Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. |
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
Если постепенно обеспечение детей дорогими определенными лекарствами станет задачей Минздрава, на что они будут расходоваться? Значит, фонд в следующем году освобождается от закупки этого препарата для лечения пациентов со СМА?
Это как бы разрешение на закупку из федерального и регионального бюджетов, фонда ОМС. Но обязательств по его закупке не возникает. А у фонда такое обязательство есть, причем он может закупать как незарегистрированные, так и зарегистрированные, в том числе входящие в перечень ЖНВЛП.
И мы это делаем. Вообще, я считаю, что родители не должны думать о том, из каких источников брали деньги на покупку лекарства для ребенка. Во многих регионах средств на это нет, но теперь есть фонд, который помогает государству лечить детей.
Потребность в их помощи не уменьшается, а чтобы ее оказывать, в том числе приобретать лекарства, они собирают «с миру по нитке». Но есть другие формы помощи, в которых люди нуждаются и которые благотворительные организации могут предложить своим подопечным, родителям своих подопечных. У нас много нерешенных проблем.
Но заверяю — потребности собирать деньги на лекарства, вошедшие в перечень «Круга добра», нет. Все дети, нуждающиеся в них, обеспечены до конца года и на первый квартал 2022 года. И будут обеспечиваться дальше.
Если собираются деньги, то скорее всего на лечение этим препаратом нет врачебного назначения. Это сборы ради сборов. По другим лекарствам, на которые собираются средства, ничего не могу сказать.
Механизма получения денег от пожертвований не было. Но нобелевский лауреат — главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов сообщил, что перечислит часть своей Нобелевской премии мира «Кругу добра». Механизм перечисления средств от жертвователей есть, любой желающий помочь детям может им воспользоваться.
А мы со своей стороны заверяем, что расход средств фонда — под пристальным контролем: государственным и общественным. Вас не смущает, что они говорят о себе как о лоббистах «Круга добра» и называют фонд «путинско-муратовским»? За этот год я слышал о многих людях, которые способствовали созданию фонда.
Но думаю, что заслуга в его создании принадлежит в первую очередь родителям, которые искали для своих детей возможности лечения и вынесли свою боль в общественное пространство. Но — да, каждый принявший участие в их бедах мог способствовать созданию «Круга добра». А называют фонд всё-таки президентским, потому что проблема обеспечения лекарствами тяжелобольных детей много раз обсуждалась на всех уровнях власти, но именно президент предложил инструмент и юридическую правовую форму ее решения.
И, безусловно, важно то, что общество созрело для его создания. А как же ваши петербургские дела — хосписы, собор Сошествия Святого Духа на апостолов? И любая моя деятельность — продолжение священнического служения.
В петербургском благотворительном фонде «Детский хоспис» сформировалась профессиональная, опытная команда, она прекрасно справляется со своей работой, и этот фонд успешно работает благодаря им. Но если требуется мое экспертное мнение или помощь, я всегда рядом. В этом году нам удалось закончить строительство в Царском Селе хосписа для молодых взрослых — старше 18 лет.
Это не новые для нас пациенты, наши «старые»: благодаря качеству помощи, которую тяжелобольные дети получают в наших хосписах, многие перешагивают порог совершеннолетия. Формально они должны переселяться во взрослую сеть хосписов. Но этих детей в 18 лет назвать взрослыми сложно.
Это тот случай, когда дата рождения ни о чем не говорит. А хосписы для взрослых не готовы обеспечить тот комплекс услуг, что они имели у нас, — социальных, образовательных, досуговых, то есть не только медицинских. Плюс мы всегда работаем и с семьями.
Для наших выросших детей мы создаем учреждение нового типа — такого в России еще не было. Он расположен в очень красивом здании бывшая лечебница Эбермана , построенном на берегу озера Колоничка. Ремонт закончен, территория благоустроена, оборудование закуплено.
Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби. Карглумовая кислота, Эверолимус. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
| Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России | Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. |
| Общественная палата Российской Федерации | Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. |
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву.
И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС.
Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки. Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации.
Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс. Дети с хроническим гепатитом С начнут получать лекарства в ближайшее время.
Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим? Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
О работе фонда «Круг добра»
Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение.
Информация о фонде "Круг добра"
Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства.
Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто.
Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти.
Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства.
Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают. Почему, спрашиваю? А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали. Фото: детскийхоспис.
Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов. Ему очень нужна «Трикафта». Мама подала заявление в департамент здравоохранения города Москвы 12 ноября прошлого года, но в «Круг добра» заявление до сих пор не передано. Мы звонили по этому поводу в департамент и писали, что мы только не делали.
Он ведь не один такой. Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник… — Ну, неправда, вы — не простой священник. Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей. Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать?
В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней. Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении».
Дети, вырастая и переходя на другое обеспечение, могут лишиться медикаментозной поддержки, что приведет к прерыванию терапии и обнулению всех достигнутых результатов. Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью.
В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет.
Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма».
Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная.
И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента.
Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно?
Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд?
Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно.
Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.
Нововведения были восприняты очень позитивно всеми членами общества. И теми, с кого этот налог будет браться — все-таки понятно, на что пойдут деньги. И простыми людьми. И, конечно же, семьями, в которых растут дети, нуждающиеся в помощи. А таких у нас в стране, по данным Минздрава, более 10 000. Болезнь есть, а никакого лечения нет — или слишком дорого лекарство для одного ребенка стоит бюджета всего региона на здравоохранение , или импортные препараты еще не зарегистрированы и не вошли в официальные протоколы лечения. Яркий и печальный пример таких болезней — дети со спинальной-мышечной атрофией, о которых в последние пару лет говорят и пишут очень много. Один укол для новорожденного со СМА стоит 8 000 000 рублей. А надо ему их в год пять! Как будет работать совершенно новый Фонд, вообще никому не было ясно. Кто и как будет распределять эти деньги? Когда тяжелобольные дети получат такие необходимые препараты? И вопрос, который всех волнует: не уйдут ли они налево? Прошло полгода и появились первые ответы. А для меня лично часть их сразу же отпала, как только я узнала, что директором нового Фонда Владимир Путин назначил Александра Ткаченко.
Замкнутый круг
Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
| Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям | ФедералПресс рассказывает об итогах работы фонда Круг добра за 2022 год, о которых рассказал председатель Александр Ткаченко в ходе пресс конференции в Москве. |
| Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на |
| Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу | Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. |
| Фонд «Круг добра» – Telegram | Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. |
| Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области | Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. |
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
Открыть Скачать Размер 12094 Kb Тип файла: pdf 305000, г. Курск, Красная площадь, 6.
Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения. Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования.
Как вы видите перспективы их обеспечения? Александр Ткаченко: С созданием фонда с региональных бюджетов была снята значительная нагрузка по обеспечению орфанными препаратами детей. За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов. Один из очень важных, с моей точки зрения, пунктов, отраженных в этих соглашениях, - обеспечение перехода бывших подопечных фонда во взрослую сеть, преемственность лечения. У фонда на этот счет нет каких-либо контрольных функций. Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями.
Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора. Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России.
Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей? Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов.
Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий. Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать. Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.