Эта организация помогает детям и молодым взрослым развивать мышление и повышать интеллект после перенесенного рака головного мозга. Программа телепередач РЕН ТВ на сегодня и завтра, телепрограмма прямой трансляции, смотрите прямой эфир телеканала с программой ТВ-передач в хорошем качестве онлайн бесплатно и по подписке на видеосервисе Wink. Музыкальный благотворительный марафон в прямом эфире — канал РЕН ТВ запускает мероприятие в поддержку детей, находящихся на Донбассе во время военных действий. РЕН-ТВ Сегодня мы говорим спасибо всем зрителям РЕН ТВ, кто помог маленькой Варе из Архангельска.
Рен тв помощь детям - 87 фото
В конце 2016 года телеканал ТВ-3 запустил бескорыстный проект: посвятил праздничный эфир спасению жизни ребёнка! С 26 декабря по 16 января зрители ТВ-3 могли отправить смс с суммой пожертвования на короткий номер, средства поступали на счёт фонда "Детские сердца" для лечения маленького Гриши Глебушкина. Важен был каждый рубль! Благотворительная акция поддерживалась эфирными событиями, специальным программированием, сообщениями на сайте и в социальных сетях. В акции приняли участие звёзды канала: героиня реалити-шоу "Дневник экстрасенса" Фатима Хадуева, эксперты программы "Человек-невидимка" шаман Дардо Кусто, хиромант Борис Акимов и другие, ведущая шоу Эвелина Блёданс, участники остальных проектов телеканала… Они обратились к поклонникам, чтобы всем вместе сотворить чудо. Грише всего 2 года, но за свою жизнь он пережил уже несколько операций — у мальчика сложный порок сердца.
Хирурги планируют восстановить вторую легочную артерию и заменить временный стент в сердце на искусственный клапан. И тогда мальчик не просто перестанет задыхаться, а даже сможет заниматься спортом. Например, играть в футбол наравне с друзьями. Егор — очень общительный мальчик и у него много друзей, которые ему помогают. Такую сложную операцию готовы провести специалисты в Испании.
Часть средств — на лечение и перелет — родителям удалось собрать самостоятельно. Но нужно еще 3 000 000 рублей. Для семьи из Барнаула, где есть еще младшая дочь, это непосильная сумма. Но мы с вами, все вместе, можем помочь прямо сейчас. И тогда Егор будет здоровым, а, когда вырастет, сможет осуществить свою заветную мечту: получить две профессии — доктора и режиссера.
Мама погибшей вспоминает, в "Спинразе" дочке отказали еще в декабре прошлого года. Якобы от препарата у больной пошла отрицательная динамика. А спустя менее двух месяцев юная Алена умерла. Убитая горем мать говорит, когда дочь лечили "Спинразой", та заметно окрепла.
А утраченные навыки стали потихоньку восстанавливаться. Девочка играла на планшете в различные пальчиковые игры и даже сама скачивала их с Интернета.
Ведущий проекта - Александр Ингилевич, действительный член Русского географического общества, автор статей о путешествиях, лекций и выступлений о затонувших кораблях, об истории древних цивилизаций. В рамках проекта Александр лично посетит все места, где были обнаружены значимые артефакты и доказательства реальности тех или иных личностей, событий и персонажей.
Кому помочь
- Отправьте SMS
- РЕН ТВ собирает средства для помощи маленькому Андрею
- РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни Даши из Краснодарского края
- Генетический сбой
- Рекомендуем
- РЕН ТВ собирает средства на спасение жизни маленького Елисея с лейкозом - Лента новостей Оренбурга
Зрители РЕН ТВ помогли собрать средства на лечение Даши с лейкозом
По рен тв шла реклама о помощи девочки маленькой сказано было отправить смс на номер 8888 и в сообщении указать сумму перевода. Сегодня мы говорим спасибо всем зрителям РЕН ТВ, кто помог Даше из Рязани. Телеканал РЕН ТВ объявил сбор средств для лечения полугодовалого Льва из Тамбова. ИГРЫ УБИВАЮТ ДЕТЕЙ (перезалив), РЕН ТВ РАССКАЗЫВАЕТ ПРО МЕМЫ, Чей мир реальней?
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Арины / РЕН Новости
Поддержка старается отвечать на любые вопросы от граждан. Однако если тема обращения не связана с работой канала, то помочь специалисты вряд ли смогут. Кроме того, не стоит по горячей линии пытаться узнать личные данные сотрудников РЕН ТВ или использовать в запросах ненормативную лексику. Он указан выше. Достаточно указать тему обращения, имя, электронную почту, номер телефона и сам текст сообщения.
Дата регистрации: 11. Главный редактор — Балашова Анна Олеговна 440034, Пензенская область, г.
Пенза, ул. Маркина, д.
Вся семья была постоянно рядом, а когда остался один выход — трансплантация костного мозга, старшая сестра Даши — Алёна, не сомневаясь, решила стать донором. Пересадку костного мозга успешно провели в Санкт-Петербурге и Даша вскоре вышла в ремиссию. То есть клетки опухоли исчезли из её организма, но радостную точку в этой истории ставить ещё рано. Состояние девочки резко ухудшилось. Даша даже не знает, как расшифровывается аббревиатура РТПХ.
А это — "Реакция Трансплантат Против Хозяина!. То есть донорские клетки старшей сестры пока не приживаются в Дашином организме. Врачи говорят, что виновата цитомегаловирусная инфекция. Именно из-за неё старые и новые клетки "бунтуют" и не хотят жить дружно, что только с каждым днём ухудшает состояние Даши. В случае рецидива, будут варианты лечения, но они минимальны, очень высокая летальность", — уточнил Александр Галимов, детский онколог.
Хотите получать уведомления от сайта «Первого канала»? Да Не сейчас 24 декабря 2023, 18:25 Благотворительный фонд «Круг добра» направил на лечение детей с тяжелыми заболеваниями больше 200 млрд рублей 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в три года нзад по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Почти 23 с половиной тысячи ребят получили помощь.
Репортаж на Рен ТВ о помощи детям
| Дети, которым необходима помощь. Сделать пожертвование и спасти ребенка просто. | Новости ТВ и шоу-бизнеса. Помощь. |
| Смс на Номер 8888 Рен тв | Видео, новости рен тв, Смотреть онлайн. |
Главные новости
- На Пятом канале акция «День добрых дел» для Егора из Барнаула
- О дряни | Пикабу
- Рен тв помощь
- Музыкальный марафон в помощь
- РЕН ТВ собирает деньги на реконструкцию сердца маленькому тамбовчанину
Как отправить деньги на 8888 рен тв
Видеоклип в новостях РЕН ТВ. РЕН ТВ помощь детям 8888 сегодня. Помогите бедному ребенку РЕН ТВ. Подробнее – в сюжете РЕН ТВ. Подробнее – в сюжете РЕН ТВ.
Размышления о сборе денег по смс для лечения детей на федеральных каналах.
Новости РЕН ТВ. Чтобы помочь Артуру, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. РЕН ТВ помочь ребенку 8888. Подробнее – в материале РЕН ТВ. Сегодня смотрели с женой новости по рен-тв, в них был сюжет про тяжелобольного ребенка.
РЕН ТВ собирает деньги для спасения маленькой Ани с редким заболеванием сетчатки глаз
| Рен тв помощь детям - 87 фото | РЕН ТВ помощь детям 8888 сегодня. Помогите бедному ребенку РЕН ТВ. |
| Информационная программа 112 | Подписывайся на наш те новое видео пользователя РЕН ТВ Новости (@ren_tv_news). |
Рен тв помощь детям
РЕН ТВ | Новости. вернуться к странице. РЕН ТВ помочь ребенку 8888. Телеканал РЕН ТВ объявил сбор средств для лечения полугодовалого Льва из Тамбова.
Откройте свой Мир!
Мама с дочкой пошли к врачу. После обследования прозвучал диагноз: спинально-мышечная атрофия, 1 тип. СМА — это тяжелое генетическое заболевание, при котором все мышцы слабеют и теряют свои функции. Мама очень боялась потерять ребенка, дети с таким заболеванием мало живут. Сейчас Дарина проходит терапию, которая лечит последствия болезни и не дает ей прогрессировать. Чтобы помогать мышцам крепнуть и правильно развиваться, девочке надо много заниматься, а для этого необходимо дорогое медицинское оборудование и специальные ортопедические изделия. Самостоятельно приобрести все для дочери мама не может.
Language selected: auto detect - RU Play all audios: Loading... Ребенку срочно требуется очень дорогое лекарство - и теперь его смогут купить. Благодаря ВАМ нам удалось собрать всю необходимую сумму и даже больше.
Музыканты страны в прямом эфире выступят против жестокой войны, в которой погибли 200 детей. Начало марафона - в 23.
Список исполнителей не закрыт и пополняется постоянно. Музыкальный марафон включает телемост Москва - Донбасс - Санкт-Петербург, спецрепортажи журналистов РЕН ТВ и Пятого канала о гуманитарной катастрофе на Донбассе, выступления известных музыкантов страны. Концертные площадки одновременно откроются в трёх студиях.
Мальчик растет, а, значит, увеличивается и нагрузка на сердце — нужна еще одна операция. Это дефицит кислорода в крови, это нарушение мозговой деятельности, это нарушение деятельности всех внутренних органов, это нарушение физического развития ребенка», — объясняет врач-педиатр Светлана Иванова. Хирурги планируют восстановить вторую легочную артерию и заменить временный стент в сердце на искусственный клапан. И тогда мальчик не просто перестанет задыхаться, а даже сможет заниматься спортом. Например, играть в футбол наравне с друзьями. Егор — очень общительный мальчик и у него много друзей, которые ему помогают. Такую сложную операцию готовы провести специалисты в Испании. Часть средств — на лечение и перелет — родителям удалось собрать самостоятельно. Но нужно еще 3 000 000 рублей. Для семьи из Барнаула, где есть еще младшая дочь, это непосильная сумма.
Смс на Номер 8888 Рен тв
Сегодня мы говорим спасибо всем зрителям РЕН ТВ, кто помог маленькому Кириллу из Ростовской области. Но иногда, если идет дождь или особо делать нечего, включаю Рен-ТВ в районе 8и вечера там крутят интересные фильмы. РЕН ТВ благодарит всех, кто помог собрать средства на лечение маленькой Вари из Нижнего Новгорода с тяжелой болезнью позвоночника.
Помогите прямо сейчас
- Максим Юденко
- Телеканал РЕН-ТВ собирает деньги на операцию 6-месячному тамбовчанину
- РЕН ТВ при поддержке "Пятого канала" запустил музыкальный марафон в защиту детей Донбасса - ТАСС
- Фонду КРАН (Когнитивное РАзвитие и Нейрореабилитация) очень нужна наша помощь
Зрители РЕН ТВ смогли помочь маленькому Максиму с больным сердцем / РЕН Новости
Он нуждается в реконструкции сердечного клапана — причём операция необходима в ближайшее время. Для семьи Мухамеда благотворительная акция действительно стала "Новогодним чудом", ведь найти больше 2 миллионов многодетной семье без помощи добрых людей не под силу. ТВ-3 благодарит всех, кто принял участие в акции! Благодаря вам чудеса стали реальностью! Добавьте статью в закладки или поделитесь в соцсетях.
Проекты в эфире Проекты в эфире.
Видимо потому что это прямо заинтересованные люди, а точнее те самые товарищи, что собирают деньги на свою обеспеченную жизнь. Почему так мало информации? Давящей на жалость полно, но по самой сути — ничего. А у нас не так все плохо с медициной, кто сталкивался знает я лично знаю , и за границей, как выясняется, ненамного лучше, а в чем-то и хуже. Мой друг детства — один из самых крутейших нейрохирургов России, оперирует на мозге, ездит в Европу оперировать и преподавать.
О чем-то это говорит? И постоянно возникают вопросы: откуда такие суммы? Почему не по полису? Его нет или что? А насколько велика срочность операции, что нельзя по квотам? Ведь если речь идет о немедленном оперативном вмешательстве, то операцию сделают и без всяких квот, как это было в моем случае несколько лет назад.
И ТВ обвинять — неправильно. И если какой-либо ролик не нарушает законодательство РФ а ролики этих попрошаек не нарушают , то у ТВ нет оснований для отказа транслировать эти ролики. На федеральных телеканалах стали массово появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Реклама, которая вызывает вопросы у миллионов россиян, размещается благотворительными фондами, действительно собирающими деньги на лечение детей. Однако мало кто догадывается, что значительная часть собранных таким образом средств вкладывается снова в рекламу. Так работает система, позволяющая фондам значительно увеличить объемы пожертвований.
Из девяти тысяч официально зарегистрированных в России благотворительных фондов деятельность лишь единиц прозрачна и доступна. На что собирают и как тратят деньги эти организации — в материале Федерального агентства новостей. Министерство здравоохранения и социального развития недавно опубликовало разъяснения относительно деятельности благотворительных организаций. В документе говорится, что Минздрав готов сотрудничать с НКО, включая благотворительные и пациентские. Не вызывает сомнения, что как НКО в целом, так и благотворительные организации в частности, занимаются значимой и полезной работой. При этом периодически в прессе появляется информация по сбору средств на лечение детей и взрослых с указанием на то, что помощь не может быть оказана в России или требует оплаты.
Проведенные проверки показали, что по ряду таких фактов данная информация не соответствует действительности», — говорится в заявлении ведомства. Обращение было вызвано тем, что министр здравоохранения Вероника Скворцова предложила тщательнее проверять, на что именно собирают деньги общественные организации. Их представители, в свою очередь, были удивлены тем, что этот вопрос возникает вновь и вновь — Минздрав уже неоднократно давал разъяснения, что не подвергает благотворительность как институцию сомнению. После недоуменных комментариев в СМИ от представителей некоторых фондов в Минздрав вынужден был вновь уточнить: «Это никоим образом не означает, что все сборы средств, осуществляемые фондами, оцениваются Минздравом России негативно. Более того, министерство многократно выражало готовность, в случае поступления от фондов информации о необходимости сбора средств, проверить, действительно ли такая помощь не может быть оказана бесплатно в нашей стране. Такие запросы многократно поступали и поступают в Минздрав России.
Речи о том, чтобы сделать такой механизм обязательным, не идет. Министерство исходило и исходит из того, что некоммерческие организации, включая благотворительные фонды, являются партнерами органов государственной власти в деле обеспечения наивысшего уровня защиты права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь». Однако на практике далеко не все эти «партнеры» занимаются защитой прав граждан. Многие откровенно зарабатывают на сострадании. И самое тревожное, что проверить это очень трудно. Рубль ребенку, два — себе На некоторых федеральных телеканалах все чаще стали появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег.
Почти угрожают: «Если не поможете, сынок умрет». Женщины, вероятно, вполне реальные, и дети их действительно больны и нуждаются в помощи. Но откуда и каким образом хлынули на телеэкраны эти новые русские фонды? Елена Грачева, административный директор одного из самых известных и уважаемых благотворительных фондов — фонда «АдВита» — рассказала, как работают ее коллеги разной степени открытости и честности. Существует два типа размещения информации о фонде в СМИ: на бесплатной и на коммерческой основе. Крупные известные фонды, в том числе «АдВита», за рекламу не платят.
Но есть фонды, которые покупают рекламу в СМИ по рыночным расценкам и показывают свои ролики по сбору средств как обычную рекламу», — рассказывает Елена Грачева. Есть административные расходы фонда. Это зарплата сотрудников, налоги, оплата связи и т. И есть статья, которая называется «продвижение». Вот ею и пользуются организации, публикующие информацию о себе на условиях обычной коммерческой рекламы. Это не является незаконным, но при этом жертвователи не знают, что половина их пожертвований идет на платное размещение ролика о сборах средств.
Конечно, благотворительные организации обязаны регулярно публиковать отчеты о собранных и потраченных средствах на сайте Минюста, но кто из обычных добросердечных людей будет искать и читать эти отчеты? Тем более, что найти нужную информацию, порой, весьма непросто. Закон не обязывает фонд указывать, что информация о его деятельности размещена на коммерческой основе — это вопрос самого СМИ. И печатные СМИ, как правило, это указывают. По словам Елены Грачевой, среди сотрудников фондов на этот счет нет единого мнения. Потому что, с одной стороны, фонды действительно подвергаются множеству проверок со стороны Минюста, Минсоцразвития, прокуратуры.
С другой стороны, критерии отчетности в законе не прописаны, они существуют лишь в виде ведомственных методических писем для бухгалтеров фондов и т. Но у этих критериев нет статуса закона. По закону от фондов требуют только публикацию годового отчета на сайте Минюста — и все. Например, в Санкт-Петербурге зарегистрирован фонд, который платит за рекламу ровно половину своего весьма немаленького бюджета речь идет о сотнях миллионов рублей за год. Его ролики часто демонстрируются по федеральным каналам, люди охотно реагируют и жертвуют деньги, но при этом даже не догадываются, что как минимум половина денег идет на рекламу. В подавляющем большинстве случае да, уйдут.
Но, может быть, и нет», — говорит Елена Грачева. На что фонды собирают деньги Благотворительные организации в основном собирают средства на лечение и лекарства, которые государство по разным причинам не финансирует, не производит или его надо слишком долго ждать. Например, пересадка донорских органов сердце и легкие ребенку — пока возможна только за границей. Или у региона нет денег на приобретение дорогостоящего препарата. Инновационные таргетные препараты действительно стоят сотни тысяч рублей, для многих региональных дотационных бюджетов эта ноша непосильна. Напомним, статья финансирования госзакупок медпрепаратов находится в ведении регионального бюджета.
Плюс действующая программа «Семь нозологий». К примеру, высокотехнологичная помощь на трансплантацию костного мозга от неродственного донора предлагается государством за 2,9 млн. На деле же может потребоваться гораздо больше, до пяти миллионов рублей, иногда и больше. Тариф такой специализированной высокотехнологичной помощи не учитывает ряд необходимых для пересадки алгоритмов: лабораторное сопровождение, многие дорогие лекарства, лечение осложнений.
Почему так мало информации?
Давящей на жалость полно, но по самой сути - ничего. А у нас не так все плохо с медициной, кто сталкивался знает я лично знаю , и за границей, как выясняется, ненамного лучше, а в чем-то и хуже. Мой друг детства - один из самых крутейших нейрохирургов России, оперирует на мозге, ездит в Европу оперировать и преподавать. О чем-то это говорит? И постоянно возникают вопросы: откуда такие суммы?
Почему не по полису? Его нет или что? А насколько велика срочность операции, что нельзя по квотам? Ведь если речь идет о немедленном оперативном вмешательстве, то операцию сделают и без всяких квот, как это было в моем случае несколько лет назад. И ТВ обвинять - неправильно.
И если какой-либо ролик не нарушает законодательство РФ а ролики этих попрошаек не нарушают , то у ТВ нет оснований для отказа транслировать эти ролики. На федеральных телеканалах стали массово появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Реклама, которая вызывает вопросы у миллионов россиян, размещается благотворительными фондами, действительно собирающими деньги на лечение детей. Однако мало кто догадывается, что значительная часть собранных таким образом средств вкладывается снова в рекламу. Так работает система, позволяющая фондам значительно увеличить объемы пожертвований.
Из девяти тысяч официально зарегистрированных в России благотворительных фондов деятельность лишь единиц прозрачна и доступна. На что собирают и как тратят деньги эти организации — в материале Федерального агентства новостей. Министерство здравоохранения и социального развития недавно опубликовало разъяснения относительно деятельности благотворительных организаций. В документе говорится, что Минздрав готов сотрудничать с НКО, включая благотворительные и пациентские. Не вызывает сомнения, что как НКО в целом, так и благотворительные организации в частности, занимаются значимой и полезной работой.
При этом периодически в прессе появляется информация по сбору средств на лечение детей и взрослых с указанием на то, что помощь не может быть оказана в России или требует оплаты. Проведенные проверки показали, что по ряду таких фактов данная информация не соответствует действительности», — говорится в заявлении ведомства. Обращение было вызвано тем, что министр здравоохранения Вероника Скворцова предложила тщательнее проверять, на что именно собирают деньги общественные организации. Их представители, в свою очередь, были удивлены тем, что этот вопрос возникает вновь и вновь — Минздрав уже неоднократно давал разъяснения, что не подвергает благотворительность как институцию сомнению. После недоуменных комментариев в СМИ от представителей некоторых фондов в Минздрав вынужден был вновь уточнить: «Это никоим образом не означает, что все сборы средств, осуществляемые фондами, оцениваются Минздравом России негативно.
Более того, министерство многократно выражало готовность, в случае поступления от фондов информации о необходимости сбора средств, проверить, действительно ли такая помощь не может быть оказана бесплатно в нашей стране. Такие запросы многократно поступали и поступают в Минздрав России. Речи о том, чтобы сделать такой механизм обязательным, не идет. Министерство исходило и исходит из того, что некоммерческие организации, включая благотворительные фонды, являются партнерами органов государственной власти в деле обеспечения наивысшего уровня защиты права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь». Однако на практике далеко не все эти «партнеры» занимаются защитой прав граждан.
Многие откровенно зарабатывают на сострадании. И самое тревожное, что проверить это очень трудно. Рубль ребенку, два — себе На некоторых федеральных телеканалах все чаще стали появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Почти угрожают: «Если не поможете, сынок умрет». Женщины, вероятно, вполне реальные, и дети их действительно больны и нуждаются в помощи.
Но откуда и каким образом хлынули на телеэкраны эти новые русские фонды? Елена Грачева, административный директор одного из самых известных и уважаемых благотворительных фондов — фонда «АдВита» — рассказала, как работают ее коллеги разной степени открытости и честности. Существует два типа размещения информации о фонде в СМИ: на бесплатной и на коммерческой основе. Крупные известные фонды, в том числе «АдВита», за рекламу не платят. Но есть фонды, которые покупают рекламу в СМИ по рыночным расценкам и показывают свои ролики по сбору средств как обычную рекламу», — рассказывает Елена Грачева.
Есть административные расходы фонда. Это зарплата сотрудников, налоги, оплата связи и т. И есть статья, которая называется «продвижение». Вот ею и пользуются организации, публикующие информацию о себе на условиях обычной коммерческой рекламы. Это не является незаконным, но при этом жертвователи не знают, что половина их пожертвований идет на платное размещение ролика о сборах средств.
Конечно, благотворительные организации обязаны регулярно публиковать отчеты о собранных и потраченных средствах на сайте Минюста, но кто из обычных добросердечных людей будет искать и читать эти отчеты? Тем более, что найти нужную информацию, порой, весьма непросто. Закон не обязывает фонд указывать, что информация о его деятельности размещена на коммерческой основе — это вопрос самого СМИ. И печатные СМИ, как правило, это указывают. По словам Елены Грачевой, среди сотрудников фондов на этот счет нет единого мнения.
Потому что, с одной стороны, фонды действительно подвергаются множеству проверок со стороны Минюста, Минсоцразвития, прокуратуры. С другой стороны, критерии отчетности в законе не прописаны, они существуют лишь в виде ведомственных методических писем для бухгалтеров фондов и т. Но у этих критериев нет статуса закона. По закону от фондов требуют только публикацию годового отчета на сайте Минюста — и все. Например, в Санкт-Петербурге зарегистрирован фонд, который платит за рекламу ровно половину своего весьма немаленького бюджета речь идет о сотнях миллионов рублей за год.
Его ролики часто демонстрируются по федеральным каналам, люди охотно реагируют и жертвуют деньги, но при этом даже не догадываются, что как минимум половина денег идет на рекламу. В подавляющем большинстве случае да, уйдут. Но, может быть, и нет», — говорит Елена Грачева. На что фонды собирают деньги Благотворительные организации в основном собирают средства на лечение и лекарства, которые государство по разным причинам не финансирует, не производит или его надо слишком долго ждать. Например, пересадка донорских органов сердце и легкие ребенку — пока возможна только за границей.
Или у региона нет денег на приобретение дорогостоящего препарата. Инновационные таргетные препараты действительно стоят сотни тысяч рублей, для многих региональных дотационных бюджетов эта ноша непосильна. Напомним, статья финансирования госзакупок медпрепаратов находится в ведении регионального бюджета. Плюс действующая программа «Семь нозологий». К примеру, высокотехнологичная помощь на трансплантацию костного мозга от неродственного донора предлагается государством за 2,9 млн.
На деле же может потребоваться гораздо больше, до пяти миллионов рублей, иногда и больше. Тариф такой специализированной высокотехнологичной помощи не учитывает ряд необходимых для пересадки алгоритмов: лабораторное сопровождение, многие дорогие лекарства, лечение осложнений. А донор из мировой базы обходится в 20 тыс.
Стали слабенькие ручки и ножки. Мама с дочкой пошли к врачу. После обследования прозвучал диагноз: спинально-мышечная атрофия, 1 тип. СМА — это тяжелое генетическое заболевание, при котором все мышцы слабеют и теряют свои функции. Мама очень боялась потерять ребенка, дети с таким заболеванием мало живут. Сейчас Дарина проходит терапию, которая лечит последствия болезни и не дает ей прогрессировать.
Чтобы помогать мышцам крепнуть и правильно развиваться, девочке надо много заниматься, а для этого необходимо дорогое медицинское оборудование и специальные ортопедические изделия.