Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. О жизни тысяч москвичей в учреждениях закрытого типа, о километровых маршрутах, где нет ни одного перехода для человека на коляске, и о том, почему на Новослободской появилось так.
Дом с маньяком: как благотворительность превращается в концлагерь
12 лет он был заперт в четырех стенах и в себе, не рос и не развивался, пока однажды его не забрала к себе Лида Мониава, директор «Дома с маяком». Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Лида мониава последние новости. это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или.
"Приходится Колю унижать. Но это делаю не я, а мы все"
- Недоступный город
- Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
- Telegram: Contact @lidamoniava
- Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
- Мальчик Коля. Смертельное новогоднее шоу Лиды Мониавы
Сообщить об опечатке
- Задайте вопрос
- На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
- Вторая жизнь Коли
- Хорошая девочка Лида
- Про последний пост Лиды Мониавы
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь". Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство.
Реклама По ее словам, никто просто так не сядет и не подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога? Однако он явно не последний, уверена его новая мама. Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше. На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить».
Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.
Так положено по закону. Документы об отказе хранились в архиве 13 лет. Лида решила, что правильно было бы их вернуть Колиной маме, чтобы она могла их ритуально сжечь. Она так и сделает. Ведь она оставила сына под давлением медиков, в состоянии отчаяния и безнадежности. Кто знает, как все бы сложилось, если бы Коля жил в своей семье? А Лида, хоть и хочет казаться прагматичной и рациональной, очень горюет по Коле. Корит себя за то, что уделяла ему не так уж много времени и оставляла на няню, что даже поругалась с ним под Новый год, когда не оставила лежать дома. Всем, кто терял родных, знакомо это чувство вины, которое накрывает после их ухода с такой силой, хоть криком кричи. Совершенно невыносимо, что активизировались те, кто бесновался при жизни Коли и занимался травлей Лиды. Передергивают факты, исходят злобой. Бог им судья. Свое последнее пристанище Коля найдет в семейной могиле, среди родных.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
| Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу | это директор детского хосписа, которая берет под опеку тяжелобольных лежачих детей, ищет их родственников, а потом из них выбивает алименты или. |
| Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения" | Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. |
Кто и почему хочет ограничить опекунские права главы хосписа «Дом с маяком»
- «Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
- «Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
- Что еще известно:
- МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
Лида Мониава — о хосписе «Дом с маяком», паллиативной помощи, обвинениях в обороте наркотиков
Что я подвергаю Колю унижению и отдала в общую школу, где ему на занятии пачкали пальцы клеем, трогали разные части тела и пытались разбудить», — написала Мониава. Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом». Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ».
В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет. Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом.
Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24.
Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет.
У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне.
Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться?
Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся. Возрастное ограничение:.
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
«Этой смертью упивались тысячи читателей его приемной матери Лидии Мониавы»
Про медикаменты. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить (неразборчиво) частных лиц, в частности, Савву, директора по. У Лиды Мониавы умер подопечный, тяжелобольной мальчик Коля.
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу
| Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле» | 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». |
| В Москве мать неизлечимо больного мальчика задержали за покупку препарата от судорог | Лида Мониава, директор благотворительного фонда «Дом с маяком»: «Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. |
| Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США... | Итак, сначала скрины поста доброго сердечка — Лиды Мониавы в её ФБ. |
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Его директор Лида Мониава рассказала Ксении Соловьёвой, каково это — руководить стартапом, которого городу действительно не хватало. Лидия Мониава в своем детском хосписе «Дом с маяком». В день интервью, назначенного на неприятное для Лиды раннее утро, я проснулась в семь. Открыла фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена и прочитала ее пост, вывешенный в три часа ночи. Как водится у Мониавы, пространное рассуждение — о том, как никто не может изменить ничего.
Да вот хотя бы сделать так, чтобы у туалетных кабинок в психоневрологических интернатах были нормальные закрывающиеся двери. У нас в стране принято, чтобы они не закрывались, — дверей в ПНИ нет вообще. Такая вот национальная идея. И с этим ничего не могут поделать — даже если захотят — ни санитарки, ни главврач, ни всесильный министр, ни, страшно сказать, правительство.
А ведь так просто все изменить — если каждый гражданин не побоится взять на себя ответственность. Я читала и думала: все в России меняется, приходят и уходят правительства и министры, исчезает газета «Правда» и появляется фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена , вместо поэта Некрасова про активного гражданина пишет мэр Собянин. Неизменна только надежда на доброту. Потом наконец могу подумать о чем-то своем.
Написать вот в фейсбук соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. Поэтому мне так сложно рано просыпаться, я ужасно себя чувствую, если не выспалась». Мониаве тридцать два.
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально. В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера». Детский хоспис По словам самой Лиды, в 11 классе она пришла волонтером в онкологическое отделение для детей. С этого времени девушка поняла, что хочет помогать неизлечимо больным людям. Мониава считала, что в Москве необходим хоспис для детей. В 2017 году она и ее единомышленники, наконец, получили от государства возможность арендовать помещение для больницы. Но только в 2019 здание было официально открыто. На торжественном мероприятии присутствовали знаменитые российские шоумены и телеведущие. Теперь Лида является соучредителем и директором по развитию фонда «Дом с маяком». По данным на конец 2020 года, в штате хосписа работает около 300 человек. Девушка не раз выступала в эфирах телеканалов и рассказывала о своей деятельности. В марте 2020 года появилась информация о том, что детский хоспис, где работает Мониава, оштрафовали на 200 тысяч рублей из-за закупки ими наркотических препаратов, которые применяют для облегчения болей. Но позже ошибку признали.
Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то. А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей. Или, например, приходится думать: мы сейчас поедем в больницу лечить пневмонию, но что от этого получим? Пневмонию вылечат, но на следующий день у ребенка начнутся пролежни и боли. И может, не надо было лечить пневмонию? В общем, мы все время пытаемся понять, до чего ребенку лучше не дожить и когда стоит остановиться в лечении. И об этом очень много говорим с родителями и всегда спрашиваем, что для их ребенка в жизни сейчас больше — страданий или радости? Если радости больше, слава Богу. Но обсуждаем, в какой момент будет пора остановиться. И я заметила, что сотрудники избегают этих разговоров, побаиваются, но на тренингах разыгрывают эти разговоры. И мы видим, что для родителей это очень важно — если у ребенка ухудшение, они морально готовы, у них уже есть решение. Теперь мне надо внедрять в хосписе мысль, что мы не только про жизнь, но и про смерть тоже, и это тоже должно быть частью работы. И после смерти ребенка с семьями нужно продолжать общаться, хотя некоторые родители совсем проваливаются в депрессию или могут быть обижены на врачей. Вот из-за этого я тоже переживаю. Лидия Мониава — За годы работы в паллиативе вы привыкли к смерти, или это невозможно? Очень переживаю, когда дети умирают случайно. Например, мы всем родителям говорим, что нужно всегда носить с собой мешок Амбу — если у ребенка остановится дыхание, вы в любой момент сможете ему помочь. И вдруг кто-нибудь не возьмет, и ребенок в дороге умрет. Или, например, ребенка забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ, и он там еще долго будет лежать, мучиться. Подробнее Мне больше плохо, когда все непродуманно происходит и ребенок страдает. Мог бы спокойно умереть дома, а вместо этого лежит весь в приборах. Очень сложно переживать, когда дети мучаются.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Лида мониава последние новости. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями.
Умер Коля, подопечный Лидии Мониавы
Мало просто достать ребенку препарат, надо еще расписать эту дозу, корректировать ее, если болевой синдром увеличивается, а это практически ювелирная работа. А врачей, умеющих вести болевой синдром, у нас, к сожалению, очень мало. Вторая проблема, из-за которой родители часто просят эвтаназию, состоит в том, что наша медицина совсем не умеет остановиться. И если неизлечимо больной ребенок умирает от своего основного заболевания, его не могут просто отпустить. Например, дети со спинально-мышечной атрофией 1 типа — это дети, которые редко доживают до двух лет. У них слабеют мышцы, они не могут дышать и от этого умирают.
Вот в России не могут просто отпустить ребенка. И если он перестал дышать, ему обязательно подключают трубку аппарата вентиляции легких, и он лежит… Этим аппаратом его не вылечат, он не может пошевелиться, не может есть, пить, не может ничего сказать, вообще ничего не может! Через одну трубку он дышит, через другую его кормят, еще два десятка трубок ему вставляют каждый день в нос и рот, чтобы отсосать слизь, а чтобы он сходил в туалет, ему ставят клизму. Но он будет лежать вот так год, два, три, а может и 10 лет. И может только смотреть.
Родители таких детей тоже говорят нам, что хотели бы эвтаназию, потому что видят, что их ребенок страдает. Это не жизнь. Когда неизлечимо больной ребенок умирает, его не надо реанимировать. Если такого искусственного продления жизни для неизлечимо больных не будет, не будет у родителей возникать и мыслей об эвтаназии. Чудовищно осознавать, что в 21 веке у нас нет никакого адекватного протокола действий для таких случаев.
За границей, например, такому ребенку еще в больнице делают специальную карту, в которой написано все-все про него. Если он заболеет пневмонией, ему нужно давать антибиотики такие-то, предположим, нужно давать кислород, но не нужно подключать к ИВЛ, если случится остановка дыхания, нужно попробовать его продышать мешком Амбу, и если не получится — аппарат ИВЛ включать не нужно. В этой карте в мельчайших деталях расписано все, что может произойти с ребенком, заранее принято врачом и мамой решение. И дальше, что бы и где бы с ребенком ни происходило — в школе, в магазине, где угодно, врач, который оказался рядом, например, врач скорой помощи, сможет увидеть этот план и действовать по нему. Мы очень хотим, чтобы в России появилась такая медицинская карта, которая, как паспорт, всегда может быть с ребенком.
Хоспис фото 7. Я не знаю. Я просто вижу, что в России сейчас есть такая проблема: законы принимаются, а вот правоприменения этих законов в реальной ситуации можно и десять лет ждать. Мало издать закон, нужно контролировать то, как он исполняется. В России этого контроля пока что, к сожалению, нет вообще.
У меня к вам последний вопрос: расскажите, как вам помочь? Что можно сделать для Детского хосписа? Для нас самое важное — деньги. Каждый месяц Детскому хоспису требуется 25 миллионов рублей. У нас 500 подопечных детей, и им очень много всего нужно: лекарства, оборудование, питание.
Плюс зарплата врачам, которые к ним ездят. У нас, например, есть деньги на этот месяц, а на следующий — уже нет, поэтому всех, кто будет читать, очень просим переводить деньги в хоспис и не думать, что 25 миллионов можно собрать только крупными суммами, на самом деле эта цифра складывается из маленьких-маленьких пожертвований. Главное, чтобы людей, которые поддерживают хоспис, было много. Самый простой вариант — перевести смс-пожертвование. Можно просто отправить смс, где цифрами будет написана сумма, например, 500 на номер 1200.
У нас на сайте есть раздел «Помочь», и там можно перевести деньги с карты, перевести на расчетный счет, на PayPal. А второе, что очень нужно — это помощь волонтеров. Даже если бы у нас было 500 сотрудников, когда у тебя 500 подопечных детей, без помощи волонтеров нам все равно не справиться. Например, все посылки с питанием и расходными материалами, которые мы покупаем детям, нужно им отвозить. В офисе хосписа есть склад, где лежат эти посылки для разных детей.
Мы очень просим людей, у которых есть машина, приехать и отвезти их по адресам. У нас на «Фейсбуке» есть сообщество, которое называется «Автопомощь» , там координатор все время публикует адреса, куда нужно везти посылки, или просит отвезти самих детей — к врачу или на мероприятие. Если человек хотя бы один раз в год найдет время, чтобы нам помочь — это уже здорово! Еще нам нужны волонтеры, которые умеют делать что-то необычное и готовы этим делиться. Например, волонтеры-музыканты, которые бы пели для детей.
Причиной, в частности, стало то, что Мониава водила своего приемного сына с инвалидностью на концерты и отдала в обычную школу. Органы опеки должны прийти к Мониаве с проверкой 15 января По словам Мониавы, жалобу написала некая женщина по имени Сталина Гуревич. Что я подвергаю Колю унижению и отдала в общую школу, где ему на занятии пачкали пальцы клеем, трогали разные части тела и пытались разбудить», — написала Мониава. Гуревич также указала в жалобе, что глава «Дома с маяком» якобы хочет, чтобы ее сын «служил символом борьбы за равноправие инвалидов». Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна».
Я не думаю, что опекуну можно запретить что-то писать про ребенка, но об этом даже опека ничего не говорила. Но многие подростки по крайней мере могут спорить с родителями на эту тему. А Коля не может сказать: "Лид, не пиши про меня, пожалуйста". Он не будет учиться в вузе, не будет жениться, поэтому вряд ли мои посты о нем помешают ему в жизни. Потому что не хочется, чтобы бред, который я писала в 8-м классе, теперь кто-то прочел. И я думаю, детям может быть не очень приятно, что, когда они вырастут, кто-то сможет прочесть подробности про их детство. Но на мой взгляд, это никак не связано с Колей. Их никто не видит, никто ничего про них не знает. Как они едят, перемещаются, из подъезда выходят… Все это было покрыто мраком много-много лет. И мне, наоборот, хочется, чтобы это перестало быть таким приватным. Почему мама Коли от него отказалась, почему вообще от таких детей отказываются? Потому что кажется, что жизнь с таким ребенком — это ад какой-то. А когда видишь, что люди ходят в кинотеатры, ездят на море, отправляют детей в школу, то это уже не что-то настолько страшное. Поэтому это моя цель — рассказывать больше подробностей. А Коле это полезно? Я предполагаю, что надо с ним общаться так же, как с любым человеком его возраста, то есть как с 12-летним. Я не ставлю ему детские мультики, если он смотрит фильмы — то со мной, то, что мне интересно. В основном это документальное кино о жизни инвалидов в Америке и Европе. Но при этом я не думаю, что его интеллектуальное развитие позволяет переживать из-за постов в интернете. Я думаю, он вообще не понимает, что такое интернет, что такое компьютер. Если его вовремя не поменять, то Коля будет весь мокрый. Быть мокрым не очень приятно, к тому же потом еще на улицу идти. А доступные туалеты в заведениях — редкость. Обычно или узкие двери, или ступеньки. Я поворачиваю Колю к стенке так, чтобы его меньше было видно, и меняю подгузник. Обычно мы сидим где-то в углу зала, то есть это не происходит так, что в метре от меня толпа народа и все Колю видят. Но все равно это супернеприятно и мне, и, я думаю, всем остальным. Потому что ладно, если он пописал, а если он покакал? Это будет пахнуть на весь зал. Но что делать, если нет доступного туалета? Лучше б туалет сделали доступный. Даже если он в деменции, его не станут переодевать прилюдно. Менять подгузник в ресторане, даже отвернув человека к стенке, — это не очень про достоинство… — Вообще не про достоинство. Только я считаю, в этом не я виновата. Достоинство нарушаю не я, меняя Коле подгузник, — я не могу его не поменять. А наше общество, люди, которые открывают кафе без доступных туалетов. Все, значит, себе позволяют сделать место недоступным, а потом на меня накидываются: я Колину приватность нарушила. А у меня выбора просто нет. Или ты дома сидишь и тебя никто не видит, или выходишь — и разделяешь ответственность за Колино достоинство со всеми людьми, с которыми пересекаешься. И Коле не хочу менять. Но если выбор не создан — ты делаешь то, что тебе не очень хочется. Это значит отказываться от жизни. Я считаю, что правильно подстраивать жизнь под нужды инвалидов. Всякий раз, когда сталкиваюсь с недоступной средой, я потом пишу в это место с просьбой что-то исправить. Раньше в офисе "Дома с маяком" на одном из этажей сидели только административные работники. А потом мы сделали там дневной центр для пациентов. И в результате сами оказались местом, где человеку в коляске негде сходить в туалет. Мы закрыли дневной центр на две недели, потратили 300 тысяч, зато сделали на этаже большой туалет, в котором можно и лечь, чтобы поменять подгузник. Я никогда не буду менять Коле подгузник посреди зала, если есть где это сделать. Если нет — да, приходится Колю унижать. Но это делаю, на мой взгляд, не я, а мы все Мне с Колей гораздо проще, чем многим нашим пациентам, потому что у него коляска лежачая. Я могу переодеть его прямо там. А обычно коляски сидячие, и чтобы это сделать, человека надо куда-то положить. Один рассказывал, что ходил в пиццерию, с ним был ассистент. Там был недоступный туалет и пустой зал. Они попросили: можно выложить его на стол, мы подложим пеленку, все потом вытрем, вокруг все равно никого нет… Им не разрешили. Пришлось из кафе идти домой. Но у меня такой характер: мне все равно, кто что говорит. Я буду делать то, что мне надо, и мне все равно, криво на это смотрят или не криво. Как вам кажется, нормально при ребенке говорить, что он скоро умрет? Так принято в хосписе? А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает. И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт". Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает. У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать. Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация. И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью.
А если этот ребенок неизлечимо болен и в силу нарушений не способен выразить свою волю? Ксения Трошина Редактор сайта Psychologies. Из-за нарушений, вызванных родовой травмой, Коля не мог говорить, самостоятельно есть, двигаться, у него часто случались судороги. Единственный для него способ сказать миру, что ему больно, — закричать или заплакать. Он много спал, а когда бодрствовал — мог следить глазами за предметами. Мальчик 12 лет провел в интернатах, не видел ничего, кроме потолка палаты, носил безразмерные рубахи, так как из-за положения ног ему не могли подобрать штаны. Коля жил у Лиды в период карантина, и в итоге она решила оформить над ним опеку. Лида изменила его жизнь. Придумала для него удобную одежду, купила модную обувь, стала возить с собой — гулять, в кафе и к друзьям. А потом проколола подростку ухо и устроила в обычную школу. Отношение публики к таким поступкам оказалось неоднозначным. Лиду обвиняли в том, что она относится к Коле, как к «неживому предмету», ведь он не может выразить свое отношение к серьге или к одноклассникам. А значит — возможно, все это противоречит его желаниям. Ситуация обострилась, когда кто-то написал жалобу на уход за ребенком, и теперь «Дому с маяком» грозят либо штраф, либо приостановление деятельности из-за неточностей при учете наркотических средств. Есть мнение Мы не догадываемся, кто написал жалобу и почему. Гораздо важнее понять, вправе ли мы решать за тех, кто не способен свободно изъявить свою волю? Мнения по поводу того, можно ли решать за ребенка с тяжелыми осложнениями, что именно для него будет хорошо, среди комментаторов в социальных сетях разделились. Может быть, это и есть проблема для некоторых? Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме». За 4,5 года жизни в этом районе впервые увидел такую картину.