светлана и Иван Криворотенко, воспитывающие дочь с синдромом Дауна, отвечают ведущей на частые вопросы о генетической особенности: что она из себя представляет, можно ли ее вылечить, какие существуют методы диагностики во время беременности, могут ли дети с синдромом Дауна учиться и другие.
Мультик развенчивает мифы вокруг людей с синдромом Дауна и показывает, что они такие же интересные, талантливые и многогранные, как и все мы. Анимация сопровождается субтитрами, доступными для понимания людьми с ментальными особенностями.
Подкаст «Синдром любви» Врачи Светлана и Иван Криворотенко, воспитывающие дочь с синдромом Дауна, отвечают ведущей на частые вопросы о генетической особенности: что она из себя представляет, можно ли ее вылечить, какие существуют методы диагностики во время беременности, могут ли дети с синдромом Дауна учиться и другие. Слушать подкаст! Телеграм-бот, который научит правильно общаться Чат-бот от фонда «Синдром любви» подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна и как узнать, что вас поняли. Советы сопровождаются картинками.
Также бот расскажет ответит на вопросы, примет информацию о какой-либо проблеме, покажет актуальную статистику и поможет сделать пожертвование.
Важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Это позволяет увеличить продолжительность жизни людей с синдромом.
Люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Однако таким людям, даже взрослым и в целом самостоятельным, чаще всего нужна помощь в быту со стороны родственников или социальных работников.
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию. Он поручил регионам проанализировать механизмы медико-социальной помощи детям с синдромом Дауна, применяемые на Урале. Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить Всемирным днем людей с синдромом Дауна именно 21 марта в связи с тем, что заболевание связано с трисомией 21-й хромосомы. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни.
Главные новости
- 21 марта - Всемирный день людей с синдромом дауна
- Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
- Синдром или болезнь?
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
- Отец и сын
Мы не особенные, мы – просто дети!
Перед ними медицина пока бессильна. Она борется только с последствиями их проявления. Один из таких недугов — синдром Дауна. Болезнь вызвана лишней хромосомой. Для помощи, обращения внимания общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, их социальной адаптации учрежден международный праздник.
Название синдрома носит имя его открывателя — английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж.
Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, воспитатели и общественные деятели. Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества. Давайте все мы подарим доброжелательную улыбку человеку с синдромом Дауна, предложим своему ребенку поиграть с «солнечным малышом» на детской площадке. При встрече с человеком с синдромом Дауна постараемся не отворачиваться и не смущаться, а подойти и пожать ему руку.
Просто за то, что он живет, невзирая на непонимание и нетерпимость со стороны других людей.
Здесь каждый день для них организованы различные занятия, которые помогают не только социально адаптироваться, но и выбрать профессию. Шестнадцатилетний Саша, например, прирожденный дрессировщик, - уверяет инструктор Нина Третьякова. Он занимается всего год, но с животным установил уже полный контакт - пес беспрекословно выполняет все его команды. Но даже тем, у кого врожденного таланта к взаимодействию с собакой нет, канис-терапия приносит огромную пользу.
Нина Третьякова, инструктор по канис-терапии: "Собака является сильнейшим мотиватором, потому что что-то ребенок не делает для доктора, для своей перспективы, для родных и знакомых, он делает для собаки, потому что собака от человека ничего не хочет. Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы. Они приучаются к партам, к учителю, к ранцу, к пеналам, и осваивают уже азы. Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс.
Пригласили и обычных зрителей, и детей «с другой планеты», и даже цирковых артистов из Германии. В этом цирке занимаются замечательные артисты с синдромом Дауна, работают они уже 18 лет. Ребята показывают невероятные профессиональные выступления. Задача этого цирка не показать людей с синдромом, а показать классных артистов, и в этом смысле мы абсолютно единомышленники. Сегодня у нас будет прямое включение из Берлина, который нас поздравит с эти днем. Свой номер «Путешественники» они репетировали несколько месяцев и в этот день представили его публике. Это их первое серьезное выступление, но настоящей путевкой в артистическую жизнь будет проект, работа над которым пока еще в самом разгаре, - спектакль по мотивам мультфильма «Каникулы Бонифация». Это представление ребята планируют давать не только в Петербурге, но и на гастролях. Первый канал - Санкт-Петербург.