В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03).
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы. 21 марта Всемирный день человека с синдромом Дауна. В этот день принято проводить всевозможные челенджы, акции и флешмобы в поддержку людей с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре.
21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна
Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
Они стали возможны благодаря педагогам, тренерам, узким специалистам фонда, а также помощи десятков тысяч неравнодушных людей и, конечно, родителей особенных ребят, в которых они вкладывают бесконечное количество сил, времени, терпения, упорства, любви и веры в то, что невозможное возможно. Этому способствует и разработанный в фонде официальный документ — «Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями». В регионах, где принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», почти в два раза выше доля тех семей, кому была предложена психологическая помощь при сообщении диагноза. Одна из причин этого — вовремя полученная психологическая поддержка и уверенность родителей в том, что они не останутся наедине со своими проблемами. Знакомство со специалистами фонда «Даунсайд Ап» дает родителям уверенность в том, что после рождения особенного малыша они не будут одиноки, а всегда смогут обратиться за помощью и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме.
Например, благодаря участию фонда профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская создала авторские дизайны для соцсети адвоката.
Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети. В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10—11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков.
При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением. Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении.
Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством. Качество жизни людей с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование.
Повышение качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы.
Научите детей тому, чему они учат нас. Видео «социального эксперимента» стало частью большой адвокационной работы Фонда «Обнажённые сердца» по информированию общества с целью изменить отношение к людям с ментальной и физической инвалидностью, а также членам их семей. Фонд благодарит за создание ролика автора идеи и режиссера Максима Колышева, управляющего креативного директора Артема Синявского, креативное агентство Marvelous, Grandma Production, Екатерину Хрусталеву, Александру Кузнецову, гастрономическое пространство ГастроФерма, композитора Константина Мальцева, а также всех актеров, их родителей и волонтеров. Hong, K. Kwon, H.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании.
Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома.
В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности. Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы работаем ради будущего, в котором общество знает о возможностях и потребностях людей с синдромом Дауна, уважает в них личность и поддерживает их. Мы даем возможность людям с синдромом Дауна заниматься спортом, творчеством, волонтерством, способствуем их трудоустройству, рассказываем обществу о людях с синдромом Дауна в просветительских проектах. Семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, получают бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь от нашего учредителя и партнера — фонда «Даунсайд Ап».
Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра. Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда. Чтобы малыши могли ходить в детский сад, а подростки учиться в школе, чтобы их принимали в творческие и спортивные секции, и чтобы, повзрослев, они могли найти доступную для себя работу и жить полноценно и счастливо.
Многие из нас, не подозревают об этом, являются носителем различных сбалансированных хромосомных аномалий. Те из нас, кто является носителем сбалансированных транслокаций, рискуют иметь детей с дефектами в потомстве. Бывают также весьма редкие ситуации, когда хромосомы обмениваются между собой таким образом, что дети рождаются с болезнью Дауна при каждой беременности. Предположение о диагнозе выносится при обычном клиническом осмотре по наличию типичных признаков, к которым относятся необычные черты лица и головы: лицо «плоское», монголоидный разрез глаз, эпикант, короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, широко расставленные глаза или косоглазие, пигментные пятна на радужке, катаракта, недоразвитие нижней челюсти, открытый рот, большой высунутый язык, диспропорция туловища и конечностей, короткая шея, четырехпальцевая борозда на кисти, мышечная гипотония. Множественные пороки развития: сердца, желудочно-кишечного тракта, деформации грудной клетки. Дети с этим диагнозом позже по сравнению со сверстниками начинают сидеть, ходить, говорить, интеллект снижен, но люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису. Они прекрасно могут справляться с однообразной фермерской работой. И, при этом, без раздражения и жалоб. Ведь люди с синдромом Дауна — одни из самых добрых людей на планете, очень ласковы и дружелюбны. В настоящее время существует пренатальный скрининг на хромосомные аномалии в раннем сроке развития будущего ребенка 12-14 нед. Дальше решают родители сохранять или прерывать данную беременность. Они должны понимать, с какими трудностями им предстоит столкнуться с лечением и воспитанием особого ребенка. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то ребенку с синдромом Дауна нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ. Изначально, и самое важное — психологическая помощь матери для восстановления психоэмоционального состояния.
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.). Синдром Дауна – врожденное генетическое заболевание, возникающее из-за полного или частичного расщепления 21 хромосомы. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений.
Что хотите найти?
Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку. Например, благодаря участию фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская разработала индивидуальный дизайн для соцсети адвоката. Еще один успешный случай — двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. А трудовая практика в школе управления «Сколково» для одного из наших практикантов успешно завершилась трудоустройством. Сегодня их — 13 213. Именно столько семей получили квалифицированную поддержку специалистов и обрели не только внутреннюю опору, но и друзей среди сообщества фонда.
В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звездами. Проект объединяет друзей фонда, которые ставят перед собой цели и в спорте, и в благотворительности.
Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" 27 подписчиков Подписаться 21 марта - международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Мы сняли короткий ролик, в котором несколько особенных людей разного возраста рассказывают про свою совершенно обычную жизнь.
Это всего лишь дополнительная хромосома и необъяснимая сила любви. Даунсайдап синдромдауна Показать больше.
В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации.
Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей. Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения! Тема конференции — жизнеустройство людей с психическими ментальными нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты. В своем докладе Мария рассказала, как стала первым помощником педагога с синдромом Дауна и о том, чем для нее ценна ее работа в фонде. Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции. На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна. Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками».
На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи" , который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Главная тема ролика — любой ребенок должен иметь любящих родителей и жить дома. В съемке ролика приняли участие родители детей с синдромом Дауна, съемки проходили в том числе в доме ребенка, где малыши ждут своих родителей. В 2021 году организация «Будь собой» совместно с руководством Управления образования Министерства социальной защиты Казани, представителей академического сообщества КФУ открыла первый автономный класс в общеобразовательной школе, в котором учатся дети с синдромом Дауна. Новую практику удалось внедрить при поддержке государства. Организаторы конференции во время круглого стола поделились опытом со всеми желающими: педагогами, родителями, помогающими организациями и обсудили актуальные проблемы инклюзивного образования. В Воронеже региональная благотворительная общественная организация «Перспектива» свою деятельность в период с 21 марта по 2 апреля Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма направила на просвещение студентов медиков и преподавателей Медицинского Вуза.
Совместно Воронежским государственным медицинским университетом и Центром добровольчества коллеги организуют концерт, в котором примут участие дети и взрослые с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. В рамках мероприятия также запланирована интерактивная практическая игра. В ней примут участие ребята с ментальными особенностями и будущие врачи, направлена она на обучение взаимодействию и выражению эмоции.
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года, а 21 число по 21 дополнительной хромосоме в организме людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы.