Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Основательница детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала в своем фейсбуке, что на нее пожаловались в органы опеки. Жизнь в Церкви. Здоровье - 12 марта 2022 - Новости Москвы -
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком.
Курсы валюты:
- Задайте вопрос
- Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Детство и юность
- Недоступный город
- «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Детский хоспис
- Есть мнение
- Хорошая девочка Лида
- Хорошая девочка Лида
- Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» - МК
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн. Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся. Возрастное ограничение:.
В школу. На дискотеку. На концерт. В бассейн. На работу. В деревню. В гости. Да, важно сказать, что ребёнок был ближе к паллиативному, то есть никто даже не мог сказать слышит ли он и понимает ли хоть что то, потому что Коля не говорил, не реагировал, в основном спал или делал вид что спит.
А теперь, внимание, вопрос, вокруг которого и разгорелась сегодня у нас в организации дискуссия: жизнь Коли с Лидой это скорее зло для мальчика или в этом была его великая миссия? За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства. Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов. Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы.
Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская».
Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери. И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития. Я там была волонтером несколько лет.
Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек. Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает. И районы Москвы, где они располагаются, вызывают огромное уныние.
Нельзя сосредоточивать людей по одной проблеме в одном месте — это называется «гетто»: невозможно и недопустимо собрать всех инвалидов за один забор.
Например, если мама нашего подопечного ребенка пришла в реанимацию и ее не пустили, мы могли позвонить начмеду начальнику медицинской службы — прим. А в последние месяцы, видимо, ажиотаж вокруг этой темы прошел, и опять двери реанимации закрылись. Буквально неделю назад у нас в трех разных реанимациях одновременно мамам не разрешали находиться с детьми: в одной реанимации маму пускали на 15 минут раз в неделю, в другой реанимации — раз в день на два часа, и в третьей реанимации разрешали находиться 15 минут в день. Непонятно, из-за чего были такие правила… Мы, конечно, звонили в эти реанимации и начмедам этих больниц, и они нам подтвердили, что мам больше не пускают. Но после того как мы связались с Департаментом здравоохранения Московской области, сразу начали пускать. То есть изменилось хотя бы отношение чиновников, которые этим занимаются. Они поддерживают идею, что мама должна находиться с ребенком, и, если обращаешься в Департамент или Министерство, чаще всего проблема решается.
Но решается для конкретных детей, а остальные дети в этой реанимации по-прежнему лежат без родителей. Это мы сейчас говорим о ситуации в Москве или по всей России? Ситуация такая по всей России. Но детский хоспис работает только с детьми в Москве и Московской области, поэтому с их проблемами мы сталкиваемся каждый день. Про детей в регионах я периодически слышу — там все еще хуже. Существует же горячая линия по реанимации, с ее помощью вообще что-то решается? Родители, у которых ребенок в данный момент находится в реанимации, никогда не будут звонить на горячую линию. Потому что жизнь их ребенка зависит от конкретного врача, от его расположенности.
Вот эти три мамы, про которых мы только что говорили, они даже не разрешили нам называть ни имен, ни конкретных больниц, потому что очень сильно боялись, что если они куда-то пожалуются, отношение реаниматолога к ребенку испортится, а от этого жизнь зависит. Хоспис фото 1. Есть какие-то надежды на ее продуктивную деятельность? Когда мы опубликовали на «Фейсбуке» пост, в котором рассказали, что трех мам не пускают в реанимацию, мне на электронную почту написал помощник Анны Кузнецовой и попросил, чтобы я назвала фамилию и имя ребенка, к которому маму не пускают, и название реанимации. Я ответила, что мама не хочет, чтобы разбирательство касалось конкретно ее ребенка, и решить проблему можно только проверкой всех реанимаций. На что мне ответили: «А, ну если мама надумает и нужна будет помощь конкретному ребенку, то обращайтесь». Как мне кажется, Уполномоченный по правам ребенка сейчас готов отслеживать какие-то конкретные случаи, но я пока не очень верю в то, что она сможет подойти к решению проблемы системно. Очень важно, чтобы у нас не устраивался шум по поводу каждого ребенка и его проблемы, а решался вопрос глобально, ведь у всех остальных эта проблема остается.
А это невозможно без финансовых вложений, потому что реанимации надо переоборудовать, чтобы там появились условия для родителей. И нужно понимать, что это займет не один и даже не два года. То есть вот те люди у вас в комментариях, которые пишут, что, мол, «Не пускают потому, что реанимации не оборудованы», «Нельзя сравнивать с США и Израилем, там совершенно другой уровень оснащения реанимаций», они, получается, отчасти правы? Право ребенка быть с мамой — это неотъемлемое право, которое гарантировано ему законодательством. Это неоспоримо и не должно зависеть от того, какие условия в реанимации и так далее. Какие бы там ни были условия, никто не может запретить маме там находиться, это вообще не обсуждается. А вот чтобы все это было хоть как-то жизнеспособно — надо работать. Сейчас многие реанимации — это крошечные палаты, в которых стоят четыре кровати, там ужасно тесно, так что, действительно, чтобы мама могла там комфортно находиться, палаты нужно переделывать.
То есть мам нужно пустить уже сегодня, а следующий шаг — это переоборудование реанимаций. Так странно, что все это, так прекрасно работающее в реанимациях США, Германии, Франции и многих других стран, никак не получается организовать у нас, в России. На самом деле, это только вопрос денег. Нужно, чтобы каждая больница получила финансирование на расширение штата реанимации, чтобы там было не две медсестры на десять пациентов, а одна медсестра на двух пациентов. Чтобы не один дежурный врач на десять реанимационных детей, а пять таких врачей. До тех пор, пока штат не будет расширен и финансирование не будет выделено, вряд ли врачи на месте что-то смогут изменить. Хоспис фото 3. И еще тогда Вера Васильевна сказала, что хосписы должны быть бесплатными, этим должно заниматься государство.
Десять лет прошло. Но на сайте детского хосписа написано: «Дом с маяком», частное медицинское благотворительное учреждение. Получается, ничего не происходит? Государство все еще никак не заинтересовано в том, чтобы этим заняться? Хоспис должен быть бесплатным для семьи и для ребенка. Это такое правило. Нельзя платить за смерть, это было бы совсем бесчеловечно.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
| Отмучился: короткая жизнь инвалида Коли | Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. |
| Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES | Новости по тэгу. →. Лида Мониава. |
| В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог | Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. |
| Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября | Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. |
Лида Мониава
| Хорошая девочка Лида | Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. |
| Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю | Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. |
| Хорошая девочка Лида | 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. |
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» | Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. |
| Отвоевался: Коли больше нет. Раскаяния от Лиды Мониавы - тоже | Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. |
Хорошая девочка Лида
Архив Правила перепечатки Обратная связь Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов.
Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство. А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем. Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена.
Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два. Тихая, породистая москвичка, на четверть грузинка с длиннющими ресницами, меланхоличным, устремленным глубоко внутрь взглядом и таким же меланхоличным инстаграмом мы в «Татлере» называем этот жанр «ежик в тумане». На ногах — кроксы, символ калифорнийской функциональности. Лида не накрашена, одета в черное, как, впрочем, всегда. Все черное. Гости заходят, видят — и начинают улыбаться.
Пользователи Facebook спрашивают Лиду: «Что Вы будете делать, если опекуны детей примут решение не общаться с этим мальчиком? И надеется, что если кто-то не захочет принимать тяжелобольного ребенка, то в дальнейшем может изменить свое решение.
У опекуна нет права искать родителей ребенка В комментариях пользователи Facebook часто пишут, что опекун не имеет права лезть в жизни чужой семьи. Михаил объясняет: «Информация о детях содержится в специальном банке данных. Сведения о биологических родителях конфиденциальны и охраняются законом. Незаконный сбор или распространение сведений о частной жизни лица, его личной или семейной тайны без его согласия, запрещены. Ответственность за это предусмотрена ст. То есть опекун может найти в соцсетях любую информацию о родителях и родственниках своего подопечного, но не имеет права с ними связываться или кому-то рассказывать о них. По мнению Михаила, решать, стоит ли ребенку общаться с биологическими родителями или родственниками, должны органы опеки. По мнению Елены, опекун также может выйти с ними на связь и сообщить об этом ребенку.
Что уж говорить о пирсинге и покупке модной одежды! Хочется напомнить, что когда мы крестим младенца, или прокалываем годовалой девочке уши — мы тоже не спрашиваем их разрешения.
И весьма часто родители приобретают нормотипичным детям предметы гардероба, не спрашивая их мнения и не давая им выбора. И в целом мы решаем за них очень многое. Мы только начинаем поднимать темы психоневрологических интернатов, говорить о людях с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Раньше их как будто и не существовало. У каждого из нас в этот момент появляется множество сильных эмоций, и при этом нет опыта, как справляться с ними», — объясняет психотерапевт Вероника Шутова. Именно когда мало опыта, мало профессиональных знаний и при этом много эмоций, и возникают такой разброс мнений и такая резкая реакция на то, на что сами мы делать не решаемся», — дополняет эксперт. Дело касается человека медийного и проблемы, которую у нас привыкли замалчивать, это затронуло множество людей Дело в том, что большая часть комментаторов, критикующих поведение Лиды — родители детей с ограниченными возможностями. Реалии пока таковы, что, к сожалению, многим недоступно даже самое простое — вывести ребенка из дома на улицу, съездить с ним в кино или на отдых. Зачастую такие семьи годами не могут добиться даже установки пандуса в подъезде. Из-за множества проблем копятся усталость, боль, злость.
Эмоции требуют выхода — так работает человеческая психика. И «мишенью», в которую полетят стрелы гнева, может стать публичная личность, которая может организовать для подростка с нарушениями развития гораздо более высокий уровень комфорта, принимает смелые решения. Если нет, то вместе с обязанностями, которые мы берем на себя, мы получаем и некоторые права. Так же родители маленьких детей принимают решения за них, и порой — решения серьезные, например, те, что касаются веры», — поясняет психотрапевт. Это спор затрагивает не только интересы людей с нейропсихическими нарушениями. Родители сами решают, с какого возраста давать детям свободу волеизъявления. Ждать до совершеннолетия или решать самим? Крестить младенца или ждать, пока сам захочет? Здесь нет четких границ и правил, есть только ответственность и права родителя.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
Внезапно в вас начинают чем-то тыкать. Непонятные чужие люди, в разные части тела. Думаю, что как минимум проведете с ребенком беседу на тему телесных границ и его права не давать кому-либо себя трогать, если ему этого не хочется. Как максимум разнесете школу. Ситуация с Колей переходит все возможные границы. Сижу и думаю: может, уже пора куда-нибудь написать? Лидия Мониава, благотворитель всея Руси, завела себе не найду другой формулировки в контексте ситуации глубокого инвалида. И таскает за собой, демонстрируя зевакам.
Сейчас она сдала Колю в обычную школу, где Колю тискают, как морскую свинку. У парня по 70 эпилептических припадков в день, на секундочку, он физически неспособен не то что учиться — просто осознавать происходящее. Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают. Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести. Инклюзия, орут клуши. Лида, вы герой.
Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью.
Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно.
Теперь надо обсуждать, как адаптировать школу, как повысить квалификацию учителей… Дискуссия должна быть уже вокруг этого», — обратила внимание Мониава. Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, после этого все законы и локальные акты привели в соответствие с этой конвенцией. В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием. Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов.
Это значит: неизлечимым. Среди диагнозов — эпилептический синдром, микроцефалия, детский церебральный паралич. Он молчал, и загадкой осталось: понимал он, что с ним делает опекунша, или пребывал в другом мире, блаженном, куда и ушел, оставив нас, грешных. А опекунша была полна желания устроить Коле полноценную жизнь, как она это понимала. Взяв мальчика во время первой волны карантина, лечась у психиатра, от скуки, что ли, она таскала его везде. На митинг в поддержку Навального, в клуб, в кафе, она проколола ему ухо и устроила ему полет на вертолете. Будь это здоровый ребенок — за него следовало бы, наверное, порадоваться. Да, будь это здоровый ребенок, умеющий выражать свои желания. Бессловесный Коля не реагировал на происходящее иначе как эпилептическими приступами. В начале года шоу подошло к логической кульминации. Норма сатурации — 95-100. Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
| В Москве задержали мать с заграничным лекарством для ребенка-эпилептика // Новости НТВ | История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! |
| Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу | Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. |
| «Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы» | Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. |
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
И это входит в планы учреждения. Государственные деньги, которые мы получаем в виде субсидий и грантов, мы не можем, естественно, тратить на оплату штрафов. Мы очень расстроены, ведь для нас это большие деньги». Мониава также заявила журналистам, что не знает, как оплатить штраф: если на эти цели пойдут деньги из гранта, то фонду будет грозить уже уголовное дело за растрату имущества. Ранее ситуацию взял на контроль глава президентского Совета по правам человека Валерий Фадеев. По его словам, совет готов сделать всё для того, чтобы избежать закрытия «Дома с маяком».
Даже есть поезд идет 2 часа, мы вынуждены выкупать купе. Например, на поезд Москва — Ростов поездка для человека в инвалидном кресле стоит в 2 раза дороже, чем для обычных людей, которые едут в основном в сидячем вагоне вся дорога несколько часов. Как-то я час ходила по центру Москвы в поисках кафе, в которое можно зайти вместе с ребенком в инвалидном кресле, так ничего и не нашла. Возле метро «Октябрьское поле» есть дом, где десяток заведений, к которым при входе ведет лестница. И у каждой лестницы есть табличка со звонком для инвалидов. Но, когда мы с Колей реально попытались воспользоваться кнопкой вызова помощи, оказалось, что всё это профанация. Более чем на 10 табличках отсутствовала сама кнопка вызова. Есть инвалидный знак, есть слова «кнопка вызова», а кнопки нет. К тому же многие таблички лежат на земле — инвалидам, видимо, надо сползти с коляски, чтобы достать. Обычный человек просто покупает билет в театр и приходит к назначенному времени. Если ты инвалид-колясочник, ты должен уведомить театр за несколько дней о своем появлении. Например, в Центральный дом актера в Москве я звонила около 100 раз, писала по электронной почте — ответа нет. При входе в театр — длинная лестница, подъемную систему для колясок администрация театра не закупила. Мы попали на спектакль, потому что я через соцсети написала актрисе из этого спектакля и она нашла мужчин, которые подняли коляску. В театре «Современник» все отлично приспособлено для инвалидов, кроме того, что на пандусе при входе стоит большая кадка с деревом и загораживает проезд. Я написала в театр просьбу убрать, пришла через месяц — кадка все так же стоит на пандусе. Но я не видела еще ни одной церкви, где были бы хотя бы 2 вещи — отсутствие ступенек или пандус и доступный для инвалидов туалет. Ни РПЦ, ни католическая церковь в России почему-то не беспокоятся о доступной среде. Слова с делами не сходятся. У доступной среды в России есть три проблемы: Ее много где нет в принципе. Часто это профанация. В местах, где доступная среда есть, люди по незнанию ее делают недоступной. Запирают инвалидные туалеты на ключ чтобы чище было , ставят кадки с деревьями на пандусе чтобы красиво было и т. В 14 лет американец Эд Робертс переболел полиомиелитом, и его парализовало. Но он не хотел отказываться от учебы и сначала слушал уроки по телефону, а позже стал посещать занятия, находясь внутри железной барокамеры, огромном «железном лёгком». После школы Робертс добился возможности обучаться в университете, преодолев сопротивление администрации. Его прием сломал лед и для других особенных студентов. Робертс посвятил жизнь борьбе за инклюзию и стал вдохновляющим примером для миллионов людей. В аккаунте в Instagram Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации он разместил свои фото и напомнил, что в России живет 12,5 млн человек с инвалидностью и лестница для них — непреодолимое препятствие.
Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа. В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
Мы обошли 4 общественных туалета, ни в один не смогли попасть. У Коли промокли штаны. Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета. Мы пришли в кафе, но и там зайти в туалет не смогли — узкие двери, узкие кабинки. Большинство инвалидных туалетов в торговых центрах заперты на ключ. Ключ у охранника или у администратора. Найти его, дозвониться, дождаться — получается редко. Мы на другом конце города от вокзала. Яндекс-карты прочертили маршрут — 2 автобуса, дорога на час. Мы встали на остановке, дождались автобуса, автобус открывает двери, а там ступеньки и — перила по центру. Попасть в такой автобус в инвалидном кресле невозможно. Я думаю, ничего, подождем следующий автобус. Подождали, приходит такой же — со ступеньками. Времени до поезда уже всего 1 час. Но для инвалидов это невозможно — метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно. Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие — нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте.
Какие же они всё таки твари
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес!
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21. Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных.
Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности. Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье? А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома. Всем, кто терял родных, знакомо это чувство вины, которое накрывает после их ухода с такой силой, хоть криком кричи. Совершенно невыносимо, что активизировались те, кто бесновался при жизни Коли и занимался травлей Лиды.
Передергивают факты, исходят злобой. Бог им судья. Свое последнее пристанище Коля найдет в семейной могиле, среди родных. Вот так он вернется в свою семью….
В прошлом году, например, мы потратили 500 млн рублей. Казалось, больше этой суммы мы никогда уже не соберем.
Но обращаются новые и новые дети, и, чтобы им помочь, нужно иметь еще больше денег. И в этом году, по нашим предположениям, учитывая число детей, которые к нам уже обратились и еще могут обратиться, нам будет нужно 650 млн рублей. Получается, в день нам нужно собирать около 1,5 млн. Но каждый месяц у нас где-то 40 новых обращений, какие-то дети умирают, кого-то мы снимаем с учета, потому что им стало лучше. Чтобы забрать каждого нового ребенка из больницы, привезти из реанимации домой и обеспечить всем необходимым, нужно 2 млн рублей — и это только на одного человека. То есть можно считать, что все сдвинулось с мертвой точки, появился какой-то диалог? Недавно мэр встречался с представителями благотворительных организаций, и детский хоспис тоже туда позвали.
Нас спросили: «Ну, чем помочь? На что мэр сказал: «Да, хорошо, все сделаем, поможем. Пишите письмо». То есть сложностей вроде и нет, что просим — мы получаем. Но вообще, государственные деньги — это очень трудно в смысле отчетности, нам пришлось нанять троих сотрудников, которые занимаются только тем, что готовят отчетность для государственных органов. Приходится вручную в экселе круглые сутки сидеть, считать цифры, чтобы предоставить данные. Конечно, государство дает деньги и имеет право требовать отчеты, так что это нормально.
Но хоспису это дается большим трудом. Хоспис поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди, которые переводят по 100, по 500 рублей — Давайте поговорим про стационар, который вы только что упомянули. Он ведь совсем скоро будет достроен? И теперь нам кажется, что хоспис невероятно маленький, что мы туда не влезем. Вот, например, в Лондоне, где население меньше, чем в Москве, 4 детских хосписа. Мы же думали, что будет у нас одно здание — и все проблемы Москвы решатся. Но это совсем не так.
Москве, наверное, нужно 8 детских хосписов. Но все равно радостно, что уже что-то появится. И может быть, когда первый хоспис проработает пару лет, будем просить у правительства Москвы здание для следующего, второго хосписа и как-то делить детей по районам, потому что везти ребят, например, из Бутово на другой конец города тяжело. Для чего они нужны? В лагеря приезжают в основном дети, которые дышат через трубку, едят через другую трубку, у которых постоянно судороги. Лагеря мы проводим, чтобы вытащить эти семьи из дома. Они сидят у себя в заточении, и мама круглые сутки проводит рядом с ребенком и его трубками — это очень тяжело и изматывает, начинает казаться, что жизнь твоя закончилась.
А лагерь — такое место, где никто не будет оборачиваться и коситься на все эти трубочки, на шум приборов и вообще на детей, которые выглядят не всегда обычно. Это в первую очередь возможность для родителей почувствовать, что они нормальные люди, могут ходить завтракать в ресторан или отправиться вечером на концерт, общаться с другими людьми, понимающими их проблемы, с такими же родителями. Еще родителям очень многому приходится учиться, почти как реанимационным медсестрам. Пока ребенок в реанимации, ему все делают врачи и медсестры. А маме, чтобы забрать его домой, надо овладеть всеми навыками. Этому в медицинском колледже учат 4 года, а тут ей надо за две недели во всем разобраться. И в лагерях мы много внимания уделяем обучению родителей.
Приходят разные специалисты, показывают, как правильно ребенка пересаживать, кормить, ухаживать за трубками. У нас есть один лагерь для детей со спинально-мышечной атрофией СМА , это дети, которые могут говорить. Сейчас как раз закончилась смена. Для нас всех это отдушина, потому что дети там болтают, и это уже больше похоже на обычный детский лагерь. А сейчас еще у нас почти все дети на электроколясках. Эти коляски стоят очень дорого, но за год хоспис их практически всем купил. Так что дети могли сами перемещаться.
У нас был новый мальчик, его даже хотели выгнать из лагеря за то, что он постоянно уезжал без спроса. А это ведь настоящая победа: полностью обездвиженный ребенок, который только пальцем может пошевелить, уезжал без спроса, и теперь с ним проводят воспитательные беседы как с самым обычным подростком смеется. Это здорово. Но была девочка, у которой нет электроколяски. Смотреть на нее было мучительно: другие дети нажали на кнопки и уехали, а она сидит в своей обычной, потому что хоспис еще не смог приобрести ей электроколяску. Конечно, детям очень важна возможность автономно передвигаться, и, если их всем этим обеспечить, они могут дружить или даже влюбляться, отъехать в сторону пообщаться. А если им всего этого не дать, они будут лежать по кроватям.
Им помогают найти удаленную работу или берут практикантами в крупные компании. Есть ли такие прецеденты сегодня у нас? Раньше почти все ребята умирали до 18 лет, но появился аппарат НИВЛ для вентиляции легких, откашливатель и другое оборудование.
Там лежат в кроватях дико худые, коротко стриженные дети, которые никогда не выходят за заборы интернатов», — написала она в фейсбуке. Мониава пояснила, что детские интернаты теперь называются центрами содействия семейному воспитанию. А детей, живущих в интернатах, числят за родителями, если они живы, и не вносят в сиротские базы.