Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис. Главная Новости Все новости Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Здесь Мониава почти что прямо пишет, что сотрудники хосписа дают умирающим людям сигареты, даже когда знают, что для некоторых из них это может быть гибельно. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
Лида мониава последние новости. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Новости по тэгу. →. Лида Мониава.
Лида Мониава
Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей.
С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы.
Но только в 2019 здание было официально открыто. На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие. Теперь Лида является соучредителем и директором по развитию фонда «Дом с маяком».
По данным на конец 2020 года, в штате хосписа работает около 300 человек. Девушка не раз выступала в эфирах телеканалов и рассказывала о своей деятельности.
Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество.
Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка. Мы старались ни с кем не говорить на эту тему. Тем кто спрашивал — говорили что нет больше нашего Кольки. Это было самое неправильное решение.
Очень плохо так делать. Если ты однажды соврал, ты не можешь на завтра сказать, что у тебя уже не двое, а трое детей. Иногда назад дороги нет. Этого изначально нельзя допускать.
Элемент неправды очень тяжелый. Даже если ты оставляешь ребенка в интернате, лучше говорить правду. Нельзя говорить, что ребенка нет. С этим грузом потом жить очень тяжело.
Маме не надо туда ходить Я чувствовала себя прокаженной. Я во всем виновата, это я плохо родила. Психика так устроена, что ты либо сходишь с ума, либо обрубаешь внутри себя, закрываешь эту тему и зацикливаешься на чем-то другом. Для меня таким зацикливанием была идея родить еще ребенка.
Я чувствовала, что если не забеременею в ближайшее время, не выживу. Через полгода я забеременела, родился сын. Когда сыну исполнился год, потихоньку начала приходить в себя. Я поняла, что нам надо найти Кольку.
Надо узнать, что с ним произошло. Мы позвонили в роддом. Там сказали, что направили его в дом малютки. Было невероятно тяжело позвонить туда, всю трясло.
Я позвонила. Женщина ответила ледяным голосом: «Сначала идите в опеку». Я спросила, у них ли Колька. Она ответила: «Да, есть такой ребенок.
Он самый тяжелый». Я спросила, как он там? Женщина ответила: «Ничего не буду рассказывать. Если вы хотите посещение, идите в опеку».
Мы с мужем поехали в опеку. Нам выдали кучу бумаг — оказалось, чтобы посетить ребенка, нужно пройти медицинскую комиссию, стоматолога, невролога, терапевта, сдать кучу анализов, сделать флюрографию, прививки. Когда женщина в опеке открыла дело, я случайно увидела там Колину фотографию… Он был такой маленький и такой хорошенький. У меня началась истерика, рыдала и не могла остановиться.
Женщина из опеки посмотрела на меня и говорит: «Вы сходите прямо сейчас туда, может вас и пустят». Дом ребенка был недалеко от опеки. Мы пришли туда вместе с мужем. Я была вся заплаканная.
К нам вышла женщина в белом халате и сказала: «Маме не надо туда ходить. Только папе покажем. Мама пусть здесь постоит, а Вас, мужчина, мы проводим». Они проводили мужа к Кольке на 3 минуты.
Сказали: «Вот ваш Коля». Он постоял рядом с кроваткой, потом его вывели. Возможно, тогда психологически действительно не была готова увидеть Кольку, мне было очень страшно. Я думала, что как увижу его, упаду, не выдержу, не знаю, как объяснить.
Очень боялась. Я подумала, если они, доктора, считают, что лучше не видеть, наверное они лучше знают, что я этого не выдержу. Я спросила у врача в доме малютки, что если бы мы забрали Кольку домой? Они сказали: «Что вы, какой домой.
Такие детки не для семьи. Каждые 3 месяца он уезжает в больницу, ему делают уколы от судорог. Даже если бы вы захотели, его бы вам не отдали, это ребенок не для дома. Вы успокойтесь, ему у нас хорошо».
В Доме ребенка сказали, что мы можем больше не приезжать. Что мы так только душу себе бередим. Коля все равно ничего не видит, не слышит, не понимает. Что он самый тяжелый в их учреждении и очень сильно болен.
Сказали, что запишут наши контакты, и если что-то случится, то они нам позвонят. Я спросила, что мы можем сделать, может быть, надо что-то привезти? Женщина-врач ответила, что у них будет к нам единственная просьба — похоронить, когда Коля умрет. Не помню, как именно она объяснила, кажется, что детям-сиротам государство не выделяет индивидуальные могилы, и их хоронят в общих могилах.
Врач сказала, что это не по-христиански, и хорошо, если мы похороним Колю сами. Мы сказали да, конечно, может быть, что-то еще мы можем сделать? Она сказала, что больше ничего. Мне стало как-то легче, когда услышала от врача, что Колька хотя бы не понимает, что с ним происходит.
Я создала себе такую картинку с ее слов — Коля не видит, не слышит, ничего не осознает, а значит и не чувствует себя несчастным. Несчастная больше я — из меня вырвали как будто кусок. Муж увидел, как мне тяжело и сказал, что берет все это на себя. Сам будет общаться с детским домом и мне рассказывать.
Он хотел меня отгородить от всего этого. Он потом еще несколько раз ездил в дом ребенка. В интернатах та еще обстановочка… Для человека, не привыкшего, далекого от этой темы, действительно это все страшно, точнее жутковато. Муж говорил, что пока дойдешь до Кольки, столько детей-инвалидов увидишь, все больные, до Колькиной палаты дойти еще нужно.
Суд Когда мы первый раз позвонили, а потом приехали в дом ребенка, нам стало чуточку легче. Мы чувствовали, что сделали какой-то шаг — нашли ребенка, заявили, что мы его родители. Через жуткий стыд, через чувство вины, что мы чужим людям отдали своего ребенка.
А теперь, внимание, вопрос, вокруг которого и разгорелась сегодня у нас в организации дискуссия: жизнь Коли с Лидой это скорее зло для мальчика или в этом была его великая миссия? За время жизни вместе, через Колю, Лида показала и даже решила ряд социальных проблем в масштабах государства. Например, в московском метро появилась служба помощи людям с инвалидностью. Многие кафе, куда ходила Лида, сделали туалет для инвалидов.
Лида подняла вопрос о пешеходных переходах для людей на инвалидных колясках в центре Москвы. О покупке билетов на поезд для инвалидов и сопровождающих. О медицинской помощи на дому. О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом. Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов. О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах.
Но как она привлекали к этим проблемами внимание? Через Колю.
Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны. В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным.
И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции. Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок.
Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги.
И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису. Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются.
Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите».
И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю. В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей.
Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают! В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит. Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения.
Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание. Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго. Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты.
Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты. Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей. Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать. Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых. На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто.
Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать? И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да. Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит. Ну, на поезде поедем. Вообще вся жизнь упирается в коляску. Если получится ее подобрать, то мы сможем целый день гулять и жить хорошо. Я просто не считаю, что кто-то лучше, кто-то хуже. И не думаю, что я какая-то особенно хорошая из-за того, что взяла Колю.
Любая семья, которая растит ребенка — здорового, не здорового — делает то же самое — занимается ребенком. Не нужно думать про других, что они более святые, чем ты сам. И смысл можно видеть в красивой грядке, а можно работать в хосписе и считать, что твоя жизнь бессмысленна. Из хосписа же тоже люди увольняются, говорят, что им тут не нравится, тут бюрократия. Мне кажется, это не связано с деятельностью, которой ты занимаешься, а больше с каким-то самоощущением. С какого угла ты смотришь на себя и на то, чем остальные заняты. Мне нравятся такие дети, возиться с ними, делать, чтобы у них была нормальная жизнь. И я получаю от этого удовольствие.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
Первое время мы снимали там квартиру, чтобы быть рядом со взрослым хосписом. Сам детский хоспис «Дом с маяком» связан с районом «Новослободской», где нам выделили здание на улице Долгоруковской, некогда — Каляевской. Все начали удивляться, почему стало ходить так много инвалидов от метро «Новослободская». Потому что там хоспис. Когда местные жители узнали, то протестовали, что хоспис появится у них под окнами, даже блокировали проезд машин на стройку. А теперь все хорошо относятся: при хосписе красивый сад и место для входа — всегда открыты двери. И живу я на «Новослободской», где каждый год перекладывают плитку. Метро «Университет» для меня связано с центром лечебной педагогики «Особое детство» — там занимаются детьми с особенностями развития.
Я там была волонтером несколько лет. Мне очень не нравятся места с учреждениями закрытого типа — детские и взрослые интернаты: Москва всегда прекрасна в центре — где кафе, где все ходят и тусуются, а на какой-нибудь окраине, например в Люблино, есть огромный психоневрологический интернат, в котором живут больше тысячи человек. Такие заведения располагают за заборами в огромных серых зданиях на отшибе Москвы, где никто не ходит — туда нельзя ни войти, ни выйти оттуда без разрешения директора. На станции МЦК «Белокаменная» есть два таких интерната: один детский, один взрослый — стоят через забор друг от друга. Такой жизненный маршрут человека: до 18 лет провел в одном интернате, потом тебя перевели за забор и до старости или смерти ты прожил в другом интернате — за всю жизнь ты не вышел за пределы этого учреждения. В Москве тысячи людей содержатся в психиатрических учреждениях закрытого типа — меня это ужасно расстраивает.
Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет.
Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю. По его мимике, по напряженным или расслабленным мышцам, по взгляду она понимает, хорошо ему или плохо, заинтересован он или раздражен. Для всех остальных сотрудники хосписа разработали специальный коммуникативный паспорт: книжечку, которая всегда висит на коляске Коли. Там подробно описано, что Коля любит и не любит, что делать в случае судорог и как лучше всего общаться с Колей. Ты не спишь! Ты так поправился!
Такие щечки у тебя классные! Коля, до которого 12 лет никому не было дела, чувствует себя в центре внимания и издает звуки, принимая участие в беседе. Лида и Коля собираются домой из хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД Перед выходом из хосписа Лида проверяет «укладку»: рюкзачок, в котором находятся диазепам на случай судорог и мешок Амбу — пластмассовая груша с маской, которая нужна на случай, если Коля поперхнется слюной или перестанет дышать самостоятельно после приема диазепама. Лида укутывает Колю в большое пончо для велосипедистов и везет тяжелую коляску по неудобным улицам. Коляска скрипит каждый раз, когда Лида приподнимает ее, чтобы пройти препятствие: бордюр или слишком глубокий ливневый сток. Лида рассказывает, что благодаря Коле она узнала такие подробности о жизни с паллиативным ребенком, о которых раньше и не догадывалась. Что можно его промыть и заново использовать.
Но у Коли так много лекарств в разных видах, что с одним шприцом не получается. При этом много всего специального вроде специального шампуня для лежачих больных, что мы раньше закупали, оказывается не нужно», — рассказывает Лида. Когда она только взяла Колю, многие стали предлагать ей помощь, но, когда стала публиковать в социальных сетях посты об их жизни, ей стали писать гневные сообщения. Когда Лида рассказывает про ненависть, которая обрушивается на нее в интернете, она смущенно улыбается. Ей угрожали жалобами в прокуратуру и опеку, грозились перестать поддерживать работу «Дома с маяком». Кто-то считает, что маленький мальчик не должен становиться знаменем борьбы за лучший мир. Люди спорят о том, должен ли Коля ходить в школу, и если да, то в какую, нужно ли создавать в Москве доступную среду, чтобы таким детям, как Коля, и их семьям был доступен каждый ресторан или кафе в городе, или важнее сохранить облик зданий, правильно ли решать за двенадцатилетнего ребенка, что ему нужен пирсинг, чтобы его меньше жалели на улицах.
Лида убеждает себя, что, несмотря на тяжесть чужих слов, важно, что у стольких людей нашлось время поговорить о жизни инвалидов в России. А в первый день в ресурсном классе школы, когда они с учительницей объясняли детям, почему Коля в коляске и что у него за аппарат для питания, дети не обращали никакого внимания на эти атрибуты инвалидности.
Дошли до Пушкинской площади, стали искать переход через дорогу. Оказалось, что на Тверской улице, как и на Арбате, нет наземных переходов, а подземные — недоступны для инвалидов. Можно перейти дорогу в районе мэрии, а дальше только на Белорусской. На протяжении 4 километров центральной московской улицы ни одной возможности для инвалида перейти через дорогу. Больше я к подружке в гости в воскресенье утром не хожу. Именно пандус, сплошная плоскость под уклоном, а не вертикальные железные рельсы, которые лежат во всех переходах вместо пандусов на них человек в кресле можно только скатиться вниз, с разгону сломав себе шею.
Мы с Колей приехали на метро «Аэропорт» и хотели перейти через Ленинградский проспект. В подземный переход шел пологий пандус, мы спустились. Переход похож на полосу препятствий. Спускаешься, идешь, поднимаешься на пролет выше, идешь, спускаешься на пролет вниз, идешь и оказываешься возле выхода. Но выхода для инвалидов нет. Лестница недоступная, лифт узкий, коляска не заезжает, но даже если бы и заехала — лифт сломан. Говорят, он уже много лет не работает. Пошли мы с Колей печально обратно.
Коля пользуется памперсом. Памперс было пора сменить. На улице была осень и довольно холодно. Я стала озираться в поисках туалетов. Общественных туалетов много, но в каждом при входе ступеньки, дверь узкая, в кабинке с коляской не поместиться. Мы обошли 4 общественных туалета, ни в один не смогли попасть. У Коли промокли штаны. Я придумала зайти в кафе поесть и, главное, ради туалета.
Мы пришли в кафе, но и там зайти в туалет не смогли — узкие двери, узкие кабинки. Большинство инвалидных туалетов в торговых центрах заперты на ключ. Ключ у охранника или у администратора. Найти его, дозвониться, дождаться — получается редко. Мы на другом конце города от вокзала. Яндекс-карты прочертили маршрут — 2 автобуса, дорога на час. Мы встали на остановке, дождались автобуса, автобус открывает двери, а там ступеньки и — перила по центру.
Оставаться в РФ я выбрала по другим причинам, не из-за хосписа, это если быть честным. Почему — очень сложно сформулировать. Зачем Навальный вернулся в РФ, ведь было понятно, что его арестуют? Или Илья Яшин, он же понимал, что его посадят? Илья в интервью сказал, что не уехал, хотя знал, что его арестуют, так как ему важно стоять на родной земле. Про родную землю как-то неубедительно. Почему Илья не уехал убедительно сформулированного ответа я не нашла ни в статьях, ни в личной переписке. Убедительнее всего говорит мой друг Гена, что он не уезжает по религиозным причинам. Точнее, что причины оставаться посреди кошмара имеют свой смысл во взаимоотношениях человека с Богом. Более конкретно Гена не расшифровывает, но я тоже как-то так это чувствую.
«Забирала в носочках, а вернула в гробу»: почему Сеть ополчилась на Мониаву
Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей. Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Лида обувает Колю Фото: Анна Иванцова для ТД «У него были ногти вросшие, в 12 лет зубы все были молочные и покрыты камнями, волосы не росли, а сам он был маленьким по размеру и особо ни на что не реагировал», — вспоминает Лида, готовя помпу со специальным питанием для Коли. Впервые она познакомилась с Колей год назад, когда посещала детские интернаты как директор фонда «Дом с маяком». Тогда Коля и еще 11 детей из его интерната попали на учет фонда: к ним стали приходить няни, врачи, игровые терапевты. Лида даже не догадывалась, что будет жить вместе с Колей, ухаживать и показывать ему мир, но все изменилось в апреле этого года. С пандемией коронавируса в «Доме с маяком» решили, что из-за скученности детям слишком опасно оставаться в интернате, и сотрудники фонда забрали шестерых подопечных.
На вопрос о том, почему именно Коля попал к ней, Лида улыбается. Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида вспоминает, что когда она забирала Колю из больницы, то у мальчика ничего не было: «У него была только одна футболка и одни штаны. Он голый лежал, потому что в штаны влезть не мог. Никто не задумывался о том, какие сделать штаны, чтобы он мог в них влезть».
Из-за контрактур и «позы лягушки» Коле тяжело надевать штаны и некоторую обувь, но Лида подобрала ему одежду, а ее мама вшивает в штаны Коле специальную молнию. Даже прическа теперь у Коли совсем не та, что была в интернате: раньше его стригли под ежик, а теперь Лида укладывает ему волосы расческой и специальным воском. Его привезли на скорой и переносили на носилках. Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред.
Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу. Так мальчик, который лежал целыми днями в палате в специальных берушах, ограждающих его от слишком резких и громких звуков, начал постигать мир. Буквально за несколько месяцев Коля, который никогда не ощущал на себе даже капель дождя, увидел море, полетал на вертолете и съездил на «Сапсане» в Санкт-Петербург. И вот, чтобы Коля ожил, приходится вести активную жизнь».
Каждый день он гуляет с няней или Лидой, трижды в неделю ходит в дневной стационар хосписа «Дома с маяком», а с недавних пор посещает и школу. Лида и Коля в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД «Мне хочется, чтобы Коля как обычный человек жил, ходил в магазин, кафе, школу, ездил в отпуск, в автобусе, — объясняет Лида, после чего делает небольшую паузу и добавляет, — я не то чтобы ради Коли на выходных везу его куда-то, я сама привыкла по выходным гулять там где-нибудь в Тушине, вот я его с собой и беру, для этого надо одежду иметь, на транспорте проехать. Что-то специально ради Коли я не делаю. Он со мной за компанию».
Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру. Коля хорошо реагирует на музыку, на картинки, которые ему показывают на определенном расстоянии, и необычную еду, которую ему дают попробовать. Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка.
Затем ее вызвали на допрос к следователю. Мониава указывала, что провела в Следственном комитете около часа. В прошлом году адвокат обращалась с жалобой на директора хосписа «Дом с маяком» в органы опеки. В ней Гуревич указывала, что Мониава неправильно обращается с больным приемным сыном.
Напомним, аналогичная история произошла месяц назад. Женщину допрашивали в течение семи часов. У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра. Врачи посоветовали женщине попробовать новый препарат «Фризиум». В России он не зарегистрирован, она заказала его через Интернет за границей. Позже в Минздраве сообщили, что врачи не назначали сыну Богомоловой препарат «Фризиум», и что она не обращалась за разрешением на ввоз этого препарата в страну.
Решение должно поступить в Минздрав, который выдаст разрешение на ввоз лекарства в срок, не превышающий пяти дней. Однако на практике на каждом этапе официального получения лекарства процесс тормозится. Доказательство этому — новость о том, как омбудсмен Анна Кузнецова помогла девятилетней девочке из Татарстана получить не зарегистрированное в России лекарство. Препарат рекомендовал консилиум врачей, однако, по данным Союза пациентов, ни в Минздраве, ни по суду девочка его так и не получила. Кузнецова сообщила, что неоднократно просила Минздрав упростить процесс получения незарегистрированных лекарств.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», - объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис. Тысячи лайков. Сотни комментариев: «Вы герой Лида - и в том, что вы делаете и это главное , и в том, что решились написать такое непростое послание! Замечательное есть описание смерти - умереть на руках. Как Коля». Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Можно дискутировать: стоит ли обреченному, которому остались дни и часы, умирать дома или в реанимации.
Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках.
Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.
В Департаменте труда и социальной защиты Москвы нарушений закона в действиях Мониавы не нашли. Департамент находится в постоянном контакте с Лидой Мониавой, у которой под опекой мальчик Коля, специалисты посетили семью. У ребёнка есть всё необходимое для жизни с учётом особенностей его здоровья. Мальчик находится под наблюдением врачей и специалистов по уходу», — сообщили RT в пресс-службе ведомства. Зачем детям с инвалидностью ходить в школу Всё, что происходит с Колей, глава «Дома с маяком» описывает в Facebook.
После более чем десяти лет, проведённых в больничных палатах, жизнь Коли стала более активной. Лиде Мониаве это стоит немалых усилий. Потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей.
Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: «Наша школа недостаточно хороша для такого ребёнка, в соседней будет гораздо лучше». По мнению Мониавы, все дети должны учиться в обычной школе, «независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, неважно, общаются они матом, русским языком или мимикой и языком тела, едят на перемене бутерброды или лечебное питание через гастростому». Цель — «не знания, а социализация», пишет Мониава. Как она считает, Коле достаточно посещать школу «пару часов три-четыре раза в неделю».
Также по теме «Кто с ней возиться будет? У Коли пока нет языка коммуникации, кроме языка тела и мимики. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того, что что-то он всё-таки понимает, а значит, общаться с ним как с полноценным человеком». Но объяснения Лиды принимают не все читатели.
Под постами разворачиваются дискуссии на несколько сотен комментариев — о том, нужно ли таким, как Коля, учиться в обычной школе и в целом вести активный образ жизни, а не находиться всё время дома или в хосписе под присмотром специалистов. Мнения комментаторов диаметрально противоположные.
Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям.
Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне.
Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома.
Вдруг, с появлением Коли и фотографий из ваших путешествий и полетов на вертолете, обычные 150 тысяч комментариев под вашими постами зазвучали совсем по-другому. Вас начали обвинять в самопиаре, корысти и неумении обращаться с детьми с инвалидностью. Из человека, причисленного фейсбуком Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации практически к лику святых, вы вдруг превратились в исчадие ада. Что это было? И как вы реагировали? Мне кажется, такая волна возникла только от незнания. Каждый ведь имеет свои представления о жизни людей с инвалидностью — что-то услышали от соседей или из телевизора. И эти мнения совсем не стыкуются с тем, что пишу я. Не сами люди плохие, просто у них мало информации по теме.
И Вика сказала: "Я больше не могу Алину там оставлять". Вчера они приезжали в хоспис в дневной центр, плавали в бассейне, все у них хорошо. Вика говорит, что, глядя на Алину, видит пятилетнюю девочку Алину, а не "ой, какая кривая, косая, с эпилепсией, с гастростомой". Она просто общается с ней как с обычным ребенком. А пользоваться гастростомой она уже научилась. Люди со стороны, когда видят наших детей, видят трубки, приборы. А для нас трубки, приборы — это бытовые вещи, такие как ложки и вилки. Вдруг я сама заболею, или со мной что-то случится. Но если у меня будут силы — то нет, не верну. Хотя я к Коле очень хорошо отношусь, мне нравится с ним жить, и я бы хотела, чтобы он жил со мной… Я понимала, что для истории их семьи правильнее было бы, чтобы Коля вернулся к своим родителям. И я все ждала: скажет ли мама, что она может его забрать. Но она такого не сказала. Потом я спросила сама — она ответила, что уже не может этого себе представить. Она 12 лет врала всему своему окружению, что Коля умер. И теперь взять и прийти домой с Колей… ведь у нее есть другие дети, которые не знают о его существовании, есть подруги, коллеги… Признаться, что ты все это время врала, очень трудно. А сейчас, когда Коля живет со мной почти год, я думаю, что надо думать о том, где у него будет больше возможностей. Его семья из Московской области. Я понимаю, что там у него не будет ни бассейна, ни школы, он будет лежать в кровати. Так что, даже если они захотят, Коля останется у меня. Юридически они ему никто. Только если я от него откажусь, а они обратятся в опеку, тогда, может быть, его им отдадут. Но пока такого разговора вообще нет. Расскажите, как он в итоге учится? Я искала обычную, любую, но близкую к дому. Сейчас он учится в школе, которая видна у меня из окна, и формально это филиал общеобразовательной школы. Но, как я уже потом поняла, в этот филиал собирают инвалидов и детей мигрантов, которые не говорят по-русски. Но я тогда так устала от этого всего — нам несколько школ успели отказать, я писала посты на Facebook и жалобы в департамент образования — что хотела, чтобы Коля уже пошел хоть куда-нибудь. Решила: не понравится — потом перейдем. Но пока мне там очень-очень нравится. Там класс из семи детей. Пять — с синдромом Дауна, они ходят, говорят, очень милые ребята. Еще мальчик с ДЦП. И Коля. И учительница, которая по профессии дефектолог. Меня спросили: "Чего вы хотите от школы? Но я сказала, что мне главное, чтобы Коля общался побольше с другими детьми. Всегда в классе есть какой-нибудь двоечник и хулиган, который матерится или чем-то кидается… И я ни разу не видела, чтобы такого человека исключали. Но я даже не могу предположить, чем Коля может мешать. Он — самый безобидный человек, звуков практически не издает, только хрюкает немножко иногда. Он не шевелится. Да, он будет привлекать внимание своим необычным видом. Но он постоянно пересекается с другими детьми — в подъезде, в лифте. Да, они его облепляют и задают миллион вопросов: что за коляска, что за трубочка. Но это длится первые пять минут. Потом все продолжают заниматься своими делами. Не будет человек весь учебный год думать: "Коля в коляске! Коля в коляске! Такими бывают дети с аутизмом или двигательными расстройствами, которые не могут сидеть тихо и реально будут привлекать к себе внимание. Сколько времени у вас уходит на уход за ним? И поняла, что это дурдом — я тратила кучу времени, чтобы Колю помыть, почистить зубы, поменять постельное белье, одеть… Зимой это рейтузы, потом еще одни штаны… Чтобы собраться и выйти с ним из дома, нужно около часа. Теперь раз пять дней в неделю к нам приходит няня. Я встаю, меняю Коле подгузник, даю лекарство и еду. Потом уже няня собирает его, уходит с ним в школу или гулять. Два раза в неделю Коля ходит в государственную школу, три раза — в школу в нашем хосписе. Каждый день — бассейн, прогулка по два часа, дневной центр у нас. А вечером мне привозят Колю или на работу, или домой, если я туда еду не из хосписа. Дома я его переодеваю, снова даю еду и лекарства. Так что в будний день с няней на все уходит не так много времени. Вот когда у нее выходные — приходится все делать самой, и мне не очень нравится тратить время на бесконечные переодевания. И больше стало всяких хозяйственных дел — постирать, повесить, сложить белье… — Физически вам тяжело справляться? Поэтому я с ужасом думаю — что будет, когда он станет расти. Вроде как один раз поднять и переложить — ничего, а когда ты делаешь это много раз в течение дня — тяжело, да. В Новый год я две недели подряд была без няни, и спина болела. А когда делим нагрузку — нормально. В моем подъезде неудобный выход, там резкий пандус, и тяжело тащить Колю. Сейчас я, видно, накачала мышцы или просто привыкла, но теперь могу это сделать сама. А раньше стояла и ждала, пока кто-нибудь пройдет и поможет. И няни это сами сделать не могут — я выхожу и помогаю. Коле нужно лечебное питание, которое стоит 60 тысяч рублей в месяц. Врачи его долго подбирали, от любого другого питания Колю тошнит. А от государства оно не положено. Когда я забрала Колю, ему было 12, и он весил 18 кг. Еще мы забрали 18-летнего мальчика, который весил 19 кг. Потому что в интернатах им варят кашки, перетирают и дают это через гастростому, и это неправильно, это не усваивается. А если ты живешь не здесь, тебе его никто не даст. Соцзащита выделяет три подгузника в день, но они такого качества, что для нормальной жизни их надо восемь-девять. Поэтому на подгузники у меня уходит 15 тысяч в месяц. В интернате мне дали коляску, но Коля в ней вообще не мог сидеть — у него ноги так искривлены, что он там просто не помещается. А в "Доме с маяком" есть специалист, который делает индивидуальные коляски для детей. В регионе такого вряд ли найдешь. На все вместе у меня уходит около ста тысяч в месяц. При этом государство мне платит 60 тысяч в месяц — это моя зарплата как опекуна, Колина пенсия по инвалидности и еще что-то. Но для них это очень много, они платят сколько могут — 20 тысяч суммарно. Выходит, я получаю на него 80 тысяч рублей. А если б я его родила, это было бы максимум 20 тысяч. У нас пока все хорошо, потому что Коля — миллионер. Все дети в интернатах — миллионеры. Они всю жизнь получают пенсии и алименты, которые не тратятся, а копятся. Когда я Колю забирала, у него было два миллиона на счету, и при этом только три подгузника в день. Сейчас там денег уже гораздо меньше. Мы договорились с опекой, что я трачу их на Колины нужды. Мы купили коляску, кровать, шезлонг для купания, питание лечебное — я решила, что нам его пока не будет обеспечивать хоспис. Моя цель — поскорее потратить эти деньги, чтобы они не вернулись государству, если Коля умрет. Потому что мне кажется, что такой круговорот — очень порочная история. А когда деньги закончатся, "Дом с маяком" будет помогать. В общем, под опекой хосписа так жить можно, а без — я не представляю как… Так что если б мы жили в регионе и Коля был моим кровным ребенком, то у него не было бы коляски, я не отходила бы от его кровати, мы бы не могли выйти из дома, он был бы истощенным и с постоянными судорогами… — Я очень часто читаю такой упрек в ваш адрес: кто-то посмотрит на вас и решит, что все не так сложно, и оставит ребенка с инвалидностью. А такие ресурсы, как у вас, есть очень мало у кого, особенно в провинции. Но я не думаю, что это моя вина. В Москве люди тоже оставались бы без помощи, если б не "Дом с маяком". Мне все время говорят: ну да, вам хорошо, в столице есть детский хоспис.
Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так. Вкратце: Лида и её команда, будучи опекунами паллиативных детей из интернатов, разыскивает их родственников через соцсети и оповещает про статус-кво. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Жизнь в Церкви. Лида Мониава сравнила оказание помощи паллиативным больным в Москве и Московской области. Последние новости о персоне Лидия Мониава новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Сама Лида Мониава в недавнем посте в социальной сети обратила внимание.
Про последний пост Лиды Мониавы
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. If you have Telegram, you can view and join lida moniava right away. Лида Мониава выразила надежду, что для медиков упростят бюрократические процедуры. Неизлечимо больной мальчик Коля, который последние полтора года своей жизни провел в домашних условиях, в квартире Лиды Мониавы, найдет свой последний приют в родственной. На слова, что Лида Мониава давно говорила о том, что Коле «оставалось недолго», юрист сказала: «Да, только в ПНИ психоневрологический интернат — прим. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая.